Os deficientes e seus pais



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Embora as crianças retardadas sejam vítimas na maior parte das vezes, elas também podem apresentar um comportamento sexual agressivo, iniciando atividades sexuais ou tocando o corpo de outros meninos ou meninas. Esse não é um fato incomum em salas de aula ou em grupos públicos. Os deficientes mentais nem sempre compreendem a seriedade de tal comportamento ou o impacto que ele causa nas outras pessoas. Os pais e professores devem explicar, gentil mas firmemente, que sua atitude é imprópria e que não devem tocar as pessoas que não desejam ser tocadas. Algum tipo de punição pode ser aconselhável, se não puderem entender que esse tipo de comportamento pode lhes trazer problemas. A questão talvez seja que eles não tenham outra saída para suas energias sexuais e nenhum interesse ou atividade com que ocupar suas mentes, talvez não possuam habilidades sociais ou tenham uma opinião negativa de si mesmos e vejam essa atitude como uma oportunidade para serem reconhecidos. Qualquer que seja o motivo, professores e pais compreensivos e pacientes podem ajudar para a ocorrência de mudanças de comportamento necessárias.

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Os pais de deficientes mentais às vezes preferem não correr o risco e organizam as atividades do filho apenas com membros do mesmo sexo. Agem assim temendo o contato heterossexual e uma gravidez (alguns deficientes mentais não fazem uma conexão entre sexo e gravidez). Então, esses mesmos pais se surpreendem e ficam ansiosos quando descobrem que os filhos se encontram envolvidos em experiências homossexuais. Já foi comprovado que em prisões e instituições em que as pessoas não têm contato com o sexo oposto, elas tendem a se adaptar a quem estiver disponível. Assim, ao se organizar a vida do menino apenas com outros meninos e da menina apenas com outras meninas (em especial na adolescência), pode se estar encorajando o homossexualismo. Em determinados momentos de suas vidas, as pessoas preferem a companhia de outras do mesmo sexo; porém, quando surgem outros interesses e não se pode formar relacionamentos com o sexo oposto, o homossexualismo pode ter continuidade.

NAMORO


A maioria dos adolescentes desenvolve um interesse pelo namoro — é engraçado, mas quase sempre é muito cedo ou muito tarde na opinião dos pais. Através das interações com outros jovens na sala de aula ou em outras atividades, é bem provável que o deficiente queira namorar como fazem os outros adolescentes.

Em geral, os jovens possuem uma experiência maior de relacionamentos com pessoas do próprio sexo e, a princípio, podem se sentir ameaçados e nervosos na presença do sexo oposto. Em particular os deficientes físicos se preocupam que as muletas, os membros artificiais, as cadeiras de rodas, os movimentos desajeitados do corpo e os problemas da fala farão com que pareçam pouco atraentes e os levarão à rejeição. Os programas com dois casais e atividades em grupo são mais fáceis a princípio e oferecem a oportunidade para aprender a se relacionar melhor com garotos e garotas. Seja entre amigos da escola, do trabalho, vizinhos ou outras pessoas, essas experiências de “aquecimento” podem ajudar a reduzir as tensões entre os dois sexos. Estar em companhia de outros requer de qualquer pessoa um certo grau de autoconfiança.

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Existem algumas coisas que todas as pessoas podem e devem fazer para manter a forma e uma aparência agradável. O cuidado pessoal, as boas maneiras, a vestimenta adequada, tudo ajuda. Além desses fatores, existe uma psicologia de se sentir atraente. Devem ajudar os deficientes a tomarem consciência de que algumas pessoas os acharão feios, outras não darão importância a isso e outras ainda os verão belos, independente de sua aparência real. Quando amamos alguém, a aparência física não é tão importante quanto a riqueza interior e a individualidade.



A maior parte dos adolescentes deficientes não está emocionalmente preparada para a intimidade e o envolvimento das relações sexuais. Visto que já carregam a ansiedade em relação a seu estado físico ou mental, podem ser mais suscetíveis às perturbações emocionais e a conseqüente insegurança e ansiedade, provenientes de pensamentos e experiências sexuais insatisfatórios ou dominados pela culpa.

