Os deficientes e seus pais



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Do marido e de outros filhos será exigido que se readaptem e a ajudem e apóiem durante esse período desgastante. Essas responsabilidades poderão prosseguir por semanas, meses e até mesmo anos. Não será fácil para ninguém, e será especialmente difícil para o marido os filhos, acostumados até então a ser o “centro da vida da mãe”.



Uma peça pungente, Joe Egg (1967), trata de uma maneira dramática e devastadora desse período de ajustamento, mostrando a lenta desintegração de um casamento no qual o nascimento de uma criança deficiente exige uma radical mudança emocional e ambiental. Pela primeira vez, marido e mulher são forçados a se olhar sem dissimulações. A conseqüência é a descoberta de medos, hostilidade disfarçada, incompatibilidade, até mesmo ódio. O resultado é a tragédia.

Um profissional liberal, de classe média alta no sul da Califórnia, pai de duas crianças com graves deficiências físicas, assim como de duas outras crianças normais, ficou tão desesperado frente à sua incapacidade em lidar com as acentuadas mudanças sociais e psicológicas, necessárias à adaptação à deficiência, que cometeu assassinato em massa — matou a mulher, os quatro filhos e finalmente a si mesmo, O curto bilhete deixado como explicação estava repleto da dor e confusão de alguém cujos problemas diários ofuscaram de tal maneira sua percepção que ele se perdeu e tornou-se incapaz de encontrar qualquer solução satisfatória!

As preocupações cobrarão seu preço à família — os problemas reais em relação ao bem-estar da criança, as maiores responsabilidades pessoais, a carga financeira, a constante incerteza, a exaustão física que se transforma em irritabilidade e freqüentemente transmuta em lágrimas. Podem ocorrer súbitas explosões de temperamento, que parecem levar a um anseio por isolamento e fuga.

Em uma recente entrevista, um marido falou de sua ansiedade em relação às mudanças ocorridas em sua mulher desde o nascimento do filho deficiente: “Desde que o bebê nasceu, ela mudou. Perdeu o senso de humor, o interesse por mim e pelas crianças, por tudo. Grita conosco o tempo todo, coisa que nunca fez antes. Está sempre mal-humorada, chora muito e rejeita nossa ajuda; quer que a deixemos em paz. Não quer ir a lugar nenhum ou fazer coisa alguma. É como se quisesse isolar a si mesma e ao bebê do resto do mundo.”

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Esses são casos extremos, que servem a propósitos ilustrativos, mas, em qualquer situação em que se exija uma mudança drástica



da família, haverá necessidade de mudança nos papéis e estilos de vida impostos à mãe, ao pai e aos filhos. A extensão dessas acomodações de papéis e a flexibilidade com que serão efetuadas serão determinadas pelas experiências, aprendizado e personalidade anteriores dos envolvidos. A pessoa sadia ajusta-se de forma saudável. Aquelas à beira do desespero verão que qualquer acontecimento catastrófico as levará à neurose e possivelmente trará à tona sentimentos, ansiedades e medos até agora reprimidos com sucesso.

As famílias não terão de lidar apenas com as pressões internas, mas também com aquelas exercidas por forças sociais externas. Os

parentes, amigos e conhecidos bem-intencionados com freqüência criam problemas adicionais. Inconscientemente, podem, através de

suas atitudes, exercer pressões sobre a família do deficiente, sugerindo que há médicos e clínicas mais indicados para a criança ou novas técnicas de tratamento que deveriam ser experimentadas de imediato. Esses comentários repletos de boa intenção muitas vezes são interpretados pelas famílias supersensíveis e extenuadas como um questionamento crítico e cruel de suas capacidades e decisões como

indivíduos maduros.

Insinua-se com freqüência que, se a mãe tivesse sido mais cuidadosa durante a gravidez, se tivesse tomado conta de si mesma ou não tivesse se casado com aquele marido, essa criança deficiente não existiria. Tais pensamentos podem ser devastadores para as famílias que, conscientemente ou não, já se encontram em conflito com esses conceitos.

