Os deficientes e seus pais



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Durante todo o processo de intervenção, registros escritos devem ser mantidos em relação ao acréscimo ou decréscimo na freqüência do comportamento. As informações devem ser dispostas em gráficos ou quadros que ofereçam uma visualização clara e concisa da eficácia da intervenção. Esses registros indicam com objetividade se a estratégia de intervenção está ou não funcionando e a medida exata em que o comportamento está se modificando. A vantagem desse cálculo preciso tornou-se mais evidente no momento em que os funcionários de escolas começaram a agir de acordo com as provisões da Lei 94-142, nos últimos anos.

O ENVOLVIMENTO DE PROFESSORES, PAIS E DEFICIENTES

Os objetivos da terapia nem sempre são alcançados em um local e momento específicos, na presença de um terapeuta profissional. A introdução de pais e professores aos princípios e aplicações da análise comportamental aplicada acrescentará apoio e consistência aos esforços do terapeuta.

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Com a presente ênfase à educação da criança excepcional junto às outras crianças, é necessário que os professores aperfeiçoem sua habilidade de controlar o comportamento na sala de aula. Com freqüência os professores consideram o uso da análise comportamental aplicada uma técnica preventiva eficiente. A recompensa ao desempenho acadêmico e à execução de tarefas bem-sucedidos pode reduzir a ocorrência de comportamentos impróprios, permitindo ao professor dedicar um tempo maior à instrução e a outras responsabilidades que lhe cabem.

De igual importância é a participação ativa e essencial que os pais assumem no progresso da criança. Infelizmente, depois do diagnóstico inicial da excepcionalidade da criança, esta com freqüência é colocada nas mãos de professores especializados, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras, psiquiatras, terapeutas ou outros profissionais altamente especializados, e os pais sentem-se às vezes relegados ao papel de meros provedores de comida, casa e roupas para o filho. Porém, muitos pais treinados na aplicação de técnicas comportamentais experimentam novos sentimentos de importância e valor. O mais importante é que o amor e a dedicação dos pais, associados à capacitada aplicação de técnicas comportamentais muitas vezes produzem modificações que toda uma equipe de especialistas não consegue promover.

O objetivo final de terapeutas, pais e professores é o de prover o indivíduo deficiente com as habilidades necessárias a promover mudanças em seu próprio comportamento. Muitos indivíduos portadores de condições debilitantes, em particular adolescentes e adultos, possuem a capacidade de compreender e aplicar as premissas e técnicas comportamentais básicas discutidas neste capítulo. Posto que os princípios da análise comportamental aplicada são de inegável eficácia, é lógico que sejam compartilhados em lugar de apenas aplicados aos indivíduos excepcionais que possam se beneficiar de tais conhecimentos e habilidades. Essas pessoas poderão, então não só assistir o terapeuta no seu trabalho de estabelecimento de objetivos comportamentais, mas poderão também independentemente instigar mudanças positivas no seu próprio comportamento e no de outras pessoas.

APLICAÇÃO ASSOCIADA A OUTRAS ABORDAGENS

Mesmo que uma abordagem totalmente comportamental não seja adotada pelo terapeuta, a aplicação dos princípios e técnicas comportamentais oferece um valioso complemento a qualquer abordagem ou orientação terapêutica.

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Por exemplo, apesar de a análise comportamental aplicada em geral não se encontrar associada às abordagens terapêuticas relativas a atitudes e sentimentos, o terapeuta poderá de fato utilizar uma abordagem comportamental em conjunto com as terapias destinadas a lidar com as experiências afetivas do paciente. Embora as emoções e atitudes não possam ser diretamente observadas e mensuradas, os comportamentos concomitantes associados a tais sentimentos são passíveis de intervenção e, por sua vez, poderão influenciar de forma significativa o desenvolvimento e expressão emocionais e atitudinais. Os terapeutas que adotam um ponto de vista comportamental reconhecem a existência e importância vital de experiências interiores subjetivas, mas não sacrificam o enfoque prático das manifestações comportamentais atitudes e sentimentos em favor de uma conjuntura teórica consumidora de tempo e muitas vezes inútil, relativa à sua etiologia.

