Os deficientes e seus pais



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Os profissionais freqüentemente se esquecem do fato de que dar à luz uma criança deficiente não altera a realidade de que esses pais continuam a ser pessoas como todas as outras e impõem a eles exigências excessivas. Ameaçam-nos com afirmações do tipo: “A menos que parem de rejeitar essa criança, nada podemos fazer para



ajudar”. E de modo ainda menos realista, insistes para que os pais “aceitem essa criança excepcional de imediato!”

A pungente resposta de uma mãe para tal afirmação foi um zangado “Como é que eu posso?”.

Outra mãe conta como foi forçada a buscar por conta própria a força para criar duas crianças, ambas nascidas cegas: Ela racionalizou que “fora escolhida por Deus para ser mãe de crianças deficientes, porque Ele sabia que ela era uma boa mãe e faria o melhor por elas”. “Sei que exagerei um pouco”, declarou mais tarde, “mas isso me ajudou a seguir cm frente”.

É imperativo que vejamos e ajudemos os pais de deficientes a se verem primeiramente como pessoas, iguais a todas as outras, com as mesmas forças, limitações e variações mentais e físicas decorrentes. Eles não precisam de início aceitar coisa alguma, exceto o desafio que acompanha o ato de assumir a responsabilidade de crescer, realizar seus potenciais, aprender e tornar-se um ser humano melhor ao lado de suas crianças especiais. Tudo o mas vem a seguir.

Educar uma criança excepcional em nossa cultura exigirá o melhor que os pais puderem dar. De fato, esse talvez seja o segundo maior desafio de suas vidas — o principal será, para qualquer pessoa, o crescimento, o desenvolvimento e a realização pessoais. Os pais só podem dar aos filhos, e também às outras pessoas, o que têm e sabem. A maior responsabilidade dos pais será sempre com eles mesmos. Isso pode soar como uma afirmação egoísta, mas veremos que não é bem assim se considerarmos que a ignorância só gera mais ignorância e que apenas a sabedoria pode gerar a sabedoria. Nenhum morto jamais ensinou alguém a viver, assim como nenhuma pessoa que não dá amor pode ensinar a amar. É necessário primeiro possuir essas qualidades antes de partilhá-las com outros.

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Portanto, o primeiro passo no processo de cuidar das crianças



excepcionais está na aceitação do fato óbvio de que os pais dessas crianças são apenas humanos e, como tais, terão de enfrentar as próprias necessidades especiais e conscientizar-se de seus sentimentos verdadeiros, perdendo os temores em relação a estes. Também terão de aceitar o que são agora, o desafio de seu crescimento emocional e intelectual e os riscos envolvidos nesse processo, assim como terão de estar dispostos a experimentar as transformações.

Haverá momentos de dúvida e até de fracassos, mas, à medida que crescem o espanto e as descobertas dos pais, e se estes estiverem dispostos a se regozijarem com o fato de que não se espera que sejam perfeitos, mas apenas humanos, esses momentos se tornarão raros. Os pais descobrirão que, à proporção que se tornam cientes e adquirem interesse por si próprios, o mesmo se dará em relação às outras pessoas. Descobrirão que, ao experimentar derrubarem preconceitos, novas alternativas surgirão. À medida que se arriscam, envolvendo-se e experimentando alternativas recém descobertas para os sentimentos e comportamentos, verão se eu ilimitado e o mundo expandirem-se.

Verda Hiesler termina seu livro enriquecedor, A Handicapped Child in the Family (Uma Criança Deficiente na Família), com a seguinte afirmação:

Ao me dirigir a você como pai ou mãe de uma criança deficiente, tentei conscientizá-lo da oportunidade de crescimento pessoal seu alcance, através da busca em seu interior do significado das dificuldades vivenciadas na tarefa da paternidade. Na vida, a procura da alegria e da realização é uma atitude saudável. Porém, quando a vida lhe traz o pesar, há aí também um sentido a ser empregado em sua busca da totalidade.

