Os deficientes e seus pais



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* Sentimentos intensos de culpa, vergonha e medo relacionados ao que é diferente são muito reais, assim como a angústia que produzem. Todos nós, de certa forma, conhecemos esses sentimentos, freqüentemente vivenciados na infância e, em um grau menor, mais tarde, durante os períodos de desenvolvimento. Queremos ser semelhantes aos outros, temendo ser rotulados de estranhos ou esquisitos. Sabemos que diferenças físicas e mentais óbvias são vistas como características de tais pessoas e sentimos necessidade de esconder essas diferenças, encontrando-nos, porém, impotentes para isso. Sentimo-nos culpados em relação à nossa inadequação e incapacidade de lidar com diferenças. Esse comportamento é bastante compreensível.

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* É normal tentar evitar a dor. Essa é uma reação natural dos seres humanos a fim de se protegerem do pesar e do sofrimento. Queremos expulsá-la de nossa mente, fugir dela ou disfarçá-la — qualquer coisa para evitar conhecer a agonia da dor. É natural que passemos algum tempo negando a sua existência, fantasiando o seu fim. Desejamos eliminá-la de nossa vida a fim de que possamos sentir alegria outra vez. Esse comportamento é esperado, pois é patológico agarrar-se à dor.



* Os pais descobrirão as excessivas exigências impostas a seu tempo, paciência e resistência física, as quais lhes causarão grande frustração e ressentimento. A natureza da dependência da criança e as necessidades especiais impostas pela deficiência farão com que experimentem um senso de responsabilidade sufocante.

* Com freqüência se sentirão aprisionados e amarrados. Esses sentimentos poderão evoluir para ressentimentos em relação um ao outro, ao filho e à deficiência. Ainda que esse ressentimento seja desconcertante, os pais têm um direito genuíno a experimentá-lo.

* Por vezes os pais se sentirão impotentes, estúpidos e confusos ao lidar com a deficiência, mas deve-se entender que essa deficiência é uma experiência nova para eles e, como todas as experiências novas, levará tempo até que se acostumem a ela. Assim como com qualquer aprendizado, os pais a principio se sentirão desajeitados, inábeis, e agirão de forma ineficaz, mas após muitas tentativas as tarefas se tornarão mais simples e a rotina consumirá muito menos tempo e energia. Caso de início se sintam perdidos, é porque, na realidade, não possuem os fatos ou a experiência, não sabem agir da maneira adequada e ninguém espera que saibam. Isso virá com o tempo.

Essa não é uma lista completa dos problemas especiais que os pais de uma criança deficiente terão de enfrentar, mas foi elaborada para que os pais se conscientizem de que esses sentimentos e reações são naturais, e de forma alguma podem ser considerados anormais. Deficiências são fatos, são reais. A inabilidade cm atender a todas as necessidades que implicarão não é um indício de fraqueza, inadequação, ou ignorância. Em vez disso, trata-se de uma afirmação de que somos seres humanos como todos os outros, imperfeitos.

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Os sentimentos e as percepções freqüentemente não são previsíveis nem lógicos e, portanto, não é algo simples lidar com eles. A princípio, a maioria dos pais precisará de ajuda para distinguir seus sentimentos, para determinar o que é real e o que é desejado ou imaginado. É importante compreender que a simples informação nessa hora não é a resposta. Ela certamente será uma necessidade vital e esclarecerá muitos pontos obscuros e confusos, mas em si mesma só pode ser um começo. Ao lado dos requisitos intelectuais necessários ao bom desempenho da função de pais de uma criança excepcional, está a necessidade de compreensão das necessidades afetivas da pessoa. Os pais precisarão estudar seus sentimentos, medos, desejos e ansiedades. Isso não significa um estudo do tipo “lições práticas e rápidas”, mas exigirá deles que “trabalhem os sentimentos” ao longo dos anos. Trata-se de uma tarefa longa e árdua. Dois pais não reagirão da mesma forma, não trabalharão os sentimentos do mesmo modo ou terão os mesmos insights. Como foi anteriormente observado, não existem regras ou princípios gerais que se possam aplicar a todos os pais. Os insights e a ajuda só serão adequados à medida que se adaptem ao indivíduo, pois cada pessoa é única. Só foi possível fazer generalizações nesse capitulo porque as pesquisas indicam que o advento de uma deficiência provoca alguns desses sentimentos conflitantes na maior parte dos pais com consistência suficiente para afiançar generalizações.



