Os deficientes e seus pais



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Assim, nos períodos cruciais do nascimento e da infância, quando tanto a criança quanto os pais necessitam de mais ajuda, esta é muito pequena, quando existe. E, no entanto, é nesse período que os pais serão a chave para ajudar seus filhos a desenvolverem a confiança básica, ou a falta desta, que permanecerá com eles pelo resto da vida. Possivelmente não existe período mais relevante para o futuro de crianças deficientes do que este, pois é nesse momento que receberão ajuda para formar atitudes básicas em relação à sua ótica futura — otimismo/pessimismo, amor/ódio, crescimento/apatia, segurança/frustração, alegria/desespero — e ao aprendizado em geral. É vital, portanto, que os pais sejam conscientizados da importância dos primeiros meses de vida e dos problemas e ansiedades que podem criar. Devem ser informados de sua responsabilidade e dos efeitos profundos e duradouros que aquilo que fizerem, ou não fizerem, poderá ter no crescimento e desenvolvimento de seus filhos. Esta é somente outra forma de dizer que é nesse período vital que a terapia às crianças deficientes e a seus pais deve ter início.

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Do nascimento ao fim da infância, os pais de crianças deficientes devem estar conscientes de que tantas vezes sentem-se atormentados pelas muitas necessidades físicas de seus filhos, o seu sofrimento, o desconforto físico, a necessidade de dietas especiais, as freqüentes consultas médicas e as medicações especiais, que podem deixar de perceber que, assim como as outras crianças, essas também têm necessidades normais. Precisam dos mesmos afagos, o mesmo amor, o mesmo carinho, os mesmos estímulos lingüísticos, as mesmas oportunidades para explorarem seus próprios corpos e o ambiente. Em outras palavras, todas aquelas pequenas coisas que mostrarão a elas que são amadas, que estão sendo cuidadas e que se encontram em segurança; coisas que lhes dirão que fazem parte de um mundo maior e de que lhes é possível usar o ambiente para a descoberta e o crescimento contínuos.



Muitas vezes, nesses primeiros anos, crianças portadoras de deficiências físicas e mentais passam grande parte do tempo em hospitais. Isso cria uma separação quase continua da intimidade física da família e do aconchego e segurança do lar. O relacionamento afetivo entre os pais e a criança é tão importante nesses primeiros tempos e está tão de perto relacionado ao bem-estar físico, mental e psicológico da criança, que muitos hospitais criaram unidades onde as mães podem ficar com as crianças em internações prolongadas.

A hospitalização, porém, não é o único tipo de isolamento que pode ser incapacitante. Mesmo em casa, a criança passará muito tempo no colo, presa por correias e aparelhos, e até mesmo amarrada no berço. Toda a infância poderá ser passada dentro de um ambiente limitado e seguro, onde a criança poderá ser guardada, mas onde também não poderá explorar o novo mundo. Essa proteção pode se prolongar por anos.

Lembro-me de uma visita que fiz a uma turma de crianças fisicamente debilitadas. No momento da minha chegada, os professores e assistentes encontravam-se envolvidos na tarefa de retirar as crianças de suas cadeiras de rodas apenas para prendê-las de imediato em uma posição ereta nas carteiras.

Perguntei se permitiam que elas brincassem no chão ou na areia.

— Brincar? Essas crianças não podem nem andar! — responderam surpresos os professores.

— Elas não podem deitar de barriga para baixo? — perguntei.

— É claro que podem! — foi a resposta curta.

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— Então, por que de vez em quando não as colocam deitadas na grama?



Algumas daquelas crianças, pela primeira vez na vida, tiveram contato com a grama. A experiência foi uma alegria. Gritavam, maravilhadas. Descobriram o cheiro, o sabor e a forma de uma folha de grama. Uma das crianças chegou mesmo a ver de relance uma minhoca enquanto abria caminho em meio ao verde!

