Os deficientes e seus pais



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A fim de exercer com eficiência qualquer desses papéis, o orientador deve ser capaz de relacionar-se com o aluno deficiente. Nathanson (1979) sugere que o orientador eficiente deve em primeiro lugar examinar seus próprios preconceitos e tendências e deve estar apto a reconhecê-los mesmo que não possa eliminá-los por completo. O orientador eficiente também deve evitar sentir pena ou dar atenção exagerada ao aluno deficiente. O aluno deve ser visto antes de tudo como um ser capaz e não incapaz, uma pessoa com habilidades e limitações e não como um ser “frágil” que precisa de proteção. Para ilustrar esses princípios, Nathanson apresenta uma série de vinhetas que podem ser usadas pela orientação educacional para aconselhar os deficientes do “modo errado”.

Usando um método simples, mas muito apropriado para investigar as características essenciais de um orientador, McDavis, Nutter e Lovett (1982) pediram a trinta alunos portadores de deficiências para listar as qualidades que consideravam de maior utilidade em um orientador educacional. Quando lhes foi dada a relação dessas qualidades e lhes foi pedido que a numerassem em ordem de importância, as cinco principais foram identificadas como 1) a capacidade de fornecer informações, 2) a capacidade de ouvir, 3) a disponibilidade, 4) o auxílio na avaliação de alternativas, e 5) a demonstração de respeito. Entretanto, em investigações posteriores, McDavis e outros descobriram que muitos dos alunos deficientes consideravam o professor como orientador, e muitos sequer sabiam o nome do orientador educacional da escola.

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Os autores do estudo afirmavam que os orientadores necessitavam dedicar maior parte de seu tempo ao trabalho com os deficientes, fazer mais contatos com esses alunos e com seus pais, aconselharem-se mais vezes com especialistas em educação especial e oferecer maior orientação vocacional aos alunos portadores de deficiências.



A COMUNICAÇÃO DE INFORMAÇÕES DIAGNÓSTICAS AOS PAIS.

Independente da natureza da terapia, o processo em geral tem início quando os pais levam a criança a um profissional ou a uma clínica, buscando um diagnóstico inicial. Embora o propósito dessa primeira visita seja a obtenção de um diagnóstico preciso da condição da criança e a comunicação eficaz dessa informação aos pais, freqüentemente os pais vêem-se mais confusos e aborrecidos do que antes da sessão.

Um número de estudos documenta essa insatisfação. Por exemplo, Abramson, Grovink, Abramson, e Sommers (1977) conduziram um estudo com 215 famílias com crianças retardadas abaixo de seis anos de idade, no estado de Connecticut, destinado a avaliar as reações dos pais a serviços prestados aos seus filhos. Os pesquisadores descobriram que 94% das famílias haviam buscado aconselhamento profissional com um médico. Apenas 18% dos pais receberam o que consideravam orientação informativa e solidária. Vinte e oito por cento das famílias obtiveram um retrato clínico objetivo da situação; 24% foram encaminhados a outras fontes; e em 14% dos casos as famílias perceberam que o médico tentara minimizar os sintomas. Nove por cento das famílias acreditavam ter recebido um “prognóstico muito vago”, 5% receberam informações errôneas e a 3% simplesmente foi dito que amassem seus filhos e os tratassem como “normais”. Cinqüenta e um por cento das famílias declararam estar muito insatisfeitos, insatisfeitos ou confusos com a orientação recebida; 19% declararam-se muito satisfeitos, e 30% afirmaram estar satisfeitos.

Um estudo realizado por Williams e Darbyshire (1982) revelou resultados semelhantes. Quando pais de crianças portadoras de deficiências auditivas foram interrogados a respeito de sua experiência com os profissionais que diagnosticaram o problema de seus filhos, a maioria demonstrou uma falta de compreensão do que significa uma deficiência auditiva e uma certa reticência em perguntar ao médico, mesmo quando não entendiam a informação que lhes era fornecida.