Nesse processo de crescimento, as pessoas descobrem que estão sozinhas. Todos têm problemas até certo ponto semelhantes e devem descobrir suas próprias respostas, suas soluções criativas. Pode-se extrair força do conhecimento de que os Kennedy tiveram de passar por aquelas experiências, assim como os Humphrey e muitos John e Mary Doe, e que a maioria emergiu do que então se assemelhava à tragédia para o que veio a ser mais tarde uma significativa vitória humana — a do triunfo sobre o desespero.

Uma dessas pessoas, já mencionada anteriormente, é a renomada escritora Pearl S. Buck. Em The Child Who Never Grew, ela narra seus próprios conflitos pessoais — em nada diferentes dos seus ou dos de John e Mary Doe.

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No início do livro, ela compartilha com os leitores a razão por que finalmente se decidiu a escrever sobre suas lutas pessoais. Fala a respeito das muitas cartas que recebeu suplicando ajuda. De uma maneira habilidosa e comovente, ela conta o seguinte:



Eles me escrevem perguntando o que fazer. Quando respondo, só posso lhes dizer o que eu fiz. Perguntam-me duas coisas: primeiro, o que devem fazer por seus filhos e, em seguida, como poderão suportar a dor de ter um filho assim.

A primeira pergunta eu posso responder, mas a segunda é de fato difícil, pois a capacidade de suportar uma dor inevitável é algo que deve ser aprendido por si mesmo. E somente suportá-la não é suficiente, pois essa atitude pode ser uma raiz dura e amarga em nossas vidas, produzindo frutos tristes e venenosos e destruindo as outras vidas. Esse é só o começo. É preciso haver aceitação e o conhecimento de que a dor aceita em sua totalidade traz benefícios, pois há nela uma alquimia — a de poder ser transformada em sabedoria, a qual, se não carrega em si alegria, pode porém trazer felicidade.

Crescer como pais é, de uma forma bem significativa, propiciar o crescimento de todas as coisas. Uma criança deficiente pode ser a chave para a realização contínua, acelerada e única de uma pessoa. Em um certo sentido, como indivíduo único cada um de nós deve crescer de modo independente, a fim de crescer com os outros. Os pais, porém só podem realizar isso se estiverem dispostos a aceitar o fato de que são pessoas em primeiro lugar, pais em segundo, e só então pais dc uma criança deficiente.

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Capítulo 6:

Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes


Queremos ter certezas e não dúvidas — resultados e não experiências —, sem nem mesmo percebermos que as certezas só podem surgir através das dúvidas, e os resultados somente através das experiências.

CARL JUNG - The Stages of Life


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Em The Child Who Never Grew (1950), Pearl Buck descreve seus sentimentos iniciais logo após o conhecimento de que sua filha nascera com um grau de retardamento mental irreparável.

Aprender a suportar o sofrimento inevitável não é fácil. Posso olhar para trás agora e ver a lição aprendida, as suas etapas; mas quando eu a estava aprendendo, cada passo era muito difícil, aparentemente insuperável. Pois, além do problema prático de como proteger a vida da criança, que poderá se prolongar mais do que a dos pais, existe o problema da sua própria aflição. Todo o brilho da vida se apaga, todo o orgulho da paternidade. Mais ainda, há uma verdadeira sensação de que o fio da vida está sendo cortado com aquela criança. O fluxo das gerações é interrompido. A morte seria mais fácil de suportar, pois ela é definitiva, tudo deixa de existir. Quantas vezes gritei em meu íntimo que seria melhor se minha filha morresse! Se isto choca você, que nunca passou por essa situação, não chocará àqueles que já a passaram. Eu teria dado as boas-vindas à morte de minha filha e até hoje o faria, pois então ela estaria finalmente a salvo.

É muito difícil alguém se furtar à dor durante toda a vida, pois assim como yin e yang, a alegria e a dor andam juntas. Na maioria das vezes, a dor que vivemos é temporária, vai tão rápido quanto vem. Nada mais é do que outro evento consciente que se aprende a esperar no processo normal da vida. Como tal, é vivido e depôs esquecido. É possível, porém, que muitas pessoas vivam sem conhecer o verdadeiro desespero, o tipo inevitável que não será esquecido, mas com o qual se deve conviver. Aquele que não se pode modificar. A pessoa terá de mudar seu estilo de vida e seus sentimentos a fim de acomodá-lo, pois ele estará sempre presente, não se pode escapar dele. A deficiência permanente pode provocar esse tipo de desespero.