Essas explorações iniciais são vitais para o desenvolvimento da criança. Para aprender, ela precisa ser livre para explorar. E o mundo da criança que devemos tentar compreender e não o nosso, o que não significa que pais e professores devam correr de lá para cá a fim de satisfazer todas as necessidades da criança. Mas devemos lembrar que esses pequenos indivíduos não têm perspectiva de tempo, são totalmente dependentes e, neste estágio, somente nós podemos lhes dar a oportunidade de descobrir e ampliar o seu mundo, tarefa que se torna muito difícil para eles, se passam a maior parte de suas vidas confinados ou isolados.

É muito difícil para os pais que não estudaram as teorias do crescimento e desenvolvimento infantil compreender a grande importância da necessidade que a criança tem de explorar o mundo ao seu redor, e, como resultado dessa falta de conhecimento, muitas crianças adquirem outras deficiências que poderiam ser evitadas. A criança não-deficiente geralmente encontra formas de satisfazer suas necessidades diárias de contato com o ambiente. A criança deficiente, em muitos casos, não poderá fazê-lo. Ela não é livre para descobrir a si mesma. Assim, devido a essas limitações reais, ela também poderá se achar privada sensorialmente, mantida à parte do mundo de sons, sensações, estímulos, percepções e informações sensoriais vitais, que só pode ser alcançado através da experimentação. É somente através desta que ela aprenderá a diferenciar-se da mamãe, do papai e do cachorrinho, a distinguir formas simples e meios de se relacionar com esses elementos. O crescimento e desenvolvimento normal e contínuo dependerão da constante exposição da criança ao mundo.

Uma pesquisa recente revelou que tal manipulação e organização do ambiente é tão fundamental para o futuro aprendizado que está surgindo uma disciplina destinada a bebês e crianças que começam a andar, chamada “Programas para o Enriquecimento Cognitivo”. Estes programas objetivam especificamente compensar e neutralizar quaisquer privações sensoriais sofridas por crianças devido ao ambiente ou a deficiências.

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Se a criança não pode chegar ao estímulo, este deve ser levado a ela, para que ela possa desenvolver-se de modo apropriado. Os receptores privados de estimulação na primeira infância atrofiam-se e muitos ficam inutilizados.



As crianças deficientes com freqüência também não recebem os mesmos estímulos orais que as outras, não são expostas aos métodos de desenvolvimento da linguagem. É verdade que a linguagem não é “ensinada” a nenhuma criança. Na verdade não sabemos ao certo como uma criança aprende este fenômeno sutil e exclusivamente humano. Sabemos, porém, que aquela que não é posta em contato com a linguagem nos primeiros anos de sua vida nunca mais a aprenderá de forma tão eficiente e bem-sucedida. Sabemos que o desenvolvimento da linguagem apresenta uma seqüência, ou padrão, seguida por todas as crianças, e que tudo de que se necessita para aprender a falar é de estímulos apropriados, um ambiente repleto de sons e linguagem, e de receptores intactos. À medida que os bebês entram em contato com os sons e a linguagem no seu ambiente, passam por períodos de balbucio, ecolalia, palavras e frases, até chegarem a estruturas sintáticas mais complexas. Durante todo esse processo, o estímulo do ambiente através da linguagem espontânea e rica é de grande importância. Como o seu mundo lingüístico inicial é formado principalmente pela estimulação dos pais, com freqüência as crianças aprenderão a falar da forma exata como fazem os seus professores, neste caso, os pais. Foram realizados estudos (Hess e Shipman, 1965; Ortar, 1966) a respeito da influência dos códigos lingüísticos dos pais no aprendizado da linguagem por parte das crianças. Esses estudos ilustram de forma dramática as implicações e os efeitos da estimulação lingüística da criança em seus primeiros anos. A linguagem que ouvem em seus lares durante a infância afetará seu futuro aprendizado lingüístico e suas habilidades cognitivas e de resolução de problemas. É, portanto, imperativo que nos comuniquemos com as crianças deficiente, conversando e estimulando-as ainda mais do que as não-deficientes, as quais terão o benefício de um maior estímulo externo. A linguagem será também o principal instrumento para o seu desenvolvimento conceitual e perceptual. Quanto mais símbolos lingüísticos as crianças possuem, mais variada e prodigiosa é a sua linguagem.

