Os deficientes e seus pais



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A aceitação da força da vontade que existe no homem atribui a eles a responsabilidade por sua própria vida. Nikos Kazantzakis (1960), o eminente filósofo e escritor grego, assim se expressa a esse respeito: “Você tem pincel e tintas, pinta o paraíso e nele entra”.

Podemos aceitar ou recusar esse desafio. Naturalmente, temos também a opção de pintar nosso inferno. Cabe a nós a decisão. Porém, se preferirmos pintar o paraíso, seremos responsáveis pelos pincéis e tintas que escolhermos e pelo resultado final do trabalho. Daí em diante não podemos mais culpar as tintas, a família, a sociedade ou a Deus. A responsabilidade pelo “quadro” da vida nos pertence. Isso não quer dizer que o deficiente deva ignorar qualquer tipo de orientação oferecido pelas outras pessoas. As percepções e alternativas oferecidas pelos outros serão sempre necessárias.

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Os médicos podem proporcionar uma variedade de tratamentos, métodos cirúrgicos, tipos de próteses, aparelhos de audição, óculos. Os terapeutas de reabilitação talvez se encontrem em melhor posição para sugerir possíveis ocupações. Os psicólogos podem oferecer um repertório mais diversificado de possíveis comportamentos. Terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas podem se encontrar mais aptos para avaliar as capacidades físicas e indicar a melhor forma de utiliza-las. E os educadores podem atender às necessidades terapêuticas ou de educação especial com maior eficiência. Trata-se de especialistas e o deficiente precisará confiar em suas capacidades. O que deve ficar claro é que o deficiente deve decidir, pelo menos em uma base de igualdade, de acordo com sua própria experiência, o que é melhor para si mesmo. Ele será o planejador e terá a palavra final, embora outras pessoas possam apontar novas direções.



A fim de assumir a responsabilidade por sua própria terapia, os deficientes também precisarão de uma certa compreensão da dinâmica pessoal de adaptação. Aspectos como a insatisfação consigo mesmo, sentimentos de derrota, esperança, perdão, os processos de auto-observação, de experiências com novos comportamentos, integração de novos aprendizados ao eu, todos desempenharão seu papel no processo de adaptação.

A maioria dos sociólogos e psicólogos que investigaram os fenômenos de transformação concluiu que a força motivadora inicial da mudança é sempre a insatisfação — consigo mesmo com objetos, condições ou outras pessoas. A insatisfação deve ser tal que tire os indivíduos de seu estado de conforto anterior, provocando-lhes o desejo de modificar as coisas. Devemos notar que a palavra-chave aqui é modificar as coisas, e não apenas desejar que as coisas se modifiquem. A maioria das pessoas se encontra insatisfeita com os líderes políticos e gostaria que estes fossem mais honestos, mais interessados nos problemas do povo e escolhidos com maior cuidado, mas poucas são aquelas que dedicam alguma parte do seu tempo às campanhas políticas ou até mesmo ao ato de votar. A maioria de nós sente-se estarrecida pela fome, pela miséria e pelo sofrimento, mas raramente fazemos alguma coisa a esse respeito. A insatisfação por si só provoca apenas a ansiedade e a irritação e não se presta a qualquer propósito, a menos que nos leve à mudança.

Charles B., um jovem que perdeu um braço e uma perna na guerra do Vietnã, vivia constantemente reclamando e se lamentando pelo fato de que ninguém o convidava para sair, que ele não deixara a casa uma só vez desde que recebera alta do hospital de veteranos.

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Nunca lhe ocorrera que, se desejava sair, era ele quem deveria tomar as medidas necessárias para fazê-lo; devia informas às pessoas que se encontrava pronto, tomar a iniciativa de convidá-las ou ir sozinho a lugares onde pudesse encontrar pessoas interessantes. A insatisfação é o primeiro impulso na direção da mudança; a ação é o segundo.

