Presidente da República



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“História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil”

Presidente da República

Luiz Inácio Lula da Silva


Vice-Presidente da República

José Alencar


Ministro de Estado Chefe da Secretaria de

Direitos Humanos da Presidência da República

Paulo Vannuchi


Secretário Executivo

Rogério Sottili


Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior


Organização dos Estados Ibero-americanos

para a Educação, a Ciência e a Cultura – OEI
Secretário-Geral da OEI

Álvaro Marchesi


Diretora da OEI no Brasil

Ivana de Siqueira


Presidência da República

Secretaria de Direitos Humanos

Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Coordenação-Geral de Informação e Comunicação sobre Deficiência

SCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifício Parque Cidade Corporate, Torre A – 8º andar

Cep: 70.308-200 – Brasília – DF – Brasil

E-mail : corde@sedh.gov.br

Site: http://www.direitoshumanos.gov.br
Reprodução autorizada, desde que citada a fonte de referência.

Distribuição gratuita.

Impresso no Brasil.

Copyright @2010 by Secretaria de Direitos Humanos.

Tiragem : 2.000 exemplares - acompanhados de cd-rom com o conteúdo em OpenDOC, PDF, TXT e MecDaisy - 1ª Edição - 2010

Tiragem: 50 exemplares em Braille


Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 – Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e Divulgação de suas Conquistas.

Normalização: Lília Novais de Oliveira (CRB - 1 nº 1370)


Referência bibliográfica :

Lanna Júnior, Mário Cléber Martins (Comp.). História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil. - Brasília: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010. 443p. : il. 28X24 cm.
Ficha Catalográfica :


H673 História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil / compilado por Mário Cléber Martins Lanna Júnior. - Brasília: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010.

443p. : il. 28x24 cm.
Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 – Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e Divulgação de suas Conquistas
ISBN
1.História, movimento político, Brasil. 2. Pessoa com Deficiência, movimento político, Brasil. I. Titulo II. Brasil. Secretaria de Direitos Humanos, Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

CDD 362.402681

CDU 329-056.26(81)



DIREITO À ACESSIBILIDADE

 Caro leitor,

 

Por favor, avise às pessoas cegas, com baixa visão, analfabetas ou por alguma razão impedidas de ler um livro impresso em tinta que esta obra está publicada em distintos formatos, conforme o Decreto nº 5.296/2004 e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU), ratificada no Brasil com equivalência de emenda constitucional pelo Decreto Legislativo nº 186/2008 e Decreto nº 6.949/2009:



 - OpenDOC, TXT e PDF no site www.direitoshumanos.gov.br, para que seja acessada por qualquer ledor de tela (sintetizadores de voz). O site da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) está de acordo com os padrões de acessibilidade.

- CD em formatos OpenDOC, TXT, PDF e MECDAYSE encartado ao final deste livro (o software MECDaisy está disponível no site www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisy  para download).

- Em Braille, quando solicitada pelo email corde@sedh.gov.br ou pelo telefone (61) 2025-3684.

sumário

APRESENTAÇÃO


Primeira Parte

INTRODUÇÃO



Capítulo 1

AS PRIMEIRAS AÇÕES E ORGANIZAÇÕES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA



Capítulo 2

O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA



Capítulo 3

O MOVIMENTO POLÍTICO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA



Capítulo 4

O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E A ASSEMBLEIA NACIONAL CONSTITUINTE



Capítulo 5

A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAÇÃO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIRO



Capítulo 6

O SÉCULO XXI



Segunda Parte

GUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTAS



Entrevistados

1. Adilson Ventura

2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)

2. Antônio Campos de Abreu

4. Cláudia Sofia Indalécio Pereira

5. Débora Araújo Seabra de Moura

6. Dorina de Gouvêa Nowill

7. Elza Ambrósio

8. Ethel Rosenfeld

9. Flávio Arns

10. Jorge Márcio Pereira de Andrade

11. Karin Lilian Strobel

12. Liane Martins Collares

13. Lília Pinto Martins

14. Lizair de Moraes Guarino

15. Lúcio Coelho David

16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar

17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)

18. Maria de Lourdes Brenner Canziani

19. Messias Tavares de Souza

20. Raimundo Edson de Araújo Leitão

21. Regina Lúcia Barata Pinheiro Souza

22. Romeu Kazumi Sassaki

23. Rosangela Berman Bieler

24. Suely Harumi Sotow

25. Teresa de Jesus Costa d’Amaral
HOMENAGENS IN MEMORIAM

REFERÊNCIAS

LISTA DE SIGLAS

Apresentação

Com o lançamento da publicação “História do movimento político das pessoas com deficiência”, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, em parceria com a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI), busca resgatar a trajetória histórica desse grupo em nosso país. Esse registro inédito contribuirá para que as futuras gerações se espelhem nesses exemplos de persistência e perpetuem a caminhada pela promoção da cidadania de qualquer indivíduo, sem distinção de sexo, nacionalidade, cor de pele, faixa etária, classe social, opinião política, religião ou orientação sexual. O livro conta a evolução da luta pelos direitos das pessoas com deficiência, a partir da organização das mobilizações sociais na década de 70 e elaboração de suas demandas, até conquistar o seu reconhecimento e assimilação pelo Estado brasileiro com vistas a garantir direitos de 25 milhões de pessoas.

