Os deficientes e seus pais



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À medida que fui crescendo, surgia um paradoxo nas atitudes das pessoas em relação a mim. Enquanto que de um lado me encorajavam, de outro me diziam que eu era uma sonhadora e que não deveria acreditar em milagres e, mais tarde, que eu não deveria tentar fazer o impossível. Por exemplo, dos cinco aos sete anos, eu queria executar pequenas tarefas para minha avó (que era cega) e outras pessoas, inclusive para mim mesma, mas de imediato me diziam ou lembravam: “Obrigado, mas isso é muito difícil para você”; “Chame outra pessoa”; “Você não pode fazê-lo!” ou ‘Você leva muito tempo para fazer isso; deixe que eu faça”. Minha resposta a essas atitudes era um verso de um poema que eu lera aos quatro anos de idade: “Querer é poder”. E assim, eu fazia. Engatinhava embaixo da cama, prendendo os cabelos nas molas do colchão, mas pegava os sapatos de minha avó. Essa era uma das maneiras sutis pelas quais as pessoas, através de suas preocupações, começavam a definir minhas capacidades como elas as viam, Ignoravam a necessidade que eu tinha de liberdade para falhar. (Meu cabelo continua ficando preso — não em molas de colchões, mas nas coisas que eu continuo tentando fazer).

Dos nove aos doze anos vivi dias livres e maravilhosos. Agora eu corria e gastava as solas dos sapatos. Eu ocupava toda a largura do corredor com meu passo amplo e os braços oscilantes. Quando andamos (especialmente se já houve um tempo em que não éramos capazes de fazê-lo), sentimos uma estranha liberdade na habilidade de nos locomover de um lugar a outro. Eu intensificava essa sensação correndo, subindo em barras, caindo e me levantando outra vez. Sabendo o que era ficar sentada, olhando as crianças brincarem, nada me faria deixar de gozar minha capacidade de andar.

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Outras pessoas, porém, não estavam satisfeitas com minha liberdade recém-descoberta — com a forma como eu andava, falava e me alimentava. Eu era canhota, falava muito devagar, andava como um bêbado e comia com os cotovelos sobre a mesa. (Se eu não fizesse isso haveria muita comida sobre mim e sobre a mesa, mas muito pouca em minha boca.) Assim, quando um certo parente veio almoçar em nossa casa e meus pais ali não se encontravam, fui submetida a uma dieta temporária. Essa pessoa me disse que, se eu continuasse a comer daquele jeito, meus pais não me levariam para comer fora; sentiriam vergonha de mim; as pessoas olhariam.



Todo mundo, guiado por normas sociais, punha pressões sobre mim. Diziam-me que parasse de babar, pois só as pessoas que não tinham domínio sobre si mesmas babavam; que andasse devagar e com os braços ao lado do corpo (acho que o modo de eu me equilibrar não era adequado porque eu não era um pássaro, embora fosse melhor do que fazer mais pousos forçados no cimento do que já fazia); que me comportasse devidamente...

As pessoas pareciam não compreender que eu não posso e nunca poderei ser normal. Um distúrbio cerebral é um distúrbio cerebral. As células do cérebro não se regeneram; portanto, os sintomas resultantes estarão sempre presentes, o que não significa que eu não possa ou não deva tentar melhorar. Mas por que diabos os profissionais e a sociedade tinham sempre de me acenar com o mais irreal dos objetivos, o de ter de ser normal?! Será que alguém é de fato normal, ou eles estão apenas alimentando seu ego com tal classificação? Esta servia somente para me mostrar onde os limites da normalidade foram traçados. Se eu tomasse essa imagem de normalidade como minha meta, isso só me traria frustração — a necessidade me isolar e o complexo de inferioridade.

As pessoas que trabalham com indivíduos limitados física ou mentalmente precisam compreender e aceitar seus próprios medos, preconceitos e atitudes, antes que possam ajudar os deficientes e pais, ou correrão o risco de impor-lhes seus próprios padrões. Não estou afirmando que os educadores, fisioterapeutas, médicos e terapeutas ocupacionais não devam tentar ajudar, mas sim que devem tomar cuidado para que, ao tentar prestar auxilio, não permitam que seus próprios preconceitos e idéias preconcebidas interfiram na individualidade do paciente. Essa afirmação é particularmente verdadeira no caso de pessoas portadoras de paralisia cerebral; no aspecto físico, os problemas são exacerbantes, mas no que diz respeito à mente, é provável que apresentem inteligência normal ou acima da média.