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Oitenta e quatro por cento declararam-se incapazes de compreender a informação recebida; 72% não se conscientizaram de que a deficiência auditiva significaria para seus filhos; e, de acordo com Williams e Darbyshire. 64% não tiveram uma “avaliação realística” de como essa deficiência afetaria suas próprias vidas.



Anderson e Garner (1973) entrevistaram 23 mães e crianças retardadas com o objetivo de determinar os tipos de profissionais visitados pelas mães desde a época do nascimento de seus filhos e o grau de satisfação dessas mulheres com tais visitas. As 23 mães estudadas fizeram um total de 453 visitas a vários profissionais e ficaram satisfeitas em 75% dos casos. Muitos desses contatos ocorreram antes que a mãe suspeitasse que alguma coisa estava errada com seu filho. O grau de satisfação com as consultas era muito alto o que indicava que as mães não eram inicialmente negativas em relação à ajuda profissional no caso de ferimentos comuns e doenças infantis. No entanto, havia uma acentuada queda no grau de satisfação em relação a outros diagnósticos e às consultas posteriores. As reclamações mais comuns objetavam que: 1) embora fosse óbvio que alguma coisa estava errada com a criança, o profissional com freqüência dizia à mãe que não havia nada errado; 2) após várias consultas, o profissional parecia desinteressado da mãe e da criança; e 3) o tempo gasto pelo profissional no exame da criança ou na explicação do diagnóstico para a mãe era considerado insuficiente. Muitas vezes a mãe não recebia orientação no trato com problemas imediatos e, em certas ocasiões, saía do consultório sem esperanças para o futuro. Algumas mães de crianças mais velhas declararam que receberam instruções secas para que internassem seus filhos em instituições. Muitas mães afirmaram também que os médicos não pareciam tão interessados nos ferimentos e doenças de seus filhos retardados como no caso de crianças normais. Os profissionais mais visitados foram os pediatras e clínicos gerais e as mães ficaram satisfeitas em 75% dos casos. Os psicólogos foram consultados somente depois de suspeitada alguma anormalidade e a satisfação das mães existia apenas em metade dos casos, possivelmente porque esses profissionais estavam basicamente relacionados ao diagnóstico, que detinha um baixo grau de satisfação independente do profissional consultado.

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Anderson e Garner concluíram que, embora as mães estivessem satisfeitas com a maioria das consultas, os profissionais deveriam lembrar-se de que alguns casos requerem “conhecimento, habilidade, sabedoria e humanidade especiais e mais do que um curto período de tempo dedicado aos pais”.



A Associação para os Surdos Alexander Graham Bell obteve informações a respeito da orientação recebida por 260 pais. Fellendorf e Harrow (1970) informaram que apenas metade dos pais estava satisfeita com as informações a respeito do diagnóstico recebido na primeira consulta a um profissional. Do mesmo modo, Dembinski e Mauser (1977) descobriram que apenas um terço de 234 casais, pais de crianças portadoras de deficiências de aprendizado, sentiam-se confiantes no relacionamento com o profissional procurado.

Vários pesquisadores têm especulado sobre as razões da insatisfação dos pais. Abramson e outros (1977) acham que os médicos fazem perguntas limitadas graças à pouca experiência e ao treinamento inadequado que recebem com deficientes. Wolraich (1982), em um estudo de pais e profissionais ligados ao tratamento de crianças retardadas mentais, descobriram que os médicos não só recebem um treinamento insuficiente em condições de vida dos deficientes, mas recebem também uma formação inadequada no que diz respeito ao desenvolvimento infantil. Além disso, os médicos foram considerados mais pessimistas do que outros profissionais dessa área no que se refere à expectativa em relação aos níveis de funcionamento de indivíduos portadores de retardamento mental. Os pais achavam que os médicos em geral exibiam uma atitude negativa e sentiam dificuldade em compreender a linguagem com que esses profissionais expressavam seus diagnósticos.