A SEXUALIDADE MADURA

Os casais adultos, quando um, ou os dois são deficientes, precisam ser muito sensíveis às necessidades e desejos do outro, e compreensivos caso procedimentos especiais devam ser seguidos: o ajuste de um cateter, a remoção de aparelhos ou membros artificiais, a prática de posições diferentes tendo em vista o conforto. Deverão ser mais criativos em sua vida sexual do que a pessoa comum.

Nossa sociedade e a mídia colocam uma grande ênfase no relacionamento homem-mulher, sendo o ato sexual a expressão mais completa de sua sexualidade. Esse conceito implica também que, se as pessoas não experimentam orgasmos intensos e freqüentes, elas estão deprimidas e insatisfeitas. É hora de corrigirmos essas generalizações e impressões errôneas. As únicas regras para a expressão sexual de uma pessoa é que ela deve ser voluntária, prazerosa e não-abusiva. À parte essa condição, as pessoas devem encarar com naturalidade o que quer que as satisfaça.

Se indivíduos deficientes se sentem satisfeitos com a prática sexual uma vez por mês, não devem se deixar perturbar pelas estatísticas que afirmam que o casal normal pratica sexo duas a três vezes por semana. Caso o ato sexual seja difícil ou impossível, mas outras formas de contato físico sejam prazerosas, não há nada errado com isso.

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Nenhuma posição ou técnica é melhor do que as outras se o individuo não pensar assim; tampouco o ato sexual deve durar por um tempo determinado ou o orgasmo é necessário todas as vezes (se é necessário).

São poucos os deficientes incapazes de qualquer expressão sexual. Muitos experimentam impulsos sexuais mas não sabem como traduzi-los em atitudes. Uma palavra de advertência: algumas pessoas deficientes são de fato capazes de desfrutar do sexo em alguma forma, mas convenceram a si mesmos de que não podem. É nesses casos que os profissionais, médicos ou amigos de confiança, sacerdotes ou pais podem ser mais úteis. Não é provável que as coisas progridam se os deficientes mantiverem suas necessidades reprimidas em seu íntimo porque não se sentem capazes de se comunicar conosco.

CASAMENTO...

À medida que os jovens amadurecem, eles (e seus pais) podem começar a considerar com seriedade a possibilidade do casamento. Contrariamente a varias convicções, muitos deficientes se casam e se ajustam muito bem a essa condição. Outros, como em qualquer grupo de pessoas, nunca sentem vontade de se casar. E é claro que muitos experimentam essa vontade, mas receiam que não possam. Caso os deficientes pensem que nunca se casarão devido à natureza de suas limitações, eles podem ganhar esperanças se forem encorajados a assistirem ao filme Like Other People, que mostra a história de dois portadores de paralisia cerebral que se apaixonam e se casam. O filme possui belas cenas que ilustram o fato de que a incapacidade de encontrar um companheiro nem sempre está ligada a uma deficiência, mas sim a problemas com a personalidade e a auto-imagem.

Alguns pais insistem, como condição “sine qua non”, que os filhos conquistem a independência financeira antes de pensarem em se casar. Essa é uma consideração importante. Esses pais podem, dentro de seus direitos, não desejar sustentar durante anos o casamento do filho. Se pelo menos um dos parceiros puder trabalhar, esse não será um problema. No entanto, se nenhum dos dois estiver apto ao trabalho, e se suas famílias planejaram sustentar os filhos de qualquer forma, a divisão das despesas de um casal, em lugar dos dois separadamente, pode representar uma decisão sábia e uma economia financeira.

