Os deficientes e seus pais



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As opiniões e impressões que a sociedade tem e emite em relação às deficiências físicas estão a apenas um passo da aceitação por parte das pessoas portadoras dessas deficiências de tais opiniões como elemento integrante de seu comportamento e de sua personalidade.

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Esse fenômeno é com freqüência denominada somatopsicologia e constitui-se no estudo de como as respostas da sociedade afetam as ações, os sentimentos e as interações dos deficientes, sugerindo que a sociedade pode influenciar os portadores de deficiências físicas ou mentais a limitarem suas ações, mudarem seus sentimentos em relação a si mesmos, assim como afetarem sua interação com as outras pessoas. O grau dessa influência dependerá da força, da duração e da natureza do estímulo crítico.



Podemos ilustrar este fato com a história da sensível jovem portadora de paralisia cerebral atetóide. Quando adolescente aprendera razoavelmente bem a segurar uma colher, mas à sua maneira, com o cotovelo firmemente apoiado sobre a mesa. Dessa forma, podia levar a comida do prato à boca com eficácia, de um modo mais controlado, sem espalhar a comida à sua volta. Um verdadeiro feito para ela! Seus pais a repreendiam com freqüência, dizendo-lhe que “mocinhas educadas não comiam com os cotovelos sobre a mesa” Tornou-se evidente que até que aprendesse a comer de modo adequado, não sairia para jantar fora com a família. Sem o apoio dos cotovelos sobre a mesa, a comida era arremessada para todos os lados.

Neste caso, a família insistia em que o que era normal para a sociedade deveria ser usado como padrão por todos, até mesmo pela filha portadora de paralisia.

Outro exemplo clássico é muito bem apresentado por Christy Brown em um livro pequeno, mas de grande importância, intitulado My Left Foot (Meu Pé Esquerdo). Vítima de uma grave paralisia cerebral, ele foi abandonado à desesperança por aqueles ao seu redor. Apesar disso, porém, sua mente aguda e alerta avidamente procurava expressão através de qualquer meio disponível. Após muitas tentativas e frustrações, ele descobriu que podia usar os dedos do pé esquerdo para escrever e desenhar. Todos, com exceção de sua mãe, ficaram consternados e tentaram dissuadi-lo, assegurando-lhe de que aquilo não era correto. As pessoas não comiam, pintavam, escreviam ou datilografavam com os pés! Era uma coisa grotesca! Com a persistência de alguém cuja necessidade de expressão superava a aprovação e os limites culturais, ele não só usou o pé para escrever, mas produziu vários livros, entre os quais se encontra o magnífico bestseller autobiográfico Down All The Days (“Down” Todos os Dias).

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Inclui-se também no domínio da somatopsicologia o fator semântico. Johnson (1946), Korzybski (1951), Whorf (1947), Lee (1947) e Sapir (1931) estudaram e interpretaram a influência das palavras e da sintaxe na personalidade e na auto-imagem do individuo. Esses estudiosos sugeriram que a linguagem não só apressa as idéias os sentimentos de alguém em relação a tais idéias, mas ela pode também dar forma às idéias e sentimentos do ouvinte. Por exemplo, Johnson considera a linguagem suficientemente poderosa para citar uma deficiência como a gagueira em uma criança e graves neuroses de todos os tipos em adultos. Sabe-se que, se nos disserem vezes suficientes que somos uma determinada coisa, é provável que acreditemos e nos tornemos tal coisa.



Lembro-me de um incidente ocorrido em uma turma de crianças portadoras de deficiências físicas e que ilustra bem esse poder das palavras. A professora e a fisioterapeuta tentavam ensinar uma criança paraplégica de muletas a usar um aparelho que lhe daria apoio para caminhar. A criança prosseguia dizendo:

— Não consigo! Não consigo!

Por fim, a professora perguntou:

— Sally, quem disse que você não consegue?

— Minha mãe. Ela disse que não posso nem me mexer sem a cadeira de rodas e que devo aceitar isso! Ela sabe disso porque o médico falou!