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Naturalmente, há tantos padrões de reação às emoções quanto adultos e crianças forçados a viver com elas. Os processos podem variar; haverá aqueles que se darão conta de imediato do que pode ser feito a respeito do problema, que esse é real e está presente. Aceitarão a dificuldade como algo inevitável e, de uma eira realista e equilibrada, a encararão, como fizeram em situações de tensão anteriores. Escolherão formas alternativas de conviver com os problemas e buscarão modos novos e construtivos para lidar com o desespero inevitável.

No outro extremo, estão aqueles que passarão a vida toda se banhando em lágrimas de autopiedade e martírio, sentindo-se perdidos, incompreendidos e não-amados, num isolamento auto-imposto.

A maior parte dos pais de excepcionais se encontrará em algum ponto entre os dois extremos ou talvez oscilando entre um e outro.

Independente de qual seja a força de uma pessoa, dificilmente ela se encontra de fato preparada para se defrontar com o desespero real. Uma mulher nunca entra em um hospital para dar à luz um bebê emocionalmente preparada para a eventualidade de uma criança deficiente. Esses pensamentos podem lhe ocorrer, mas serão logo

abandonados. As chances de que ela tenha um bebê saudável, como ela idealiza, são muitas. Com certeza ela não está pronta para o conhecimento de que seu filho talvez tenha de viver com uma deficiência por toda a vida, a qual poderá impor limitações permanentes a todas as atividades e que exigirá dela, assim como dos outros membros da família, tempo, energia e dinheiro em proporções extraordinárias.

O choque inicial a essa percepção e o conseqüente sentimento de descrença serão determinados, a princípio, dependendo de até

que ponto a deficiência é claramente visível ou irremediável. Uma deficiência tal como a paralisia espástica ou a ausência de membros em um recém-nascido não passará despercebida, uma constante lembrança da dor daquela família. Assim, de inicio, é mais difícil de lidar com esses problemas do que com a deficiência interna, menos visível, de uma criança que nasce aparentemente perfeita. Neste ultimo caso, o estresse e a ansiedade vêm do fato de que a extensão real do problema não pode ser avaliada e os pais estarão constantemente à mercê de um futuro imprevisível, observando e esperando.

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A maior parte das pesquisas válidas a respeito do período de reação diz respeito aos sentimentos e respostas da mãe. Contudo, parece seguro generalizar que, em um grau menor, a reação inicial envolverá o pai e os irmãos. É-lhes pedido que aceitem realidade não-desejada. A criança perfeita que esperavam não veio e, em seu lugar, terão de aceitar algo muito aquém de suas expectativas. Essa tomada de consciência traz consigo urna dor profunda e a decepção para toda a família.

Esses sentimentos freqüentemente resultam em um período de autopiedade. “Isso não pode estar acontecendo conosco!” Essa é a hora de chorar e lamentar a realidade do sonho perdido, o sonho de ter um bebê saudável, normal. Solnit e Stark (1961) enfatizam a importância desse período de lamentações no processo de trabalhar os sentimentos ligados à criança deficiente. Eles afirmam:

Na reação de pesar da mãe pela perda da criança saudável, anseios e expectativas em relação à criança desejada são despedaçados pelo nascimento da criança defeituosa. Seus medos e ansiedades referentes ao nascimento de uma criança deficiente são concretizados. Esse desejo, acalentado e frustrado, pela criança normal virá à tona, será vivido com intensidade e gradualmente liberado a fim reduzir o impacto da perda da criança esperada e amada. Esse processo, que requer tempo e repetição, poderá liberar os sentimentos e interesses da mãe por uma adaptação mais realista.