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Na oitava série, caí e quebrei a bacia. Perdi a capacidade de andar. De súbito, aparentemente, eu regredira em todo o progresso já alcançado, ficando relegada à inatividade. Até mesmo meus pais, após tanto trabalho e tantos atos de altruísmo, não podiam aceitar esse retrocesso. Meu pai, numa espécie de desespero, tentou motivar-me a andar outra vez (presumindo que eu possuía tal capacidade dentro de mim, mas fosse muito preguiçosa para pô-la em prática), lembrando-me de que os rapazes não gostariam de levar a um baile uma garota que não pudesse andar. Insistia em que a vida passaria por mim, deixando-me para trás, se eu ficasse presa a uma cadeira de rodas sem falar no árduo trabalho que essa condição representaria para minha mãe, que teria de tomar conta de mim outra vez, depois de já ter passado por isso antes, quando era mais jovem. Esse foi o período mais difícil de minha vida. Como a maioria dos contratempos por que já passei, esse também não durou muito tempo. Desta vez, fui ajudada por um professor que tive a sorte de encontrar. Ele foi a primeira pessoa a ver esperança para mim além da cadeira de rodas, como algo mais do que um projeto que sofria um retrocesso. Tratou-me como um ser humano inteligente e eu retomei o caminho em direção ao meu eu.

Esse professor maravilhoso também me apresentou novas alternativas, as quais eu nunca considerara. Por exemplo, certo dia ele mencionou casualmente alguns programas universitários para estudantes em cadeiras de rodas. Perguntou-me em qual deles eu ingressaria. Essa idéia fez-me delirar! Universidade? Senti-me envergonhada por nunca ter pensado em ensino superior com seriedade. Era esse o impulso de que eu precisava. Recomecei a lutar; readquiri meu velho espírito e retomei o longo caminho de ignorar os velhos objetivos e me aceitar como um novo individuo, alguém que sempre se diferenciaria da norma. Independente de qual fosse minha condição física, eu possuía um cérebro para fazer funcionar. O difícil processo de desprogramar velhas idéias era um desafio que eu tinha de enfrentar sozinha. Não havia terapeutas para me ajudar.

As sugestões e a confiança oferecidas por esse professor ajudaram-me a aceitar meu novo eu e a, afinal, concordar com o desafio da educação superior. Sem saber, ele implantara uma semente que me indicou uma nova direção — eu me tornaria independente através da educação.

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Quando o projeto teve inicio com o anúncio de que eu deveria aprender a datilografar, minha mãe pensou que eu ficara louca! Como é que eu podia aprender a datilografar quando não podia escrever de modo inteligível ou comandar meus dedos? Obviamente eles nunca tinham ouvido falar do gato que possuía muitas vidas. Uma história que teriam de começar a aceitar.

Embarquei em um novo e “louco” modo de pensar. Mamãe dizia que eu devia encarar a realidade ou acabaria com uma porção de sonhos desfeitos. E, além disso, como é que eu me locomoveria até a universidade? Bem, a resposta para essa pergunta era muito simples e lógica: eu aprenderia a dirigir. Agora, ela já não podia manter uma atitude séria em relação a meus sonhos “impossíveis’’, que se tornaram uma piada para todos, menos para mim. Ingressei no curso secundário e me saí bem do ponto de vista acadêmico. Quando chegou a hora de aprender a dirigir, pediram a meus pais que assinassem a permissão. Assinaram-na com bom humor e descrença.

Ao fraturar a bacia, eu voltara à estaca zero. Tornara-me uma párea da sociedade. Afinal, como meu pai observara com clareza, quem gostaria de ficar na companhia de alguém numa cadeira de rodas - principalmente porque minha coordenação àquela época era tal, que eu só conseguia manobrar a cadeira no compasso de uma tartaruga? Minha fala era ruim; minha datilografia, lenta. O que se poderia deduzir desses fatos? Apenas que o meu sonho de um curso universitário era irreal. Eu sabia que se quisesse realizá-lo teria de ser por mim mesma, com aquilo de que eu dispunha. Assim, tornei-me uma aluna diligente; desenvolvi qualidades sociais; fiz amizades. (Os garotos gostavam de mim principalmente porque eu podia ajudá-los com trabalhos de casa. Aqueles que não precisavam de ajuda me apreciavam porque eu podia manter uma conversa interessante.) Essas qualidades, aliadas à minha persistência e ao meu senso de humor, ajudaram-me a ser aceita em todos os clubes e a galgar os degraus até o topo da hierarquia social. Eu me erguera mais uma vez.