Sonnenschein (1981) apontou várias razões para os problemas de comunicação entre os profissionais e os pais. Frequentemente o médico deseja manter uma “distância profissional” e, assim, parece não demonstrar qualquer simpatia pelos pais, alguns dos quais procuram a ajuda do profissional culpando-se pela condição do filho ou supondo que o médico acredite que seja sua a falha. Além do que, os profissionais podem considerar os pais menos observadores, sensíveis ou inteligentes, desprezar suas preocupações paternas e rotulá-los, de forma errônea, de “desarrazoados”, ‘‘irracionais”, “resistentes’’ ou “atrevidos’’ quando questionam ou contradizem uma opinião profissional. Em conseqüência, o profissional por vezes vê os pais como adversários e não companheiros no tratamento da criança.

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Anderson (1971) descreveu o “comportamento volúvel” dos pais, que pode ser o resultado da comunicação ineficiente entre pais e profissionais. De acordo com o autor, o comportamento volúvel refere-se a “pais que consultam um mesmo profissional ou diversos profissionais de uma maneira em que as visitas se sucedem sem que se encontre solução para um problema solucionável”. Anderson ressalta que boa parte de tempo, energia e dinheiro dos pais são gastos dessa forma. Esse tipo de comportamento pode ser causado por vários motivos. À medida que o tempo passa, pode se tornar óbvio que o diagnóstico inicial era impreciso ou incompleto, e os pais podem decidir-se por visitar outro profissional ou outra clínica. O motivo mais comum, porém, é que, embora o diagnóstico seja preciso, os pais se recusam a aceitá-lo ou o profissional falha em explicar de forma adequada os resultados aos pais. Em ambos os casos, o medo e a ansiedade ou confusão conseqüentes podem levar os pais a uma consulta a outro profissional, o qual se espera, fornecerá uma explicação menos ameaçadora, possivelmente mais clara e simples dos problemas da criança. Anderson afirma que, em alguns casos, apenas um dos pais comparecerá à entrevista inicial e mais tarde terá muita dificuldade em transmitir a informação recebida ao cônjuge. Este, por sua vez, sugerirá uma consulta à outra fonte em busca de confirmação ou explicação, e assim tem início o comportamento volúvel. Anderson aconselha alguns meios através dos quais esse comportamento pode ser desestimulado. Se possível, é aconselhável que ambos os pais compareçam à entrevista inicial para evitar a posterior má interpretação devida à incapacidade ou relutância em comunicar a informação, O autor também discute a importância de um contato profissional inicial efetivo para evitar a adoção do comportamento volúvel. Em muitos casos, a criança fará alguns progressos com ou sem a ajuda profissional, após certo tempo, o que pode ser atribuído por parte dos pais aos contatos com os diversos profissionais. Conseqüentemente, o comportamento volúvel reforçado continuará no futuro.



Em estudo realizado no Instituto Neuropsiquiátrico da Universidade da Califórnia em Los Angeles, Keirn (1971) investigou a predominância e os motivos do comportamento volúvel. Um pai “volúvel” foi definido como aquele que procura uma terceira avaliação profissional depois de receber pelo menos duas outras em ocasiões anteriores. Das 218 famílias consultadas apenas três por cento poderiam ser classificadas como do “tipo volúvel”, de acordo com essa definição.

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Além disso, os pais que procuravam outras opiniões não buscavam uma “cura mágica”, como era muitas vezes sugerido, mas buscavam ajuda para problemas sérios que se haviam tornado, com o passar dos anos, mais difíceis de solucionar em casa. Keirn concluiu que o termo “pai volúvel” é inadequado, pois muito poucos pais vão de um profissional a outro, rejeitando recomendações e informações. A maioria desses pais, de acordo com tal estudo, está apenas à procura de serviços diversos daqueles que receberam anteriormente, e devem receber ajuda em vez de serem estereotipados e criticados.