É um princípio filosófico muito conhecido o de que aquilo que sentimos, e não o que sabemos, terá um efeito maior sobre nós e os outros. Torna-se imperativo, então, que não minimizemos os sentimentos especiais dos pais de deficientes, pois uma certa compreensão e aceitação desses sentimentos deve ocorrer se os pais desejarem alcançar um comportamento mais construtivo e menos frustrante.

Esse capítulo foi aberto com um excerto do livro The Child Who Never Grew. Parece apropriado terminá-lo com outro trecho do mesmo livro, no qual a Sra. Buck descreve sua luta devastadora nessa fase inicial de desespero — esse período de inatividade e excessivas tarefas, de dormência e supersensibilidade, de impotência e esperança.

A primeira etapa desse processo foi desastrosa e confusa. Como observei, não havia mais alegria em nada. Todos os relacionamentos humanos perderam o significado. Eu não sentia mais prazer naquilo que antes me agradava; paisagens, flores, música, tudo era vazio.

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Na verdade, eu não podia suportar qualquer música, e passaram-se anos até que pudesse voltar a ouvi-la. Mesmo depois que o processo de aprendizado já estava bem adiantado e, através da compreensão, meu espírito já se encontrava resignado, eu não podia ouvir música. Realizava minhas tarefas durante esse período: cuidava para que a casa estivesse limpa e arrumada, colhia flores para os jarros, tratava do jardim, cultivava minhas rosas e me certificava de que as refeições fossem bem preparadas e servidas. Recebíamos convidados e exercia meus deveres na comunidade, mas tudo era sem sentido; minhas mãos era quem executava a sua rotina. As horas em que eu vivia de fato eram aquelas em que ficava sozinha com minha filha. Quando eu estava segura, à sós, podia expressar meu pesar e, em total rebelião contra o destino, meu espírito liberava suas energias. Ainda assim, eu tentava esconder as lágrimas de minha filha, pois ela me olhava e ria. Era esse riso incompreensível que sempre me partia o coração.

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CAPÍTULO 7

Os Direitos da Família do Deficiente.

É assustador e de grande responsabilidade considerar o mundo de uma pessoa como sua representação. Assim, eu sou responsável quando o mundo se torna mesquinho e pequeno, cheio de ódio e culpa. Não sou apenas o carcereiro de meu irmão, sou também meu irmão. - Wilson Van Dusen – Person to Person.

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Muitas famílias com membros deficientes, como resultado dos preconceitos da sociedade, sentem-se relegadas a um status inferior com poucos ou restritos direitos. Com freqüência, esses sentimentos têm por base a realidade e resultam principalmente de seus encontros quase diários com atitudes depreciativas da sociedade. São expressos em inferências protetoras de amigos e parentes, nas ações esquivas de estranhos, e estão implícitos de forma dissimulada nas atitudes e tratamentos oferecidos pelos próprios profissionais que se dizem dedicados à minoração das deficiências físicas e mentais das crianças. A impaciência, condescendência e ceticismo, declarados ou imaginados, desses profissionais em relação a essas famílias e a seus filhos e a sua insistência em relegar tais crianças a categorias especiais e escolas e turmas separadas parecem estar continuamente indicando um status inferior.

Barker (1948) e Wright (1960), assim como outros, relacionaram em muitos aspectos essas atitudes preconceituosas em relação às famílias de deficientes àquelas impostas pela sociedade a outras minorias, tais como as classes pobres e determinados grupos étnicos e religiosos. Essas atitudes freqüentemente sugerem de um modo velado que a família do deficiente deve conhecer o seu lugar, que levar essas crianças a um restaurante ou impor sua presença a outras pessoas é descortês, revoltante e impensado, e que deve haver alguma coisa de suspeito em uma família com uma criança excepcional.

