Os deficientes e seus pais



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Talvez uma questão central que deva ser primeiro solucionada diz respeito aos objetivos do processo terapêutico. As abordagens terapêuticas voltadas para a conformidade do excepcional ao comportamento e aos padrões educacionais da sociedade “normal” podem produzir resultados diferentes dos daquelas que se concentram no desenvolvimento de uma consciência do vasto potencial de cada Indivíduo, independente do fato de este ser deficiente mental ou físico. Antes que os pesquisadores possam investigar se, e de que forma, os objetivos da terapia estão sendo alcançados, devem identificar esses objetivos. Somente quando estes forem conhecidos e perseguidos através de pesquisas e métodos de pensamento sistemáticos e rigorosos, os excepcionais e seus pais começarão a receber o aconselhamento e a orientação de que precisam e a que tem direito.

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PARTE III

A FAMÍLIA ENFRENTA O DESAFIO.


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Capítulo 4:

O Papel da Família


A vida acontece no dia dia-a-dia. A paternidade é uma série infinita de pequenos eventos, conflitos periódicos e crises súbitas que exigem reações. Estas não são sem conseqüências: afetam a personalidade de uma forma positiva ou negativa. - HAIM G. GINNOT - Between Parent and Teenager
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O que é uma família? De um modo ou de outro, todas as pessoas já tiveram experiências relacionadas à família e sentiram sua influência. Para alguns, essa experiência é muito produtiva, significativa e positiva. Para outros é traumática e, em alguns casos, até mesmo destrutiva. As opiniões diferem no que se refere à eficácia e valor da família como um sistema social. Há aqueles que acreditam que a própria existência da nossa cultura dependerá da volta à extensão da família, onde grandes grupos de pessoas com a mesma ancestralidade vivam juntos em uma unidade definida e estruturada. Esses grupos podem incluir pais, avós, bisavôs, filhos, netos até mesmo os parentes dos cônjuges. Sob o mesmo teto, essas pessoas apóiam e amam umas as outras, fazem planos juntas e partilham do processo da vida de uma forma cooperativa, para o bem e a realização de todos.

Outros, como Cooper (1970) e Laing (1967), vêem a família da maneira como a conhecemos hoje, como a força isolada mais prejudicial à individualidade, ao desenvolvimento humano e à personalidade, e a extinguiriam por completo. Aconselhariam a educação dos filhos longe dos pais e de qualquer estrutura familiar, pondo-os nas mãos de pessoas competentes, profissionalmente treinadas para a sutil e complexa tarefa de educar crianças.

Até mesmo o renomado psicólogo Bruno Bettelheim sugeriu que, se quisermos que todas as crianças tenham oportunidades iguais de desenvolvimento da inteligência, teremos de nos libertar de alguns de nossos mais arraigados preconceitos — o de que as crianças são propriedade privada dos pais e o de que estes podem delas dispor da maneira que desejarem.

Independente de qual dos dois pontos de vista adotemos em relação à importância da família, ou se achamos que há pontos positivos e negativos em ambos, não há dúvida de que a família, tal qual existe atualmente, é uma força poderosa. Ela desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e no estabelecimento da cultura e de suas instituições.

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Como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, do desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos.



No passado, o relacionamento mãe-filho dentro da família era como o mais importante e considerado a primeira relação social e, portanto a mais influente na formação da personalidade e do comportamento. Por esse motivo, era o objeto de estudos mais freqüentes. Embora esse relacionamento ainda seja tido como central torna-se cada vez mais claro que as relações individuais ou em grupos tornam-se significativas sob o ponto de vista dinâmico, apenas quando são parte de um contexto social mais amplo. Essas descobertas fizeram com que os pesquisadores mudassem o foco da atenção do relacionamento mãe-filho na família para o estudo das interações dentro de toda a unidade familiar, como grupo.
O PAPEL DA FAMÍLIA NORMAL

Sociologicamente a família é definida como um sistema social pequeno e interdependente, dentro do qual podem ser encontrados temas ainda menores, dependendo do tamanho da família e da definição de papéis.