Stephens (1969) afirmou que o modo como as condições dos deficientes são apresentadas aos pais é uma indicação básica da qualidade de uma clínica. Ele discute dois métodos de conduzir sessões com os pais. No modelo virtuose, um grupo de especialistas altamente experientes reúne-se aos pais, fornecendo-lhes informações completas e detalhadas sobre todos os aspectos da condição debilitadora. Embora esse método possa facilitar a comunicação entre os profissionais, freqüentemente é inadequada no que se refere a fornecer informações aos pais. Stephens observa que em geral os pais não se impressionam com um grupo de profissionais tentando impressionar uns aos outros com seu domínio de técnicas de diagnóstico. Além disso, provavelmente os pais compreendem muito pouco do problema através de relatórios laboratoriais detalhados e resultados de testes. E, para que se transmitam informações de modo eficaz, várias sessões de interpretação são mais aconselháveis do que um único encontro. Stephens sugere que o modelo interativo de apresentar informações sobre o diagnóstico aos pais é preferível ao modelo virtuose. Ao contrário de uma apresentação formal e estruturada de parte de um grupo de especialistas, o modelo interativo utiliza as perguntas feitas pelos pais no estabelecimento do esquema e da orientação da sessão. A informação prestada com base nas necessidades e interesses dos pais em geral é mais bem compreendida e mais útil. Comumente, apenas um ou dois profissionais se reunirão aos pais para discutir uma variedade de problemas por determinado tempo.

Morgan (1973) enfatiza que os profissionais devem se conscientizar de que até mesmo os esforços de diagnósticos mais exaustivos e detalhados serão quase que emboteis para a criança retardada, a menos que os resultados e as implicações sejam esclarecidos aos pais de forma adequada. Segundo Morgan: “Certos termos loquazmente empregados pelos profissionais para descrever níveis gerais de retardamento não têm significado algum para a maioria dos pais”.

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Em um estudo de 1970, Marshall e Goldstein descobriram que o método de apresentação e o tipo de condição debilitadora poderão influenciar na quantidade de informações compreendidas pela mãe. Três tipos de consulta foram usados para prestar informações às mães de crianças com deficiência da fala e inteligência normal. Os três procedimentos eram: consultas de diagnóstico rotineiras, videoteipe da consulta e audioteipe da consulta. Embora parecesse não haver uma diferença significativa entre os resultados dos métodos de audioteipe e videoteipe, a reprodução mecânica da consulta de fato promoveu a compreensão da informação, especialmente no caso de mães de crianças deficientes da fala e inteligente. É necessário um estudo mais profundo para determinar as condições sob as quais o equipamento audiovisual pode facilitar a interpretação da informação; parece, porém, que a reprodução mecânica pode ser benéfica em algumas situações.



McDavis. Nutter e Lovett (1982), num estudo das necessidades de aconselhamento de trinta estudantes deficientes e de seus pais, descobriram que os profissionais mais apreciados pelos pais eram aqueles que lhes forneciam informações precisas, demonstravam preocupação, ofereciam encorajamento, exibiam respeito, apoiavam os esforços dos pais em cuidar dos filhos, ajudavam-nos a tomar decisões e não sentiam piedade deles. Mais especificamente, num estudo realizado com 234 casais pais de crianças com deficiência de aprendizado, Dembinski e Mauser (1977) descobriram que os pais tinham suas próprias recomendações aos médicos:

* usar urna linguagem clara;

* oferecer uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais sentirem-se livres para fazer perguntas;

* incluir ambos os pais nas consultas;

* indicar material de leitura ou referências não-técnicas para ajudar os pais a compreenderem melhor o problema da criança;

* oferecer relatórios por escrito;

* promover o entrosamento entre as disciplinas a fim de diminuir o número de profissionais a ser consultado;

* oferecer assistência educativa aos pais; e

* oferecer informações a respeito do comportamento social assim como do escolar.

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Somando-se a isso, Williams e Darbyshire (1982) que a maioria dos pais em seu estudo expressou um desejo por um aconselhamento melhor à época do diagnóstico e assistência subseqüente em relação a problemas educacionais e comportamentais. Em relação a esse desejo, Abramson e outros (1977) sugeriram que os médicos agissem como orientadores ao diagnosticar condições debilitadoras e fornecessem informações sobre serviços comunitários a fim de diminuir o intervalo de tempo entre o diagnóstico de um problema e o inicio do tratamento especializado.