A sociedade tem dificuldade em conviver com diferenças, e deixará isso claro de muitas formas sutis, dissimuladas e mesmo inconscientes através do modo como isola o deficiente físico e mental, olha-o abertamente em público e evita o contato com ele sempre que possível. Em geral, as pessoas deficientes podem citar uma lista de mil ocorrências verbais e não-verbais nas qual a sociedade revela sua insensibilidade, falta de conhecimento, rejeição e preconceito em relação a elas. Esses sentimentos da sociedade têm seus efeitos sobre toda a família e sua relação com o membro deficiente. São comuns as histórias de vizinhos que apresentam a seguinte atitude: “Há uma criança excepcional naquela casa, e deve haver algo de muito errado com aquela família para ter um bebê assim”.

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Uma mãe expressou sua ansiedade em relação à mudança de atitude de um de seus próprios filhos não-deficientes, que freqüentava a escola primária. Ela contou que essa criança não queria mais brincar ou mesmo ser vista em companhia do irmão deficiente. Ela se recusava a ser vista com ele em público. Anteriormente, fora muito apegada ao irmão e então, de súbito, surgiu esse desejo de evitá-lo. “Ela chegou mesmo a dizer a alguns vizinhos que ele não era de fato seu irmão”.



O papel da família do deficiente, portanto, pode ser mais bem compreendido em um contexto sociopsicológico, em que, como no caso de uma família comum, há efeitos recíprocos contínuos entre a família e a criança, e a família, a cultura e a criança, uns sobre os outros. Qualquer mudança em um integrante da família afeta todos os outros, dependendo do estado psicológico do grupo. A principal diferença no caso da família com uma criança deficiente é que seus problemas são intensificados pelos muitos pré-requisitos, necessidades e atitudes que lhe são impostos devido à deficiência.

Essa família pode atuar de uma forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho terá de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer. Para isso, porém, cada membro da família deve adaptar seus próprios sentimentos em relação à deficiência e à criança deficiente. Toda a família deve entender que somente dessa forma ela poderá ajudar a criança a ajustar os seus sentimentos em relação à própria deficiência e por fim a si mama, como uma pessoa completa.

A importância do papel da família não pode ser minimizada, pois é neste campo de experiências seguro que os indivíduos deficientes primeiro aprenderão e comprovarão continuamente que, apesar de suas graves limitações, é-lhes permitido serem eles mesmos.

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Capítulo 5:



Os Pais São Pessoas Antes de Tudo
Quase todos os médicos que me viram e me examinaram rotularam-me como um caso interessante, mas sem esperanças. Muitos disseram à minha mãe, com delicadeza, que eu era um deficiente mental e que seria sempre assim. Foi um grande choque para uma jovem mãe que já tivera cinco crianças saudáveis. Os médicos estavam tão certos do que diziam que a fé de minha mãe em mim parecia quase uma impertinência. Asseguraram-lhe que nada poderia ser feito por mim.

Ela recusou-se a aceitar a verdade inevitável — como então parecia — de que eu não tinha esperanças. Ela não podia e não acreditaria que eu era um imbecil, como os médicos afirmavam. Não havia nada nesse mundo em que pudesse se basear, nem mínima evidência para apoiar a sua convicção de que, embora meu corpo fosse aleijado, minha mente não era. Apesar de tudo que os médicos lhe disseram, ela não podia concordar. Não creio que soubesse por quê — apenas sabia, sem que a menor sombra de dúvida lhe passasse pela mente.

CHRISTY BROWN - My Left Foot

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Duas pessoas se casam, têm um filho e se tomam, por definição, pais. Esse conceito as coloca em um papel aceito e definido especificamente para elas pela sociedade e, até certo ponto, por elas próprias também. A paternidade sugere um certo número de pré-requisitos responsabilidades, respostas e características. Em muitos casos, pode significar para a mulher um misto de trabalho e realização e, para o homem um símbolo de masculinidade, força e virilidade. Para ambos pode se tratar de uma aceitação de responsabilidade, amadurecimento, a aquisição de um certo status, a realização, assim como o companheirismo. A paternidade é de modo muito real a união de singularidades, uma apresentação ao mundo, através da união, de outro produto único.



