Os deficientes e seus pais



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Um aspecto muito importante do meu problema e que eu precisei superar é a dependência. Cresci aprendendo a ser dependente de minha mãe, dos professores, dos amigos, de qualquer pessoa que me quisesse ajudar. Aos quatro anos de idade, nunca queria ficar sozinha; tinha medo da escuridão e não atravessava o corredor de nossa casa sem papai ou mamãe. Creio que já naquela época eu sofria ataques e vertigens dos quais não tinha consciência. Não compreendia por que o mundo, às vezes, ficava tão escuto, tão assustador.

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Quando “voltava a mim”, tinha uma sensação que até hoje às vezes experimento. Sentia-me perdida e amedrontada com algo que eu não sabia o que era. Era tudo muito estranho; experimentava uma sensação quente de formigamento, que começava na cabeça e ia até os dedos dos pés — chegava a senti-la percorrendo meu corpo; as vozes das pessoas sumiam. Esses acontecimentos estranhos e a sensação de estar só eram incríveis para mim. Para me ajudar a superar esses momentos, eu procurava ou ligava para alguém para conversar até que o medo passasse. Eu vivia em constante dependência das outras pessoas.

Embora não possa me recordar de outros detalhes dos primeiros anos da escola primária, lembro-me claramente de que muitas vezes fui repreendida por “mau comportamento” pelos professores. Certa vez, na escola maternal, encontrava-me sentada com as outras crianças em nossos pequenos tapetes. A professora lia em voz alta para nós quando, de repente, senti-me confusa e muito amedrontada. “Jennie, Jennie! Pare com isso já!”, gritou a mulher alta e de aspecto forte.

Pensei comigo mesma: “Por que ela está gritando comigo?” Assustada, voltei-me para Cathy, minha melhor amiga, e perguntei: “O que foi que eu fiz? O que foi que eu fiz”’ Cathy não pôde me responder, pois a professora também a amedrontou. Cathy (um ano mais velha do que eu) fora sempre meu ponto de apoio” e eu sempre procurara nela ajuda e orientação quando precisava. Segurei sua mão e a apertei, com medo de que tivesse feito algo realmente ruim. Cathy sussurrou: “Jennie, você não devia mexer no ar-condicionado. Isso é ruim!”Evidentemente, eu tivera um ataque e alcançara o painel de controle do aparelho de ar condicionado! Eu me encontrava em um estado de completa confusão. Aprendi a ter medo dos professores e tornei-me dependente dos amigos mais próximos. Pensava que sendo o mais perfeita que eu pudesse ser, deixaria meus professores contentes. Para isso foi necessário grande esforço, é claro, mas aparentemente eu fora bem-sucedida. Por exemplo, minha mãe se recorda de certa ocasião em que a professora do jardim de infância lhe disse: “Jennie quer ser perfeita e estar certa TODO o tempo» Meus pais se regozijavam quando eu afinal fazia alguma travessura.

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Quando estava na terceira série, um amiguinho me instou a saltar de uma janela não minto alta para a grama. Assim, enquanto a professora estava fora da sala de aula, durante o intervalo, eu pulei e — como era de se esperar — fui apanhada em flagrante. A professora ligou para mamãe naquela noite para lhe contar as boas novas!

Por volta dessa época, meus pais me transferiram para uma escola particular, onde eu poderia receber atenção especial. O médico aconselhou-os a avisarem a todos os professores sobre o meu problema, de modo que se eu sofresse um ataque eles compreenderiam. Porém, isso gerou um outro problema. Alguns professores bem-intencionados tornaram-se ansiosos e supersolícitos, o que chamava a atenção de todos para a minha condição e dava rédeas soltas à dependência. Alguns dos colegas de turma se ressentiram ao perceberem o favoritismo em relação a mim, o que dificultava a formação de amizades. Tornei-me extremamente dependente dos professores. Eu não era tão forte quanto as garotas com quem estava competindo; era lenta no desenvolvimento social. A maioria das garotas pareciam mais sofisticadas, mais espertas e inteligentes que eu. Sentia-me deixada de fora. Estava tão isolada que às vezes não entendia do que falavam as garotas; eram as coisas pequenas que me aborreciam, como, por exemplo, não saber o significado de um palavrão. É engraçado quando penso na situação agora, mas então não havia a menor graça. Comecei a me sentir diferente das outras meninas. E não podia suportar as críticas. Uma coisa era me sentir diferente porque era epilética, mas, além disso, a percepção de que eu não era capaz de manter o mesmo nível de desenvolvimento que as outras garotas fez também com que eu me sentisse inadequada. As crianças ao meu redor estavam aprendendo a ser sociais e independentes. Eu não.