Em geral o pai e a mãe formam a unidade central e mais significativa, a cabeça da família, mas existem também outros relacionamentos intra-familiares, tais como pai-filho, pai-filha, mãe-filho, filha, irmão-irmã, que exercerão influência uns sobre os outros. Sabe-se que os complexos inter-relacionamentos entre todos os membros da família, e entre os subgrupos que se formam dentro dela e quaisquer modificações que aí ocorram irão exercer sua influência em cada membro individualmente e no grupo como um todo. Qualquer mudança no comportamento, como uma súbita partida, ou súbito acréscimo à unidade, transformará toda a família. Isso se torna claro no caso de um divórcio, nascimento ou morte na família.

A maior parte das famílias possui uma estrutura razoavelmente, estável, papéis bem definidos, suas próprias regras estabelecidas em comum acordo e seus próprios valores.

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Em geral, quando esses aspectos são coerentes, verifica-se uma redução dos problemas, da carga da tomada de decisões e da necessidade de modificações básicas na estrutura familiar. Todos os membros da unidade familiar conhecem seus papéis e sabem como devem desempenhá-lo. Porém, mesmo em tais famílias saudáveis, uma ocorrência violenta, como uma doença séria e prolongada, desastres naturais e dificuldades financeiras imprevistas, exigirá dos membros uma redefinição de seus papéis e o aprendizado de novos valores e padrões de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada novo evento de impacto, a família deve ser reestruturada. A extensão dessa reestruturação será determinada pela força do estímulo causal, o grau de intimidade dos inter-relacionamentos da unidade e a profundidade das reações emocionais envolvidas.



Embora seja em si mesma uma unidade social significativa, a família não vive em um vácuo social. Ela é, na verdade, uma parte de uma unidade social maior, a comunidade imediata e a sociedade total em que existe. Em uma certa perspectiva, trata-se de uma pequena cultura dentro de uma outra mais ampla, sobre a qual age e à qual reage. Qualquer ocorrência sociopatológica dentro da sociedade mais ampla também exercerá seus efeitos sobre a família e todos os seus membros. O preconceito social, por exemplo, de parte da comunidade em relação a um ou todos os membros da família imporá seu peso a cada um. O preconceito pode ser dirigido à raça cor, religião, condição econômica, ao status social e até mesmo diferenças físicas e mentais e se constituirá em uma força potente e influente no comportamento da família.

Todos esses fatores determinarão aquilo a que se refere à literatura psicológica como o tom ou clima emocional da família. Esse termo diz respeito à atmosfera sutil, porém em geral consistente, criada pela interação dos membros dentro da unidade familiar.

Embora as pesquisas tenham com maior freqüência se concentrado na correlação entre as técnicas de educação dos filhos e seus efeitos sobre as características de personalidade das crianças de uma família, há ainda perguntas sem respostas no que diz respeito ao positivismo dessa correlação, como afirmaram Behrens (1954) e Johnson e Medennis (1964). Por outro lado, há um apoio positivo e significativo a uma maior aplicação da teoria do “clima familiar” e de como ele afeta o crescimento e o desenvolvimento de cada um dos membros (Sears, Maccaby e Levin, 1957; MacGregor e outros, 1964, Satir, 1964; e Rogers, 1939).

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Hoje em dia, é comum, tanto na literatura leiga quanto na especializada, culpar-se a família por todos os males sociais. Ela é a culpada pelo aumento do índice de criminalidade, pelo consumo de drogas e pela alarmante elevação do número de suicídios. Os educadores atribuem-lhe a responsabilidade pelos fracassos escolares; oficiais de justiça a culpam por não educar as crianças, criando delinqüentes juvenis; os psicólogos culpam os pais por causarem problemas emocionais e de aprendizagem incapacitantes nos filhos.