A fisioterapeuta sorriu e abraçou-a com carinho.

— O que você acha? — perguntou-lhe.

Sally olhou com firmeza para a terapeuta e para a professora.

— Não sei — respondeu.

— Gostaria de tentar? — indagou a terapeuta.

Após um longo silêncio, a criança replicou:

— Acho que sim.

Hoje Sally anda com a ajuda do aparelho.

Freqüentemente definimos os deficientes em termos de limitações. “Você não pode” é uma frase que eles aprendem cedo. Parece que ninguém se preocupa muito com o que podem fazer, Considerando-os como seres humanos completos, parece seguro afirmar que eles podem fazer mais do que não podem. Com demasiada freqüência, os deficientes definem suas limitações, durante toda a vida, nos termos com que os outros se referem a eles. Quantas vezes vemos duas mães conversando a respeito dos filhos no supermercado com as crianças por perto, ouvindo.

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“Este é um estúpido”, afirma uma das mães, “mas é bonzinho”. De uma forma contundente, embora inconsciente, ela está dizendo ao filho quem ele é.



Em seu excelente livro, Physical Disability — A Psychological Approach (Deficiência Física — Uma Abordagem Psicológica), de 1960, Beatrice Wright sugere de um modo bastante convincente que as pessoas deveriam se preocupar com a questão da terminologia, especialmente no que se refere aos deficientes. Por exemplo, ela acha que deveríamos sempre nos referir a uma pessoa que apresenta uma deficiência física em lugar de uma pessoa deficiente física, pois a primeira forma sugere que o indivíduo é, em primeiro lugar, uma pessoa, e em segundo, um deficiente. Ela prossegue explicando, e é difícil discordar, que, embora possa parecer insignificante, essa atitude tem efeitos significativos. A Dra. Wright chega ao ponto de rejeitar a palavra incapaz, citando Hamilton (1950), que vê o termo incapacidade como uma referência aos obstáculos cumulativos que uma pessoa com uma deficiência deve enfrentar, tanto em termos de limitação física, quanto de problemas culturais, sociais e interpessoais. É aconselhável lembrarmos então que uma deficiência é mais um aspecto médico. Por outro lado, a deficiência pode ou não vir a ser uma incapacidade, dependendo do grau em que debilita ou não o indivíduo emocional, intelectual e fisicamente.

Neste sentido, a paralisia cerebral de Christy Brown não representa uma incapacidade de comunicação. Ele está apto a expressar o seu gênio criativo, substituindo a mão direita ou esquerda pelo pé esquerdo. A sua deficiência teria se tornado uma incapacidade se ele tivesse sido impedido de usar o pé, se tivesse permitido que o médico, os pais, a família, os amigos e a sociedade o persuadissem de que o sonho de expressar sua mensagem única e pessoal era irreal. Pode-se então dizer que, em termos de expressão, Christy Brown é menos incapaz do que um adolescente que apresenta um simples problema da fala, mas que se recusa a ler em voz alta na sala de aula por se sentir envergonhado com seu problema.

Neste livro, em geral, os termos excepcional (na acepção de raro ou de exceção à norma estatística), deficiente, debilitado ou limitado serão usados em detrimento de incapaz. Se a palavra incapaz for usada, será em referência especialmente àqueles indivíduos que, devido a alguns fatores — sociais, pessoais ou de outra natureza —, permitiram que suas deficiências os enfraquecessem ou debilitassem a ponto de impedi-los de alcançar um objetivo desejado ou os impossibilitaram de produzir o seu próprio sustento.

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A Dra. Wright (1960) expõe esse conceito de forma clara ao resumir sua argumentação. Ela conclui:



Uma característica física constitui-se em uma incapacidade física somente quando é vista como uma barreira significativa à execução de determinados objetivos, o que significa que, para cada individuo, uma deficiência física pode ou não representar uma incapacidade física. Isto também se aplica aos aspectos físicos que não caracterizam desvios. Além disso, um atributo físico pode vir a se tornar incapacitante não devido a limitações físicas, mas por afetar de modo negativo as relações sociais.