Como sempre acontece, quando rótulos são impostos às pessoas, ou quando elas os aceitam, conceitos preconcebidos de comportamentos e sentimentos acompanham esses rótulos. Lembremos que até que adquiramos nossos próprios sentimentos e definições para tais rótulos, que nada mais são do que palavras, eles são apenas símbolos fonéticos sem significado, postos em ordem preestabelecida, mas, em si mesmos, somente vibração sonora. Emprestamos um sentido próprio às palavras que usamos, A palavra mãe, por exemplo, tem um significado dicionarizado, frio e clínico — “mulher, ou qualquer fêmea, que deu à luz um ou mais filhos”. Porém, dependendo de nossas experiências reais com mães, damos à palavra um forte sentido emocional, assim como um papel definido. O mesmo acontece com as palavras — pai e pais.

O poder de uma palavra como “pais” é óbvio. A sua simples menção pode pôr um brilho de orgulho nos olhos de um homem ou de uma mulher, ou pode pôr em polvorosa os diretores de escolas em dias de festa: “OS Pais estão chegando!”

Pode causar medo e tremores em um jovem namorado diante da situação: “Vou conhecer os pais dela hoje à noite”, ou pode fazer a futura noiva suspirar: “Quando eu me casar com ele, terei de aceitar seus pais também!”

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Quando as palavras são geralmente associadas a expectativas e funções específicas, com freqüência criam uma reação e tornam-se um conjunto estereotipado que mais adiante atuará como um estímulo a certas atitudes e emoções preconcebidas. Segue-se, então, os pais são vistos em conjunto como objetos específicos. O perigo encontra-se em nosso muito humano desejo de simplificar através das generalizações. Se podem ser agrupados, torna-se mais fácil analisá-los, acusá-los e muitas vezes até mesmo ofendê-los sem ter que lidar com cada um deles como indivíduo. É comum ouvir-se alguns profissionais, que deveriam ter outra postura, suspirar: “Os pais são sempre a causa dos problemas dos filhos”, esquecendo que eles próprios são pais. Talvez não saibam que não muito longe dali deve haver outro profissional lamentando-se do mesmo modo por seus filhos!



Um pai ou mãe é, em primeiro lugar, uma pessoa. Não podem ser separados da condição de pais, naturalmente, mas as pessoas são muito mais do que apenas pais. Ter um filho é apenas uma parte do complicada papel desempenhado por um indivíduo. Os pais são também filhos ou filhas, maridos e esposas, trabalhadores, cidadãos, consumidores e muitas outras coisas.

Só em raros casos, o fato de tornar-se pai ou mãe muda de forma drástica uma pessoa. Em geral, um indivíduo solícito e amoroso será um pai ou mãe solícito e amoroso. Por outro lado, uma pessoa confusa ou neurótica também se transformará num pai ou mãe confuso ou neurótico.

As pessoas que trazem ao mundo uma criança deficiente recebem um novo papel, tornando-se, por extensão, pais especiais, que com freqüência são forçados a olhar de modo mais profundo e avaliador as interações desse novo papel. Devem tentar compreender os sentimentos e atitudes ocasionados por uma nova situação para a qual há poucas orientações ou definições. O nascimento de uma criança imperfeita fará com que enfrentem um desafio único, do qual não tomariam conhecimento fosse a criança perfeita. Enquanto previamente teriam sido capazes de educar os filhos em papéis bem definidos, não é mais esse o caso, pois novas questões, que talvez nunca se tenham dado a conhecer, são levantadas — questões perturbadoras como:

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“Por que isso foi acontecer comigo?” “Poderei ser um bom pai (ou mãe) apesar das deficiências de meu filho?” “Serei capaz de atender as suas necessidades especiais?” “Conseguirei suportar as pressões sociais?” “Poderei custear as despesas financeiras?” “Serei emocionalmente forte para enfrentar a situação?”



