Os deficientes e seus pais



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Esse fato lamentável persistirá enquanto os diretores e administradores de escolas estiverem mais preocupados com a construção de edifícios e a adequação do orçamento do que com educação de todas as crianças; enquanto os educadores continuarem a se esconder por trás de métodos, materiais, reuniões e papeladas em vez de considerarem cada criança individualmente; enquanto os terapeutas estiverem mais envolvidos com a rotulação de técnicas de avaliação do que com o ser humano, enquanto fundos alocados ou reservados de forma pouco inteligente governarem a qualidade e a quantidade dos serviços disponíveis para os deficientes.

A legislação federal agora manda que as crianças sejam colocadas no “ambiente educacional menos restritivo possível”. À época de sua passagem, essa lei foi aclamada como a resposta para muitas injustiças do passado. Significava que muitos deficientes seriam agora inseridos no ambiente normal — com todos os benefícios implícitos no convívio com pessoas não-deficientes. Tal legislação é de fato benéfica, podendo-se dizer que se trata de uma lei com coração, mas a sua eficácia tem sido contestada tanto por pais como por professores. E com razão, pois continuará a não ser completamente eficiente até que os professores dos cursos regulares aceitem com prazer crianças deficientes em suas salas de aula. Eles terão de abraçar a oportunidade de enriquecer as vidas dessas crianças e encarar essa atitude como um meio de enriquecer suas próprias vidas e as vidas das crianças “normais” nas turmas “regulares”. A integração física tem pouco ou nenhum valor quando não é acompanhada pela aceitação psicológica. Ninguém está mais bem treinado ou adequado para essa responsabilidade. Essas crianças não são deficientes apenas pelas poucas horas diárias que passam nas salas de aula; são deficientes 24 horas por dia e sua educação deve ser voltada para a realidade a fim de que possa refletir essa verdade.

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Tão importante quanto esse aspecto é o fato de que esses indivíduos não são apenas pessoas deficientes; são pessoas portadoras de deficiências e que são antes de tudo indivíduos com a necessidade de serem valorizados e amados, como todas as outras. Aqui, nós, terapeutas, podemos desempenhar um papel crucial.



Por fim, a idéia errônea de que a educação especial é muito dispendiosa continua a permear o campo da educação. Como isso é possível? Basta que comparemos o custo de educar indivíduos deficientes, de prepará-los para o trabalho, de lhes permitir que se tornem cidadãos pagadores de impostos ao custo de os sustentarmos por toda a vida, dentro ou fora das instituições, para percebermos o quanto é ilusória esta premissa. As crianças deficientes, internadas para sempre em instituições, custam mais do que 150 mil dólares. Gastaríamos menos da metade dessa quantia para educá-las e orientá-las em suas próprias casas e comunidades. E esse investimento teria retorno e seria multiplicado à medida que essas crianças se tornassem adultos bem-ajustados, independentes financeiramente e contribuintes. Acrescente-se a isso a inestimável recompensa do potencial, da dignidade e felicidade humanas, aspectos estes dissipados e perdidos quando nos é tirado o dom precioso e inalienável de dar nossa própria contribuição para nosso sucesso, à nossa maneira.

Os educadores de deficientes deveriam nunca ter de pedir, de justificar as despesas extras de seus programas. Como podemos atribuir um valor monetário a seres humanos?

PRIORIDADE: PARA QUE OS RÓTULOS?

Freqüentemente, os rótulos que damos aos deficientes são a origem dos seus problemas! Quantas crianças retardadas já foram limitadas por nossos rótulos e testes de Q.I? Quantas crianças portadoras de distúrbios emocionais nós já criamos, empregando a “conduta escolar aceitável” como a régua de medida do comportamento normal? Quantos problemas de todos os tipos criamos ao atribuirmos “qualidades” aos indivíduos? “Johnny é preguiçoso.” “Johnny é desatento.” “Johnny não coopera.” Acrescente a isto as descobertas de uma bateria de testes! Johnny pode ser um menininho perfeitamente normal; talvez ele saiba desenhar uma linda árvore ou cantar como uma cotovia, mas de súbito, ele se vê perdido em um miasma de rótulos negativos e discriminadores.

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Os rótulos, usados com o intuito de simplificar e facilitar a comunicação, podem do mesmo modo destruí-la. Eles podem atribuir status (bem-dotado), criar um julgamento de valores (portador de deficiência de aprendizagem) ou causar um mundo de confusões. A palavra “excepcional” é um exemplo típico. Os educadores sabem o seu significado quando a empregam, mas, para as pessoas leigas, ela poderá assumir três conotações distintas: a de “exceção”, a de “excelente, extraordinário” e a de “pessoa deficiente”. É possível que digamos “Trabalho com crianças excepcionais e algumas pessoas não saibam a que tipo de crianças nos referimos.