Essas acusações baseiam-se apenas parcialmente em fatos. Os problemas são também provocados pelas escolas, por leis antiquadas e incoerentes, por procedimentos de reforço da lei impróprios e por uma sociedade confusa, instável, atingida por constantes mudanças radicais.

É verdade que a família deva assumir sua parte da responsabilidade, pois é dentro dos limites desta unidade social que a criança aprenderá a ser o tipo de ser humano que a sociedade determina como normal. Mas, além disso, é também aqui que se aprende a ser e desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa em busca da auto-realização. Esse é um difícil encargo para os membros da família, os quais são produtos de outras famílias na maioria dos casos, prepararam-se de forma inadequada para essas complexas tarefas.

Diz-se que “ter um filho não faz de ninguém um pai”. Qualquer pessoa normal do ponto de vista fisiológico e anatômico pode ter um bebê; porém, para ser um bom pai ou mãe, são necessários habilidade, conhecimento, sensibilidade e sabedoria — qualidades que não estão facilmente ao alcance de todos. Não que os pais tenham que ser perfeitos, eles apenas devem ser atentos, sensíveis e humanos. Parece que não é a perfeição a chave do sucesso dos bons pais, mas sim a condição de ser humano. Felizmente, essa qualidade é mais fácil de ser obtida, visto que agir de uma forma humana é o que melhor sabemos fazer. Os pais que acreditam que devem convencer os filhos de sua perfeição são aqueles que criam distúrbios familiares; os pais que estão sempre certos estão sempre com a razão, que têm sempre a última palavra, que devem, a qualquer custo ser adorados (amor apenas não é suficiente) pelos filhos, são os que criam desilusões; aqueles que acreditam que devem esconder das crianças todos os problemas, disfarçar os medos, internalizar desejos e preocupações, e parecem pessoas bem-ajustadas todo o tempo, são os que acabam por afastar de si os filhos.

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“A verdade tarda, mas não falha.” É muito difícil manter essa aparência de perfeição e são muito custosos a desilusão e os sentimentos de insegurança que caem sobre as crianças quando estas descobrem (o que se dá freqüentemente por volta da adolescência) que seus pais não são as pessoas sem problemas, emocionalmente saudáveis que foram levadas a acreditar.



A melhor coisa que pais equilibrados podem fazer é expressa sua condição humana, em todas as acepções do termo. Seres humanos que lutam e buscam o crescimento devem fazer saber que às vezes se sentem sozinhos, que choram quando são magoados, que ficam zangados quando são frustrados, que esquecem e fazem todas as coisas maravilhosas próprias de todos os seres humanos. Os pais também devem saber quando rir de si próprios, amar, se preocupar sonhar, ter necessidades e compartilhar. Em outras palavras, os pais devem saber que são humanos e não deuses e., portanto, sentirem-se felizes em fazer o que mais sabem fazer — exercer sua condição de seres humanos! Haveria um exemplo melhor para as crianças?

Basicamente, a família serve como um campo de treinamento para seus membros. Ela oferece aos bebês um lugar onde realizar suas experiências com o repertório de atitudes disponível, ao mesmo tempo em que lhes assegura o preenchimento de suas necessidades físicas de comida, água e abrigo. Desse modo, as crianças descobrirão os comportamentos compatíveis com seus sentimentos e necessidades crescentes e com aqueles da pequena sociedade em cujo meio estão crescendo. Embora não esteja ciente desse fato essa unidade menor — a família — é na maioria dos casos uma miniatura daquilo que irão encontrar ao se tomarem parte da unidade maior — a sociedade. A chave para o processo do crescimento está na oportunidade que a família oferece à criança de ter um lugar seguro para descobrirem a si mesmas e às outras pessoas no seu mundo. Em essência, a família é o primeiro campo de treinamento significativo para o recém-nascido.