Muitos dos pais de crianças deficientes nunca passarão do estágio de questionamento, pois a maioria das perguntas que fazem a si mesmos não tem respostas específicas. “Por que isso acontece comigo?” Quem poderá dizer? “Poderei ser um bom pai (ou mãe para meu filho deficiente?” Será preciso esperar para ver. “Serei capaz de atenderás as necessidades do meu filho?” Não se pode prever. “Poderei lidar com o preconceito social que sinto?” Quem pode saber? “Poderei custear as despesas financeiras?” Quanto custará? “Conseguirei manter-me firme apesar do desgaste emocional, das exigências especiais?” É impossível conhecer a força secreta de alguém até que algumas situações a requisitem. Não existem respostas definitivas, apenas pessoais. Na maioria das vezes, e para a maior parte dos pais, a resposta será “sim”. Mas eles não saberão até que parem de fazer perguntas e comecem a viver as respostas, na forma de atitudes. Viver continuamente com perguntas sem respostas é cortejar a impotência e a inatividade frustrada. A fim de evitar esse tipo de comportamento, os pais terão de adquirir conhecimentos especiais e a compreensão da dinâmica do comportamento humano, dos fenômenos de transformação e da psicologia da vida cotidiana. Somente através da expansão do seu conhecimento e dos sentimentos que trazem consigo, a esperança, eles serão capazes de alcançar a ação criativa. Como afirma Norman Cousins (1970): “A esperança é o começo dos planos. Ela dá ao homem um destino, um senso de direção para alcançá-lo e a energia para dar início ao trajeto. Ela amplia as sensibilidades e dá o devido valor aos sentimentos, assim como aos fatos”.

Como os pais nada mais são que pessoas, haverá horas em que a esperança desaparecerá e os problemas parecerão intransponíveis. É aí que eles podem desejar algum tipo de aconselhamento. Em sua maioria, os pais que recebem algum conhecimento e a compreensão de si mesmos e de seus filhos excepcionais, serão capazes de enfrentar e encontrar soluções para os problemas à sua maneira. Embora todos os pais de deficientes devam receber alguma espécie de orientação e aconselhamento, nem todos precisarão prosseguir com a ajuda psicológica.

Há muitos conceitos e conhecimentos que permitirão aos pais de crianças deficientes um ajustamento melhor e crescente para si mesmos e para seus filhos.

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Os pais precisarão compreender seus sentimentos especiais em relação aos filhos e às deficiências destes. Esse aspecto é tão importante que um capítulo inteiro será dedicado somente à discussão de tais sentimentos. Mas, além disso, precisarão conhecer mais a respeito de si mesmos como indivíduos únicos. Devem compreender que são em grande parte produtos de sua cultura, que esta lhes ensinou não só a serem quem são, mas também suas respostas, reações específicas. É importante que saibam que o ser humano que se tornaram não foi determinado pela sua anatomia humana. (De fato, foi descoberto que, quando não temos modelos humanos podemos usar nossa anatomia para adotar o critério do ambiente, Podemos nos tornar macacos nus outra vez). O que os faz humanos são seus hábitos, o aprendizado, as convicções que adquirem, o amor que conhecem, as lágrimas que vertem, os sonhos e as esperanças no futuro.



À medida que amadurecem, há muitas forças que continuarão ajudá-los a aprenderem quem são. Basicamente, os maiores efeitos virão da família e da cultura, mas, até certo ponto, também serão afetados por seu eu único durante o processo.

Estudos do comportamento animal são continuamente usados para estabelecer relações com o comportamento humano. Aos pesquisadores não parece pertinente que nosso cérebro, o centro da consciência, não seja o cérebro de um golfinho, de um macaco ou de um pombo. Trata-se de um órgão que só nós possuímos.