A esperança também é um ingrediente essencial para a mudança. Falo da esperança não no sentido vão de desejar que as coisas sejam diferentes ou de sonhar que assim será, mas no sentido de se saber que tudo é possível, se o indivíduo se encontra disposto a despender energia na realização de algo. A esperança, nessa acepção, é um novo começo. Pode não parecer racional ou razoável, pode ser vista como uma ausência de lógica em determinada ocasião, mas a esperança oferece uma ampla percepção de possibilidades e novas direções inexploradas, que superam a lógica. Através da história, a esperança do homem provou a inexatidão das teorias do que é possível. O sentimento da esperança é o sentimento da vida; sem esperança, só resta ao homem o desespero.

O perdão é uma qualidade humana por muito tempo ignorada na dinâmica da transformação. Em seu livro Man, The Choicemaker, de 1973. Howes e Moon afirmam:

O perdão é o resgate “através de alguma coisa em nosso ser” de eventos e atitudes passados que magoaram nossos irmãos ou a nós mesmos e que, acima de tudo, impediram que ouvíssemos os conselhos de Deus. As mágoas sofridas e as dores causadas levam a repressões, temores profundos, hostilidades e a um exército de demônios menores que luta contra a integridade. Passamos a nos odiar, e a odiar aqueles que nos magoaram a ponto de nos odiarmos. Através desse ódio a nós mesmos, destruímos nossa propriedade mais valiosa — nós próprios.

É necessária uma força muito grande para perdoar; porém, a única alternativa para o perdão é um ódio ainda maior, que é talvez a mais destrutiva de todas as emoções humanas, pois em sua escuridão não há lugar para a luz da esperança e da compreensão. O ódio só gera ódio. É só através do perdão que pode haver esperança de resgate.

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Não estou sugerindo que dediquemos anos de nossas vidas tentando descobrir nossas mágoas e aqueles que nos magoaram. Com freqüência, essa atitude só nos leva a mergulhar na autopiedade e dor. O que eu estou sugerindo é que reconheçamos o sofrimento, o consideremos com carinho e aprendamos com ele, libertando-nos de tal sentimento. Perdoe aos que o fazem sofrer. Perdoe às pessoas ao seu redor — os pais, que também são simples seres humanos esforçando-se para alcançar a perfeição por sua causa, os irmãos e irmãs que carregam suas próprias mágoas, e as pessoas à volta, muitas vezes trancadas em seu próprio ódio, medos e confusão. Veja-os como são e perdoe-lhes. Acima de tudo, perdoe a si mesmo por magoar e odiar, por ser menos do que gostaria de ser. Conscientize-se de que é somente através do processo de perdão e reconciliação com você mesmo e com os outros que se encontrará ao seu alcance a possibilidade de realizar-se e ao seu potencial verdadeiramente.

Howes e Moon (1973) resumem de modo claro o que acabamos de ver, com a seguinte declaração:

Verificar onde fomos magoados, e então reconhecer onde magoamos outras pessoas, por termos sido magoados, afinal conscientizar-se de que esse círculo vicioso de sofrer e fazer sofrer pode ser interrompido pela nossa disposição em assumir a responsabilidade (e não a culpa) por ambos os lados. Esse é o perdão no homem por si mesmo e pelos outros.

Perdoar é, em certo sentido, deixar para trás o que passou e recomeçar. Esse fator com freqüência é ignorado na terapia, a qual perece sugerir que desentranhar a mágoa e enfrentá-la é suficiente. Como seu próprio terapeuta, o individuo deve também perdoar. O perdão de si mesmo e de outras pessoas prepara a cena sem a ação do monstro limitador do ódio e da culpa. Só possuímos a culpa de sermos humanos. Odiamos pessoas iguais a nós, culpadas do mesmo crime.

A terapia é, na verdade, um estudo do comportamento. É o treinamento para nos tornarmos cientes das forças conscientes e inconscientes que nos levam a agir como agimos. A vida e o comportamento podem se tornar tão rotineiros, tão previsíveis, que pensamos que não mais precisamos observá-los com atenção. Vivenciamos e continuamos a reagir à determinada experiência precisamente do mesmo modo, me após mês, ano após ano, por toda a vida. Em geral, é necessário um grande trauma para nos chamar a atenção outra vez ao comportamento, para que comecemos a estudar a vida de novo.