A criança descobre que esse campo de treinamento é habitado por pessoas — pai, mãe, irmãos, irmãs, avôs e outros. Cada um desses assumiu um papel previamente designado na família, mas também, graças a experiências únicas e a uma personalidade esse tomou-se uma pessoa diferente. Todos possuem forças e fraquezas, temores, amores, fixações, necessidades, desejos e sonhos. É dentre essas múltiplas possibilidades de desenvolvimento da personalidade que a criança será livre para escolher, ao mesmo tempo em que procurará encontrar e manter um eu próprio.

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Seu primeiro relaciona ou díade, dentro da unidade familiar será com a mãe. É dela que a criança dependerá para obter comida, conforto e prazer. Sua voz será ouvida, o calor de seu corpo sentido, percebidas suas reações mais do que as de qualquer outra pessoa. A criança dependerá dela para sobreviver e manterá essa dependência por um período maior do que qualquer outra criatura. É com ela que terá início o processo de cópia do comportamento. Ela será o modelo, o primeiro vínculo humano, e a criança tentará ser igual a ela; na medida em que a mãe corresponder às expectativas do filho haverá reciprocidade e a criança procurará corresponder às suas. De certa forma, condicionarão e darão forma um ao outro. É através da mãe que a criança receberá suas primeiras lições sobre como ser humano e que se certificará, com o decorres do tempo, de que cada membro da família desempenhará um papel nesse processo e que ela, ao mesmo tempo, dará e receberá de cada um.



Na maioria das vezes de maneira inconsciente, a criança aprende sobre o mundo e a vida através de cada pessoa na família. Se esses indivíduos forem medrosos, a criança aprenderá a ser medrosa; se forem desconfiados, a criança também o será. Se forem otimistas a criança conhecerá o otimismo. Se souberem amar, a criança também o saberá. Naturalmente, essa é uma simplificação extrema do processo de formação e desenvolvimento da personalidade, mas, generalizando, aprendemos a ser humanos, e os membros da família são nossos primeiros mestres.

Em um grau maior ou menor, os membros da família não reagirão às crianças apenas como mestres conscientes, mas apresentarão também sentimentos inconscientes em relação a elas. É em parte por meio desses sentimentos inconscientes e disfarçados, em conjunto com os sentimentos expressos, que elas perceberão quem são. Assim nasce a autoconsciência. Se os integrantes da família, como um grupo, reagirem a elas de modo positivo, é provável que as crianças se vejam sob uma luz positiva. Aprenderão que são bonitas, capazes, espertas e que há grandes esperanças futuras esperando por elas fora da família. Por outro lado, se as reações forem negativas, assumirão que são limitadas, sem atrativos, atrapalhadas e obtusas, com um futuro sombrio à frente.

Até certo ponto, cada pessoa na família diz às outras quem elas são e se, provavelmente, serão bem-sucedidas ou não, mesmo antes de entrarem em contato com a sociedade maior, além dos limites do lar.

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Jean-Paul Sartre (1956) chega ao ponto de afirmar: “Antes que as crianças nasçam, mesmo antes de serem concebidas, seus pais já decidiram quem elas serão.” É difícil para uma criança indefesa, sem alternativas então, discordar.



A família continua a desempenhar seu papel mesmo depois que a criança está apta a interagir no ambiente fora do lar. As crianças passam por novos e por vezes frustrantes períodos de crescimento à medida que se tornam parte da estrutura social mais ampla. Seus amiguinhos lhes farão novas exigências, verão a elas de forma diversa e lhes proporcionarão novos insights de si mesmas. Seus professores e escolas poderão lhes impor exigências adicionais e forçá-las a estruturas formais mais restritas, onde será esperado delas a conformação a certos padrões de comportamento e o cumprimento de certos objetivos estipulados. “Você não pode fazer tudo o que quer”, ouvirão. “O mundo não pertence a você!” “Ajuste-se ou caia fora.” Com freqüência não lhes são oferecidas muitas alternativas, ao contrário do que acontece em casa e com a família. Como afirmou Robert Frost: “Nosso lar é um lugar onde, quando chegamos todos são obrigados a nos aceitar”.