Embora os estudos sobre o desenvolvimento que igualam o comportamento animal ao humano sigam diferentes padrões, parece que inevitavelmente chegam às mesmas conclusões. Os animais desenvolvem-se com rapidez. Algumas espécies, em poucas horas ou dias, se tornam criaturas em plena maturidade. Os homens, ao contrário, continuam indefesos. Devem ser alimentados, cuidados protegidos, ou de outra forma morrerão. No entanto, em um período muito curto os animais atingirão a sua plenitude, enquanto o homem continuará a crescer. Descobriremos formas de modificar nosso ambiente. Criaremos empatias com outras pessoas e perceberemos mudanças sutis nas interações. Poderemos estudar, observar e compreender sobre nós mesmos e os outros. Formaremos valores e idéias e reagiremos a eles. Adquiriremos a linguagem como a conhecemos (o único ser vivente com essa característica). Seremos capazes de nos desprender de nós mesmos e criar a beleza a partir do que somos. Não apenas reagiremos e usaremos os elementos do mundo, mas aprenderemos também a vivenciá-los e lhes daremos novas criações.

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Embora nosso sistema nervoso central seja projetado para nos ajudar a limitar e modificar nosso ambiente, podemos usar a consciência para ampliar nosso mundo. Iremos descobrir, analisar, rotular e assimilar as experiências em um interminável processo de autodescoberta. Parece não haver limites para as nossas habilidades. A capacidade otimizada de desenvolvimento nunca foi medida. Todos os professores merecedores do título sabem independente do quanto alguém conheça determinado assunto, nunca se pode saber tudo sobre ele. Não importa o quanto nos tenha aprofundado em algo, sempre podemos afirmar abertamente que estamos apenas começando! O processo parece ser o seguinte: Quanto maior a consciência, maior a individualidade. Quanto maior a individualidade, maior o conhecimento. Quanto maior o conhecimento, maiores as descobertas.



Em essência, aprendemos a ser quem somos, a sentir, a perceber o mundo; então, naturalmente, há sempre a possibilidade de que nossas percepções estejam erradas. E só saberemos disso se estivermos cm contato com sentimentos honestos em relação a nós mesmos. Com freqüência, também, são as respostas e reações das pessoas à nossa volta que funcionarão como um espelho para nosso comportamento. Se permanecermos “ligados”, perceberemos que o que vemos pode não ser uma interpretação precisa da realidade. Talvez descubramos que aquilo que sentimos pode não ser uma indicação do que o estimulo sugere ou até mesmo perceberemos que só estamos ouvindo o que queremos e não a mensagem que está sendo transmitida. Se desejamos ser mais exatos no que se refere a sentimentos e percepções, aprenderemos através dessas experiências que devemos nos modificar. O nascimento de uma criança deficiente, por exemplo, pode significar para nós que nosso eu atual não é suficiente, que precisamos de mais informações, de uma percepção mais acurada dos sentimentos, de uma maior compreensão e empatia pelos outros. Haverá novas exigências criadas por essa situação única. Estamos vivenciando um novo tipo de subcultura, onde são necessários novos insights, conhecimentos mais específicos, sentimentos mais sutis. Somos, portanto, levados à mudança, e a resistência a essa mudança só trará frustração e desespero. Pode parecer mais fácil permanecer sendo quem somos, mas logo descobriremos que essa idéia não corresponde à verdade. A resistência à mudança pode provocar sofrimentos.

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A decisão de se modificar não será fácil, visto que exigirá um grande investimento em si mesmo, muita energia e dedicação disciplinada. Porém ela se tornará mais simples se compreendermos que tudo que é aprendido pode ser desaprendido, tanto no nível consciente quanto no inconsciente. Pesquisas revelam que, providos com o estímulo e a motivação adequados, podemos continuar aprendendo e nos ajustar a novos padrões de comportamento pelo resto de nossas vidas. Contudo, esse processo sempre impõe um certo grau de incerteza, de medo e de esforço.



Herbert Otto afirmou que a transformação e o crescimento pessoais só ocorrerão quando os indivíduos estiverem dispostos a correr riscos e fazer experiências com a própria vida. As chaves do processo de transformação sugeridas por Otto estão em termos riscos e experiências. A mudança é sempre um risco; não temos nunca certeza de estar tomando a decisão correta ou de que seria melhor continuarmos como estamos. Mas certamente nunca descobriremos, a menos que estejamos dispostos a realizar experiências com nossas vidas, descobrindo novos caminhos, novas alternativas. Não que esses caminhos e alternativas já não existam em nosso interior, mas não tomamos conhecimento deles até que os busquemos de modo consciente. Até certo ponto, todas as coisas já existem nas pessoas, mas precisamos do mundo e dos outros para nos ajudar a reconhecê-las e pô-las em prática.