Os pais devem receber ajuda a fim de compreenderem que seus próprios sentimentos em relação à deficiência de seus filhos, durante a infância, podem servir de obstáculo às oportunidades da criança de atingir a maturidade.

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Freqüentemente esses sentimentos são inconscientes. Não é raro a mãe de uma criança deficiente declarar:



“Prefiro não sair, mesmo que seja para ir ao mercado, do que levar meu filho. É tamanho o transtorno!” Até certo ponto, isso é verdade. Mas ela pode também estar querendo dizer: “É constrangedor. As pessoas apontam, ficam olhando, e as crianças comentam: “Olhe, mamãe, que bebê engraçado”!” É fato sabido que o modo como nós tratamos nosso filho é, de uma certa maneira, um produto das qualidades — físicas ou emocionais, reais ou pressentidas — da própria criança. Em outras palavras, as crianças agem como estímulo àqueles à sua volta. Trabalhos de Bell (1968, 1971), Schaffer e Emerson (1965) e outros ilustram esse fenômeno. Quando a criança é saudável, bonita e receptiva, tendemos a reagir a ela de uma forma positiva, queremos ficar em sua companhia e mostrá-la às outras pessoas. Por outro lado, se a criança é irritável, sem atrativos físicos ou, como é o caso de muitos deficientes, se exigem muitos cuidados, nossa reação freqüentemente é negativa e evitamos um contato extensivo com essa criança.

Existe um ditado muito pertinente nessa questão: “Amar o aparentemente feio é a verdadeira virtude.” É fácil amar bebês saudáveis, carinhosos, bonitinhos. As pessoas estão ávidas por segurá-los e brincar com eles. Talvez falte ao bebê deficiente a beleza física para atrair atenção e amor, mas ele tem as mesmas necessidades emocionais que as outras crianças. É compreensível o fato de que pode ser difícil aceitar um bebê que, devido à sua deficiência, está constantemente choramingando, gritando de dor, sempre exigindo cuidados, e que em retorno nos dá tão pouca alegria. Mas nosso amor e atenção são tão necessários a essa criança quanto a qualquer outra.

Sabe-se também que os bebês reagem aos sentimentos daqueles que estão em contato com eles. As pessoas que temem esses bebês seguram-nos com relutância, sentem hostilidade ou ansiedade em relação a eles fariam melhor em deixá-los em paz. As crianças deficientes, assim como todas as outras, ou talvez com uma sensibilidade ainda maior, perceberão esses sentimentos. Elas precisam da atenção que transmite segurança e confiança, assim como de experiências com amor que lhes abrirão as portas do mundo.

Não há pais perfeitos, mas nenhuma criança exige a perfeição. Nos primeiros estágios do aprendizado de seu papel especial, os pais passarão por momentos de irritações, ansiedades e medos. Estarão imersos em seus próprios problemas e preocupações e momentaneamente se encontrarão incapazes de responder às necessidades do bebê.

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Isso, porém, não é motivo para mais preocupação. Nos primeiros anos, o importante para a criança é a confiança no amor dos pais, a maneira pela qual este é expresso neste longo período e a coerência de seu grau com sua expressão. Em primeiro lugar, devemos lembrar que em matéria de aprender a viver e amar, um bebê é um bebê, independente de suas limitações físicas.



Os pais de crianças deficientes necessitam de orientação em relação à disciplina dessas crianças. Freqüentemente relutam em repreendê-las, treiná-las, ensinar-lhes limites reais, assim como fazem com os outros filhos. Racionalizam que elas já têm muito a lhes restringir, o que pode ser verdade, mas as crianças deficientes também devem aprender a viver com a família e com o mundo. Na infância, devem aprender, como as outras crianças, a evitar ferir a si mesmas e aos outros e a respeitar os direitos das outras pessoas. A menos que exista um motivo médico, seguir a mesma dieta e dormir nos mesmos horários dos outros bebês. Mais tarde também devem ser treinados a usar o banheiro. Não é raro encontrarmos crianças deficientes — sem que haja um motivo físico para isso — que vão para a escola sem que tenham sido treinadas a usar o banheiro e sem nenhum conhecimento de si mesmas e dos outros.