A COMPREENSÃO DO QUE ESTÁ ACONTECENDO NÃO FAZ COM QUE O SOFRIMENTO E OS SENTIMENTOS DESAPAREÇAM!

Os estudos me proporcionaram uma atmosfera nova e substitutiva em que viver, escapando da aspereza de minha realidade física. Descobri os universos da poesia, da história e da álgebra complexa, para onde eu podia fugir.

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Como a mais velha de três irmãs, eu deveria ser responsável por pelo menos metade das tarefas; no entanto, era exigido de minha segunda irmã (dois anos mais jovem) que fizesse aquilo que deveria ser minha obrigação. Isso me dava mais tempo para estudar, mas gerava conflitos quase diários entre mim e minha irmã. A recordação mais marcante que tenho desse período são os sentimentos de inutilidade e a depressão resultante. Nessa época, a orientação profissional teria sido muito útil, não só para mim e meus pais, mas também para minhas irmãs.

Esse era um período em que eu desejava a companhia de rapazes como as outras garotas de minha idade. Era uma fase em que tentávamos descobrir quem éramos, algumas vezes nos comprometendo com uma identidade que satisfaria o desejo de outras pessoas. Até mesmo nesse tempo, eu não estava disposta a transigir. Não me sentia bem em qualquer papel que não fosse o meu. Eu era insegura, minha auto-imagem era débil; mas não estava disposta a fazer concessões em relação à minha identidade, nem mesmo por um namorado.

Outros, não tão fortes e obstinados como eu, encontravam outros meios para serem aceitos. Caso essa aceitação representasse uma dificuldade para eles, havia sempre o álcool, as drogas ou uma gravidez. Esses problemas são relevantes em escolas de excepcionais e o fato de não existir um programa educativo relativo a tais problemas indica uma grande ingenuidade da parte dos educadores, pais e do público em geral. O consumo de drogas e de álcool e uma gravidez fora do casamento só vêm agravar os problemas já existentes em decorrência do distúrbio cerebral e os problemas emocionais também presentes.

Cursei a escola secundária sem dificuldades. Sentia-me segura. A idéia da formatura era terrivelmente excitante. O orientador da escola, com base no teste de aptidão escolar, não acreditava que eu tivesse chances de ser aceita pela Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), e muito menos pela Universidade do Sul da Califórnia (USC). Essa era a menor de minhas preocupações. Como eu chegaria à universidade? Onde conseguiria o dinheiro? Teria êxito nos meus planos?

O Departamento de Reabilitação aplicou-me uma bateria de testes e ficou de certo modo convencido de que eu tinha a inteligência necessária para alcançar meus intentos. Mas, só poderiam me ajudar se eu concordasse em me tornar uma tradutora ou bibliotecária.

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Nenhuma das alternativas me atraía. Meu interesse era lecionar em uma escola para excepcionais ou me tornar uma escritora. Tão pouco ficaria satisfeita em ir para a UCLA; meu objetivo era a USC. Com a ajuda do orientador, tomei aulas para atender aos requisitos do Departamento de Reabilitação, assim como aos meus. Preparei-me nas áreas de magistério, de biblioteconomia e de tradução. Como estivesse de tal forma isolada em minha educação até esse momento, temia a universidade mais do que qualquer outra coisa. Sentia-me como se tivesse ficado fechada em um armário por doze anos. Parecia que me havia sido permitido apenas ouvir ou ver de relance, através de frestas, o mundo lá fora, e que de fato nunca saíra — segregada em liberdades imaginadas, apreensiva em ser rejeitada pelo desconhecido. Contudo, a porta estava se abrindo. As pessoas ainda tentavam me classificar segundo aquilo que elas acreditavam que eu podia e não podia fazer, medindo-me segundo a norma, avaliando o que elas viam de valor em mim. Eu estava sendo sufocada; desejava me encontrar através de minhas próprias capacidades e falhas. Seguir os ditames dos outros era ainda uma forma de permanecer no armário. Foi com tal atitude que me matriculei no East Los Angeles College.