No livro The ChiId Who Never Grew (A Criança que Nunca Cresceu), Pearl Buck nos conta que, enquanto sua filha nascida com um acentuado retardamento mental vivia na China, não era vista como incapaz. Os chineses naquela época encaravam os deficientes como uma simples contingência da vida e cuidavam deles como fariam com qualquer outra criança. Só quando a Sra. Buck trouxe a filha para a cultura ocidental foi que começou a perceber o estigma e o preconceito em relação aos deficientes. A partir daí, até mesmo ela começou a ver a filha como incapaz e, como resultado, passou a tratá-la e a reagir a ela de modo diferente.

Parece quase simplista explorar os pontos apresentados até aqui. Basta afirmar que a criança portadora de uma deficiência física ou mental em nossa sociedade não é incapaz, apenas deficiente. Médicos, pais, professores, amigos, parentes, todos, sem dúvida, bem-intencionados, se encarregarão de convencer essas crianças, ou de ajudá-las a aprenderem, de que são incapazes. É muito difícil evitar tal atitude, pois nossos próprios medos, ignorância, apreensões e preconceitos surgirão sob milhares de formas distintas, a maioria delas inconscientes. Aparecerão disfarçados no jargão médico e pedagógico, em testes psicológicos, na proteção paterna, no excesso de preocupação da família, sempre vestidos com o manto do amor.

É imperativo, portanto, para aqueles que cuidam de pessoas deficientes, estar sempre alerta, a fim de se assegurarem de que não estão colaborando com o processo de esses indivíduos se tornarem também incapazes.

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É útil levarmos em consideração os seguintes preceitos. Alguns deles serão elaborados mais adiante, mas são introduzidos aqui com o simples propósito de nos lembrar de que ninguém nasce incapaz, mas é “fabricado”.



* Lembre-se de que os deficientes são indivíduos próprios. Eles não pertencem a você, à família, aos médicos ou à sociedade.

* Lembre-se de que cada deficiente é diferente dos outros e que, independente do rótulo que lhe seja imposto para a conveniência de outras pessoas, ele ainda assim é uma pessoa “única”. Não existem duas crianças retardadas que sejam iguais ou dois adultos surdos que respondam e reajam da mesma forma.

* Lembre-se de que os deficientes são pessoas antes de tudo e que têm o mesmo direito à auto-realização que quaisquer outras pessoas — no seu ritmo próprio, à sua maneira e por seus próprios meios. Somente eles podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmos.

* Lembre-se de que os deficientes têm a mesma necessidade que você de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que você vive. Eles não têm um mundo separado. Existe apenas um mundo.

* Lembre-se de que os deficientes têm o mesmo direito que você de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir impropérios, se desesperar. Protegê-los dessas experiências é evitar que vivam.

* Lembre-se de que somente aqueles que são deficientes podem lhe dizer o que é possível para eles. Nós que os amamos devemos ser observadores atentos e sintonizados.

* Lembre-se de que os deficientes devem agir por conta própria. Podemos oferecer-lhes alternativas, possibilidades e instrumentos necessários — mas somente eles podem colocá-los em ação. Nós podemos apenas permanecer firmes, e estar presentes para reforçar, encorajar, ter esperança e ajudar quando possível.

* Lembre-se de que os deficientes, assim como nós, são preparados para viver como desejarem. Eles também devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, como são e com o que têm, ou deixar-se ficar numa apatia lacrimosa, esperando a morte.

* Lembre-se de que as pessoas portadoras de deficiências, independente do grau destas, têm um potencial ilimitado para se tornar, não o que nós queremos que sejam, mas o que elas desejam.

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* Lembre-se de que os deficientes devem encontrar sua própria maneira de fazer as coisas — impor-lhes nossos padrões (ou os da cultura) é irreal e até mesmo destrutivo. Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beberem em um copo, chegar até o ponto do ônibus. Há muitas formas de se aprender e se adaptar. Eles devem encontrar a forma que mais bem se ajuste a eles.