Lembro-me de um menino de sete anos cego, de quem os pais ainda trocavam as fraldas e não levavam à escola porque “ele não queria usar o banheiro nem ir para a escola e nós não queríamos lhe causar mais problemas”. Dois dias na escola em companhia das outras crianças foi o suficiente para que o menino treinasse a si próprio.

Grande parte da tarefa de disciplinar constitui-se em bom senso, reforçado por um interesse sincero e pelo amor. Trata-se de um compromisso consciente entre pais e filho, de interesse, confiança e respeito mútuos. Todos os seres humanos precisam de certos limites realistas. Disciplinar crianças deficientes, de forma sensata, dentro de seus próprios limites especiais, não é cruel, mas, ao contrário, pode representar uma das atitudes de maior generosidade.

Talvez um dos maiores e mais dolorosos problemas que os pais de bebês deficientes deverão estar preparados para enfrentar seja o isolamento social causado pela debilitação. A maior parte das pessoas hesita em tratar bebês portadores de deficiências do mesmo modo que tratam os outros.

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Sentem receio de segurá-los, abraçá-los, fazer-lhes cócegas, jogá-los para o alto ou participar com eles de atividades em que teriam prazer de participar com crianças normais. Essa atitude pode significar para essas crianças um isolamento social quase total e pode privá-las das primeiras interações de prazer com outras pessoas, as quais as levam ao aprendizado das muitas interações sociais mais complexas que lhes são necessárias à medida que amadurecem.



O problema é muito sério, não só no que se refere aos adultos, mas também às crianças. Já ouvi muitos pais de deficientes lamentarem-se do fato de que as outras crianças com freqüência são proibidas de brincar com seus filhos deficientes. Infelizmente, isso é uma verdade, e, no entanto, como o desenvolvimento social da criança depende desses contatos e da comunicação com outros indivíduos de sua idade, é imperativo que essa interação aconteça, o que pode exigir dos pais manipulações engenhosas e criativas. Uma mãe, por exemplo, começou a fazer biscoitinhos para as crianças da vizinhança e logo descobriu que o seu quintal se tomara muito popular — seu filho deficiente passou a ter muitos amiguinhos com quem brincar.

Assim, Nascem as Crianças. Neste caso, trata-se de crianças deficientes, mas antes de tudo crianças. De um ponto de vista bastante realista, elas são mais semelhantes do que diferentes das crianças não-deficientes e, como tal, terão de passar pelas mesmas experiências sociais, os mesmos processos de desenvolvimento, o mesmo aprendizado psicológico que as outras crianças. Sua deficiência talvez cause problemas que interfiram nesse processo até certo ponto. Talvez faça com que desenvolvam certas habilidades e adquiram certas experiências mais tarde do que as crianças de sua idade. Mas essas habilidades devem ser adquiridas. Se lhes permitirem que sejam crianças — que experimentem, aprendam, sintam e vivam como crianças —, continuarão a caminho de um crescimento e desenvolvimento mais maduros. A forma como isso ocorrerá dependerá, em grande parte, dos sentimentos, das atitudes, dos valores dos pais e da família no período inicial da sua vida. As motivações cheias de esperança, as reações positivas e as interações afetuosas darão a essas crianças a força para se desenvolverem a seu modo.

As crianças, porém, só aprenderão aquilo que lhes for ensinado. Os pais são os primeiros mestres; portanto, precisam conhecer o como e o porquê dos processos iniciais do desenvolvimento mental, físico e emocional.

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Veremos esses aspectos mais detalhadamente em capítulos posteriores. Por ora, é suficiente afirmar que uma criança deficiente é primeiro uma criança e depois uma criança portadora de uma deficiência. As crianças nascem para viver. Na medida em que seus pais as vejam como crianças com limitações, mas que, como as outras, tenham direito a experiências e oportunidades iguais, elas alcançarão a realização.



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PARTE II

COMO O PESQUISADOR VÊ O DESAFIO


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Capítulo 3:

A Terapia dos Deficientes e dos Pais. — Um Resumo da Literatura
A simples compreensão, porém, não basta. Quando compreendo algo, mas não o ponho em prática, nada se modifica no mundo exterior ou em mim mesmo. - BARAY STEVENS.