A família saudável assume um papel a mais, o de apoio, compreensão e aceitação. É o ambiente que se mantém de certa forma constante — mesmo quando todas as coisas parecem estar em contínua mudança. E assim será à medida que a criança caminha para a idade adulta.

Basicamente, então, o papel da família estável é oferecer campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a ser humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável da qual e para a qual nascem.

Em graus variáveis, as famílias têm sucesso ou fracassam na tentativa de ajudar a criança na realização dessas funções vitais. Não obstante, a criança atingirá a idade adulta com ou sem esse aprendizado, e terá de lidar com os resultados. Talvez nunca consiga se ajustar à sociedade ou talvez adquira as habilidades necessárias mais tarde, as reaprenda ou desaprenda, dependendo das pressões de que é capaz ou está disposta a suportar no decorrer do processo inerente à sua auto-realização.

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O PAPEL DA FAMÍLIA DO DEFICIENTE



Todos os fatos em relação ao papel de qualquer família são verdadeiros no que se refere à família do deficiente. Porém, há provas que indicam que os problemas serão mais intensos no caso de uma família com um membro deficiente.

A partir do momento em que uma criança ou um adulto deficiente é trazido para casa, vindo do hospital, o clima emocional da família se transforma.

Naturalmente, esse fenômeno ocorre mesmo com a chegada de um bebê normal ou com a estada de um visitante mesmo que por um breve período de tempo. Os climas emocionais variarão e sofrerão mudanças decorrentes dos estímulos externo. No entanto, em um lar que agora se defronta com um indivíduo deficiente, os integrantes, que até esse momento estiveram seguros em seus papéis bem definidos, terão de passar por uma mudança drástica. Por exemplo, a mãe, que partiu para o hospital cheia de alegria e expectativas, regressará a um ambiente bastante diferente. O pai já foi forçado ao seu novo papel e já ajustou os sentimentos necessários. A seu modo, ele já preparou a família para o fato.

Como já mencionamos anteriormente, em geral o nascimento é uma época de alegrias e celebração. Aqui o caso é diferente, porém. A família, por ocasião da chegada da criança a casa, já terá sentido o impacto do acontecimento estranho e misterioso: um de seus membros é deficiente.

Grande parte da reação inicial a essa notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. No caso do nascimento de uma criança deficiente, como a mãe em geral está hospitalizada, a tarefa de comunicar à família freqüentemente cabe ao pai. Muitos pais não possuem nem o conhecimento, nem a habilidade para apresentar de forma adequada essa informação, tão pesada no aspecto emocional, às crianças e aos parentes. Isso é compreensível. Talvez ele precise da ajuda de um assistente social ou de um médico.

O modo como a criança deficiente será aceita na família e o resultante clima emocional dependerão em grande parte da explicação inicial.

É errada a atitude dos pais de tentarem disfarçar os fatos apresentados à família e aos parentes, no intuito de amenizar o choque, pois, na maior parte dos casos, esse comportamento representa uma forma inconsciente de esquivar-se a uma responsabilidade desagradável.

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O raciocínio será o de que “as crianças nessa idade, de qualquer forma, não compreenderão mesmo”. É surpreendente o quanto as crianças compreendem e aceitam quando são incluídas nos conteúdos emocional e intelectual dos problemas familiares. É somente quando os fatos são disfarçados e as emoções negadas que os medos, a confusão e a impotência tomam o lugar da ação legítima.



A informação é vital, assim como também é vital o clima emocional da sua apresentação. É inútil disfarçar sentimentos. As crianças têm anos de conhecimento da psicologia dos pais, e a tentativa destes de esconder de si mesmos e dos filhos seus verdadeiros sentimentos é a espécie de logro mais grave e destrutivo, o qual produz inevitavelmente uma atmosfera de mistério que, por sua vez, cria a ansiedade e o medo. Embora todos os fatos não sejam conhecidos na ocasião, esses sentimentos podem ser evitados pela verdade, a partilha do problema, seus possíveis efeitos sobre a família e o seu significado para cada individuo.