Esse processo de lamentação, detonado pela primeira tomada de consciência da deficiência, é basicamente formado por lágrimas, decepção e descrença. Com freqüência os pais expressam esses sentimentos através do desejo de que o problema não existisse, da dúvida sobre a verdadeira identidade da criança ou até mesmo, como declarou Pearl Buck, de modo mais drástico, através do desejo de morte da criança. Esse é também um período de questionamento. Por que eu? Um tempo para descobrir uma explicação. Será que Deus está nos punindo? Um período de culpa. Se ao menos tivéssemos procurado aquele outro médico... Se eu não tivesse tomado aqueles comprimidos...

Algumas mães sentem-se pessoalmente responsáveis pela condição em que seu filho vem ao mundo. Culpam-se por não terem sido mais cuidadosas durante a gestação. Perguntam-se se terá sido algo que fizeram ou não fizeram.

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Pensamentos e emoções como esses produzem fortes sentimentos de auto-recriminação e autocensura, que afetam a criança, reduzindo sua auto-estima e valorização pessoal. O nível de ansiedade do indivíduo também se eleva, e instalam-se

profundos sentimentos de culpa.

Os pais de deficientes também sentem vergonha, sentimento esse

mais centrado nos outros do que a culpa. Aqui, a preocupação é com as atitudes das outras pessoas. “O que os outros vão pensar?” “O que vão dizer?” Os pais sabem que amigos e parentes lhes apontarão o dedo, ridicularizarão e os acusarão de ter agido mal. Assim como nós, eles devem ter uma idéia vaga e imprecisa das causas da deficiência. Alguns pensarão que essa está relacionada aos pecados dos pais, à ignorância, pobreza, sujeira e que “Essas coisas não acontecem a gente de bem, temente a Deus”.

“Nunca esquecerei a dor que senti quando minha sogra me recriminou: “Eu lhe disse para que não agisse daquela forma”, contou uma mãe. “Ela estava convencida de que meu filho nascera deficiente porque eu continuara a freqüentar festas durante a gravidez”. Todos sabíamos que ela estava se segurando ao que podia. Mesmo depois de o médico me garantir que meu procedimento não tinha qualquer relação com o problema do bebê, o fato continuou a me incomodar. A insinuação estava lá — a culpa era minha. Eu deveria ter agido de modo diferente. Eu estava sendo castigada por minha leviandade, por não seguir o seu conselho. Como não há forma de saber ao certo, a idéia ainda me atormenta e magoa! Creio que os sentimentos nem sempre se baseiam na lógica”.

Quando os sentimentos de vergonha se tornam muito fortes, fazem com que a pessoa se sinta não apenas indigna, mas também pecadora e repugnante. Ela pode experimentar essas sensações de forma tão profunda que se recusará a ver outras pessoas. Sabe-se do caso de mulheres que se recusaram a ver os maridos e os filhos por dias seguidos, até mesmo semanas. Isso é compreensível, pois a vergonha atinge o âmago do nosso ser e alcança as camadas mais profundas de nossas emoções. Quando os indivíduos se tornam pais, vêem seus filhos como umas extensão de si mesmos. Esperam que as crianças, de certa forma, se tornem um reflexo do melhor de si próprios e sentem-se envergonhados quando isso não acontece. Quando qualquer esperança de que os filhos venham a se tomar o esperado lhes é tirada, sentem-se indefesos, desesperados e envergonhados. É difícil para eles lidar com essa realidade cruel e, freqüentemente, sentem-se tentados a se retirar dela.

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O medo é outra emoção comum aos pais de deficientes. Temos um medo natural daquilo que não compreendemos. Todos já tivemos algum tipo de experiência com crianças. Conhecemos filhos de amigos ou tivemos contato com crianças da família. Já as acariciamos, brincamos com elas, reagimos a elas e conhecemos um prazer em sua companhia. Por outro lado, poucos de nós já tiveram experiências com crianças deficientes ou as compreendem. Sabemos pouco a respeito de seus problemas e nos sentimos constrangidos e desconfiados na sua presença. Sentimo-nos pouco à vontade em sua companhia. Com freqüência, nosso conhecimento de pessoas deficientes limita-se a imagens assustadoras de um cego com óculos de olhos desenhados, olhando para o vazio, sentado na esquina, vendendo objetos. Lembramo-nos do menino retardado em nosso bairro (inevitavelmente existe um), sempre tão digno de pena, tão descuidado e de quem todos zombavam. Lembramos da mulher com muletas, lutando para sair do carro, enquanto muitos olhos curiosos, inclusive os nossos, observavam. Receamos que seja isso que o futuro reserva para nosso filho. Piedade, dor, ridículo, medo pelo futuro e pela segurança dessa criança. Receamos que não haja escolas adequadas, nenhum emprego. Assustamo-nos com o que nosso filho irá pensar ou sentir e se seremos fortes o bastante para atender a esses sentimentos e necessidades especiais.