* Lembre-se de que os deficientes também precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado não acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo é uma escola, e todas as pessoas são professores. Não existem experiências insignificantes. Nosso trabalho é agir como seres humanos afetuosos, com curativos emocionais sempre prontos para uma possível queda, mas com novos mapas à mão para novas aventuras!

* Lembre-se de que todas as pessoas portadoras de deficiências têm direito à honestidade em relação a si mesmas, a você e à sua condição. Ser desonesto com eles é o pior serviço que alguém pode lhes prestar. A honestidade constitui a única base sólida sobre a qual qualquer tipo de crescimento pode ocorrer. E, acima de tudo, lembre-se de que os deficientes necessitam do que há de melhor em você. A fim de que possam ser eles mesmos e que possam crescer, libertar-se, aprender, modificar-se, desenvolver-se e experimentar, você deve ter essa capacidade. Você só pode ensinar aquilo que sabe. Se você é aberto ao crescimento, ao aprendizado, às mudanças, ao desenvolvimento e às novas experiências, permitirá que eles também o sejam.

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Capítulo 2:



Nasce Uma Criança
A primeira manifestação de meu coração quando eu soube que ela seria sempre uma criança, foi a velha pergunta que todos nós fazemos frente a um sofrimento inevitável: “Por que tinha de acontecer comigo?” Para esta pergunta não podia haver resposta, e de fato não houve nenhuma.

PEARL BUCK

The Child Who Never Grew
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O nascimento é um milagre, pois cada pessoa que nasce possui um potencial e possibilidades ilimitados. Cada indivíduo tem o poder de criar, compartilhar, descobrir novas alternativas e trazer novas esperanças à humanidade. O nascimento de uma criança para a maior parte das famílias é um momento de alegria, de orgulho, de reunião das pessoas queridas e de celebração da renovação da vida.

Para outras famílias, o nascimento de uma criança pode não ser um momento de tanta alegria. Ao contrário, pode representar um momento de lágrimas, desespero, confusão e medo. Pode vir a ser uma mudança radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistérios e problemas especiais.

Um exemplo de tal caso ocorreu há sete anos, em um pequeno hospital público de Los Angeles, onde a Sra. T., uma mulher de 29 anos, deu à luz seu terceiro filho. Já era mãe de duas meninas cheias de vida, inteligentes e com desenvolvimento normal. A Sra. T. e o marido estavam casados e felizes havia doze anos. Sempre quiseram um menino e planejavam chamá-lo Jedidíah. Seu desejo foi realizado, e Jedidíah nasceu. Ele nasceu com uma deficiência e, a partir desse ponto, sua história é semelhante a muitas outras.

Desde o inicio, num estado semiconsciente devido aos remédios, a Sra. T. percebeu que alguma coisa estava errada. Tudo era diferente das vezes anteriores, quando ela dera à luz as duas filhas. Desta vez, sentia uma espécie de pânico, de medo, de tensão. Ela não podia especificar essas sensações, mas elas estavam lá.

Sua ansiedade crescia à medida que o tempo passava. Perguntava-se onde estavam o marido, o médico e, principalmente, seu bebê. Por que demoravam tanto? Por que as enfermeiras estavam tão quietas, fazendo o seu trabalho, sussurrando e evitando o seu olhar? Ou ela estava só imaginando coisas? E o maior mistério de todos — por que ela fora removida de seu quarto duplo e agora ocupava um quarto particular, sozinha?

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Quando o marido finalmente apareceu, o sofrimento no seu rosto era óbvio para ela. (Afinal, não estavam juntos havia doze anos? Ela não podia ver nele como em “um livro abeto”?) O médico o acompanhava e seu rosto era mais incompreensível ainda. Parecia estar perdido entre a falsa confiança e a confusão. Seus primeiros temores tiveram resposta.



O bebê não estava morto.

Qual o problema, então?

Complicações.

Que complicações?