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O casamento oferece a muitas pessoas deficientes um grande sentimento de independência, contanto que alguns arranjos satisfatórios possam ser feitos. O sucesso de um casamento certamente depende de algo mais do que uma situação financeira adequada. É imperativo que cada pessoa se sinta madura o suficiente do ponto de vista emocional para lidar com os problemas do outro e com os problemas que partilharão. Em geral essa situação implica responsabilidade e trabalho: limpeza da casa, louças, consertos, compras, roupas, cozinha etc. Quando as pessoas vivem com um companheiro, a divisão dessas “pequenas” coisas pode se tornar o motivo para desentendimentos maiores. Esses indivíduos devem ser ajudados no sentido de compreenderem que grande parte da vida de casados é semelhante à vida de solteiro: uma rotina não muito estimulante.

Os pais devem apoiar o casamento dos filhos excepcionais pelas razões certas. Talvez queiram tirar os filhos de casa, talvez estejam cansados de cuidar deles ou talvez queiram que a família pareça “normal”. Porém, se essas forem as únicas razões para encorajarem o casamento, poderão estar intercedendo em favor de um relacionamento e uma vida futura que poderão vir a ser desastrosos para seus filhos. Para o deficiente, o casamento pode ajudar a evitar a grande solidão e permitir o desenvolvimento de interesses comuns em níveis compatíveis e a satisfação da expressão sexual. Os novos parentes — a família do cônjuge — freqüentemente trazem para o deficiente uma interação social maior e novas situações de aprendizado. Contudo, um casamento também pode criar problemas mais graves.

...E FILHOS

Para alguns, nenhuma outra razão que não as preferências pessoais influem na decisão de ter ou não ter filhos. É uma simples questão de o casal comunicar seus desejos. Para outros, porém, existem considerações externas.

Para os deficientes, a questão dos filhos às vezes se torna um tema de grande carga emocional. Talvez eles queiram um filho, mas os médicos e pais insistem em que a criança não receberia os cuidados adequados ou que o bebê poderia nascer deficiente. Ninguém pode ter certeza disso até que seja obtida a opinião de um geneticista.

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Muitas vezes as pessoas se casam acalentando idéias românticas sobre a paternidade. Imaginam as alegrias de acalentar e alimentar os bebês, dando-lhes amor e orientando até a maturidade crianças saudáveis e inteligentes. Esses objetivos são criativos e válidos, mas não são facilmente alcançados. As crianças representam também muito trabalho, despesas e um grande encargo emocional. O que importa é como os indivíduos se relacionam com crianças e se são capazes de cuidar delas deforma adequada. Isso pode ser observado por exemplo, se for pedido ao deficiente que durante algumas semanas trabalhe como voluntário em uma escola maternal ou creche antes de tomar uma decisão.

Foi provado que o casamento de deficientes em geral é mais bem-sucedido sem filhos. O encargo adicional dos filhos muitas vezes produz uma tensão grande demais. Os filhos de alguns pais deficientes mentais, nascidos normais, podem se tornar retardados à medida que crescem e se desenvolvem devido ao cuidado e estimulação insuficientes. É difícil um deficiente mental compreender as implicações de se ter e cuidar de um bebê. Quase sempre estão mais preocupados com seus prazeres e satisfações presentes e apresentam dificuldades em determinar futuros problemas.

Em alguns casos, a esterilização voluntária (vasectomia para os homens ou ligadura tubária para as mulheres) pode representar uma alternativa viável, até mesmo desejável, para alguns casais portadores de graves deficiências, que estão certos de que não desejam filhos. Tal decisão deve ser considerada definitiva, visto que não existem garantias de que essas intervenções possam ser reversíveis. Por outro lado, caso se desejem filhos para o futuro e os métodos de contracepção convencionais sejam difíceis ou inconvenientes, então uma injeção contraceptiva chamada Depo-Provera pode ser uma outra alternativa. A injeção torna a mulher infértil por noventa dias sem maiores precauções.

Uma gravidez não-planejada e não-desejada pode acarretar enormes problemas para o deficiente, que talvez não seja capaz de suportar os rigores da gravidez ou os cuidados com a criança. Nesses casos, o aborto pode ser uma alternativa. Essa decisão deve ser ponderada com cuidado no contexto de convicções pessoais, morais e religiosas. É importante considerar nessa decisão a questão de quem cuidará da criança depois que esta nascer.