Parece possível tentar identificar alguns dos fatores que influem nos resultados de encontros entre pais e profissionais. Por exemplo, em 1969, Davidson e Schrag investigaram as variáveis que determinam se as recomendações feitas durante consultas psiquiátricas infantis são ou não seguidas. Constatou-se, nesse estudo, que 52% das recomendações proferidas nas consultas iniciais não eram observadas. As recomendações eram seguidas mais à risca se ambos os pais estivessem presentes, em comparação com os casos em que apenas um comparecia. A idade da criança também era um fator significativo, pois as recomendações eram seguidas em maior número com crianças abaixo de nove anos, comparadas àquelas acima de treze anos. Descobriu-se que os pais que haviam discutido os problemas do filho com outras pessoas tinham uma tendência maior a respeitar as recomendações do que aqueles que não falaram sobre o assunto com ninguém. Uma descoberta bastante significativa foi a de que os pais estavam mais dispostos a seguir as recomendações se concordassem com o diagnóstico e a avaliação do problema por parte do profissional. Os pesquisadores ressaltaram o fato de que, a menos que os pais compreendam e aceitem as informações que lhes são apresentadas, muito pouco pode ser feito pela criança. Como não foi encontrada nenhuma relação significativa entre as reações da criança à consulta e o cumprimento das recomendações, deve-se enfatizar a grande importância das atitudes e reações dos pais. Mesmo fatores aparentemente insignificantes, que em geral são ignorados, podem influenciar a eficácia da consulta. Por exemplo, quando as famílias tinham de esperar mais de uma hora para ser atendidas, ficavam mais inclinadas a não seguir as recomendações do que as famílias que esperavam meia hora ou menos. Talvez as técnicas específicas de condução de entrevistas de diagnóstico algum dia serão determinadas pelo conhecimento desses fatores que podem exercer significativa influência.

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Atualmente, a forma e o conteúdo das consultas iniciais parecem basear-se mais na conveniência e nas opiniões dos profissionais do que nas necessidades especiais dos pais e das crianças.



Infelizmente, o encontro diagnóstico inicial é muitas vezes a única forma de aconselhamento que o individuo excepcional e seus pais recebem. Pela falta de oportunidades e recursos ou pela ausência de uma preocupação genuína, os pais de uma criança excepcional com freqüência encontram-se sozinhos, sem nada mais do que um rótulo como retardado mental ou portador de deficiência de aprendizado para seu filho. Existem programas de educação especial nos quais a criança pode adquirir habilidades de cuidados pessoais ou habilidades acadêmicas, dependendo de sua capacidade, mas um número relativamente pequeno desses programas oferece também uma orientação de fato útil no que se refere aos muitos problemas e situações difíceis, os quais a criança e a família devem enfrentar. Além de facilitar a aquisição de conhecimentos cognitivos e intelectuais, a maior parte das turmas de educação especial propõe-se a trabalhar o desenvolvimento emocional e social. Contudo, comumente supõe-se que a criança irá adquirir de modo natural esses objetivos secundários através da interação com professores e outras crianças. Em muitos casos, se a criança adquire habilidades acadêmicas básicas e se ajusta às normas da escola, o programa é considerado bem sucedido. Para aquela criança que necessita de aconselhamento especial em relação a certos problemas ou orientação específica a fim de que possa crescer emocionalmente e viver de forma mais completa, a ajuda quase sempre não se encontra disponível.
TERAPIA DE INDIVÍDUOS EXCEPCIONAIS

Foram realizados alguns estudos relacionados a técnicas de aconselhamento individuais com deficientes. Em 1970, Anthony sugeriu que não basta que um orientador seja simpático e atencioso ao lidar com pessoas portadoras de deficiências físicas; muitas vezes é necessário confrontar o indivíduo no que se refere ao conceito negativo de si mesmo e a atitudes e comportamentos inadequados desenvolvidos. Anthony descobriu, ao examinar um programa de treinamento de terapeutas de reabilitação muito adotado, que muitos profissionais eminentes não possuíam as habilidades necessárias à aquisição de certos objetivos da terapia.