Quando criança fui aconselhada a não falar às pessoas a respeito de meus ataques. No entanto, logo descobri que isso seria impossível. Minhas amiguinhas me viam tomar o remédio à hora do almoço e me perguntavam para o que era. Dizia-lhes timidamente que era para alergia, o que funcionou até que uma delas reconheceu o remédio e disse: “Também tomo esse remédio, mas não é para alergia”. Assim, achei que devia explicar que tinha aquelas vertigens. Isso as satisfez, embora não chegassem a compreender do que se tratava. Naqueles anos, da primeira à quinta série, tornei-me muito, muito sensível e extremamente insegura. Eu sabia que era diferente! As crianças percebiam isso e zombavam de mim. Eu tinha apenas uma amiga que sabia e que me aceitava, e ela tornou-se um outro “ponto de apoio” para mim naqueles cinco anos.

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Quando ela mudou de escola na sexta série, senti-me arrasada; tornara-me tão dependente dela que fizera apenas umas poucas outras amigas. Comecei a me afastar de todos, que pareciam tão diferentes de mim, tão mais felizes. À medida que me afastava, sentia-me ainda mais rejeitada, mais isolada, e mais dependente das poucas pessoas que me aceitavam.

Por fim, fui para uma escola pública, onde comecei a fazer mais amigos do que antes. Contudo, para mim, parecia haver muitas desvantagens em freqüentar uma escola pública. Eu não mais recebia a “atenção extra” a que estava acostumada. Informei a quase todos os professores que era epilética a fim de que não pensassem que eu estava me comportando mal se sofresse um ataque na sala de aula. Mais ainda havia muitos problemas reais. Muitos professores não compreendiam a minha deficiência. Com freqüência eu me recuperava de um ataque com o professor agitando-se à minha volta, batendo com o lápis na carteira, repreendendo-me por falar sem permissão na sala de aula ou por divagar e não prestar atenção. Muitas vezes eu não tentava explicar meu comportamento. A situação era muito constrangedora. Agora que já estou na faculdade, aprendi que eles devem saber, que precisam ser educados a fim de compreender.

Uma outra experiência vivida naquela época ficou gravada em minha memória. Eu era nova na escola e não me sentia à vontade no ambiente estranho. Cheguei duas semanas depois do início das aulas devido a uma séria infecção no ouvido. Sentia-me excitada com a nova escola e esperava que os alunos me recebessem bem. Fiquei aliviada ao reconhecer uma colega da escola anterior na aula de ginástica. Dirigi-me a ela e lhe perguntei se lembrava de mim, torcendo para que a resposta fosse positiva. Quase morri quando tudo que ela disse foi: “Ah, sim. Você não é aquela epilética?” Eu estava ciente de que todas as meninas ao redor haviam ouvido e mal pude responder. Humilhada, disse apenas: “sim.” Até hoje encontro situações semelhantes.

No ginásio, conheci muitas pessoas ao ingressar para o coral misto. Embora estivesse feliz, os ataques tornaram-se mais freqüentes e eu não podia mais agüentá-los. Nos últimos anos da escola, estava tão preocupada e ansiosa com o meu estado que passei a sofrer vários ataques por dia. Temia o que meus amigos e colegas de turma pensariam a meu respeito.