“Nunca esqueceremos o dia em que levamos nosso filho, Tom a um restaurante local para comemorar seu aniversário”, conta uma família. “Ele fazia dez anos e todos estávamos vestidos com nossas melhores roupas e prontos para uma verdadeira comemoração! Para usar um eufemismo, a paralisia de Tom não faz com que uma refeição seja o acontecimento mais organizado, mas aprendemos a conviver com esse fato, e ele parece já não ter mais importância. O que importa é que ele pode comer sozinho e isso é uma grande coisa.

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Exceto por sujar a boca e o queixo com a comida e por um babar pouco, ele se sai muito bem. Bem, nesse dia ele estava se comportando particularmente bem, e estávamos nos divertindo muito. Então, a certa altura, quando saboreávamos o prato principal, as pessoas na mesa próxima à nossa se levantaram e marcharam para a saída do restaurante. Ao passar pela mesa onde estávamos, a mulher olhou diretamente em nossa direção e cuspiu: REPUGNANTE! Ouvimos enquanto ela saia resmungando: “Como se espera que pessoas decentes comam vendo isso?” “Quando por fim veio o bolo, as velas não pareciam tão brilhantes e Tom não se deu ao trabalho de apagá-las. Esse foi o seu décimo aniversário!”

Um estudo realizado em 1956 por Cowin, Unterberg e Verilo descobriu uma interessante correlação entre a atitude em relação aos e àquela imposta a outras minorias. Sob muitos aspectos, ambos os grupos eram tratados da mesma forma degradante e submetidos às mesmas indignidades. O problema é ainda mais complexo no caso das famílias de deficientes, pois outros grupos de minorias podem encontrar motivos para se orgulhar de suas diferenças e singularidades, assim como de sua história cultural e racial; o deficiente e a sua família poucas razões podem ter para se orgulhar da deficiência ou celebrá-la.

Não é raro, portanto, que essas famílias sejam muitas vezes forçadas a se ajustar de várias maneiras às atitudes preconceituosas. Podem formar um elo comum de incapacidade e refugiarem-se em si mesmos o máximo possível. Assim fazendo, empenham-se em viver com a deficiência e dar o melhor de si para proteger a criança e atender suas necessidades dentro da estrutura familiar. Por outro lado, podem recusar-se a aceitar uma posição inferior e combater a sociedade que quer lhes impor essa condição. Podem insistir em que “as coisas continuem como sempre”, em uma atmosfera familiar igual àquela anterior ao nascimento da criança. Ou talvez neguem a deficiência por completo, o que pode levá-los a procurarem vários médicos até que encontrem um que lhes dê o diagnóstico que melhor se adeqüe à sua fantasia ou que mais se aproxime ao normal. É comum, neste último caso, uma família que tenha submetido a criança a dez ou mais exames minuciosos e ao mesmo número de médicos. Independente de qual destas soluções adotadas a família sofrerá grande pressão, a qual pode fazer com que seus sentimentos de integridade e orgulho familiar se deteriorem e causem graves danos à segurança e solidariedade da família.

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Esses ajustamentos ao preconceito social freqüentemente resultam no aprofundamento dos já presentes sentimentos de incerteza, medo, fuga e frustração. Assim, é criada uma espécie de círculo vicioso, o qual só pode ser rompido quando a família compreende que mesmo como minoria, ela tem alguns direitos básicos, que conhece esses direitos e aprende a exercê-los. Só então poderá passar do status inferior para aquele de agente da mudança, da construção e da solução de problemas.

Os direitos básicos de uma família com uma criança que precisa de cuidados especiais incluem, a princípio, o seguinte:

* O direito à informação médica responsável sobre o problema físico ou mental da criança.