No entanto, dependemos das palavras, e até que possamos encontrar um meio mais eficiente de comunicar idéias devemos aprender a ser o mais precisos e coerentes possível no seu uso. Ouvimos alguém se referir a uma criança retardada e nos perguntamos se estamos falando do mesmo tipo de criança. Só há uma forma de sabermos se estamos vendo cada criança como algo mais do que um rotulo; é quando desejamos falar com alguém a respeito de determinada criança e seguimos perguntando “O que mais?”, até que tenhamos dados suficientes para vê-la como ‘‘Peter’’ ou ‘‘Jane’’, seres únicos, complexos e preciosos.

PRIORIDADE: ATITUDES

Atitudes ignorantes e preconceituosas trazem diariamente sofrimentos incalculáveis aos deficientes e a suas famílias. O horror e o constrangimento de ser observado, ridicularizado ou discriminado já foram descritos repetidas vezes. Como podemos eliminar essa atitude? À soleira de nossa porta se encontra o vasto sistema educacional público. Como mencionamos anteriormente, a filosofia subjacente à corrente que prega pela educação mista entre deficientes e não-deficientes — isto é, a de que as crianças “normais” aprenderiam muito a respeito de seus colegas deficientes se compartilhassem as experiências de sala de aula — tem funcionado até certo ponto. Essas crianças seriam um dia cidadãos eleitores e contribuintes de impostos com atitudes novas e inovadoras a respeito das deficiências. Por que as associações de pais e professores e os planejadores não enfrentam o tremendo desafio de esclarecer e educar os adultos dentro desse mesmo ambiente escolar? Aqui, eles poderiam ser convidados a mudar de atitude junto com seus filhos.

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Na compreensão jaz a grande esperança para a mudança. A ignorância produz o medo e este funciona como uma força dinâmica na direção do distanciamento, da segregação e da perpetuação de conceitos falsos e preconceitos mais profundos. A aceitação total e absoluta da “diferença” nunca será alcançada até que as pessoas por toda parte estejam convencidas de que não são as deficiências que produzem a maior parte das incapacidades, mas sim suas atitudes em relação a essas deficiências. Nunca é demais repetir: O ajustamento saudável do deficiente está muito mais ligado às atitudes em relação a eles do que a suas deficiências. É ingenuidade acreditar que uma deficiência seja automaticamente seguida por uma investida violenta de problemas emocionais. Estes são produto da ignorância, indiferença, intolerância e injustiça.

Para produzir atitudes, devemos considerar o seguinte: (1) Os deficientes não são mais semelhantes uns aos outros do que todas as pessoas de olhos azuis ou as canhotas. Cada deficiente é único e diferente. Portanto, o ato de generalizar sobre os deficientes como um grupo ou classe é falso e indefensável. A única consideração importante serão as próprias pessoas, seu ajustamento pessoal e a resposta que obterão das outras pessoas. (2) Como regra geral, os deficientes não desejam nem necessitam de um excesso de solicitude, piedade ou de considerações especiais. Eles possuem as mesmas necessidades de todas as outras pessoas. (3) As atitudes dos deficientes variam muito e estão intimamente relacionadas ao tratamento que recebem daqueles com quem interagem. Portanto, interações positivas acarretarão mudanças positivas. (4) Os deficientes desejam assumir a responsabilidade por suas próprias vidas. Eles reconhecem a necessidade de competição, mas precisam assegurar-se de que recompensas normais serão o resultado de suas capacidades e produtividade. (5) Os deficientes desejam ser livres e independentes. Cabe a nós oferecermos-lhes todas as livres escolhas e independência possíveis.

PRIORIDADE: TRANSFORMAÇÃO SOCIAL

É difícil provocarmos mudanças nas vidas das pessoas deficientes a menos e até que estejamos dispostos a considerar as mesmas necessidades compulsivas na estrutura social do mundo. Nesse nosso grande e rico país — e em outros, ricos e pobres —, literalmente milhões de crianças e adultos vivem em pobreza abjeta, sofrem fome crônica e são vítimas de doenças insidiosas que os deixam incapacitados do ponto de vista físico e psicológico.

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O conhecimento sobre o crescimento e desenvolvimento infantil, nutrição e cuidados médicos básicos não chegam aos cantos escuros onde esses indivíduos são forçados a morar. Com freqüência eles desconhecem as normas de higiene preventiva e clínicas médicas ou órgãos sociais onde podem obter ajuda e orientação.



Devido a esse fato, mesmo em nossa assim chamada América “iluminada”, a maioria das crianças não se encontra imunizada contra doenças para as quais já existe prevenção. Um milhão de bebês nasce a cada ano de mães que recebem cuidados médicos inadequados, ou não os recebem, durante a gestação e o parto. Desse modo, as fileiras de indivíduos deficientes crescem em número.