Falariam sobre isso mais tarde, quando ela estivesse mais forte. Mas ela não deveria se preocupar.

Não deveria se preocupar! É claro que se preocuparia! Que complicações?

Seu bebê nasceu com uma deficiência.

Meu Deus! Que espécie de deficiência? (Tentando controlar lágrimas de pânico).

Um tipo de problema neurológico que levaria à paralisia.

Qual a gravidade? (Engolindo o grito de der.)

É impossível de se determinar agora.

A criança vai ficar bem? (Mais lágrimas.)

Precisará de cuidado intensivo.

Posso vê-lo?

Agora, não. Mais tarde. Descanse.

Descansar! Oh, meu Deus!

Jedidíah sobreviveu. Seu problema era grave Ele nunca andaria. Havia dúvidas sobre o nível de aprendizagem que alcançaria, embora aparentemente ele fosse inteligente. O cérebro fora afetado e não se poderia saber ao certo.

Levaria um longo tempo antes que a Sra. T. pudesse descansar outra vez.

Para alguns, essa descrição pode parecer um exagero dramático, mas ela se repete diariamente nas enfermarias de maternidades em todo o mundo. A cada hora de cada dia, nascem crianças cegas, surdas, vítimas de paralisia cerebral, portadoras de retardamento mental de algum grau ou de uma disfunção cerebral mínima que mais tarde representará uma deficiência no aprendizado. Algumas serão afetadas em menor grau, de modo que os problemas mal serão percebidos até que a criança se defronte com estresses específicos provocados pela sociedade ou pela escola.

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Outras serão afetadas de forma tão grave que ou morrerão logo após o nascimento ou terão de ser internadas em instituições. No entanto, um grande número dessas crianças sobreviverá, crescerá e chegará à idade adulta. Estima-se que nos Estados Unidos atualmente existam sete milhões de crianças deficientes, não incluindo os milhares de crianças diagnosticadas como portadoras de deficiências de aprendizagem. O tipo de vida e futuro que essas crianças terão quando crescerem dependerá em grande parte delas mesmas, mas sofrerá também influência da sensibilidade, das atitudes, do conhecimento e da personalidade em geral dos pais e familiares. A sociedade também terá grande participação na formação desses seres humanos, pois estipulará o que será deles exigido, que espécie de ajuda receberão e se serão aceitos ou rejeitados.



Não leva muito tempo para que as mães, como a Sra. T., por exemplo, aprendam sobre as atitudes em relação às crianças deficientes. Já no início, a reação ao nascimento de Jedidíah deu-lhe a indicação. O nascimento de seu filho não foi acompanhado por alegria e congratulações, como no caso das duas meninas, e sim por enfermeiras silenciosas, sussurrando, pelas explicações hesitantes do médico, pelo constrangimento por parte da família e dos amigos, pelo desconforto por parte de todos. Cedo ela aprendeu que havia algo muito “errado” em se ter um filho deficiente. Este era um acontecimento para ser comentado em sussurros. Ela sempre pensara que o nascimento era uma dádiva de alegria para ser anunciada com orgulho. Lembrava-se da maravilhosa sensação que experimentara ao apresentar as duas filhas saudáveis ao marido, aos pais, vizinhos e amigos — ao mundo. Havia algo de “impróprio” em apresentar uma dádiva imperfeita. Quem quereria aceitá-la? E o que diriam as pessoas quando não pudessem dizer “Que gracinha!” ao afagar o bebê? Rezava para que não dissessem: “Sinto muito.” Sentir por quem? Por ela? Pela criança? Pela sociedade?

Era fácil para ela compreender o que esse fato implicava!

Mas não havia saída. A criança estava lá, era real, era seu filho. Ela não podia dá-lo a outra pessoa, embora anos mais tarde lhe tenha sido possível confessar ter desejado que pudesse. Ela até mesmo criava fantasias de que houvera um erro, que o bebê fora trocado. Embora sentindo-se tola, quis que o médico ou a enfermeira verificasse, se certificasse de que era aquele mesmo o seu bebê. Aquilo não podia estar acontecendo a ela. Ouvira falar de outros casos, mas não com ela!