CONCLUSÃO

Por fim, uma abordagem comportamental consiste em uma consciência da dignidade e do valor de cada indivíduo. Nela, focalizam-se os esforços e sucessos de um indivíduo, e não seus fracassos e deficiências. O excepcional não é visto como “incapaz”, mas como um ser humano único, possuidor tanto de capacidades quanto de deficiências. As habilidades e comportamentos desejáveis são desenvolvidos e as deficiências corrigidas diretamente, sem as implicações e conotações depreciativas e negativas associadas à aplicação de rótulos. O ambiente é estruturado de modo a maximizar as possibilidades de sucesso, estratégias sistemáticas são empregadas para a aquisição de comportamentos positivos e a resultante aproximação ou o domínio dos comportamentos desejados é recompensado. Nesse aspecto, uma abordagem terapêutica comportamental deve certamente ser caracterizada como uma orientação humanitária.

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Capítulo 21:

Interesses Especiais da Terapia de Indivíduos Intelectualmente Limitados


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DR. EDDIE H. WILLLAMS é professor e diretor do curso de pós-graduação em Educação Especial na Universidade do Sul da Califórnia. Entre seus principais interesses encontram-se a psicologia e a educação de indivíduos intelectualmente limitados. Urna pessoa sensível e preocupada, seu conhecimento é vasto e prático. Agradeço-lhe o fato de ter reservado tempo em sua atarefada agenda para participar deste livro.

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Este capítulo trata dos problemas próprios da terapia e orientação do indivíduo intelectualmente limitado, dos seus primeiros estágios de desenvolvimento à idade adulto. Apesar de existirem algumas características gerais encontradas entre os deficientes mentais, estas são devidas mais aos níveis de gravidade do problema. Cada característica psicológica ou de aprendizado atribuída à deficiência mental tem uma vasta extensão de níveis de gravidade. Essas características diversificadas podem estar presentes na aptidão pessoal-social, assim como no estilo de aprendizado e capacidades cognitivas. A fim de avaliar por completo o potencial do deficiente mental, cada indivíduo e suas características próprias devem ser considerados; por exemplo, pode-se apresentar deficiências extremas em uma dimensão, como a cognição, e deficiências muito leves em outra área, como a adaptabilidade social.

A REAÇÃO DOS PAIS

A reação dos pais ao conhecimento das limitações intelectuais de um filho é muito variável, e fatores como a personalidade, a estabilidade familiar e a constelação familiar são importantes influências. Enquanto nenhuma reação isolada pode ser considerada como “típica”, muitas delas são comuns, como por exemplo, a frustração, a decepção, a culpa, a dor, o desespero ou a ambivalência. As reações emocionais dos pais à consciência da deficiência do filho foram classificadas em categorias pela primeira vez por Roos, em 1963, como resultado de seu trabalho de aconselhamento psicológico de pais de crianças retardadas. Essas reações foram descritas como a seguir:

1 - Perda da auto-estima. Uma deficiência em um filho pode ser interpretada como um defeito em si mesmo, principalmente quando os pais se identificam muito com o filho. Os propósitos da vida podem ser alterados de forma abrupta e radical, inclusive a perda do sonho da imortalidade através de um filho.

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2 - Vergonha. Os pais podem antecipar a rejeição, a piedade ou o ridículo sociais e a conseqüente perda de prestígio. O retiro social pode ser um comportamento resultante comum.



3 - Ambivalência. É provável que a experiência simultânea de amor e ódio em geral vivida pelos pais em relação aos filhos seja bastante intensificada no caso de uma criança retardada. A relativa falta de realizações e tendência ao comportamento irascível do filho costumam ser fontes de contínua frustração para os pais. Este sentimento, por sua vez, gera a raiva e o ressentimento, os quais podem levá-los a desejarem a morte da criança e a rejeitarem-na, e que comumente vêm acompanhados pela culpa. O comportamento inconsistente, algumas vezes alternando-se entre a rejeição e a super-proteção, também pode se apresentar.

