Os deficientes e seus pais



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Abordaremos esse tema mais a fundo no capítulo sobre o Professor-Terapeuta.

O importante, então, não é que a criança seja submetida a tantos exames, mas o que é feito com as informações obtidas através desses exames. É somente quando planos específicos são traçados para a criança como resultado dos exames e decisões são tomadas quanto à melhor forma de colocar esses planos em ação que a bateria de exames tem significado e propósito. Qual o sentido de horas de minuciosos testes, se as descobertas forem colocadas em grossas pastas e escondidas em arquivos trancados? Nada deve ser escondido ou guardado de nenhum membro da equipe de reabilitação ou, como um castelo de cartas, tudo não passará de uma simples pilha de símbolos sem significado.

Nunca se estabeleceu o valor de uma criança. Cada uma delas é mais valiosa do que qualquer propriedade terrena. Perder uma delas é de certa maneira perder um importante elo que une a todos nós. No papel de profissionais envolvidos com indivíduos excepcionais, assumimos uma grande responsabilidade, a de prestar ajuda a pessoas confrontadas com limitações reais, que podem tornar mais difícil o seu processo de auto-realização ou até mesmo impedi-lo.

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Com o auxílio de pessoas que estejam de fato interessadas, todas as crianças deficientes podem descobrir novos poderes, recursos, capacidades, determinação, prodígios e seu próprio caminho de realização. Sem a família, médicos, educadores e terapeutas de todos os tipos envolvidos nesse processo, talvez nunca cheguem a alcançar esse objetivo — e todos nós sofreremos para sempre a irremediável perda.

De certa forma, então, cada pai, cada família, cada profissional que não ame a humanidade o suficiente para dedicar o melhor de si à realização de até mesmo um único indivíduo, deficiente ou não, está talvez cometendo uma espécie de assassinato. Pois, na realidade, está negando a esse indivíduo a participação na vida. O conhecimento adquirido através de erros passados nos oferece, na verdade, uma oportunidade para nos perdoar, sermos perdoados e assim, evitar futuras tragédias.

O torturado protagonista do comovente drama de Arthur Miller, After The Fall, chega a essa descoberta depois de ter, simbolicamente, vivido em meio a assassinatos inconscientes. Como muitos de nós, questiona-se se isso continuará para sempre. Como todos nós, ele busca a promessa necessária de dedicação e amor, a fim de que possa responder “Não!”. Ele afirma:

Mas o amor, será que o amor basta? Que amor, que onda de piedade alcançará esse conhecimento — Eu sei como matar?... Aquela mulher tem esperança! Ou será que ela espera exatamente porque sabe? O que as cidades em chamas lhe ensinaram e a morte do amor me ensinou: que somos muito perigosos! E é por isso que eu desperto todas as manhãs como um menino — ainda hoje! Eu juro a você, eu poderia voltar a amar o mundo! Será que o conhecimento é tudo? Saber, e continuar feliz, que nos encontramos sem bênçãos; não em um jardim de frutas de cera e árvores pintadas, como o Éden, mas aquele depois da Queda, após muitas e muitas mortes. Seria o conhecimento tudo?...

Nenhum de nós está livre de falhas; nenhum de nós é perfeito. E não podemos esperar que nós ou os outros assim sejamos. Mas o conhecimento, as necessidades, forças e inadequações de cada especialista da equipe serão determinantes vitais do sucesso da reabilitação para o deficiente, cuja vida por si só pode dar significado e propósito ao processo.

O conhecimento talvez não seja “tudo”, mas será um excelente ponto de partida!

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Capítulo 17:



Orientando os Deficientes e Suas Famílias
Um ser humano não é um objeto entre outros; as coisas determinam-se umas às outras, mas o homem é definitivamente autodeterminante. O que ele vem a ser — dentro dos limites do dom natural e do ambiente — ele extrai de si mesmo. Nos campos de concentração, por exemplo, nesses laboratórios vivos e nesses campos de pesquisa, vimos e testemunhamos alguns de nossos companheiros se comportarem como porcos, enquanto outros agiam como santos. O homem possui ambas as potencialidades dentro de si; qual delas se manifestará depende de decisões e não de condições.