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Todas as vezes que sofria um ataque, tinha a sensação de que todos estavam vendo, rindo de mim ou me evitando. Quando eles começaram a acontecer três ou quatro vezes diárias na escola, fiquei desesperada. Quanto mais eu tinha, mais deprimida, amedrontada e isolada ficava. Tentei elaborar esses sentimentos falando sobre eles com meus pais, eles não podiam me ajudar muito. A última gota que fez com o copo transbordasse foi a noticia de que eu não poderia mais cantar no coral, o que eu tanto adorava fazer. Fui culpada por arruinar uma apresentação; parece que, enquanto cantava, tive um ataque e dei meia-volta, ficando de costas no lugar onde me encontrava. Alguém observou que eu parecia estar “bêbada”. Eu adorava cantar naquele grupo, mas não podia continuar a fazê-lo porque tinha ataques. Isso foi demais para mim e acabei sofrendo uma crise nervosa. Eu não podia mais suportar as pressões.



Abandonei a escola. Precisava de ajuda psiquiátrica para construir minha autoconfiança e aprender a enfrentar meus problemas e as outras pessoas. Para isso foi necessário um longo tempo. Por fim, quando me encontrava fisicamente forte, fui trabalhar com minha mãe em uma escola particular para crianças com deficiências de aprendizagem. Tocava violão e cantava para as crianças, pois naquela ocasião elas não tinham aulas de música. Passei a amar e me preocupar com essas crianças, que pareciam precisar tanto de mim e também pareciam me compreender. Afinal, elas também haviam sido rejeitadas por amigos e professores. Como era maravilhoso vê-las correndo em sua direção e pedindo a sua ajuda, simpatia, compreensão e o seu amor. Eu sabia que podia lhes dar essas coisas. Sentia-me inspirada pela dedicação com que os professores tratavam cada criança. A atmosfera ao meu redor era cheia de amor. Soube, então, que era a esse lugar que eu pertencia, era ali que queria ficar. Quanto mais acreditava nisso, mais me empenhava em ficar boa o mais rápido possível. Recusava-me a me entregar, até mesmo os ataques se tornaram menos freqüentes.

Afinal, senti-me forte o bastante para voltar à escola. Repeti a série em que parara e terminei o curso secundário. Agora, meu sonho era a universidade e o objetivo era obter o grau em Educação Especial, para que pudesse fazer aquilo de que mais gostava: trabalhar com outras pessoas deficientes e ajudá-las.

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Através de todas as minhas experiências passadas, adquiri uma profunda compreensão da vida. Às vezes, até me sinto feliz por ser epilética. Se esse não fosse o caso, talvez não tivesse obtido os sentimentos e percepções profundos que tenho pelas crianças excepcionais e pelas diferenças individuais. A epilepsia foi um instrumento para que eu pudesse ajudar a mim e aos outros. Essa o deficiência poderia se ter tomado um grande peso pelo resto de minha vida, mas durante todo esse tempo tenho tentado não entregar os pontos. Aprendi a deixar que as coisas aconteçam e a extrair delas o melhor, não importa o que seja. Espero que as pessoas deficientes sejam inspiradas, como eu, a tomar essa atitude! Há lugar para todos nós; basta para isso que abramos bem os olhos, procuremos e compartilhemos. Devemos fazer do que somos o máximo possível, para que finalmente possamos dizer com orgulho: “Não importa que eu seja deficiente, sou feliz em ser eu mesmo!”



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PARTE V

O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO
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Capítulo 16:

A Abordagem Terapêutica de Equipe: Deficientes, Pais e Profissionais
Eu teria de me conscientizar de que não havia nada de que eu devesse me envergonhar... Comecei a compreender que não é aquilo que você perdeu que importa, mas o que ainda lhe resta.