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ALGUMAS SUGESTÕES GERAIS PRATICAS



Como alguém que representou até agora uma fonte insignificante de educação sexual para o deficiente se torna uma fonte importante? Resposta: Declarando-se “questionável”. Uma vez que você se mostre aberto à discussão, as perguntas surgirão.

Eis aqui algumas sugestões práticas:

* Deixe à mostra folhetos sobre sexo, controle de natalidade, doenças venéreas etc., transmitindo a mensagem de que você se interessa por esses temas.

* Nunca pergunte: Você tem alguma dúvida sobre sexo? A resposta automática será Não.

* Quando lhe fizerem alguma pergunta, não use um jargão sem sentido, que seja confuso e não interesse às crianças. As conversas sobre sexo devem ser francas e diretas.

* Não presuma que você está sendo claro em suas explicações. É muito importante estar atento às reações do indivíduo. Elas lhe dirão se você está se comunicando.

Sem dúvida, você será capaz de imaginar muitas formas de se mostrar disponível e acessível.

ALGUNS COMENTÁRIOS GERAIS

1 - As pessoas com necessidades especiais, como todas as outras, devem ter livre acesso a informações sobre sexualidade.

2 - A masturbação é normal. Trata-se de uma expressão da sexualidade, independente de quantas vezes é praticada ou de em que idade. Transforma-se em uma atitude compulsiva, punitiva e auto-destruidora muitas vezes como resultado da culpa, da repressão e da punição.

3 - Todo comportamento sexual direto deve ser privado. (Levando-se em conta que as instituições e hospitais para os deficientes mentais não são projetados para garantir a privacidade, a definição do que é privado em um destes locais deve ser bem liberal; banheiros, a cama do paciente, os arbustos e porões são domínios privados. Isso também se aplica à casa do individuo).

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4 - Todas as vezes que uma garota e um rapaz fisicamente maduros têm relações sexuais, eles estão correndo o risco de uma gravidez.

5 - A menos que estejam conscientes de que querem ter um bebê e dispostos a assumir as responsabilidades inerentes à criação de um filho, tanto o rapaz quanto a garota devem usar algum tipo de controle de natalidade. (Qualquer que seja sua idade, as pessoas não devem ser levadas a crer que todo mundo deseja filhos e deve tê-los para ser “normal”). Os serviços de controle da natalidade e de geneticistas devem estar disponíveis para todos que precisem e desejem utilizá-los.

6 - Até que as pessoas atinjam uma certa idade — talvez os 18 anos —, a sociedade acredita que não devam ter relações sexuais. Depois disso, a decisão cabe a eles.

7 - Não se deve permitir que os adultos usem crianças para práticas sexuais.

8 - Numa análise final, o comportamento sexual deve ser de livre e espontânea vontade entre adultos (independente de sua idade mental), homo ou heterossexual, deve ser de responsabilidade exclusiva deles, desde que seja pequeno o risco de trazer ao mundo uma criança indesejada.

Os seguintes fatores adicionais precisam ser considerados:

1 - Precisamos de uma maior aceitação do aborto como uma alternativa segura e legal para evitar o nascimento de uma criança indesejada ou portadora de grave deficiência.

2 - A esterilização voluntária pode ser uma proteção desejável para algumas pessoas que podem viver perfeitamente bem em um casamento em que não haja filhos.

Em essência, o que é necessário às pessoas que lidam com indivíduos excepcionais é começar a mostrar honestidade, coragem e integridade ao enfrentar com franqueza as questões da sexualidade humana, pois — aceitem ou não este fato — os deficientes também são sexuados.