4 - Depressão. Sentimentos crônicos de pesar devem ser esperados como uma reação não-patológica ao nascimento de um filho retardado. Esses pais estão decepcionados com o filho e preocupados com o futuro. Para alguns, o retardamento mental simboliza a morte da criança e, conseqüentemente, precipita uma reação de luto semelhante àquela da morte de um ente querido.

5 - Auto- sacrifício. Alguns pais adotam uma atitude de “mártires” e sacrificam todos os prazeres pessoais pelo filho. A criança deficiente poderá se tornar o centro de todas as atenções dos pais, muitas vezes em detrimento dos outros membros da família, O desequilíbrio familiar, incluindo conflitos maritais, podem acompanhar esse comportamento. O filho deficiente pode vir a ser a causa de acusações e críticas mútuas entre os pais.

6 - Defesa. Os pais podem adquirir uma sensibilidade aguda às críticas implícitas ao filho retardado e podem reagir com ressentimento e beligerância. Em casos extremos, eles negarão a existência do retardamento, racionalizarão as deficiências da criança e buscarão opiniões profissionais para fundamentar sua própria luta de que “de fato não há nada errado” com o filho.

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Além dessas reações emocionais à consciência da deficiência do filho, sugeriu-se que existe um padrão referente à maneira pela qual os pais se ajustam a essa consciência. Os cinco estágios da reação paterna sugeridos por Rosen (1955), referentes aos pais de crianças deficientes mentais, progridem de uma percepção inicial do problema até um nível de aceitação: (1) consciência da existência de um problema sério, (2) reconhecimento do retardamento, (3) busca da causa, (4) busca de uma solução ou cura, (5) aceitação do problema.



Apesar de essas fases estarem classificadas hierarquicamente, elas não são distintas e existe uma grande dose de superposição entre elas, ao mesmo tempo em que muitos fatores influenciam o grau de aceitação por fim alcançado. A distinção dessas categorias, assim como a progressão determinada pelo tempo através das fases nunca devem ser aceitas como absolutas pelo terapeuta. Na verdade, há um número cada vez maior de evidências de que os pais de deficientes mentais experimentam intensos sentimentos de pesar, os quais são evocados em numerosas ocasiões durante suas vidas (Wikler e outros, 1981). Olshansky (1961) discutiu esse conceito como pesar crônico, uma tristeza experimentada repetidas vezes pelos pais de crianças retardadas. O terapeuta precisa estar ciente de que, independente do nível de aceitação por parte dos pais, provavelmente existirão períodos de desilusão, decepção e tristeza.

Olshansky afirmou que o pesar crônico é uma reação natural e não neurótica, visto que o pesar é uma resposta natural a um acontecimento trágico. Como uma intervenção às crises periódicas enfrentadas pela família durante a vida do individuo deficiente, a ela deve ser oferecida uma série de serviços de apoio apropriados.

OS DIREITOS E O PAPEL DOS PAIS

Existem várias leis que tratam dos direitos das pessoas deficientes e de seus pais, entre os quais se incluem os direitos referentes à confidencialidade dos registros e informações, o direito ao acesso aos registros escolares, o direito ao devido processo da lei e o direito à educação pública gratuita. Nos termos do envolvimento dos pais no processo educativo, a Lei de Educação de Todas as Crianças Deficientes (Lei 94-142), promulgada em 1975 e implementada na totalidade em 1980, foi sem dúvida a mais significativa. Ela garante o acesso à educação gratuita e apropriada a todas as crianças deficientes e inclui os seguintes aspectos:

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1 - O direito ao devido processo da Lei. Foram determinadas garantias processuais a fim de assegurar o direito às provisões da lei no que se refere à classificação e nivelamento nas escolas. Os pais têm garantido o acesso aos registros escolares e o direito a opiniões imparciais quanto ao nivelamento da criança. Eles têm também a garantia a avaliações independentes sobre o filho.