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Quando certos problemas surgem de forma consistente e reagimos a eles de maneira semelhante, é aconselhável que os estudemos de forma tão precisa como faríamos com qualquer fenômeno científico que desejássemos compreender. Somente através de um estudo consciente de nosso comportamento podemos descobrir nossas reações, as origens destas, os seus efeitos as sobre outras pessoas e o modo como lidamos com esses efeitos.

Os deficientes poderão descobrir que todas as vezes em que são desprezados em público sua reação é de autopiedade. Esta se transforma em ódio pelas outras pessoas, as quais eles vêem como cruéis e estúpidas. A autopiedade e o ódio, a crueldade e a estupidez, em geral fazem com que o deficiente se retire ainda mais do convívio social. Ao estudar esse comportamento, sua dinâmica faz-se clara para eles, que, então, devem se perguntar se o afastamento da sociedade é a única alternativa viável. Talvez seja, mas se o resultado é a solidão e o isolamento, e se estes são ainda mais dolorosos, pode ser que seja então necessário buscar outras possíveis reações ou mudar o comportamento.

O próximo passo no processo de transformação exigirá criatividade. A esta altura, o deficiente deve encontrar tantas alternativas para a ação quantas forem possíveis. Como já foi mencionado, talvez ele precise usar as forças criativas ou o “know how” de especialistas no campo do comportamento — psicólogos, terapeutas, educadores, sociólogos etc. Ou talvez encontre as alternativas dentro de si mesmo. De qualquer forma, ele agora dispõe de possibilidades de reação. Quando confrontado com a antiga situação estímulo, não lhe será mais necessário reagir do mesmo modo negativo, gerador de ansiedades; ele poderá tentar novas alternativas mais bem-sucedidas.

Harold Russell (1948) ilustra a dinâmica da transformação em duas diferentes reações apresentadas por ele em situações semelhantes. Ao deixar o hospital depois de perder as mãos, encontrou num bar um homem cuja reação de constrangimento causou-lhe grande sofrimento. A reação imediata de Russell foi de raiva. Ele acabou por gritar para o homem: “Dê o fora!” Agitando os ganchos em sua direção, acrescentou: “Antes que eu lhe dê isso!” Depois de vários meses refletindo sobre essa reação, Harold Russell viu-se em situação semelhante. Desta vez, um senhor aproximou-se dele e disse: “Não pude deixar de notar a sua grande habilidade com eles (referia-se aos ganchos). “Você pode fazer quase tudo com eles, não é mesmo, sargento?” "Tudo”, foi a sua nova resposta sorridente, “exceto pegar a conta sobre a mesa?”

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Russell descobriu que a segunda reação à curiosidade fez com que todos os presentes rissem e relaxassem, uma alternativa bem mais satisfatória para todos do que a raiva e a violência. Para que a mudança do comportamento ocorra, é necessário que ela seja experimentada na prática. Se o novo comportamento é uma fonte de maior



satisfação para você e as outras pessoas, comparado à atitude anterior, então, essa nova solução deve ser integrada e tomar-se parte do seu repertório de reações. Assim é o processo da transformação.

Um dos aspectos mais vitais do processo de observação de si mesmo é a conscientização em relação às idéias de fracasso que as pessoas tentam impor às outras. Essas imposições muitas vezes são bem-intencionadas, mas podem ter um efeito negativo e sutil sobre o comportamento. Logo descobrimos que essas idéias foram internalizadas e aceitas como a realidade.

São poucos os portadores de deficiências que nunca ouviram ou pronunciaram afirmações derrotistas como as seguintes:

“Eu não posso. O meu problema é diferente”.

“Já tentei isso e não funcionou.”

“Não tenho tempo.”

“Não disponho de ajuda suficiente.”

“Sempre agi dessa maneira,”

“Não é prático.”

“Não estou pronto para isso.”

“Não se pode ensinar novos truques a um cachorro velho.”