Nossa geração é realista, pois conhecemos o homem como ele é de fato. Afinal, o homem é aquele ser que criou as câmaras de gás de Auschwitz; porém, ele também é aquele que entrou naquelas câmaras ereto, com o pai-nosso ou o Shema Yisrael nos lábios.

VICTOR E. FRANKL – Man’s Search for Meaning

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As características de uma orientação adequada para todos os seres humanos se aplicam da mesma forma aos excepcionais. Os princípios e objetivos gerais da orientação serão os mesmos. Tratarão das necessidades pessoais, das capacidades específicas, da saúde emocional, do funcionamento intelectual, dos relacionamentos sociais, de um estado contínuo de bem-estar geral do individuo, durante o seu amadurecimento e desenvolvimento.

E ainda, devido à natureza diversificada dos indivíduos excepcionais — emocional, intelectual e socialmente —, haverá também algumas considerações especiais necessárias em sua orientação. Já vimos antes que, embora sejam pequenas as diferenças no tipo de problemas encontrados na terapia de pessoas deficientes, pode ser grande a variação na intensidade desses problemas. Por exemplo, é provável as crianças deficientes encontrem maior rejeição, piedade ou culpa, desde uma tenra idade, se comparadas às outras crianças; também é necessário que elas enfrentem esses sentimentos por um período de tempo maior — na verdade, em alguns casos, por toda a vida. Em várias ocasiões, essas crianças foram separadas de suas famílias por períodos de tempo irregulares, internadas em hospitais e clínicas. Talvez se encontrem em um ambiente doméstico de caráter emocional doentio, produto de pais envolvidos pelos próprios problemas não solucionados e que, devido à deficiência, viram-se imobilizados pelos sentimentos de culpa, medo e sofrimento. Essas crianças são submetidas a diagnósticos, testes, avaliações e reavaliações, por variado número de pessoas em uma miríade de situações diversas. Suas deficiências muitas vezes as privaram de todos os tipos de estímulos ambientais e sociais, normais e necessários, o que, por sua vez, pode ter impedido ou prejudicado seu crescimento normal e seus padrões de personalidade. Os problemas resultantes, na maioria dos casos, serão mais graves, mais arraigados e terão múltiplas causas.

Os principais objetivos específicos da terapia de crianças excepcionais e de seus pais são:

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- Ajudar os pais a verem que o filho é em primeiro lugar uma criança e só então uma criança deficiente.

- Compreender as questões e fatos relacionados à condição debilitadora, de maneira a ajudar a criança de um modo construtivo.

- Assistir a criança e os pais na compreensão de seus sentimentos provocados pelo advento da deficiência.

- Auxiliar os pais e a criança a aceitar, emocional e intelectualmente, a deficiência, sem menosprezar o indivíduo que a apresenta.

- Ajudar a criança e os pais a darem continuidade ao desenvolvimento de seus potenciais próprios, em conjunto e individualmente, no sentido da auto-realização.
A terapia do deficiente terá de tratar tanto do fornecimento de informações (terapia concreta) quanto dos processos inerentes à autodescoberta (terapia abstrata através dos sentimentos e emoções). Será necessário levar em consideração as limitações físicas ou mentais específicas do deficiente, seu conceito de si mesmo, o ambiente familiar total, a integração atual e a adaptação emocional e social no todo. A terapia também tratará das capacidades cognitivas e vocacionais e do futuro profissional. Esse processo deve começar o mais cedo possível na vida da criança e prosseguir até quando for necessário, até atingida a idade adulta ou além.

O melhor tipo de terapia para a criança nascida deficiente, porém, será a terapia familiar. Como foi discutido anteriormente, quase toda a formação do conceito que a criança terá de si mesma ocorrerá durante os primeiros anos de vida. Embora esse conceito seja passível de mudanças em qualquer época da vida, o processo de construção de uma personalidade saudável nunca será tão fácil e eficiente quanto na infância. A terapia, portanto, começa com a família imediatamente após o nascimento da criança portadora de deficiência e deve continuar também na família até que o indivíduo esteja se aproximando da idade adulta. A partir daí, o processo dependerá mais do próprio indivíduo.