Sidney Jourard (1971) declarou: “O crescimento é a desintegração de uma forma de vivenciar o mundo, seguida de uma reorganização dessa experiência, reorganização essa que inclui uma nova descoberta do mundo. Essa desorganização, ou mesmo fragmentação de uma forma de vivenciar o mundo é provocada por novas descobertas da condição imutável do mundo, as quais sempre foram transmitidas, mas que em geral eram ignoradas”.

O que Jourard quer dizer é que nossas soluções são possibilidades dentro de nós, mas que para encontrá-las devemos primeiro fragmentar concepções antigas, que obscurecem as atuais, e deixar fluir as muitas novas possibilidades, Parece mais fácil do que é na realidade, mas essa teoria precisa ser posta em prática para que a comprovemos, A transformação também pode ser revigorante, plena de alegria, satisfação e encanto.

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Os pais de crianças excepcionais não estão, sob qualquer aspecto, mais “preparados” do que os outros pais para as exigências de mudanças e adaptações com que se defrontam à época do nascimento de seu filho. No entanto, com freqüência, cobra-se deles que sejam super seres humanos e que, com pouca ou nenhuma opção, enfrentem de súbito sentimentos estranhos e confusos em relação a si mesmos e ao filho. Além disso, espera-se que compreendam problemas médicos complexos, ligados à deficiência da criança que, em questão de poucos dias, assimilem e integrem todos esses fatores, de forma que possam aceitar e assumir as responsabilidades adicionais do novo e misterioso papel que a deficiência física irá desempenhar em sua vida diária. Muitas vezes, a única ajuda que irão obter para a realização desse processo será dada pelo seu médico, que dedicará o tempo necessário à explicação de quaisquer malidades anatômicas. A maior parte dos médicos, porém, não é treinada como terapeutas humanitários — o papel do velho médico de família, há muito deixado para trás por nossa sociedade mecanicista, eficiente, sem tempo a perder. Nos consultórios atuais dos médicos muito ocupados, há pouco tempo dedicado a ouvir, explicar, assegurar e reassegurar. Mesmo quando existe tempo disponível, o médico mal preparado poderá se sentir pouco à vontade e inadequado a um papel para o qual recebeu pouca orientação. Por exemplo, um neurologista explicou a uma mãe confusa a incapacidade seu filho ler, com as seguintes palavras: “Sra. Smith, seu filho apresenta uma dislexia evolucionária em decorrência de uma pequena disfunção cerebral” Pausa. “A senhora compreende?” A seguir sorriu de modo irônico para si mesmo e acrescentou gentilmente: “Perdoe-me. Como a senhora poderia compreender?” Exercer a função de pais de uma criança deficiente é um papel novo e complexo. Para executar essa extraordinária tarefa, os indivíduos devem dispor de um diagnóstico médico compreensível, conforto no que se refere a sentimentos de culpa, incerteza e medo, alguma idéia vaga do que o futuro reserva para eles e os filhos e principalmente, muita esperança e encorajamento no sentido de ajudá-los a aceitar o desafio que têm pela frente. Independente de quantos profissionais os ajudem com palavras de conforto e explicações, na análise final, a responsabilidade maior cairá sobre eles, os pais.



Uma professora do pré-escolar para crianças surdas definiu bem a situação quando disse: “É fácil para mim criticar esses pais e lhes dizer o que fazer. Fico com seus filhos durante apenas algumas horas por dia e alguns dias por semana. Eles vivem com essas crianças e seus problemas 24 horas por dia, todos os dias. Eu adoro trabalhar com crianças surdas, mas não tenho certeza se seria capaz de realizar o trabalho que esses pais estão fazendo se tivesse de ficar com eles noite e dia, sete dias por semana!”



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