“Parece bom, mas não é assim tão fácil.”

“A idéia é boa, mas...”

“É muito complicado.”

“Não me importo.”

“Não faz sentido.”

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“Vai dar muito trabalho mudar agora.”



“Não é problema meu.”

‘‘Sejamos realistas. ’’

“As pessoas rirão de mim se eu fizer isso.”

“Pensarão que eu estou louco.”

“Eu estou bem sem isso.”

‘‘E impossível. ’’

“E se eu falhar?”

“Para que mudar?”

“Ninguém se importa.”

“Nada pode ser feito.”

“Não farei!”

“Não posso.”

Essas idéias derrotistas deveriam ser estudadas por todos os deficientes, a intervalos regulares, se estes desejam assumir a responsabilidade de serem seus próprios terapeutas. As idéias derrotistas podem viciar; podem estagnar o indivíduo na inatividade. Uma vez internalizadas, impedirão a entrada de qualquer informação na consciência, sem que aquela passe pela “peneira” desses conceitos estreitos, limitadores e derrotistas. Ao término desse peneiramento psicológico, quando as novas possibilidades reaparecem, estas já não são como deveriam ser, mas tornaram-se aquilo que eram antes. Através de limitações lingüísticas preconcebidas, podem-se destruir possibilidades futuras.

Antes que possamos “ver” com clareza, devemos nos livrar desses conceitos derrotistas. Paul Reps faz a espantosa declaração: “Você quer saber como alcançar a realização? Deixando de ser contra tudo.” Parece estranho que de fato estejamos trabalhando contra nosso crescimento pessoal, mas, se não nos livramos de nossas idéias derrotistas, muitas vezes é isso o que acontece.

A esperança, a vontade, o perdão, a insatisfação, a observação do comportamento, a descoberta de novas alternativas para o comportamento e a integração desse aprendizado porão o indivíduo outra vez em contato com o seu eu. É através dessa reunião que tem início a adaptação.

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No principio, os deficientes tenderão a ver mais em si mesmos aquilo de que não gostam do que aspectos que admiram. Quando pedem que as pessoas avaliem suas qualidades positivas e negativas, na maioria dos casos a lista das negativas é bem maior do que das positivas. A razão para isso é muitas vezes confusa, mas toma-se mais compreensível quando percebemos a nossa tendência geral de acentuar o negativo. As coisas “boas” são relegadas a um segundo plano e quase sempre são deduzidas ou implícitas, e não declaradas.

Uma análise de estudos de casos e minuciosos exames médicos, psicológicos e educacionais revelam a freqüência com que os aspectos negativos de um indivíduo são mais detalhados, se comparados aos positivos. A avaliação é quase sempre relegada a uma descrição e déficits. Até mesmo o termo crítica, que na verdade significa a exposição de qualidades boas e más, assumiu uma conotação essencialmente negativa.

Seria bom se fizéssemos uma lista de nossas forças e qualidades positivas. Embora em geral seja considerado sinal de egocentrismo descrever a nós mesmos em termos positivos, é primordial que o façamos. As boas qualidades são exaltadas com tão pouca freqüência, que se tornou difícil a aceitação de simples cumprimentos sem embaraço ou negação. Uma mulher é elogiada por seu belo penteado e, embora tenha passado horas no cabeleireiro, responde apenas: “Ah, meu cabelo está um desleixo!” Uma outra comprou uma roupa nova, muito cara e escolhida com muito cuidado. Alguém a elogia e ela responde, ruborizada: “Ah, é só um trapo velho.” Como seria saudável se ela respondesse: “Bem, tem de estar bonito! Gastei uma fortuna nesta roupa!”

É essencial que não só vejamos e aceitemos nossas forças, mas também que as desenvolvamos. É desejável que estejamos seguros do conhecimento de que há muitas coisas em nós que são superiores e nas quais podemos confiar a fim de podermos começar a lidar com os outros aspectos que precisam ser aprimorados. Se primeiro reforçarmos os pontos positivos, estaremos mais aptos a observar, aceitar e trabalhar nossas fraquezas.