As pessoas nessa faculdade eram tudo que eu poderia ter desejado. Eu estava deliciada com o fato de não possuírem nenhum programa “especial” para o deficiente. Eu não desejava outra muleta. Os professores me viam apenas como mais uma aluna, e eu tinha de competir com os outros e me pôr à prova. O Serviço de Reabilitação Vocacional providenciou uma acompanhante que me levava e trazia da faculdade e me ajudava com a datilografia dos trabalhos. Apesar de minha mãe ainda rir e de início se opor a muitas de minhas loucas aventuras, uma vez que eu as punha em andamento, ela estava sempre ao meu lado. Eu nunca poderia ter sido bem-sucedida em matemática sem que suas mãos escrevessem todos aqueles sinais incomuns. E ela passava horas agindo como uma tutora, argüindo-me, pois eu não tinha outra pessoa com quem estudar.

Embora dispusesse de uma acompanhante para me levar daqui para ali e empurrar minha cadeira de rodas até a sala de aula, eu ainda tinha problemas com o “efeito armário” mencionado anteriormente. Enfrentava conflitos íntimos, minha auto-imagem era quase inexistente. A única coisa de que eu tinha certeza era de minha força de vontade.

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No início, se deixasse um lápis cair, argumentaria comigo mesma se devia ou não pedir ao rapaz sentado próximo a mim para pegá-lo. (Afinal, eu crescera com a idéia de que apenas minha família se importava comigo o suficiente para ajudar.) Tal idéia se aplicaria a esse caso? Estaria eu fazendo uma imposição ao rapaz? Um outro problema era se eu deveria arriscar e me afirmar. Eu deveria levantar a mão a fim de responder ou fazer uma pergunta? Com certeza outra pessoa podia responder com maior rapidez. No entanto, era difícil para eu ficar calada quando tinha outro ponto de vista original ou discordante.

O fato de ter uma acompanhante me ensinou a ser humilde. Era como ter uma mamãe galinha sobre mim durante todo o tempo, o que impedia qualquer socialização e fazia com que eu me sentisse inadequada. Meu espírito era por demais independente para aceitar tal arranjo. (E, além disso, eu nunca fora muito pela humildade. O aprendizado desta, se você possui uma deficiência, pode representar o seu fim.) Comecei a me libertar dela sempre que me era possível. Colocava os livros e o gravador na cadeira de rodas e a empurrava (por detrás da cadeira e não sentada) para todas as aulas. Nos edifícios onde tinha de transpor degraus, descobri que a maioria dos rapazes ficava mais do que feliz em poder ajudar. Logo, nas aulas, estava verbalizando idéias, dando respostas, fazendo perguntas e cometendo erros. Em algumas disciplinas isso era mais fácil do que em outras, O professor de espanhol, por exemplo, era gentil, inteligente, rigoroso e exigente. Sentava-me numa das extremidades da primeira fila na cadeira de rodas elétrica que o orientador de reabilitação conseguira para mim. Esse professor não desejava me embaraçar fazendo-me perguntas como aos outros. Ele percorria a fila de carteiras, chegava até mim e passava à próxima fila. Era necessário que eu o reeducasse nessa atitude. Estudava arduamente as lições e, quando ele fazia perguntas, minha mão sempre se erguia. Por fim, chegou a hora em que a minha era a única mão levantada. Não lhe restava outra saída; ele tinha de me perguntar. Essa experiência ajudou-o no aprendizado de que eu sabia a matéria e podia me defender. (Comecei a me arrepender deste fato, pois, a partir daí, quando ninguém se apresentava para responder à pergunta, ele simplesmente se dirigia a mim.) Na maioria das vezes, essas experiências faziam com que eu me sentisse ansiosa. Eu tinha espasmos mais do que suficientes, mas estava aprendendo a sorrir e a cumprimentar estranhos — a ser eu mesma.