HAROLD RUSSELL - Victory in My Hands


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A terapia de deficientes exigirá a interação de muitos indivíduos, profissionais e não-profissionais. Como já foi visto nas Partes 1 e III, os membros mais importantes da equipe de terapia serão sempre os próprios deficientes e suas famílias. Porém, eles necessitarão da participação ativa de muitas outras disciplinas, sem as quais a realização total do potencial do deficiente não será possível. A princípio, a equipe será formada basicamente por um médico e um assistente social da área médica. Mais tarde, dependendo das necessidades específicas do indivíduo, a equipe poderá incluir um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional, um psicólogo, diversos educadores, um fonoaudiólogo e uma variedade de outros especialistas. A importância emprestada a cada disciplina dependerá do tipo da deficiência. Se a excepcionalidade da criança se deve à perna amputada, maior ênfase será dada às necessidades médicas, psicológicas e sociais, e não às educacionais.

A melhor forma de propiciar ao indivíduo deficiente uma reabilitação positiva é fazer com que essas disciplinas variadas realizem um trabalho em equipe. Com uma grande freqüência, os profissionais trabalham isolados em relação aos outros. Talvez o médico não saiba o que o fonoaudiólogo está fazendo; este, por sua vez, pode não saber que tipo de trabalho está sendo realizado pelos educadores, os quais não saberão que atitudes a família toma; tudo em detrimento do indivíduo deficiente. É compreensível que muitas vezes essa íntima cooperação se torne difícil, O tempo, as prioridades e a disponibilidade freqüentemente interferirão no processo de intercomunicação; porém se estiver em jogo o bem-estar da criança, devem ser encontrados meios alternativos de troca de conhecimentos e tratamentos, caso se deseje alcançar o máximo benefício da terapia.

Antes que se possam traçar quaisquer planos para o deficiente devem-se encontrar à disposição exames médicos, diagnósticos, o histórico do tratamento completo e estudos psicoeducacionais. Somente com o acesso a esse material um tratamento eficiente poderá ser posto em prática e planos poderão ser traçados para o futuro da criança.

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Muitas são as dificuldades encontradas em qualquer tentativa de avaliar um deficiente. Para isso, é necessário mais do que as informações cruas obtidas através dos testes, os quais, na maior parte das vezes, tiveram de ser adaptados às necessidades e capacidades dos indivíduos excepcionais, tendo, portanto, em si mesmos, muito pouco significado. Por esta razão, é somente através de uma troca de informações entre a equipe que se pode chegar a uma clara imagem diagnóstica. O programa terapêutico final resultará de uma reunião de informações baseadas nas áreas física, intelectual, educacional, de realizações e ajustamentos sociais e de personalidade. Será algo como uma colcha de retalhos — uma simples junção de padrões bem-definidos, mas não um todo completo, até que cada parte seja sintetizada e acrescentada.



É necessário que o grupo veja o deficiente da perspectiva de cada componente, de modo que cada disciplina conheça seu papel específico e bem-definido no tratamento. Mas é também importante (apesar de tantas vezes ignorado) que o indivíduo seja visto como um todo, um ser completo, naquele momento. O perigo é inerente quando o médico vê o paciente como uma parte do corpo, o fisioterapeuta o vê como um músculo, o terapeuta ocupacional como uma atividade, o psicólogo como um ponto em uma escala normativa, o educador vê o aluno como um déficit e os pais vêem a criança como um mistério sem solução. Não é incomum que, em certas ocasiões, cada disciplina veja seu retalho como o mais importante da colcha. É apenas através de uma divisão eqüitativa que a equipe poderá aspirar à objetividade e se assegurar de que o indivíduo não se perderá no labirinto das partes.

A avaliação e o tratamento do deficiente são, graças à própria natureza da excepcionalidade, uma tarefa frustrante e delicada, que exigirá pessoas altamente especializadas e treinadas, capazes de traduzir e inter-relacionar suas disciplinas ao mesmo tempo como uma ciência exata e uma arte. Essa tarefa assume grande importância quando o profissional considera que os resultados de suas descobertas continuarão a desempenhar um papel muito significativo nos planos educacionais e físicos dos indivíduos por toda a vida.