Person to Person.


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JIM LEIGH, professor-adjunto do Departamento de Educação Especial da Universidade de Missouri — Colmbia contribuiu com esse rigoroso exame dos estudos existentes nesse campo. Ele descobriu que, embora tenham sido realizadas muitas pesquisas no campo do aconselhamento de deficientes e de suas famílias, nós apenas tocamos a superfície dessa complexa área de estudos...

SUSAN MARSHALL é doutoranda em Leitura na Universidade de Missouri — Columbia. Sua experiência profissional inclui o magistério em programas de Educação Especial e de Leitura Corretiva por sete anos e o ensino da Língua Inglesa em cursos de nível superior por três anos.

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Desde a aprovação da Lei 94-142, em 1975, uma crescente consciência da importância da terapia de indivíduos excepcionais, assim como de seus pais, tem resultado em uma proliferação de artigos e livros relacionados ao tema. Antes de 1975, Gowan (1965) caracterizou a teoria e a pratica desse aspecto da terapia como em um “estágio primitivo”, enquanto Wyne e Skjei (1970) afirmavam que as crianças excepcionais eram “virtualmente ignoradas” pela ciência da terapia. Infelizmente, como podem comprovar muitos indivíduos excepcionais e seus pais, o volume da literatura específica de um campo não está necessariamente relacionado à qualidade dos serviços disponíveis em tal campo. Não obstante, a quantidade e variedade dos estudos examinados neste capítulo sugerem que os profissionais da área de terapia estão compilando significativo número de informações, que esperamos que venha de fato a contribuir de forma direta para a prática da terapia de indivíduos deficientes e de seus pais em um futuro próximo.



Um estudo abrangente da literatura na área da terapia de pessoas excepcionais está além do alcance deste capítulo. Além do que, apesar do impressionante volume da literatura disponível, os resultados específicos de muitos dos estudos examinados devem ser considerados inconclusivos, em parte devido à natureza global da pesquisa, e em parte devido á falta de qualidade que caracteriza muitos estudos referentes a esse aspecto da terapia. O propósito de qualquer pesquisa experimental não é provar teorias ou estabelecer fatos irrefutáveis, mas sim investigar hipóteses de modo objetivo e apurar resultados que comprovem ou rejeitem as hipóteses. A fim de atingir tal objetivo, a pesquisa deve conformar-se a alguns critérios rigorosos. Infelizmente, grande parte da literatura sobre a terapia fica aquém dos padrões necessários. Em muitos casos, torna-se impossível avaliar o significado dos resultados da pesquisa graças ao uso de um projeto de pesquisa deficiente ou ao relato inadequado dos aspectos essenciais da pesquisa.

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Em outras palavras, embora muitos pesquisadores aleguem sucesso no uso de várias abordagens e técnicas de terapia de indivíduos excepcionais e de seus pais, a utilidade dos resultados relatados é limitada pelo fracasso em descrever de modo específico e detalhado exatamente o que, quando, onde, ano, por que, por quem e com quem determinado processo foi realizado. Sem essas informações vitais, não é possível reproduzir o estudo ou programa a fim de determinar se as técnicas e abordagens de fato funcionam.



Existem muitas variáveis que contribuem para o sucesso ou o fracasso de um método de aconselhamento em qualquer estudo. Alguns desses deixam de relatar características essenciais dos sujeitos da pesquisa, tais como idade, sexo e até mesmo a natureza exata da deficiência. Outro fator que tem grande influência sobre a eficácia de qualquer forma de terapia é a habilidade do terapeuta. As características e qualificações dos indivíduos que oferecem um trabalho de orientação são largamente ignoradas em inúmeros estudos, os quais muitas vezes identificam tais indivíduos com um breve titulo, tal como terapeuta, psicólogo ou orientador. De forma muito freqüente, até mesmo a abordagem ou técnica de terapia é descrita de modo inadequado. Naturalmente, qualquer abordagem ou técnica pode ser válida, mas antes de ser aplicada deve ser compreendida, e a compreensão depende de uma descrição precisa dos procedimentos.