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Como algumas pesquisas anteriores mostraram uma relação positiva entre a freqüência das confrontações e a capacidade de promover o progresso do paciente, Anthony afirma que os programas de treinamento de terapeutas deveriam dar maior ênfase ao desenvolvimento de habilidades de confrontação.



Em 1968, Gardner e Ransom descreveram uma abordagem terapêutica denominada reorientação acadêmica, para ser usada com crianças com dificuldade de aprendizado. Essa abordagem contém vários aspectos importantes para ajudar as crianças a desenvolverem um comportamento desejável. As crianças recebem uma explicação a respeito de seus problemas de aprendizagem, a fim de minorar a incompreensão e as dúvidas. Sempre que a criança faz comentários positivos sobre a escola, ela recebe reforço social na forma de sorrisos e maior atenção. O terapeuta e a criança trabalham juntos com o intuito de compreenderem em quais situações alguns tipos de comportamento ocorrem. Ao lado disso, a criança é conscientizada das conseqüências negativas ou adversas da continuação do comportamento indesejável, enquanto se desenvolvem formas alternativas de comportamento mais apropriadas. É dada ênfase também à capacidade de reconhecer e entender os sentimentos. A atitude do terapeuta assim como um trabalho conjunto entre terapeuta e professor são considerados também fatores essenciais da reorientação acadêmica. Em estudo realizado na University of Southern California, dezesseis pacientes com sérios problemas de aprendizagem e comportamento foram submetidos a essa abordagem terapêutica. Como resultado da terapia, essas crianças apresentaram uma crescente cooperação, um número menor de padrões de comportamentos inadequados e progresso na habilidade de leitura. Os pesquisadores ressaltaram que, embora a reorientação acadêmica possa ser muito benéfica em alguns casos, essa abordagem não representa um substituto para técnicas terapêuticas intensivas e a longo prazo, quando estas são necessárias.

Ottens e Ottens (1982) vêem a intervenção crítica como uma abordagem terapêutica eficiente para uso dos terapeutas que trabalham com alunos retardados, pois, de acordo com os autores, os indivíduos retardados permitirão que aquilo que para as outras pessoas constitui um problema pequeno ou comum se transforme em uma situação catastrófica. Os Ottens sugerem que as sessões de terapia para os retardados devem ser breves e começar o mais rápido possível, assim que um problema surgir.

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Se necessário, outras pessoas envolvidas com a criança retardada, como pais, professores e outros alunos, devem ser incluídas no processo de terapia. Este deve ser “voltado para a realidade” e, como também propõe Anthony, o terapeuta deve confrontar o paciente diretamente com a inadequação de seus comportamentos ou conceitos, oferecendo apoio e positivismo enquanto ajuda o aluno a conter seus impulsos. Os Ottens também sugerem que o terapeuta use os problemas que surgem como base para ensinar a criança retardada a agir em situações semelhantes que venham a acontecer no futuro.



As técnicas de terapia em grupo parecem receber uma atenção maior do que aquelas individuais. Em um estudo realizado com cinqüenta adolescentes sob tratamento psiquiátrico em um hospital em Nova York, O’Connell, Golden e Semonsky (1972) identificaram fatores que influenciaram a decisão dos adolescentes de continuar ou abandonar a psicoterapia em grupo. A idade, o sexo, a raça, a classe social e o diagnóstico não eram fatores significativos nessa decisão. Descobriu-se que os adolescentes que não se ajustavam à psicoterapia em grupo possuíam inteligência média baixa, habilidades verbais insatisfatórias e tendência a agir impulsivamente. Os pesquisadores sugeriram que pequenas disfunções cerebrais podem prejudicar o uso eficaz da psicoterapia em grupo. Os adolescentes que mais se beneficiavam desse tipo de terapia eram os que tinham em casa condições desfavoráveis. Nesses casos, a psicoterapia em grupo parecia desempenhar o papel, que cabe à família, de oferecer apoio e orientação na solução de problemas.



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