O envolvimento da família como grupo, desde cedo, terá um efeito extremamente positivo sobre os objetivos e a necessidade da terapia posterior. Deve-se deixar claro, desde o início, que nem todos os deficientes ou suas famílias necessitarão de orientação contínua. Essa variará, ocasionalmente, dependendo da necessidade, de informações iniciais, fornecidas pelo assistente social do hospital, até a psicoterapia profunda com um psicólogo clínico ou psiquiatra. Não há dúvida, porém, de que algum tipo de orientação será indicado.

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Como já observamos, a terapia familiar deve ser dirigida à criança excepcional assim como à família como indivíduos. Na interação familiar, cada membro deve examinar com os outros os pontos fortes e os fracos, assim como os problemas especiais. É importante que as questões relacionadas à excepcionalidade sejam estudadas de forma objetiva. A família deve receber ajuda a compreender que as emoções tais como o medo, o ódio e a culpa são normais e comuns. Caso essas emoções não sejam tratadas com honestidade, poderão impedir os futuros instghts dos indivíduos e isolá-los uns dos outros, para o prejuízo de todos. Cada membro deve ser auxiliado na percepção de suas forças e de como usá-las de maneira construtiva. Além disso, devem ser assistidos na compreensão das dinâmicas da transformação e do crescimento, pois são principalmente esses fatores que os auxiliarão no sentido de um conceito de si mesmos e uma percepção da criança deficiente mais precisos e positivos.

A terapia do deficiente e de sua família se torna, então, um relacionamento cooperativo. Através da interação progressiva, ela é dirigida em primeiro lugar à informação e aos sentimentos relacionados à deficiência e aos comportamentos resultantes, encorajando cada membro da família a adquirir uma compreensão mais ampla de si mesmo e dos outros. O objetivo se encontra voltado para um nível de ação mais confortável e elevado, a fim de lidar com a condição debilitante e com os problemas pessoais e sociais que esta venha a acarretar. A terapia também ajuda a família a encontrar opções e tomar decisões baseadas em alternativas viáveis para sentimentos e comportamentos. Oferece-lhes apoio na conquista da força necessária para assumir a responsabilidade pelas suas decisões e para planejar em conjunto cursos de ação realistas e pertinentes que poderão levar a uma vida mais significativa, feliz e produtiva para todos.

Naturalmente, esse processo só poderá ser realizado em um longo período de tempo, com muita paciência, compreensão e aprendizado. Os terapeutas não podem dizer à família o que sentir ou fazer; devem permitir que os indivíduos encontrem seus próprios “insights”, explorem seus próprios caminhos, encorajando-os a se envolverem em experiências construtivas e satisfatórias para o ego.

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As pessoas da família precisarão de elogios, alternativas para o comportamento e, por vezes, de braços fortes que as apóiem ou de um ombro amigo onde chorar. Elas precisarão saber que o terapeuta se importa com elas, que elas são indivíduos especiais de muito valor, trabalhando em cooperação, e que são capazes de analisar seus problemas, chegando a conclusões satisfatórias. Talvez essa pareça uma exigência muito grande para o terapeuta, mas na realidade são necessários apenas os fundamentos básicos de qualquer experiência terapêutica eficiente.

Os terapeutas poderão realizar essa tarefa singular se permanecerem flexíveis, atentos e observarem algumas regras básicas para uma abordagem terapêutica humanitária.

Consciência de que os membros da família são seres humanos. As pessoas não são objetos e, portanto, não devem ser manipuladas, controladas ou maltratadas. Elas são frágeis e podem ser facilmente magoadas. Por baixo da camada superficial de força, segurança e independência, em geral encontram-se pessoas como a maioria de nós, em certos aspectos confusas, amedrontadas e na defensiva, mas também donas de um senso de dignidade, auto-respeito e valor próprio. Elas não são tolas, embora tenhamos a tendência de vê-las dessa forma, caso não sintam, pensem e ajam como nós.