2 - Proteção contra testes discriminatórios durante a avaliação. Essa garantia assegura que o teste de nivelamento não será realizado com base em um único instrumento psicométrico e exige que os testes sejam administrados na língua nativa da criança.

3 - Ambiente educacional menos restritivo. Essa provisão afirma que as crianças deficientes devem ser educadas em ambientes o mais semelhantes possível àqueles em que crianças não-deficientes são educadas. Destina-se a proteger a criança dos pressupostos efeitos nocivos da segregação.

4 - Programas educacionais individualizados. Os educadores devem preparar uma descrição por escrito do programa destinado a cada criança, a fim de que possa ser feito um controle. Esses programas devem especificar: (l) os objetivos, (2) os serviços a serem prestados, (3) as etapas do programa e (4) os critérios usados para determinar a sua eficácia (MacMillan, 1982).

O profissional que trabalha com os pais deve analisar cuidadosamente as provisões da lei 94-142 e estar preparado para assistir os pais na satisfação dos pré-requisitos para o envolvimento paterno. Não é realista, porém, esperar-se que todas as frustrações, ansiedades e sérias preocupações dos pais desapareçam com a decretação de leis destinadas a proteger os direitos da criança deficiente e assegurar-lhe uma educação gratuita e adequada. Mesmo na escola, onde todo o possível está sendo feito para cumprir essas provisões, ainda existem motivos para a preocupação dos pais. O indivíduo portador de uma deficiência intelectual apresenta um complexo conjunto de necessidades, tanto em casa quanto na escola, e requer um alto nível de cooperação entre pais e profissionais. A interação e o envolvimento de pais e professores no desenvolvimento de um programa educacional individual é um bom começo.

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Problemas de Adaptação: Quando ocorre a inadequação do comportamento de uma pessoa portadora de deficiência mental, em geral ela não é resultado da capacidade cognitiva limitada, mas sim um produto de distúrbios no desenvolvimento psicológico. Deficiências em áreas tais como o raciocínio e o discernimento trazem problemas na aquisição de um repertório de habilidades pessoais e sociais apropriadas, os quais poderão acarretar o comportamento desajustado. Hutt e Gibby (1976) afirmam:



É importante reconhecer que os comportamentos desajustados de crianças portadoras de deficiências mentais não são o resultado lógico de sua capacidade intelectual deficiente. São antes o resultado de funções de personalidade incompletas ou distorcidas, associadas ao retardamento mental. Naturalmente, a capacidade intelectual inferior da criança retardada mental torna muito mais difícil para ela a obtenção de um alto grau de sucesso em muitas áreas (tais como a acadêmica e a profissional), mas os fatores intelectuais desempenham um papel secundário na produção do comportamento desajustado.

Visto que são os distúrbios no desenvolvimento psicológico que podem levar ao comportamento desajustado, a abordagem terapêutica a ser usada com os deficientes mentais não deve se ater à mudança de capacidades cognitivas básicas, mas sim ao oferecimento de oportunidades para o desenvolvimento de padrões apropriados do comportamento ajustado. Parece-nos, portanto, que o deficiente mental pode receber uma ajuda mais eficiente se lhe oferecermos experiências e oportunidades consistentes e positivas para o desenvolvimento de habilidades pessoais e sociais coerentes com o seu nível de maturação individual.

TERAPIA E ORIENTAÇÃO EM NÍVEIS ESPECÍFICOS DE DESENVOLVIMETO

A deficiência intelectual em geral é associada a limitações de amadurecimento, aprendizado e ajustamento social. As diferenças individuais entre as pessoas portadoras de deficiências mentais são obviamente grandes. Isso torna quase impossível a predição dos padrões do comportamento desajustado que os indivíduos apresentarão.