Nota: Este capítulo baseia-se no trabalho do autor extensivamente elaborado e documentado nas seguintes publicações. The Sexual Adolescent (versão de 1979), Duxbury Press, North Scituate, Massachusetts;

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Love, Sex and Birth Control for the Mentally Retarded — A Guide for Parents (versão de 1979), com Winifred Kempton e Medora Bass. Planned Parenthood, 810 Seventh Avenue, Nova York, NY; Sexual Rights for the People... Who Happen to be Handicapped, Center on Human Policy, 216 Ostrom Avenue, Syracuse, Nova York; e Facts About Sex for Today’s Youth (1983), Ed.U Press, Fayetteville, Nova York.
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PARTE VI:

O DESAFIO PARA O AMANHÃ

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Capítulo 23:



O Desafio do Amanhã

(Com Betty Lou Kratovllle)


A vida está além do poder de definição das palavras:

Podem-se empregar palavras,

Mas nenhuma delas é absoluta.

No começo do céu e da terra não havia palavras,

Elas vieram do ventre da matéria;

E se um homem cuida, sem paixão,

Do cerne da vida

Ou se, apaixonadamente,

Vê a superfície,

Temos essencialmente o mesmo fato,

As palavras fazendo com que pareçam diferentes

Somente para expressar a aparência.

Se o nome for necessário, o espanto dá nome a ambos:

De espanto em espanto

A existência se abre.
LAO TZU – The Way of Life.
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No momento em que nos afastamos e examinamos o desafio do amanhã para o deficiente, vemo-nos com freqüência intimidados pela magnitude da tarefa à nossa frente. As crianças deficientes estão por toda parte — negligenciadas, famintas, sujas, doentes, exploradas e vítimas do preconceito. Embora pessoas de bom coração tentem aliviar o sofrimento dessas crianças, seus esforços bem-intencionados tocam as vidas de apenas umas poucas. É verdade que nosso país vem desempenhando um papel importante nos esforços de auxílio internacional, partilhando sua riqueza de materiais, dinheiro, pesquisas e recursos humanos, mas, ainda assim, não podemos descansar em louros, os quais são notadamente insignificantes se comparados à necessidade geral. Como humanitários, somos responsáveis por todas as pessoas e não devemos tolerar a perda sequer do menor fragmento de potencial humano.

PRIORIDADE: CONSCIÊNCIA

Movimentos poderosos e eficazes como o “Ano Internacional do Deficiente”, patrocinado pela Organização Mundial da Saúde, a derrubada de muitas barreiras arquiteturais em nossos ambientes, programas de educação e reabilitação federais, estaduais e locais revelam uma emergente consciência das necessidades do deficiente.

Um grande apoio foi oferecido por vários grupos profissionais como o Conselho Para Crianças Excepcionais, a Associação Americana da Fala e Audição, a Associação Alexander Graham BeIl Para os Surdos, a Fundação Americana Para a Epilepsia e outros. Podemos aplaudir a dedicação de organizações fundadas pelos pais — a Associação Para Crianças e Adultos Portadores de Deficiências de Aprendizado, a Associação Nacional Para Deficientes Mentais, a Associação Feingold e outras semelhantes.

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Se não por outros motivos, esses grupos podem ser louvados pela conscientização a que deram início. Ao lado disso, eles lutaram e fizeram lobby por mudanças legislativas, as quais modificaram e melhoraram muito a qualidade de vida do deficiente.

Recentemente, várias associações profissionais e de pais reuniram seus recursos, formando coalizões para bloquear o governo federal em sua tentativa de erradicar alguns programas importantes criados e implementados para o deficiente. Não é um desafio pequeno enfrentar o governo federal, mas eles o fizeram — e venceram!

Em certo sentido, a direção revolucionária que o Departamento Americano de Educação estava se empenhando em tomar, enquanto a princípio ameaçava e desmoralizava, tornou-se uma força unificadora significativa. Pela primeira vez, esses grupos, enquanto lutavam juntos para derrotar um inimigo comum, tornavam-se mais conscientes uns dos outros e da população com que estavam comprometidos. Defensores dos cegos trabalhavam lado a lado com defensores dos deficientes mentais, dos portadores de deficiências de aprendizado e outros. Grupos isolados de interesses especiais tornaram-se uma força coesa, representando a energia que advêm de propósitos e direções unificados e não fragmentados.