Em histórias em quadrinhos, o medo é representado como grupo de nuvens negras pairando ameaçadoras sobre determinado indivíduo. De fato, ele já foi descrito dessa maneira por muitos pais de crianças deficientes. “Parecia que eu estava sempre sendo perseguida por negras nuvens de medo, que constantemente impediam qualquer percepção clara. Essas nuvens impenetráveis tornavam a tomada de decisões quase impossível para mim no inicio. Eu simplesmente não podia ver através delas.”

Acompanhando o medo vem a incerteza — em relação à criança, à deficiência e ao seu prognóstico, à eficiência do médico, reações das pessoas a nós e à criança. Incerteza em relação ao novo papel e capacidade, ao nosso futuro e ao da criança. Também nos inquietamos em relação ao que o filho pensará de nós quando crescer. Será que nos acusará? Nos odiará? A incerteza, nesse momento, parece avassaladora, intolerável.

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Não é raro, portanto, que após o nascimento da criança e conseqüente assalto dos sentimentos devastadores para os quais todos estamos mal preparados em geral, se siga um período de profunda depressão. Este às vezes é descrito como um exílio auto-imposto, isolamento físico e mental. É um momento em que não se deseja pensar, planejar, sentir ou fazer qualquer outra coisa — um modo de fuga, apatia e vazio, semelhante ao momento em que uma dor física se torna tão insuportável que a pessoa perde a consciência neste caso, porém, a dor emocional se torna tão aguda e penetrante que a pessoa resvala para uma espécie de inconsciência lógica. A mãe faz suas visitas ao médico e executa a rotina do lar quase como um autômato. O pai vai para o trabalho em estado semelhante ao de um sonâmbulo. Eles sabem que terão de enfrentar a dor e aceitar o desafio se quiserem continuar a viver. É como se soubessem que devem esperar, que deve haver um período de retiro. Muitas vezes apenas lágrimas, aparentemente sem dor e impróprias, fluem de modo espontâneo, para provar que as emoções estão lá e que, em seu tempo próprio, de uma forma ou de outra, irão se manifestar.



Há outros pais que fingirão alegria e bem-estar, que irão querer provar à família e aos amigos que são fortes e estão preparados para o que vier, que amam o filho, independente de sua incapacidade e que a vida para eles seguirá em frente. Esses pais sufocarão a dor e o desespero. Suas lágrimas serão secretas, permitidas apenas nos momentos em que estiverem sozinhos. A dor será intensa, como a de todos os outros, mas eles a manterão sob controle. “De que adiantariam as lágrimas?”

Na verdade, esses indivíduos também estão passando por um período de inércia emocional, de existência robotizada. Seus sentimentos também terão de ser trabalhados. Como os outros pais, eles esperam, aguardando o momento propício.

Como seres humanos temos poucas alternativas. Podemos enfrentar nossos problemas e sentimentos, aceitá-los e fazer alguma coisa a seu respeito ou podemos negar sua existência e excluí-los da consciência. Se fazemos a última opção, reprimimos esses sentimentos e, inconscientemente, criamos padrões psicológicos de defesa para tê-los sob controle. Com freqüência tomamos essa atitude porque então ela nos parece a única maneira de lidarmos com as pressões sobre nós.

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Há muitos desses mecanismos contra a dor. Podemos racionalizar e encontrar boas desculpas para nossas ações e reações; podemos projetar os sentimentos, culpando outras pessoas por nosso desespero e infelicidade; podemos procurar bodes expiatórios convenientes aos nossos desajustamentos; podemos culpar o médico, o cônjuge e mesmo a Deus ou a sociedade em geral; podemos sublimar esses sentimentos de medo e inadaptação e supercompensá-los tentando ser o melhor pai ou mãe do mundo.