Os terapeutas que optam por trabalhar com deficientes e suas famílias devem estar duplamente cientes desses fatos, pois na maioria dos casos, ver-se-ão frente a pessoas cuja auto-estima se encontra bastante ferida. A segurança com que aguardariam o futuro foi profundamente abalada. Os sonhos de realização através dos filhos encontram-se estraçalhados por ora. A camada superficial de verniz está se tornando mais transparente. A força, a segurança e a independência estão enfraquecendo. A confusão, os medos, a dor aproximam-se de forma perigosa da superfície.

Na maioria dos casos, este quadro não é patológico. Não estamos lidando com pessoas “doentes”, como se poderia pensar a princípio, mas com indivíduos iguais a nós, que realizam um trabalho basicamente bom, suportando a maior parte das ansiedades e pressões diárias, mas que, como quase todos nós, sucumbirão momentaneamente sob intensa violência física ou psicológica. A morte de um ente querido, um acidente ou trauma envolvendo um membro da família, a súbita necessidade de adaptação, todos esses fatores nos destituirão por um determinado período de nossos padrões de comportamento normais e poderão fazer com que nos sintamos desorientados. Alguns dos indivíduos mais fortes e respeitados dos últimos tempos, tais como Dag Hammarskjvld, Mahatma Gandhi, Martin Luther King e Albert Schweitzer, admitiram com franqueza sua vulnerabilidade psicológica à violência em sua condição de seres humanos.

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Os pais e a família de crianças excepcionais não são diferentes; são simples seres humanos e, em nosso papel de terapeutas, não podemos exigir que sejam qualquer outra coisa. A impaciência devida ao fato de eles não “aceitarem”, “compreenderem”, “modificarem-se” e “crescerem” é imatura, não-natural e desencadeia uma falta de simpatia e sentimentos desumana. A aceitação, a compreensão, a mudança e a maturidade virão com o tempo, se dermos à família o respeito, a dignidade e os direitos que acompanham sua condição humana.

A autoconsciência do terapeuta. Freqüentemente os terapeutas se esquecem de que sua função é de guias e não de deuses. Esquecem-se de que eles também, com sua sofisticação, riqueza de conhecimentos, técnicas e métodos sutis, nada mais são do que seres humanos. Começam a se identificar com o papel de terapeuta, algo nebuloso, na melhor das hipóteses, ou destrutivo, na pior delas. Vêem a si mesmos como forças onipotentes na modificação dos comportamentos, possuidores das respostas para os pacientes e sabedores do que é normal e anormal e de quais os comportamentos adequados a cada categoria. Essa perspectiva se torna particularmente absurda quando vemos que a mais alta taxa de suicídio, entre profissionais, na atualidade, ocorre entre os psiquiatras; ou quando nos damos conta de que o terapeuta de casais já se divorciou três vezes. Tais fatos, é claro, têm pouco ou nada a ver com a eficiência desses profissionais, mas servem para lembrar-lhes que eles também são seres humanos, e que, assim como todos têm problemas que parecem insolúveis e conhecem os sentimentos de medo, solidão e desespero. Essas características humanas, se usadas com sabedoria, podem ajudá-los a se aproximarem de seus pacientes. É difícil para um destes se identificar com um deus, mas bastante fácil fazê-lo com um outro ser humano imperfeito.

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No entanto, parece que muitos terapeutas se esquecem desse fato simples e mergulham, como deuses, em fenômenos de distanciamento físico e pessoal tais como o escritório ideal, com música instrumental ambiente, mobília confortável, a voz suave, tranqüila, bem-modulada, as maneiras controladas, as pilhas de livros teóricos, as paredes cobertas pelos diplomas e certificados de honra ao mérito, a atmosfera de santuário, na qual se diz às pessoas abaladas pelos problemas para “relaxarem”!