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Entretanto, certos estágios de desenvolvimento parecem apresentar alguns problemas comuns associados a deficiências na experiência e no desenvolvimento.



Primeira Infância: Durante a primeira infância os problemas de terapia e orientação deverão estar mais ligados às interações no lar entre os pais, a criança e os irmãos. Os atrasos no desenvolvimento nem sempre são perceptíveis aos pais no princípio e, portanto, é difícil para eles preverem ou compreenderem as necessidades de seu filho. A criança deficiente mental com freqüência apresentará atrasos no desenvolvimento da fala, de outras atividades motoras, tais como andar, e de várias funções visual-motoras. De acordo com Barnard e Erickson (1976), alguns dos atrasos mais característicos parecem ser: (1) não sentar-se aos oito meses de idade; (2) não andar por volta dos 15 a 18 meses; (3) não responder a estímulos verbais; e (4) não utilizar a linguagem expressiva.

As habilidades maturativas relacionadas à primeira infância devem ser avaliadas para que se dê aos pais uma orientação quanto às seqüências apropriadas de atividades e experiências. Escalas de desenvolvimento como o Teste de Filtragem do Desenvolvimento Denver, as Tabelas de Desenvolvimento Gesell e as Escalas de Desenvolvimento Infantil de Bailey podem ser de grande utilidade; elas fornecem informações sobre o progresso da criança nas áreas motora, perceptiva, lingüística, pessoal e social, e de discriminação sensorial. Existem programas de estimulação para o bebê com o desenvolvimento retardado, que incluem o enriquecimento do ambiente através de atividades tais como a estimulação tátil, auditiva e visual e uma ampla variedade de exercícios motores. Barnard e Erickson (1976) oferecem uma excelente orientação para a estimulação da criança no livro Teaching Children With Developmental Problems. A avaliação contínua e periódica do nível de desenvolvimento da criança é particularmente importante durante esse primeiro estágio, pois as pequenas aquisições, apesar de difíceis de reconhecer, são essenciais para a identificação da aptidão para novas habilidades.

A criança deficiente poderá necessitar de uma orientação especial para que aprenda a andar, falar, usar o banheiro e comer sozinha. Essas habilidades de cuidado pessoal constituem uma parte importante dos primeiros procedimentos de orientação e devem ser individualizadas de acordo com os padrões de desenvolvimento da criança.

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A coerência da abordagem, da repetição e da estimulação ambiental são aspectos imprescindíveis a serem considerados. As habilidades de cuidado pessoal podem ser divididas em uma completa série de seqüências de comportamento, cada uma delas levando ao domínio de uma nova função. As habilidades motoras, por exemplo, são pré-requisitos para outras habilidades mais complexas que tornarão o indivíduo capaz de se responsabilizar por seu cuidado pessoal. O aprendizado do comportamento cognitivo depende das habilidades motoras da criança, ou seja, da habilidade de andar, segurar e manipular objetos. O Washington Guide to Promoting Development in the Young ChiId (Guia de Washington Para a Promoção do Desenvolvimento da Criança) é um instrumento abrangente, que sugere tarefas e atividades para bebês e crianças pequenas e que aborda habilidades motoras, alimentação, brincadeiras, linguagem, disciplina e treinamento para o uso do banheiro. Esse guia é particularmente útil para o trabalho com crianças portadoras de deficiência mental. Com a ajuda dele, os estágios de desenvolvimento podem ser estabelecidos de maneira muito simples através de um estudo das tarefas que a criança é capaz de executar. Barnard e Erickson (1976) desenvolveram, numa cuidadosa seqüência, os procedimentos de orientação relacionados ao cuidado pessoal durante os primeiros estágios maturativos, os quais estão correlacionados às tarefas específicas necessárias a cada novo nível de desenvolvimento.