Ao colocar a coordenação da política para inclusão da pessoa com deficiência na pasta dos Diretos Humanos, o Governo do Presidente Lula reconhece que esta inclusão é, antes de mais nada, um direito conquistado por este importante segmento da população a partir de muita luta. Em 2009, a OEA reconheceu que poucos são os países capazes de superar a ação meramente reabilitatória e assistencialista – considerando ainda que alguns não apresentam nenhuma política pública voltada para esse grupo. O Brasil foi enaltecido por coordenar medidas administrativas, legislativas, judiciais e políticas públicas, sendo considerado um dos países mais inclusivos das Américas.
Tais avanços não seriam possíveis sem a atuação engajada e militante da sociedade civil organizada, sempre vigilante em seu papel de cobrar do Estado brasileiro sua responsabilidade na garantia dos Direitos Humanos das pessoas com deficiência. O trabalho de sensibilizar os poderes públicos para as especificidades das questões ligadas a este público foi fundamental para os avanços conquistados até aqui, apesar dos inúmeros desafios que ainda precisam ser superados.

Nos ultimos oito anos, importantes passos foram dados. A interação democrática entre Estado e sociedade civil, com a realização inovadora das 1° e 2° Conferências Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006 e 2008, assim como encontros nacionais de conselhos estaduais ligados ao tema, possibilitaram maior participação da sociedade civil na discussão sobre os rumos que o Brasil segue nesta área. As principais decisões adotadas nesses fóruns de ampla participação democrática foram incorporadas integralmente ao 3° Programa Nacional dos Direitos Humanos (PNDH3), lançado em dezembro de 2009.


O Brasil avança nesse marco civilizatório em Direitos Humanos, com a sociedade assegurando mais liberdade, igualdade e solidariedade. Liberdade que começa com a eliminação das barreiras físicas e de atitude, as barreiras do preconceito e as que impedem a igualdade nas oportunidades de emprego.

Ao unificar as ações do Poder Executivo voltadas para as pessoas com deficiência, a Agenda Social do Governo Lula produziu resultados expressivos no que se refere às pessoas com deficiência. Os investimentos em educação inclusiva foram multiplicados em 5 vezes, elevando de R$ 60 milhões para mais de R$ 300 milhões, entre 2002 e 2010, as ações de reabilitação receberam recursos da ordem de R$ 2,5 bilhões nos últimos oito anos e o Projeto Minha Casa, Minha Vida construirá 2 milhões de unidades respeitando o desenho universal da acessibilidade. É importante destacar ainda avanços nos marcos institucional e regulatório como o Decreto da Acessibilidade, a Lei de Libras, o Decreto do Cão Guia e a elevação da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde) ao status de Secretaria Nacional, 20 anos depois de sua criação em 1989.


O Brasil é hoje uma referência mundial na reparação de vitimas da hanseníase que foram segregadas do convivio social no passado. E aprovou em 2008 a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, pela primeira vez com força de preceito constitucional, fato que balizará toda a discussão em torno de um possível estatuto dos direitos da pessoa com deficiência. Soma-se a isso a oportunidade de receber a Copa do Mundo em 2014 e as Olimpíadas em 2016, desafios que exigirão novos avanços para a inclusão deste grupo, não só assegurando acessibilidade nas novas construções, mas com a criação de estruturas permanentes que ampliarão as chances dos esportes paraolimpicos.
Em resumo, o Brasil não mais recuará na promoção e defesa dos Direitos Humanos das pessoas com deficiência. E contará sempre com um movimento social forte e engajado para impulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas. Que esta luta siga adiante !
Paulo Vannuchi

Ministro de Estado Chefe da

Secretaria de Direitos Humanos da

Presidência da república (SDH/PR)

Já que se há de escrever, que, pelo menos,

não se esmaguem – com palavras – as entrelinhas.”

Clarice Lispector

Este livro busca, pela primeira vez, registrar a história do movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência no País, bem como trata de resgatar as políticas públicas do Estado brasileiro sobre o tema. Foi uma longa jornada. Tanto a do movimento quanto a da produção desta publicação. O movimento forjou-se no dia a dia, na luta contra a discriminação, na busca incansável pela inclusão, na disputa política. Reconstituir essa trajetória era o desafio. Para enfrentá-lo, foi necessário pesquisa e muito trabalho. O ponto de partida: ouvir os próprios protagonistas desta história. Nada sobre nós sem nós! Como eram muitos, 25 pessoas que participaram diretamente de fatos decisivos para as conquistas da população com deficiência foram escolhidas. A partir de suas memórias, e também de documentos, foi possível refazer o percurso. Em livro e também em documentário.