* O direito a algum tipo de reavaliação contínua da criança em intervalos periódicos definidos e a uma explicação completa e lúcida dos resultados das descobertas.

* O direito à informação útil, relevante e especifica quanto ao seu papel no atendimento das necessidades físicas e emocionais da criança.

* O direito ao conhecimento das oportunidades educacionais para as crianças com problemas semelhantes ao do seu filho e o que será necessário para a posterior admissão no processo de educação formal.

* O direito ao conhecimento dos recursos disponíveis na comunidade para assistência intelectual, emocional e financeira às necessidades da família.

* O direito ao conhecimento dos serviços de reabilitação na comunidade e os recursos disponíveis através destes.

* O direito à esperança, apoio e solidariedade humana na educação de uma criança com necessidades especiais.

* O direito à ajuda para que vejam o potencial da criança em lugar de só se concentrarem nas imperfeições.

* O direito a um bom material de leitura a fim de obterem o máximo de informações relevantes possível.

* O direito à interação com outros pais de deficientes.

* O direito de exercer seu direito de crescimento pessoal como indivíduos únicos, distintos dos filhos.

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Para a maioria dos pais, um diagnóstico médico é um mistério sobre o qual sabem pouco ou nada. Designações como espinha bífida, glaucoma, osteomielite, paraplegia, paralisia cerebral, para muitos pais, nada significam. O ato de rotular uma condição como quase todos os profissionais sabem, pouco contribui para a descrição de um problema, exceto num aspecto mais global. E contribui ainda menos para a compreensão por parte dos pais. Stratton (1957) ilustra esse fato com pacientes hospitalizados devido à tuberculose. Ele descobriu que esses pacientes entendiam pouco, ou nada sobre termos comuns relacionados à sua condição como germes, lesão ou esputo.

A terminologia é, com freqüência, um obstáculo à comunicação. Mesmo que os pais compreendam o termo, é provável que creiam que tal termo pode ser aplicado a todos que carreguem o rótulo e que, portanto, esperem características, respostas e reações comuns a todo o grupo. Como resultado, podem ser levados a conceitos errôneos como o de que “todos os cegos são totalmente dependentes”, “todos os surdos também têm o aprendizado retardado”.

O principal propósito do conhecimento é a mudança do comportamento. É comum que os profissionais sintam a necessidade de impressionar os pais, talvez inconscientemente, com uma verborragia longa e complicada e rótulos sem significado. Os pais têm direito a uma explanação a mais concreta e apropriada possível à sua compreensão e experiência. Deve-se tomar cuidado para que se usem casos ilustrativos comuns, do dia-a-dia, e palavras que estejam ligadas de modo claro a essas experiências pessoais, a fim de que a informação se torne relevante do ponto de vista do comportamento.

Não se pode deduzir que os pais mais cultos e inteligentes tenham uma compreensão do jargão médico maior do que os menos instruídos. Na verdade, é mais provável que esses pais mostrem-se mais relutantes em indagar sobre o significado de um termo, presumindo que deveriam conhecê-lo e acreditando que o fato de admitirem o desconhecimento os diminuiria.

É importante da mesma forma que os pais não sejam levados a se calar; eles não são estúpidos, apenas desinformados nessa questão. Os pais se sentirão ansiosos por aprender conceitos e termos técnicos, pois isso fará com que se sintam mais participantes da situação. E esses termos precisam lhes ser explicados. O fator importante é que seja usada uma linguagem precisa, que comunique de forma mais eficiente aquilo que se deseja.

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Barker e associados afirmam que a comunicação é tão importante para o bem-estar dos pais que os profissionais deveriam receber treinamento específico em relação ao uso preciso da linguagem, a qual atende, diretamente, à compreensão e às necessidades e níveis emocionais dos indivíduos com quem eles trabalham.