O profissional-chave da equipe variará de acordo com o propósito especifico do tratamento. Se o grupo foi organizado com o intuito de discutir o progresso e as aplicações educacionais, o membro estratégico da equipe será o educador.

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Caso o fisioterapeuta precise saber mais sobre a natureza física e a relação entre a condição física e as necessidades educacionais específicas da criança, esse profissional se tornará o centro da equipe. Apesar da natureza variável do profissional-chave na equipe, as personagens centrais no grupo interdisciplinar serão sempre o deficiente e seus pais. A conscientização em relação a esse fato é um dos mais sérios problemas do processo de reabilitação. Muitas vezes, os pais não são sequer incluídos como membros da equipe ou deles é esperada uma participação muito pequena.

Quando os pais levam os filhos para serem examinados, não é raro que lhes seja pedido para esperarem do lado de fora da sala de exames. Se pedem informações sobre a criança, são dissuadidos ou, de forma constrangedora, levados a se calarem. Talvez alguém sirva de intermediário entre a equipe de profissionais e a família concluindo-se então que as informações a respeito da criança são sigilosas até mesmo para os familiares; que, mesmo que lhes explicassem os resultados eles não compreenderiam; ou que não há razões para explicar, pois o que fariam com as informações mesmo que estas lhes fossem acessíveis?

Essa falta de participação tem o efeito de isolar a criança e a família e de lhes oferecer nenhuma, ou talvez a mínima, idéia que o fonoaudiólogo, o fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional e até mesmo os professores estão fazendo com e por eles. Evitar que os familiares participem como membros ativos da equipe de terapia é perder o recurso notadamente mais valioso disponível.

Os pais e a criança deficiente devem ser o centro da equipe, pois independente de quão inteligentes, observadores e capazes sejam os profissionais, estes nunca terão tanta familiaridade com a criança quanto os pais. São estes que serão capazes de recordar e relatar os primeiros sinais de desvio, os meses de sofrimento, o padrão de crescimento e desenvolvimento. Eles conhecerão o desempenho atual da criança mais do que qualquer outra pessoa — os hábitos de comer, dormir e brincar. Poderão dizer o que a criança pode ou não fazer e o que ela parece fazer. Naturalmente, alguns pais não saberão tudo que se “espera que saibam”, mas, todavia saberão mais do que ninguém. Pois quem, além deles, passou anos em contato sensível com a criança?

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Os pais vêem o comportamento do filho de muito perto. Percebem suas forças e fraquezas emocionais, observam a criança expandir-se ou voltar-se para dentro. Sabem quando ela se sente confortável ou não, quando se encontra em pleno vigor ou contida. Possuem mil indicações que poderão ajudar os profissionais a alcançar e avaliar o excepcional de modo mais eficiente.



Se forem incluídos como parte importante da equipe na avaliação e no tratamento, os pais serão terapeutas dispostos e capazes, e, na maioria dos casos, executarão seus encargos com o cuidado amoroso para o qual muitos profissionais não dispõem de tempo. A lógica se encontra no fato de que, se eles cuidarão da criança de qualquer forma, não seria vantajoso para todos que aprendessem a forma correta? O que há de tão misterioso e secreto no que um fisioterapeuta faz com um músculo? O que há de tão sigiloso no que acontece no consultório de um fonoaudiólogo? O que se passa numa sala de aula que exige que se mantenham as portas fechadas? Estudos relacionados ao envolvimento paterno revelam o grande valor de pais bem-informados como parte da equipe de reabilitação. Contudo, os pais só poderão prestar alguma ajuda se forem tratados com a mesma dignidade, consideração e respeito que qualquer outro membro da equipe poderia esperar. Não podem ser calados ou inferiorizados por sua falta de conhecimento técnico.

Conheci muitos pais que, em questão de semanas, aprenderam o jargão próprio, técnicas especiais e adquiriram habilidades específicas de modo tão eficiente e eficaz quanto seus professores.