A impressão que se tem com essa bolsa de truques desumana é algo como: “Eu sou o onipotente, aquele que terá todas as respostas. Vocês, pobres seres humanos desorientados, possuem os problemas. Sigam-me e eu os tirarei de sua confusão e se tiverem sorte, poderão ser assim como eu”. Sim, Senhor!

Não há nada de errado em um consultório confortável, livros ou diplomas, contanto que o terapeuta possa se elevar acima destes e admitir com franqueza que é um ser humano, que também experimenta o medo, a confusão e até mesmo o desamor, mas que possui um grande desejo de se tornar um ser humano melhor, mais feliz e mais atuante, à medida que ajuda outras pessoas a atingirem essa condição. É provável que os problemas dos pacientes não sejam exatamente os seus problemas e, portanto, ele estará na posição de lhes oferecer uma variedade maior de alternativas viáveis para o comportamento presente. Isso não o torna melhor do que os pacientes, apenas com uma visão mais ampla em determinados aspectos, nesse momento.

A terapia eficiente pode ser feita em um tronco de árvore na floresta, numa pedra do deserto ou na sala de estar do paciente. O fator essencial se encontra na capacidade do terapeuta e do paciente de se relacionarem como pessoas. Deve-se criar um ambiente em que os indivíduos se sintam livres para serem eles mesmos, vendo um ao outro numa perspectiva de receptividade, respeito e flexibilidade. Não há lugar para a falsidade, para exigências e julgamentos. Encontramo-nos como iguais.

Tipos de terapia: Alguns tipos de terapia exigem mais dos indivíduos do que outros. Variam do aconselhamento cognitivo objetivo e concreto, ao simples fornecimento de informações, ao tipo de terapia mais complexo, abstrato, afetivo, no qual, através de um estudo dos sentimentos e das atitudes, os pacientes chegam a suas próprias soluções. A terapia de indivíduos excepcionais e de suas famílias fará uso, em ocasiões diversas, de ambos.

À família deverão ser fornecidos muitos fatos referentes à deficiência, às limitações que esta poderá acarretar, às possíveis ramificações dessas limitações sugeridas pela realidade física presente.

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É óbvio que, à medida que o excepcional se modificar, crescer e amadurecer, os fatos também se transformarão. Esse conceito sugere que até mesmo o simples fornecimento de informações constitui-se em um processo contínuo e que poucas previsões precisas podem ser feitas em qualquer tempo.

Quando Mary C. nasceu com uma grave paralisia espástica os prognósticos pareciam pessimistas. Na verdade, chegou-se a sugerir a seus pais uma possível internação. Mas, à medida que Mary crescia, descobriu-se que ela apresentava uma certa precocidade intelectual. Embora sua condição física continuasse a apresentar problemas, suas capacidades cognitivas eram extraordinárias. Ela começou a descobrir formas alternativas de lidar até mesmo com os aspectos que foram considerados limitações físicas permanentes. Logo se tornou evidente o fato de que haveria poucas limitações as quais Mary, de certa maneira, não contornaria. Os planos vocacionais foram modificados, o quadro médico teve de sofrer reajuste e até agora, como uma estudante universitária, Mary está descobrindo novos e inexplorados potenciais para seu crescimento e desenvolvimento, os quais ela deve afirmar e para cuja realização ela precisará de orientação.

A transmissão apropriada de informações, por si só, não é uma questão tão simples como pode parecer. Basta que perguntemos a qualquer médico, psicólogo ou educador, que já precisou informar a algum pai ou mãe que seu filho era portador de uma deficiência mental e que, portanto, deveria ser matriculado em uma turma para crianças retardadas mentais! É compreensível que o terapeuta. Se veja muitas vezes tentado, em sua condição de ser humano preocupado com os outros, a esquivar-se às responsabilidades e aliviar a ansiedade, evitando o problema, minimizando-o ou dando aos pais falsas esperanças.