O melhor de tudo é que, nos anos recentes, os deficientes descobriram sua própria voz, conscientizaram-se de suas próprias forças. Não mais desejando ficarem quietos como objetos dignos de pena e de algumas migalhas de caridade. Eles juntaram suas forças para perseguirem seus direitos como indivíduos e cidadãos de valor e dignidade. Tem sido revigorante assistir a seus esforços. Contudo, eles precisam constantemente fortalecer suas fileiras de aliados. Os terapeutas de todas as partes estão convocados para se reunirem a esse toque de clarim e se beneficiarem com o insight que ganharão através de associações íntimas e esforços compartilhados.

PRIORIDADE: PESQUISA

Ao passo que a consciência das necessidades do deficiente se espalha por toda parte, deixe-nos acrescentar rapidamente que ela é ainda muito pequena e não se encontra em perfeito foco. Ainda apresentamos a tendência a nos preocupar mais com a cura do que com a prevenção. Embora um número restrito de pesquisas esteja sendo realizado, o apoio financeiro a essas pesquisas só pode ser rotulado como inadequado senão verdadeiramente patético.

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Não podemos olhar para o futuro com grandes esperanças, se continuarmos a nos preocupar com resultados em lugar de causas. Tal atitude pode ser comparada à de colocar um balde sob uma torneira com vazamento para recolher a água. O esvaziamento periódico do balde pode evitar que a água derrame, mas não é uma solução para o aspecto essencial — a causa do vazamento! Através da pesquisa, algumas “torneiras com vazamento” foram consertadas em definitivo — poliomielite, fibroplasia retrolenticular, fenilcetonúria — e outras foram ao menos parcialmente interrompidas — epilepsia, diabetes, paralisia cerebral. O milagre da medicina desenvolveu o transplante de órgãos, as maravilhas da tecnologia criaram próteses que libertaram muitas pessoas do confinamento total ou parcial. Uma explosão de conhecimentos no tratamento pré-natal e na prevenção de malformações genéticas tem contribuído muito para diminuir o sofrimento causado pelo retardamento mental, pela surdez e por outros distúrbios debilitantes. Essas pesquisas, que têm salvado muitas vidas, devem continuar e isso só acontecerá se ajudarmos todas as pessoas a compreenderem seu valor e impacto através de uma ampla conscientização. Talvez seja necessário algo mais do que a simples conscientização; a ousadia, objetiva e bem-direcionada, pode ser a chave. Entretanto, a pesquisa médica por si só não pode oferecer todas as respostas. Há muito para ser estudado, ponderado e mais bem compreendido: a auto-estima do deficiente, o papel dos valores e barreiras sociais e culturais, o efeito difusor da deficiência, as dinâmicas da aceitação e da mudança, o fenômeno da “lamentação”, o relacionamento de forças motivacionais específicas, a teoria da aprendizagem e muito mais. Esses são tópicos prioritários à espera do pesquisador ávido. A falta de informação continuada nessas áreas resulta no trabalho psicoterapêutico com deficientes baseado quase sempre em observações, sentimentos e suposições, uma abordagem comportamental não muito intelectual ou saudável. A pesquisa custa muito caro.



Talvez a frugalidade tenha seu lugar em alguns esforços públicos e privados, mas nunca — nunca — ela pode ser considerada uma virtude quando a prevenção de condições de vida incapacitantes se encontra ao nosso alcance.

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PRIORIDADE: EDUCAÇÃO ESPECIAL

Certa vez, um pioneiro de destaque no campo da educação especial afirmou que o objetivo daqueles que trabalham com as crianças deficientes deveria ser o de “ficarem desempregados”. Um objetivo extraordinário — porém, os educadores dessa área não precisam se sentir ameaçados, pois esse dia ainda está distante. Contudo, precisam se sentir desafiados pelo fato de que a educação especial nunca foi, nem o é agora, tão “especial” quanto foi imaginada.



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