Cromwell (1961) identificou sete princípios fundamentais no desenvolvimento do comportamento da criança deficiente mental, com o objetivo de tornar possível a criação de um ambiente onde a criança possa se desenvolver com um mínimo de conflitos emocionais:

1 - O reforço positivo ampliará a possibilidade da ocorrência de uma determinada reação. O reforço negativo reduzirá tal possibilidade. Isso significa que os tipos de comportamento desejados devem ser elogiados sempre que possível.

2 - Caso se deseje que a criança desenvolva um tipo de comportamento mais direcionado para os objetivos do que evasivo, deve lhe ser dado mais reforço positivo do que negativo. Isto é, a criança deve ser mais “elogiada” do que “punida”.

3 - O reforço deve ser o mais imediato possível.

4 - Naturalmente, os pais nem sempre são capazes de administrar o reforço no momento apropriado, o que não significa que a eficácia deste na manutenção de um tipo determinado de comportamento seja limitada.

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5 - Sempre que possível, os motivos dos reforços positivos e negativos devem ser verbalizados para a criança.



6 - É importante que os pais sejam coerentes na aplicação tanto do reforço positivo quanto do negativo.

7 - O reforço positivo deve ser dado à criança, independente de ser ou não específico ao comportamento que a criança apresenta. Como resultado, a criança aprende a ver-se como uma pessoa de valor, a despeito daquele comportamento particular.

Segunda Infância: Durante a vida escolar, as diferenças entre a criança portadora de deficiência mental e as outras crianças se tornam mais óbvias e, devido às influências sociais e culturais, acarretam grandes problemas. Nesse período, os pais também podem tomar consciência das limitações que não foram percebidas nos períodos de desenvolvimento anteriores. As exigências da sociedade mais ampla se manifestam primeiramente através do ambiente escolar. É muito difícil que uma criança deficiente mental participe de um programa escolar sem que sejam feitas comparações entre a sua capacidade e a de seus colegas. Os pais que foram capazes de aceitar o desenvolvimento retardado e de estabelecer objetivos realistas durante os primeiros estágios de desenvolvimento podem se ver frustrados quando não for oferecido ao seu filho o mesmo tipo de compreensão e aceitação na escola. Em primeiro lugar, em geral é impossível a essa criança a obtenção de um sucesso acadêmico comparável às outras crianças de sua idade e, inevitavelmente, a criança receberá atenção especial, através da sua colocação em uma turma especial ou de um tratamento diferenciado dentro da turma regular. O tratamento especial pode representar problemas adicionais, visto que pode fazer com que os outros alunos percebam pela primeira vez as diferenças entre elas e o colega deficiente, o que, com freqüência, resulta em rejeição. O fato de a criança deficiente ser levada a ver a si mesma como diferente ou inadequada é mais “incapacitante” do que a deficiência mental que apresenta.

Muitos dos novos problemas da criança estarão relacionados à incapacidade de obter sucesso acadêmico. Nos anos escolares, esse é um problema complexo, pois o sucesso em áreas acadêmicas como a leitura é uma exigência social básica.

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O portador de deficiências intelectuais não pode atender a essa exigência no período estipulado para as outras crianças. As tentativas por parte da escola de remediar a situação com as pressões do tratamento especial podem complicar ainda mais o problema.



Nesse período, existem também os problemas de socialização. O processo de socialização de crianças em idade escolar é evolucionário e segue uma seqüência típica. Os jogos infantis se tornam mais complexos com a idade cronológica e a sofisticação das nuanças e alusões sociais aumentam com o desenvolvimento da linguagem. O deficiente mental funciona em uma idade mental inferior à idade cronológica de seus colegas e freqüentemente apresenta dificuldades na compreensão das sutilezas da linguagem e das regras dos jogos, o que pode tornar a situação ainda mais complexa e negar a essa criança a necessária socialização e interação nos jogos e atividades em grupo com outras crianças de sua idade. A ela devem ser oferecidas oportunidades em grupos de idade heterogênea, em oposição àqueles restritos a uma determinada faixa cronológica, se desejarmos que a criança experimente os entendimentos sociais tão necessários.



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