Geralmente, nos primeiros dias de vida de um deficiente, é impossível saber a extensão do problema ou determinar futuras implicações. Mas há uma grande margem de segurança na decisão do que se pode fazer agora.

A mãe de uma criança portadora da síndrome de Down (mongolismo) contou-me que ela e o marido decidiram não dizer nada aos outros filhos até que trouxessem o bebê deficiente para casa, talvez na esperança secreta de que a deficiência passaria despercebida. Quando finalmente a família se reuniu para ver o bebê, as características físicas da criança causaram grande curiosidade, ansiedade e até mesmo medo entre os irmãos. O caçula, em lágrimas, gritou: - “Eu não gosto desse bebê. Ele não é bonito. Eu o odeio. Levem ele de volta”.

Os pais concluíram que as lágrimas, a dor e o efeito negativo dessa explosão tiveram proporções muito maiores do que se tivessem preparado as crianças de modo adequado.

Pesquisas clínicas têm revelado que a maior influência sobre a aceitação ou rejeição da criança deficiente pela família é a atitude da mãe. Se ela é capaz de lidar com o fato com aceitação e segurança razoáveis, de uma forma bem ajustada, a família será capaz do mesmo. Banish (1961) descobriu que as crianças seguem as atitudes dos pais no que se refere a um deficiente na família. Se a mãe se torna melancólica, chorosa, desapontada, desajeitada e lamentosa, o pai e os Irmãos seguirão seu exemplo.

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Naturalmente, existem outros fatores que afetarão o papel da família na aceitação ou rejeição de um membro deficiente. Foi descoberto, por exemplo, que o modo como um grupo familiar enfrentou os problemas sérios no passado está diretamente ligado ao modo como lidará com novos problemas. Se esse grupo enfrentou os conflitos com soluções conjuntas, organizadas e bem executadas, estará mais apto a encontrar alternativas e respostas adequadas aos futuros problemas.



As crianças que foram protegidas dos conflitos familiares e cujos pais tomavam esses conflitos como seus problemas pessoais, a serem discutidos a portas fechadas, considerarão tarefa difícil a adaptação a tais circunstâncias novas. Se, por outro lado, as crianças foram sempre incluídas nas decisões familiares, agradáveis ou não, terão maior capacidade de adaptação ao se defrontar com novos conflitos. Se as crianças se sentem seguras no ambiente familiar e têm relacionamento cooperativo, amadurecedor e significativo com os pais e irmãos, se sentirão menos ameaçadas pelo novo e diferente. Foi-lhes permitido tomar parte nas soluções ou nos planos de mudança, e parece lógico, então, pensar que essa nova situação será tratada do mesmo modo.

O que está implícito aqui é o simples fato de que, se a família no passado sempre funcionou como uma unidade saudável é improvável que uma crise única venha a lhe causar grande prejuízo. A maior parte das famílias saudáveis enfrentará os problemas de uma forma realista e produtiva, descobrindo que a dinâmica da solução de problemas em grupo tem a função de tornar a família uma unidade mais integrada e significativa.

A presença de uma pessoa deficiente na casa continuará a causar problemas que exigirão, de cada membro da família, redefinição de papéis e mudança, mesmo após a absorção do impacto inicial. Haverá sempre necessidades excepcionais — de tempo, reestrutura familiar, mudanças de atitudes e valores e novos estilos de vida. A maior parte dessas necessidades não será fruto da imaginação, mas será de fato muito real. A princípio, é provável que a criança necessite de cuidados médicos constantes, medicamentos, tratamentos e dietas especiais. Na maioria dos casos, a única pessoa a oferecer esses cuidados, a mãe muitas vezes terá de dar ao bebê extraordinária atenção e disporá de menos oportunidades para relaxar e interagir com os outros membros da família.



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