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No fim de dois anos, todos me conheciam de vista. Todos os professores e alunos que encontrei no East Los Angeles College ofereceram-me oportunidades para mostrar meu valor e competir. Afinal, tive um grande triunfo. Fui contemplada com uma bolsa de estudos para a Universidade do Sul da Califórnia.



A cerimônia de formatura foi um evento do qual nunca esquecerei. Fui convencida a tomar parte nela e nunca esperei que tivesse aquele resultado. Fomos chamados em ordem alfabética. Cada aluno subia ao tablado, recebia o diploma e voltava ao seu lugar. Um de meus instrutores teve a brilhante idéia de me escoltar até o tablado para receber o diploma. Assegurou-me de que eu não tinha nada com que me preocupar. Sabia que, do ponto de vista físico, isso era verdade, pois ele era um instrutor de educação física e corpulento. Assim, concordei. Tudo correu como deveria até que pus as mãos no diploma e apertei a mão do reitor; nesse momento todos começaram a aplaudir. Continuei andando para a extremidade do tablado, mas meu acompanhante fez com que eu me virasse na direção da audiência a fim de aceitar seu tributo. Que beleza tinham essas pessoas em me darem essa oportunidade! O grau que eu recebia não era nada em comparação às possibilidades que se descortinavam para mim como pessoa. Essa vitória era minha graças a meus esforços, mas só foi possível devido à aceitação das outras pessoas.

Há um ano eu dirigia até a faculdade, tendo minha mãe como “co-piloto” (depois de dispensar a acompanhante, eu aprendera a dirigir), uma condição acordada no fim de semana antes do início do segundo semestre no East Los Angeles College. Foi naquele verão que ganhei um carro velho, do qual meu pai tirou o banco traseiro, prendeu um bloco de madeira ao acelerador, elevando-o a altura do freio, e o instrutor de direção trocou o volante por um de quinze centímetros de diâmetro. Eu dirigia e até mesmo ensinei minha irmã a dirigir (meu pai não tinha paciência para tanto). Tudo isso se passou naquele verão, apenas para que, no fim, minha mãe quisesse que minha irmã (a que eu acabara de ensinar a dirigir fosse comigo pela manhã e, então, levasse meu carro para a sua escola e me apanhasse na volta. Puxa, como eu fiquei zangada! Depois de tudo por que eu passara, eles não tinham suficiente confiança em mim! Naquela ocasião não me importei que estivessem tomando aquela atitude por amor; tudo que eu sabia era que aos seus olhos, eu não era confiável. Minha irmã era melhor do que eu, não porque ela dirigisse melhor (o que não era verdade), mas porque era “normal”.

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Na minha maneira de ver, eles estavam todos loucos se pensavam que eu concordaria com isso. Eu preferia sair de casa a entregar os pontos. Foi aí que chegamos ao acordo. Mamãe, que de início era muito nervosa para aprender a dirigir, me acompanhava à escola. Para ocupar o tempo, enquanto esperava, tomava algumas aulas também. Foi somente daí a um ano que, com a ajuda de minha irmã mais nova, comecei a dirigir sozinha. Nós dizíamos aos nossos pais que eu a levaria à casa de amigos e eu saía sozinha. Quando o verão chegou ao fim, eu tinha a confiança que deveria ter adquirido há muito tempo, e comuniquei a meus pais que não haveria mais “co-pilotos”. No trajeto até a USC eu dirigia sozinha.



NO FINAL DAS CONTAS, SÓ É PRECISO TER AQUELA AUDÁCIA DESPREOCUPADA PARA EXPERIMENTAR, PARA COLOCAR UM CANUDO NA TAÇA DE VINHO E SORRIR.