As pessoas portadoras de deficiências descobrirão que, ao assumirem o papel de seus próprios terapeutas, estarão enfrentando seu maior desafio.

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A mudança e o crescimento não virão de forma fácil; às vezes, poderão ser dolorosos. De inicio, precisarão com freqüência pedir ajuda ou passar muito tempo debatendo-se em confissão. Não estou afirmando que a criatividade e a auto-realização resultarão em ânsia e sofrimento, mas sim que esses fatores podem ocorrer juntos. Contudo, o processo também é muito excitante, sempre estimulante e pode ser extremamente satisfatório, repleto de realização.

De fato, é raro o indivíduo que não tenha se tomado sensível, consciente e compreensivo através do auto-conhecimento. Às vezes, uma deficiência que requer o estudo de si mesmo dá vazão à expressão criativa latente e produz uma contribuição social especial. Robert Louis Stevenson, Cbarles Darwin, Friedrich Nietzsche, Wolfgang Goethe, todos sofriam de graves disfunções médicas crônicas. Aristóteles e Demóstenes eram deficientes físicos, Byron tinha um pé deformado. Franklyn Roosevelt era paralítico. Júlio César e Aníbal eram epiléticos. Não quero dizer que esses homens se tornaram eminentes devido a suas deficiências, mas sim com suas deficiências. Todos eles admitiram que as deficiências, importunas, estiveram sempre presentes enquanto viviam, criavam, desenvolviam e partilhavam suas habilidades raras com toda a humanidade. Ainda assim, eles viveram, amaram e se doaram intensamente. Mesmo deficientes, encontraram a alegria, sua percepção própria das maravilhas do mundo e a beleza, o que deu a suas vidas um significado pessoal, que, ao ser compartilhado, ajudou-nos a todos a nos tornarmos mais conscientes e sensíveis.

Kasten Ohustad (1942) relata seus sentimentos mistos de irritação e elação ao ser obrigado a usar uma bengala devido à cegueira:

A bengala era um incômodo, chocando-se contra todas as coisas e ficando presa na barra das minhas calças, enquanto eu a rodopiava negligentemente, como um bastão; mas, nas esquinas, ela provava o seu valor. Os motoristas a viam e paravam. Segurava-a à minha frente e atravessava a calçada com uma segurança que nunca sentira antes. Eu era um fabricante de milagres, o Moisés das metrópoles. Segurava firme minha bengala em meio àquele ruidoso mar de motores e buzinas e, vejam só, o trânsito parava e eu pisava o meio-fio do outro lado da rua são e salvo.

Nem todos podem ser o “Moisés das metrópoles”, mas aqueles que assumem a responsabilidade por si mesmos poderão também encontrar suas próprias maravilhas.

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CAPÍTULO 15

Os Deficientes Têm a Palavra


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Sempre sinto uma certa impropriedade ao falar sobre MARIA FRENCH. Suas próprias palavras falam com uma eloqüência muito maior do que as que eu poderia usar para descrevê-la. Conheci-a há vários anos, quando, ainda estudante, deslizou sua cadeira de rodas em minha sala de aula e estacionou na fileira da frente. Desde então, nosso relacionamento sofreu várias mudanças, cada uma delas nos aproximando ainda mais. Sou grato a Maria por me ensinar tantas coisas, por ser tão honesta e por permitir que eu me tornasse seu amigo e professor.

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As Pedras do Caminho



É difícil me apresentar, dizer quem eu sou e como sou, quando sou, tudo o que já me aconteceu e ainda mais. Posso apenas dar pinceladas das experiências, idéias e sentimentos por que passei até formar a totalidade do meu ser.