Também importante para o bem-estar dos pais, assim como um direito deles, é a informação a respeito do futuro. É claro que os profissionais não são mágicos e que, portanto, não podem estar completamente seguros do prognóstico para a criança. Como este, no caso de cada deficiência, varia de acordo com diversos fatores individuais, físicos e emocionais, é impossível predizer, com uma margem real de acurácia, o que o futuro reserva a cada criança. Quantas vezes as pessoas sobre as quais são feitas previsões com base na sua presente condição mostraram o que a sua determinação e os milagres de uma dedicada equipe de reabilitação puderam realizar? Quantas vezes ouvimos que Joe, por exemplo, nunca mais voltaria a andar, ou que Mary não passaria do nível primário de aprendizagem, apenas para descobrir que Joe agora está andando e que Mary está cursando a última série da escola primária, prestes a se formar? No entanto, esse é um dos maiores motivos de preocupação para os pais, que, na maioria dos casos, querem saber com precisão o que esperar em relação ao futuro do filho Essa apreensão é natural e, como tal, deve ser trabalhada. A maioria dos pais compreenderá se lhe disserem que predições específicas são impossíveis. Se receberem informações sobre as diferenças que se apresentam com o crescimento e o desenvolvimento e sobre as respostas de cada indivíduo a essas condições fisiológicas, então poderão compreender a imprevisibilidade de um prognóstico específico. Dessa forma, grande parte de sua ansiedade será reduzida. Podem lhes ser fornecidas informações oficiais concernentes à natureza da condição presente, assim como alguma idéia sobre o curso do tratamento planejado. Em especial, os pais podem ser instruídos especificamente quanto ao seu papel nesse processo.

È aconselhável informar aos pais que, através de check-up rotineiros e periódicos, eles serão alertados a respeito de quaisquer mudanças que venham a necessitar de tratamento ou de ajustes no prognóstico. Isso assegurará aos pais que à medida que as coisas se modifiquem ao longo do processo, eles receberão informações e orientações. Não é indicado, exceto em situações muito especiais, negar informações. A responsabilidade sobre a criança é principalmente dos pais, não do médico, do psicólogo ou do educador. Por tanto, aqueles devem ter conhecimento dos fatos.

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É importante também que os profissionais demonstrem aos pais, através de sua dedicação, que a criança se encontra nas mãos de um especialista competente, igualmente interessado no seu bem-estar, Essa certeza libera os pais de um senso de responsabilidade já sobrecarregado. Os profissionais adotarão uma boa atitude ao assegurarem aos pais, de forma constante, que estão ali para prestar ajuda. Essa afirmação pressupõe que, embora os pais sejam a chave para a reabilitação da criança, existem profissionais dedicados e prontos a oferecer ajuda.

O diagnóstico freqüentemente toma a foram do que está errado com a criança, de quais são os problemas, do que ela não pode fazer. Essa ênfase comum dos diagnósticos médicos e educacionais muitas vezes faz com que os pais voltem para casa com uma visão limitada, negativa e pessimista de seu filho. É necessário também que os profissionais enfatizem os dons e capacidades da criança, o que ela pode fazer, os aspectos que apresentam bom desempenho. Uma mãe observou que só quando o médico se referiu a sua filha

como uma criança bonita foi que ela olhou além das pernas da menina. De fato, sua filha era uma bela garota!

Se for necessário o tratamento reabilitatório da criança com pessoal adicional, será necessário esclarecer quais serão as funções específicas desses profissionais no processo. Haverá muitas pessoas que, devido ao contato limitado, não saberão quais as tarefas específicas do terapeuta ocupacional, do fisioterapeuta, do psicólogo, do fonoaudiólogo, do pedagogo e de muitos outros que possam integrar a equipe de reabilitação. Assim, os pais têm direito ao conhecimento médico sólido e completo em relação à deficiência do filho.