Uma mãe expressou esse sentimento de uma forma drástica:

Ninguém me indicava o que fazer. Por fim, desesperada, tive que voltar a estudar a fim de receber treinamento para que pudesse ajudar meu filho. Agora que estou credenciada, sou a mesma pessoa de antes, um pouco mais pobre do ponto de vista financeiro, mas com o acréscimo de um certo conhecimento e de algumas técnicas. Qualquer pessoa treinada e que se desse a esse trabalho poderia ter me ensinado em questão de semanas aquilo que aprendi no curso!

Talvez ela tenha exagerado um pouco, mas com certeza tinha alguma razão.

O deficiente também deve fazer parte da equip de tratamento, o que pode ser realizado de várias maneiras. Em uma escola para crianças excepcionais, foi pedido a um dos pais, como o centro da equipe diagnosticadora, para permanecer na companhia da criança durante todas as sessões de testes e de avaliação. Em geral a mãe era a esclarecedora ativa do processo de avaliação realizado na ocasião.

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Após o tratamento formal, ela e o psicólogo se encarregaram de explicar os resultados à criança. Esse método provou ser bastante satisfatório. Ao término do tratamento, a mãe e a criança se tornavam as fontes de recursos do dia-a-dia.



Em um outro centro de diagnóstico, o professor da criança excepcional era a pessoa apontada para, junto com os pais, certificar-se de que o jargão da equipe de profissionais fosse expresso de forma compreensível para a criança. Numa conversa simples e clara, a criança era informada a respeito de sua deficiência e o que iria ser feito a esse respeito. O papel da criança no processo foi também revisto. É importante observar que a principal função de uma equipe de reabilitação é a comunicação do conhecimento entre os membros, de forma que possam executar o plano prescritivo de tratamento, do qual todos participarão.

Deixei por último o papel do professor de turmas especiais na equipe de reabilitação. Caso o tratamento tenha em vista algum aspecto do aprendizado ou da adaptação da criança à escola, o professor será sempre a figura central. São muito comuns os casos em que a criança recebe um tratamento completo e são traçados planos para o futuro sem que o professor tenha qualquer conhecimento sobre a criança até o momento em que esta é introduzida em sua sala de aula: “Srta. Jay, você tem uma nova aluna. Seu nome é Sally”.

Nenhuma criança excepcional deveria jamais ser colocada em uma sala de aula, e nenhum professor que seja de fato profissional deveria aceitá-la, sem que seu problema específico e sua natureza sejam explicados com detalhes para o professor, o qual deve ter total acesso às fichas de tratamento e a qualquer membro da equipe que possa responder às suas perguntas. Deve haver tempo para planejar e organizar um programa individualizado, corretivo e prescritivo antes que a criança seja admitida na turma. Essa condição é essencial para uma perfeita adaptação entre o professor, a criança e os outros integrantes da turma.

Um método eficiente para ajudar no planejamento e trabalho dos professores é a inclusão de dois profissionais dessa categoria no tratamento voltado para problemas educacionais — o professor de cuja turma a criança é oriunda e aquele, da turma especial, para cuja sala a criança possivelmente será transferida. A comunicação entre esses dois professores pode ter um valor inestimável e valerá o tempo e esforço de ambas as partes.

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Os professores, como os outros profissionais, devem ter parte do seu tempo reservada para o acompanhamento do aluno. Não se deve esperar que façam isso antes ou depois do seu horário de trabalho. Sua função é complexa. O trabalho com a turma baseia-se em instrução individualizada. A fim de planejar um bom programa de aprendizado serão necessárias informações precisas, todas as informações possíveis! A frustração e a incerteza por parte do professor se refletirão na criança.



Uma professora definiu bem a situação quando disse:

Não posso planejar um programa educacional especifico com base em generalidades vagas. Preciso saber com exatidão o que posso esperar da criança, do ponto de vista físico, mental e psicológico. Necessito conhecer suas forças e fraquezas, o quanto posso exigir dela e o quanto devo tolerar. Preciso saber como motivá-la, como tratá-la e o que é importante para ela. Só aí posso exercer minha função de professora, em nenhuma outra condição.



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