É impossível separar os fatos dos sentimentos. Quase sempre, até mesmo quando os terríveis fatos são anunciados com clareza eles trazem tamanho choque para os pais, que estes na verdade não os ouvem ou, convenientemente, os compreendem de forma errônea. Centenas de pais preocupados já se viram frente a orientadores educacionais, em absoluto choque e espanto, dizendo: “Você nunca me disse que ele era retardado!” Isto, depois de já ter dado um dia autorização escrita permitindo a colocação da criança em um programa especial!

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O comportamento humano é uma fonte contínua de surpresas. O poder e os recursos que possuímos para evitar a dor quando ainda não nos encontramos prontos para enfrentá-la! Há grande mestria e talento na transmissão de informações que não podem ser minimizadas, em especial quando a informação, como no caso de uma deficiência, é tão vital e tão carregada emocionalmente.



A terapia abstrata é um procedimento, pois trata não só dos fatos, mas também da dinâmica emocional presente nos sentimentos que os envolvem. Esse tipo de terapia exigirá mais tempo e habilidade, e transferirá a maior parte da responsabilidade para o paciente. Baseia-se na sólida premissa de que somente o paciente pode compreender seus sentimentos reais, lidar com eles, encontrar soluções e tomar decisões com base neles.

Nesse modelo de orientação, o terapeuta age como um guia, mas passa a maior parte da responsabilidade ao paciente. Juntos eles devem trabalhar para isolar os sentimentos relacionados ao problema, identificá-los e trazê-los à luz, onde poderão ser examinados e estudados. Com freqüência, o simples fato de discutir os sentimentos abertamente e em conjunto, traz grande conforto à família. Ao terapeuta cabe o papel de um espelho corretivo, com o objetivo de assegurar que cada membro da família perceba os sentimentos expressos da forma correta. O feedback ajuda os indivíduos a avaliarem seus sentimentos apropriadamente, para si mesmos e na perspectiva familiar, o que evita o isolamento e a insensibilidade tão prejudiciais a todos os integrantes desse grupo.

As interações devem ser analisadas. Muitas vezes, ao transformá-las, podemos transformar a personalidade, pois esta é em essência um produto de nossas interações sociais.

São descobertas forças no grupo e traçados planos para utilizá-las. Cada membro da família variara em suas capacidades e insights ao longo do tempo, de modo que cada um possa ajudar o outro em ocasiões diferentes. A mudança não representa uma ameaça ao grupo se estiver fundamentada em solidariedade e apoio dentro do grupo.

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À medida que ocorrem os insights e os sentimentos são vistos em sua perspectiva correta, o papel do terapeuta passa a ser o de desafiar a família, no sentido de encontrar novas alternativas. Isso não é feito através da solicitude excessiva, da piedade ou de falsas esperanças, mas sim da comprovação de que a mudança só se dá pela ação, que os indivíduos não devem apenas fomentar planos, mas também levá-los a cabo, o que quer dizer que eles terão de lidar com atitudes específicas. Por exemplo, a mãe pode se sentir sobrecarregada — suas tarefas são intermináveis, ela não tem tempo para si mesma ou para prosseguir em seu desenvolvimento. Sua atitude reflete-se no ressentimento pela criança e pela deficiência e em sua interação com todos os membros da família. Talvez demonstre seus sentimentos em períodos de frustração e explosões de temperamento. Se a família concluir que esse é um problema sério, seus integrantes devem partir para o estabelecimento de um horário para o “alívio da mãe”. Os deveres serão redistribuídos, as responsabilidades serão partilhadas e a mãe terá o tempo livre de que ela tanto precisa. Caso uma criança mais jovem se sinta negligenciada e relegada a um segundo plano, por causa de um irmão ou irmã deficiente, devem-se buscar meios para dar a essa criança carinho e atenção extras. O importante é que alguma coisa seja feita. Muitas vezes a terapia expõe problemas e sentimentos negativos, vagos, indefinidos, mas não se empenha em indicar o que pode ser feito a seu respeito. Devemos lembrar que o conhecimento por si só não é de grande utilidade, se não levar à ação através de mudanças no comportamento.



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