Os pais também têm direito à informação significativa e concreta quanto ao seu papel no atendimento às necessidades físicas especiais da criança. Tantas vezes essa informação é inadequada que deixam os pais confusos, frustrados e vazios. Em um livro muito bonito escrito em 1972, The Siege (O Cerco), Clara Clarborne Park narra as experiências, tribulações, alegrias e o prodígio de criar uma criança autista. Uma das questões de grande frustração para o doutor e a Sra. Park era a falta de informações relevantes da parte dos terapeutas. A Sra. Park descreve as muitas visitas aos consultórios de médicos e psiquiatras para o que pareciam infindáveis exames minuciosos. Contudo, independente de aonde ela fosse, a informação fornecida era vaga, com freqüência sem sentido, sempre exasperadora.

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Em suas próprias palavras, depois de horas e dias avaliações: “Isso era o que tinham a dizer a respeito de Elly”. Não fiz um resumo do que disseram. Isso é tudo que me falaram, e o psiquiatra, um homem idoso hesitante, quase mudo, tenha levado mais tempo para proferir essas palavras do que é necessário para escrevê-las aqui:

* Elly precisava de psicoterapia.

* Ela perfizera um total de pontos superior ao de sua faixa etária na parte do teste de QI que podia executar, e eles acreditavam que ela não apresentasse deficiência mental.

* Ela possuía muitos medos.

“Isso é tudo que puderam extrair de todas aquelas informações, continua ela. “Nós queríamos informações e técnicas”, e personaliza: “Eu preciso de referências”. Preciso aprender a respeito de terapia lúdica, preciso aprender a respeito de crianças como Elly, não importa quem mais trabalhe com ela, sua principal psicoterapeuta sou eu”.

É assustador observar o número de pais que saem das consultas sem mais informações a respeito de seu filho do que dispunham antes de entrarem. Se há alguma descoberta, raramente é dada aos pais a menor noção da praticidade de tal conhecimento em termos de seu complexo e confuso papel na educação do filho. Os pais serão professores hábeis e dispostos se lhes forem dados as informações e o “know-how” adequados. Não usar os pais no tratamento da criança é perder o mais valioso recurso de que se dispõe. Quem passa mais tempo com a criança ou quem mais se preocupa com ela? Além do mais, é bom que aos pais seja ensinada a forma correta de cuidar do filho, pois de qualquer modo eles agirão e é melhor que tomem as atitudes certas!

Outro motivo de ansiedade para os pais diz respeito às escolas disponíveis para o filho. A maior parte deles está apenas vagamente ciente de que existem programas para a reabilitação e educação deficientes em sua própria comunidade.

Um exemplo dramático desse fato foi o de uma família que manteve o filho cego escondido por nove anos, levando-o ao quintal apenas tarde da noite, por temerem e acreditarem erroneamente que todas as crianças cegas eram mandadas para escolas do governo especializadas nesse tipo de deficiência. Eles não queriam se separar do filho. Acreditavam que podiam cuidar melhor dele em casa. Ficaram surpresos e aliviados ao tomar conhecimento de que havia programas para educação de cegos nas próprias escolas públicas de sua comunidade!

Quase todos os estados americanos possuem programas obrigatórios para a educação de crianças excepcionais. Esses programas com freqüência apresentam excelentes padrões de qualidade, e pessoal competente e especializado. Atualmente estão sendo organizados muitos programas pré-escolares para crianças deficientes, e são muitos os pais que não têm conhecimento desses serviços.

Os pais têm direito a algum tipo de apoio e consideração. É sabido que todas as pessoas têm melhor rendimento quando recebem um reforço positivo. Quantas vezes os infindáveis ajustes e energias exigidos da família passam despercebidos e são tidos como responsabilidades e deveres normais da família!

Em The Siege, a Sra. Park escreve:

Nós queríamos simpatia — não do tipo piegas; éramos pessoas adultas —, alguma evidência de solidariedade que os médicos em geral oferecem de imediato. E era tão irracional — nós queríamos um pouco de apoio, de reconhecimento, de elogio. Nunca nos ocorreu que essas expectativas fossem ingênuas, que o abismo entre os pais e as instituições de assistência devesse ser deliberadamente mantido intransponível pelas técnicas comuns de relacionamento interpessoal.



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