Entre os protagonistas estão lideranças com deficiência – física, intelectual, visual, auditiva ou múltipla – e especialistas. Todos atuaram no movimento, seja no surgimento ou na sua consolidação. Ao reviverem suas lembranças e tornarem públicos documentos, muitas vezes particulares, essas pessoas compartilham mais do que conhecimento, compartilham a história que ajudaram a construir.

Ao longo de seus depoimentos, a visão individual, quase sempre carregada de emoção, conduz a narrativa, mostrando os esforços e mesmo as contradições do movimento, os avanços, os retrocessos, a necessidade de subverter a ordem para sensibilizar a sociedade e os governantes. O que se percebe é a busca incansável pela transformação da sociedade brasileira, para ultrapassar uma visão caritativa e encarar os desafios de incluir as pessoas com deficiência como uma questão de Direitos Humanos. Iguais na diferença!

Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens, tudo está devidamente registrado nas páginas seguintes. Desde o Brasil Império até os dias atuais, o livro resgata as primeiras ações e instituições voltadas para as pessoas com deficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (hoje Instituto Benjamin Constant), o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (atual Instituto Nacional de Educação de Surdos), as Sociedades Pestalozzi, as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes), além de centros de reabilitação, tais como a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).

Das obras assistenciais do século XIX à atualidade, o livro contextualiza historicamente os avanços e a quebra de paradigmas na área das pessoas com deficiência. Esta publicação, tal qual o documentário, foca-se a partir da abertura política no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil. Nessa perspectiva histórica, vai além e mostra ainda os avanços nas políticas públicas do País, especialmente nos últimos oito anos, quando o Governo do presidente Luiz Inácio Lula da Silva instituiu a Agenda Social de Inclusão das Pessoas com Deficiência, elevou o status do órgão gestor da Política Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência – de Coordenadoria Nacional (Corde) à Secretaria Nacional - e o Congresso ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, conferindo-lhe equivalência de emenda constitucional.

Esta história não vem completa. Por se tratar de uma iniciativa pioneira, tanto no formato como na abrangência, a pesquisa privilegiou os personagens mais antigos, que representam as diversas correntes de atuação, as diferentes regiões do país e os tipos de deficiência. Sobram lacunas a serem preenchidas com as lembranças de tantas outras pessoas que igualmente viveram e tiverem participação fundamental nesse processo. O livro presta homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à luta pelos direitos das pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles os milhares de militantes, na maioria anônimos, que também contribuíram, e ainda contribuem, para os avanços na inclusão das pessoas com deficiência.

Esse livro e o filme documentário são a primeira etapa do projeto “Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e a Divulgação de suas Conquistas”. A sua realização se deve à cooperação internacional entre a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI) e à Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, por intermédio da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Ao resgatar e dar visibilidade à aguerrida história do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil, o governo federal também cumpre com sua missão de promover os Direitos Humanos. E dá exemplo ao oferecer, livro e documentário, em formatos acessíveis. Traduzido para o espanhol e o inglês, o filme facilita a divulgação da história brasileira para a comunidade internacional.

A expectativa é que tanto o livro como o documentário possam servir como fonte de pesquisa e inspirar novos trabalhos. Da mesma forma, espera-se que esse esforço em registrar a história colabore para a emancipação, a identidade e o futuro, ainda mais forte, do movimento das pessoas com deficiência no Brasil e no mundo.

A Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência expressa seus mais sinceros agradecimentos a todas as pessoas que contribuíram para que este livro existisse e, em particular, àqueles que emprestaram seu tempo, sua militância e sua vida para tornar essa história real.

Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior

Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

O Brasil vive desde meados do século passado e início do século XXI um clima de efervescência em torno das lutas pela garantia dos direitos das pessoas com deficiência.

Esse movimento impulsionado, sobretudo, pelo cenário internacional, que a partir de 1948 com o advento da Declaração Universal dos Direitos Humanos, iniciou um amplo e profundo debate sobre os direitos iguais e inalienáveis como fundamento da liberdade, da justiça e da paz no mundo.

As pessoas com deficiência foram por muitos anos tratadas com desprezo e desrespeito quanto aos seus direitos, o que as motivou a se organizarem em grupos e promoverem um forte movimento de participação política no âmbito do processo de redemocratização do Brasil. Esse espaço foi sendo construído com muita luta, embates políticos, mas também, com conquistas importantes, embora, em muitos momentos sob a omissão do governo e com total invisibilidade por parte da sociedade.