Nós, que possuímos um conhecimento sofisticado, somos responsáveis pela disseminação desse conhecimento, não apenas para outros profissionais, em palestras, livros e conferências nacionais, mas diretamente às massas. Nossas vozes devem ser ouvidas nas ruas, nos guetos contaminados por germes, nos cortiços infestados por ratos e baratas, assim como nas audiências das assembléias legislativas nacionais e estaduais. Naturalmente, isto significa que temos de abandonar nossas salas de aulas, nossos consultórios luxuosos, nossos quartéis imaculados e sujar nossas mãos, correndo o risco da rejeição e do desconforto. Mas não valeria a pena se pudéssemos evitar que pelo menos uma criança passasse a vida na condição de deficiente?

PRIORIDADES E DESAFIOS PARA OS TERAPEUTAS

O futuro dos deficientes será certamente mais promissor do que o presente se os profissionais no campo da orientação estiverem dispostos a aceitar o inigualável papel que podem desempenhar, começando com a identificação da excepcionalidade e seguindo através dos processos de tratamento e/ou reabilitação.

Tal processo deve ter início de fato no leito hospitalar e prosseguir através do que poderá ser um longo e complexo labirinto de reabilitação, assim como deve ser imediata e totalmente reconhecido como um processo contínuo. Os objetivos da terapia são complexos, pois devem trabalhar com o conteúdo intelectual, o qual incluirá o tipo e a extensão da deficiência, sua causa provável e as instalações e serviços disponíveis para a reabilitação.

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Abrangerá também o conteúdo emocional, quando as atitudes e sentimentos das pessoas envolvidas serão explorados e trabalhados.

Na maior parte dos casos, essas famílias já serão formadas por pessoas razoavelmente bem-ajustadas e no exercício de suas funções. Sua necessidade primária, portanto, é do conhecimento prático e básico sobre como lidar com os problemas especiais que enfrentarão agora que uma criança deficiente tornou-se parte integrante de suas vidas. Esses primeiros dias são críticos e grande parte das tensões dessas famílias será aliviada se estas receberem de imediato uma orientação delicada e sábia, se lhes for oferecido um plano de ação e se lhes deixarem pelo menos uma pequena esperança.

Entre os excelentes serviços que o terapeuta pode oferecer, depois da simpatia e do ânimo, está a sua função de agente de referência. Os pais se sentem extremamente frustrados em sua busca por serviços, muitos dos quais lhes são negados devido aos sentimentos de autonomia dos profissionais. Isso pode ser observado com facilidade nas muitas instituições federais, estaduais e municipais, todas com preocupações semelhantes, mas trabalhando de modo independente. Em alguns casos, essas instituições chegam a competir entre si. É vital a necessidade de serviços integrados. Pais e terapeutas devem se unir para dar início a atitudes que alterem essa situação destrutiva e confusa.

PRIORIDADE: UMA OBSERVAÇÃO FINAL

Teremos ido ao encontro do desafio da terapia para o futuro quando todas as instalações educacionais forem especiais; quando todos os professores forem educadores encarando todos os alunos como especiais e respeitando-os como tal; quando todos os cidadãos de nossa sociedade estiverem mais preocupados com o valor interior das pessoas do que com sua aparência exterior; quando não mais estivermos amedrontados pela individualidade e pelas diferenças, mas, ao contrário, encararmos esses fenômenos como uma esperança positiva para o crescimento e a sobrevivência.

Teremos enfrentado o desafio do futuro quando deixarmos de nos sentir ameaçados ou engolidos pela enormidade desse desafio e quando cada um de nós assumir a responsabilidade de tornar o amanhã pelo menos um pouquinho melhor do que o hoje.

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Teremos feito frente ao desafio do futuro quando não mais houver necessidade de livros como este, exceto como um documento histórico de uma época não-esclarecida.



Teremos respondido ao desafio do futuro quando não mais formos “nós” (os “sábios”) orientando a “eles” (os “desafortunados”), quando uma união mais perfeita tiver sido alcançada, e “nós” e “eles” pudermos dividir — com igualdade, harmonia e alegria — nossos esforços para elevar uma difícil condição humana através do amor e da verdade.

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Agradecimentos

Tenho dívidas de gratidão para com: Maria French, minha amiga, que insistiu para que o trabalho fosse completado; Joan Winchell, minha sobrinha, que cuidou das necessidades diárias da casa e do escritório, durante todo o verão, de modo que o trabalho fosse possível; Patti Stancil e Ginger Finley, que passaram horas decifrando e datilografando meus manuscritos; Rick Finley, os Holcomes e os Clausens, que me ajudaram a encontrar o ambiente de trabalho propício; e Gigi e Don Sanders, que me ofereceram a “cabana encantada” na foz do rio Smith, onde o trabalho foi finalizado.

Além dessas pessoas, quero agradecer às muitas crianças deficientes e seus pais, que conheci e vim a amar durante os últimos 23 anos, pois foram eles que me forneceram o material no qual este livro se baseia. E, por fim, meus agradecimentos aos Slacks, Charles, Peter e Bárbara, meus editores, que consideraram este trabalho digno de ser publicado, e à minha editoradora, Donna Carpenter, que o tornou publicável.

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