Esses padrões de defesa são formados sob grande tensão. Na maior parte dos casos, representam um quebra-galho, não uma solução permanente. Como tal, servirão a seu propósito, mas a longo prazo, cobrarão seu tributo. O controle das emoções consome muita energia. Não é fácil representar um papel falso. Fingir bem-estar é uma atitude superficial e vazia. Na maioria das vezes, a determinada altura, os pais serão forçados a encarar seus verdadeiros sentimentos em relação a si próprios, à família, ao filho deficiente e à deficiência.

Nem sempre os mecanismos de defesa são nocivos. A maioria de nós faz uso deles, em certo grau, para manter nossa existência diária. Mas é a dependência excessiva a esses sistemas que trará problemas adicionais. Quando as pessoas se aferram aos sistemas de defesa tradicionais e apresentam poucos ou nenhum sinal de conflito e ansiedade em relação a eles, talvez seja melhor deixar que vivam essa adaptação temporária, pelo menos até que sintam a necessidade de lidar com sentimentos mais sinceros e íntimos. Muitas vezes, é esse adiamento momentâneo e a percepção que se alcança através de um mecanismo de defesa que mostram o caminho se penetrar por fim no reino das emoções. De uma forma ou de outra, a maioria dos adultos, amadurecidos, encontrará uma maneira de romper esses sistemas de defesa, muitas vezes nocivos, e enfrentar seus verdadeiros sentimentos e emoções.

Esse processo de encarar sentimentos e, em especial, emoções fortes não é fácil, sob qualquer aspecto. Exigirá força, honestidade, insight, inteligência e sensibilidade. O preço é alto, mas a recompensa é maior ainda. Para isso, os pais precisam compreender alguns fatos importantes.

* A cruel e dolorosa realidade de ser subitamente presenteado com uma criança portadora de uma deficiência permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar a situação não são coisas fáceis de se aceitar. Os sentimentos de medo culpa, ansiedade e dor que acompanham essa descoberta são apropriados. De fato, são raros os seres humanos que poderiam de imediato aceitar, sem questionamentos, um filho excepcional.

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* Os sentimentos de descrença e choque são genuínos também. É natural que os pais acreditem que darão à luz a uma criança normal. Certamente estarão mal preparados para o nascimento de uma criança deficiente. Portanto, é normal, a principio, questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si mesmos e a criança.

* É esperado um período de autopiedade e lamento. Todos os pais sonham com uma criança perfeita, uma nova vida que de certa forma refletirá as suas, indo além destas. Sonham que o filho será um astro do futebol ou uma beldade. Nutrem esperanças de que os filhos os realizarão, trazendo alguma nova maravilha ao mundo. Esses sentimentos podem ser inconscientes, mas sabe-se que são uma dinâmica muito humana na psicologia do nascimento. Os pais passam a acreditar que esses sonhos foram para sempre estilhaçados. Lastimam a criança e a si mesmos. Eles têm o direito de passar por um período de lamento, como passariam no caso da morte de um ente querido, pois, de certa forma, a realidade de uma criança deficiente representa a morte do sonho alimentado de uma esperada criança perfeita. O amanhã porém, também pode oferecer sonhos inesperados, tão belos quanto aqueles destruídos.

* Algumas auto-recriminações e autocensuras são normais. Fomos ensinados a crer que, quando as coisas não correm como gostaríamos, é basicamente nossa falha. Somos instruídos a nos culpar e a ninguém mais. Até certo ponto, esta é uma verdade e pode ser um sinal de maturidade, mas é errado nos condenarmos por coisas sobre as quais não temos qualquer controle. Como podemos nos culpar por uma fibroplasia retrolenticular, espinha bífida, glaucoma, nanismo, algumas formas graves de retardamento, alguns problemas metabólicos, lesões cerebrais, paralisia cerebral ou distrofia muscular? É estranho, mas mesmo nos casos em que essa auto-recriminação é mais irreal, os pais teimam em se culpar.



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