É provável que a maior deficiência da maioria dos estudos advenha da ausência de grupos de controle e de instrumentos de medida objetivos. Um grupo de controle possibilita ao pesquisador avaliar de modo mais preciso os efeitos do tratamento ou da variável experimental. Mesmo quando são usados grupos de controle, o que é raro, o pesquisador freqüentemente deixa de descrever procedimentos ou critérios de amostragem para o grupamento de pacientes. Além disso, enquanto raras vezes empregam-se medidas objetivas de resultados, um número muito grande de estudos simplesmente declara que o comportamento de crianças “melhorou” ou que os pais obtiveram “beneficio” com o aconselhamento. Embora todas estas críticas se apliquem à grande parte da literatura que será examinada neste capítulo, muitos outros estudos tiveram de ser omitidos por completo porque a baixa qualidade da pesquisa ou do relato tornou os resultados virtualmente inúteis.

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Apesar de a pesquisa não constituir a única forma de um fato se estabelecer em um campo científico, a literatura abordada neste capítulo é, com poucas exceções, baseada em pesquisas. Cumpre ressaltar que o campo é por demais amplo para que se cubra a literatura de forma completa. Só será apresentada a literatura relativamente recente, visto que as descobertas mais importantes de pesquisas mais antigas já foram interpretadas e revistas anteriormente. Por fim, serão incluídos estudos realizados especificamente com indivíduos excepcionais ou com seus pais. Afirmar que os resultados de outras pesquisas na área da terapia envolvendo outros tipos de pacientes se aplicam a indivíduos deficientes e a seus pais é uma pressuposição que deve ainda ser investigada.



PAPÉIS E RESPONSABILIDADES DE ORIENTADORES EDUCACIONAIS

Em muitos programas, os orientadores educacionais assumiram grande responsabilidade pela implementação das medidas contidas na Lei 94-142. Humes (1978) apontou os seguintes deveres relacionados à educação especial freqüentemente assumidos por esses profissionais: 1) participação em equipes multidisciplinares, 2) auxilio no desenvolvimento de Planos de Educação Individualizados, 3) monitoração do progresso dos alunos em relação aos objetivos estabelecidos, 4) orientação aos pais, 5) planejamento de atividades extracurriculares para alunos deficientes, 6) acompanhamento com os professores, 7) promoção da educação no trabalho, e 8) manutenção de registros.

Através de uma pesquisa com 275 orientadores educacionais na Flórida, Lombana (1980) investigou os efeitos do envolvimento na satisfação das exigências estipuladas pela Lei 94-142 no tempo desses profissionais. Os resultados indicaram que 36% dos entrevistados destinavam 10% do seu tempo aos alunos deficientes, 23% dedicavam de 11% a 25% do tempo aos portadores de deficiências, 27% destinavam de 26% a 50% a esses alunos e 14% passavam mais de 50% do seu tempo, oferecendo serviços aos alunos excepcionais. Dado o grande número de horas que se espera que muitos orientadores dediquem aos alunos portadores de deficiências, Lombana expressou sua preocupação em relação ao fato de que a muitos deles falte treinamento no campo da educação especial.

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Com a recente ênfase na adaptação dos alunos excepcionais, Parker e Stodden (1981) afirmam que o orientador educacional pode auxiliar a integração de alunos deficientes à sala de aula “normal” e que esse profissional se encontra em uma posição-chave para auxiliar na aceitação dos alunos deficientes por parte dos não-deficientes, para ajudar aqueles a aceitarem a si mesmos e ao “novo” ambiente e para orientar professores, pais e diretores em discussões sobre as atitudes em relação aos alunos deficientes e sobre as suas necessidades. Outros pesquisadores vêem o orientador no papel de um advogado dos deficientes (Kameen & Mclntosh, 1979), um orientador e educador vocacional (Howe & Razeghi, 1979; Brolin & Gysbers, 1979; Sinick, 1979) e um “elo” entre alunos, pais, professores e diretores (Bowe & Razeghi, 1979; Brolin & Gysbers, 1979; Connolly, 1978; Parker & Stodden, 1981; Perosa & Perosa, 1981).



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