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Depois de longas horas de sofrimento, quando lhe trouxeram o bebê, ela mal podia esperar para ficar sozinha com ele. Como acontecera com seus bebês anteriores, ela queria vê-lo “de verdade” — examinar os pezinhos, a cabeça, as costas. Foi grande o choque inicial. Ela nunca vira um bebê assim. Sentia medo de seu próprio filho!



Após algum tempo com ele, descobriu, para sua surpresa, que assim como as outras crianças, ele também chorava, aconchegava-se no colo, mamava, dormia, reagia aos estímulos. Ele até mesmo sorria e emitia alguns sons.

É verdade, ele não era como as outras crianças, mas ainda assim era uma criança — o seu filho. Parecia tão indefeso e era engraçadinho a seu modo. Parecia precisar mais dela do que as duas outras filhas. Aparentemente era mais frágil, mais sensível à luz, à escuridão e aos sons. Seu tônus muscular era diferente, assim como o ritmo do sono. Era uma criança única.

A essa altura, ele era essencialmente um rótulo médico. Ela esquecera o nome que o médico dera à condição do bebê, mas acreditava no profissional habilidoso, conhecedor de seu trabalho, que salvaria a criança, a qual no passado teria morrido ao nascer. Ela, porém, não era médica. Nada sabia de movimentos musculares recíprocos, espasticidade, disfunção cerebral. Ninguém parecia achar importante que ela soubesse alguma coisa além dos termos médicos. Sentia-se amedrontada e mal preparada para o seu novo papel. Mas não tinha alternativas, tinha de aceitar esse novo e estranho ser. Afinal Jedidíah era seu filho.

Dar à luz uma criança deficiente é um acontecimento repentino. Não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar. Praticamente inexiste um aconselhamento educacional ou psicológico aos confusos pais, nesse momento crucial, dentro ou fora do hospital. Grande parte do que farão por seus filhos se baseia no instinto ou no método do ensaio e erro. Quanto aos seus sentimentos, medos, ansiedades, confusão e desespero, terão de controlá-los da melhor maneira possível.

Em uma pesquisa não-publicada, realizada em 1914, o autor, com o auxílio de dois assistentes, enviou um breve questionário para enfermarias de maternidades de hospitais públicos grandes e pequenos, em todo o país. Pedia informação a respeito dos procedimentos rotineiros, caso existissem, na assistência médica ou orientação psicológica de pais de crianças nascidas com alguma deficiência em tais hospitais.

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Na maior parte dos casos, as respostas afirmavam que os procedimentos rotineiros não existiam. Qualquer informação ou aconselhamento médico era dado a critério do profissional responsável. A orientação ou aconselhamento psicológico formal era inexistente nos hospitais, embora explicassem que esse procedimento fosse com freqüência recomendado no caso de mães “excessivamente perturbadas”. Um questionário semelhante foi enviado aos pais de crianças deficientes a fim de verificar a sua percepção da ajuda que receberam. A resposta foi que não houve um plano formal e rotineiro que pudessem reconhecer como de auxílio ao seu caso nos hospitais. A maioria dos pais afirmou que recebeu alguma informação sobre o problema médico de seu filho, mas nenhum deles considerou tal informação específica o bastante ou adequada. Perceberam que novas perguntas continuavam a surgir nos primeiros dias após a criança ter tido alta do hospital, mas temiam incomodar o médico em demasia, pois “este estava sempre muito ocupado e parecia que nunca havia tempo para conversar”. A terapia psicológica não se encontrava disponível e raramente era sugerida como uma possibilidade. Esses pais declararam que tiveram de abrir seu próprio caminho através dos medos, da raiva, do desespero e da confusão. Alguns poucos, os que podiam se dar ao luxo de pagar, sentiram necessidade e se submeteram a uma terapia profissional, “para evitar que eles e a família desmoronassem”.



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