Durante todos esses anos, enquanto me mostrava calma, desafiante e segura em relação a todas as minhas empreitadas, em meu íntimo havia uma verdadeira discrepância. A discrepância entre o meu lado que queria tentar — a sonhadora que não conhecia limites — e as minhas limitações reais criou uma personalidade dividida. Uma parte de mim era muito amedrontada e fraca, não queria experimentar coisas novas, mas a outra acreditava que podia ingressar na universidade, manifestar suas opiniões nas aulas, dirigir e fazer todas as coisas com que eu sonhava. O lado positivo era o mais forte, embora eu sempre questionasse (e ainda questione) minha própria percepção e sanidade. Formei-me com louvor. Agora, para ingressar na USC, eu precisava convencer o médico da universidade a me dar uma chance de provar que eu podia me sair bem no com pus. O diretor responsável pelas admissões me aceitara na mesma condição que os outros alunos, com base em minha resistência emocional, uma boa média, recomendações de ex-professores e sua vontade de me ver bem-sucedida. Todos ajudaram, dos alunos, secretárias, funcionários do estacionamento, orientadores de ajuda financeira até o diretor de admissões. Todos trabalharam como uma equipe para facilitar minha transposição de quaisquer barreiras que surgissem em meu caminho. Não havia alunos de período integral na USC que estivessem tão comprometidos em suas deficiências quanto eu. Nesse aspecto, eles não só estavam apostando em mim, mas também experimentando suas fronteiras, limites e atitudes criativas.

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Meu método de abordagem na USC era o mesmo que eu usara anteriormente. Queria competir com os outros alunos sem privilégios especiais. Eu usava um gravador para tomar notas. Se a prova fosse do tipo dissertativo, eu entrava em acordo com o professor e ora usava o gravador ora ditava o texto para alguém.



Foram as aulas do Dr. Buscáglia, em meu último ano, que me impulsionaram além. Qualquer sanidade que eu pudesse ter esvaiu-se por completo nessa época. Ele foi a primeira pessoa normal do ponto de vista físico que falava com a consciência de que as pessoas, independente de serem limitadas física, mental e/ou emocionalmente, possuem as mesmas necessidades de amor, integração, sexo etc. Eu sabia de todas essas coisas, mas ouvir alguém verbalizar tais idéias de uma maneira que me fazia rir, ao invés de chorar era libertador para mim. Parte do que ele disse era que o indivíduo deve expressar seus sentimentos e não imaginar que as outras pessoas já saibam como ele se sente. Ele me ensinou a não supor que os outros reagiriam negativamente a mim, mas que, se a pessoa expressa seus sentimentos positivos, se se mostra como é, os outros lhe tratam como pessoa. Os efeitos resultantes desses ensinamentos em mim foram mais experiências. Comecei a aceitar convites para lanches, almoços, jantares e piqueniques. E, naquele verão e no seguinte, acampei e fui a San Francisco com uma amiga, Jan. Em uma das viagens, até levamos um amigo em comum, um cara louco chamado Dave.

Essas viagens eram mais do que simples viagens. Eram incursões ao meu interior, à natureza e às outras pessoas. Anteriormente, eu tivera muitos problemas com convites para comer fora. Arranjava uma rápida falta de apetite, excesso de trabalhos da universidade, dores estomacais ou qualquer outra desculpa em que minha mente pudesse se agarrar. Fazia isso na suposição de que as pessoas ficariam embaraçadas comigo à mesa, com o fato de eu lhes pedir que me ajudassem a cortar a comida ou de submeter-lhes aos meus cotovelos sobre a mesa. De repente, isso já não importava. Em nossa viagem a San Francisco, fizemos algumas coisas muito loucas. Aprendi a confiar na natureza bondosa das pessoas e percebi que, se fosse eu mesma, as pessoas estariam dispostas a me aceitar e até mesmo a me ajudar. Nos restaurantes, tínhamos as melhores mesas e o melhor serviço. Comer nunca foi um problema e até mesmo vinho pode ser bebido com um canudinho!

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Poderíamos escrever um livro sobre nossas experiências nos acampamentos. De sermos resgatadas por oito ou nove escoteiras, que ajudaram a puxar nosso carro da areia segundos antes de a maré subir, a sermos acordadas de madrugada em um campo abandonado pelo xerife, que verificava se o carro onde dormíamos era roubado e que, ao perceber que éramos inofensivas, alertou-nos contra índios habitantes locais, os quais freqüentemente se embriagavam e se divertiam batendo tambor nos carros estacionados no local de suas cerimônias. Tornei-me uma aventureira, não só no aspecto geográfico, mas também no humano. A cadeira de rodas seguia em frente e, onde ela não podia ir, havia os braços de minha amiga ou de um estranho, oferecendo ajuda. As pessoas nunca me torciam o nariz, mesmo em meus jeans imundos. Cumprimentavam-me, sorriam e ofereciam ajuda.



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