A Constituição Federal brasileira foi um marco importante no avanço e, também, um referencial de proteção por parte do Estado dos Direitos Humanos dessas pessoas. No período de debates da Constituinte, os grupos de pessoas com deficiência tiveram um protagonismo notável, conseguindo que seus direitos fossem garantidos em várias áreas da existência humana. Da educação, à saúde, ao transporte, aos espaços arquitetônicos. Foi realmente uma vitória a se comemorar sempre que conseguimos avançar na legislação que regulamenta tais dispositivos constitucionais.

Este livro é mais uma conquista deste movimento! É a conquista da memória e da visibilidade desse movimento de luta por direitos das pessoas com deficiência.

É o Estado proporcionando à sociedade a devida e justa visibilidade de uma história que não pode ser apenas parte da memória de quem a vivenciou. É uma luta, uma vitória de vários cidadãos e cidadãs brasileiras que na invisibilidade contribuíram para que nossa sociedade hoje possa se orgulhar dos avanços e conquistas dos direitos dessas pessoas.

É uma parte dessa história construída com fatos e episódios de pessoas que colocaram suas emoções, seus arquivos pessoais, seus sentimentos de pertencimento e a oportunidade de reviver momentos de muita luta, conquistas e também de derrotas. O texto está impregnado dessas emoções.

A Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação a Ciência e a Cultura – OEI, em sintonia com os princípios dos Direitos Humanos fundamentais, da dignidade e do valor da pessoa humana e da igualdade de direitos de todos em busca de melhores condições de vida e uma liberdade mais ampla, se junta ao governo brasileiro nessa inédita iniciativa de reconstruir a memória desse movimento de luta de grande significância no cenário da democracia em nosso país.

A importância da parceira da OEI como um organismo internacional, ao lado de um órgão de governo como a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República e uma instituição privada, Instituto Vargas, que se responsabilizou por reunir e registrar neste livro parte dessa história é a demonstração da possibilidade de uma ação genuinamente integrada, quando os objetivos e os princípios são claramente definidos e seguidos ao longo de todo o processo.

Quero registrar que este livro é uma importante contribuição que o governo brasileiro põe à disposição de pais, gestores públicos, educadores, e demais segmentos da sociedade, se estendendo para outros países em edições traduzidas para o espanhol e inglês, para que conheçam e reconheçam a magnitude de parte da história dessas pessoas.



Ivana de Siqueira

Diretora da OEI no Brasil



INTRODUÇÃO

As pessoas com deficiência conquistaram espaço e visibilidade na sociedade brasileira nas últimas décadas. Na literatura acadêmica, há estudos na área da psicologia, da educação e da saúde que se configuram como tradicionais áreas do conhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas pouco interesse despertou nos historiadores e se encontram à margem dos estudos históricos e sociológicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar de serem atores que empreenderam, desde o final da década de 1970, e ainda empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.

O objetivo deste livro é analisar a história dessas pessoas, com ênfase no aspecto político, particularmente no contexto da abertura política no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil.

A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados marginalizados ou discriminados marcou a emergência de um conjunto variado e rico de atores sociais nas disputas políticas. Assim como as pessoas com deficiência, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre outros com organizações próprias, reivindicavam espaços de participação e direitos. Eram protagonistas do processo de redemocratização pelo qual passava a sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliação da participação política no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuação desses grupos deu novo significado à democracia.

A opressão contra as pessoas com deficiência tanto se manifestava em relação à restrição de seus direitos civis quanto, especificamente, à que era imposta pela tutela da família e de instituições. Havia pouco ou nenhum espaço para que elas participassem das decisões em assuntos que lhes diziam respeito. Embora durante todo o século XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas com deficiência, foi a partir do final da década de 1970 que o movimento das pessoas com deficiência surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmas protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da própria história. O lema “Nada sobre Nós sem Nós”, expressão difundida internacionalmente, sintetiza com fidelidade a história do movimento objeto da pesquisa que resultou neste livro.

Anteriormente à década de 1970, as ações voltadas para as pessoas com deficiência concentraram-se na educação e em obras caritativas e assistencialistas. Durante o século XIX, de forma pioneira na América Latina, o Estado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos. Paralelamente às poucas ações do Estado, a sociedade civil organizou, durante o século XX, as próprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalozzi e as Associações e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistência das pessoas com deficiência intelectual (atendimento educacional, médico, psicológico e de apoio à família); e os centros de reabilitação, como a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e a Associação de Assistência à Criança Defeituosa – (AACD), dirigidos, primeiramente, às vítimas da epidemia de poliomielite. O movimento surgido no final da década de 1970 buscou a reconfiguração de forças na arena pública, na qual as pessoas com deficiência despontavam como agentes políticos.




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