Entre as coisas em que acredito encontra-se o fato de que não sou incapaz sob qualquer aspecto. Para mim, a paralisia cerebral não é minha incapacidade. O problema não se encontra apenas comigo, mas também com você. A visão de alguém fisicamente defeituoso, em uma cadeira de rodas, ou que possua o andar de um bêbado, exibindo contorções e um débil equilíbrio, talvez evoque em você temores, sentimentos de inadequação. Talvez traga à tona seu protetor instinto maternal ou paternal. Às vezes, é difícil conceber que uma pessoa com uma deficiência física, com a fala de um bêbado, ou completamente muda, possui as mesmas necessidades humanas que você e, em alguns casos, uma inteligência maior do que a sua. É aí que se encontra o problema e esse é o principal motivo por que eu concordei em escrever este capítulo para o Dr. Buscáglia. Não faço para que sintam pena de mim. A piedade é a última coisa de que eu, ou outras pessoas como eu, preciso. Escrevo este capítulo para conscientizar você de que as deficiências são bem menos limitadoras do que as atitudes que tentam definir, limitar e comparar. Elas é que constituem a incapacidade.

Referindo-me aos indivíduos portadores de paralisia cerebral ou outros problemas físicos, não usarei o termo incapacitados, pois, na minha opinião, este é um termo limitador e sem significado cm suas generalidades. A responsabilidade pelo que será dito — ou omitido —é minha. Tudo que aqui se encontra baseia-se em minhas experiências e constitui minhas atitudes.

DIFERENÇAS

Imagino que se eu lhe perguntasse sobre o que é este livro, sua resposta seria: terapia de pessoas excepcionais; deficientes mentais; deficientes visuais; epiléticos; ou portadores de distúrbios emocionais — terapia de pessoas com diferenças. Esses são impedimentos físicos ou mentais, que determinam limitações físicas e mentais. Em grande parte sua resposta estaria correta.

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Eu era diferente, mas tinha sorte. Meus pais me forneceram a base para me tornar o ser único que sou, quando, ainda criança, disseram-me que eu podia ser qualquer coisa que desejasse. Para mim, isso queria dizer que a decisão seria sempre minha, e a capacidade de progredir se encontrava dentro de mim. Meus pais tratavam-me como se eu fosse normal. Quando resolveram mudar de opinião, já era tarde demais; eu já comprara a idéia que eles tentavam vender para si mesmos (ou para mim). Eles já haviam lançado as fundações de quem eu era e sou: um individuo, alguém único — uma pessoa. Minha força veio e ainda vem da idéia de que eu, e somente eu, possuo o potencial de me tornar eu mesma — um ser completo. Eu posso apresentar movimentos involuntários, falar de modo estranho e precisar da cadeira de rodas para me locomover, mas quando ponho em minha cabeça que vou fazer alguma coisa, embora talvez eu não faça através dos meios considerados “normais”, eu realmente faço.

Nasci em um país da América Latina onde não havia recursos de tratamento. Minha mãe fez duas viagens ao Texas em busca de diagnóstico, aparelhos, e para aprender exercícios necessários ao meu crescimento e progresso físico. Ela teve sorte em encontrar terapeutas compreensivos e muito pacientes, e, a partir daí, além de mãe, ela desempenhou os papéis de fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Começamos com um corpo que não conseguia manter a cabeça ereta, muito menos sentar-se. Só podíamos progredir. A cada sucesso, eu era incentivada a acreditar em mim. Com a ajuda de meu pai e de minha mãe, aprendi a sentar, falar, andar, ler e escrever espanhol (embora ninguém pudesse decifrar minha caligrafia e as letras tivessem quase a metade do meu tamanho).

Mais tarde, quando nos mudamos para Los Angeles, fui matriculada em uma escola elementar do sistema de educação especial. Não falava inglês e me tornei muito quieta e passiva. Acho que fui colocada em uma turma para retardados, mas meus olhos deviam ser muito vivos ou coisa parecida, pois fui imediatamente transferida para uma turma de portadores de deficiências ortopédicas, na segunda série. Naquela época, eu podia andar e falar, mas, como não sabiam muito sobre mim na escola, eu usava a cadeira de rodas e tinha aulas de terapia da fala pelo menos duas vezes por semana. Em cerca de dois ou três meses, já aprendera inglês o suficiente para me comunicar.

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Para eles, tratava-se de um milagre. Eles me ensinaram a falar em três meses! A reação de minha mãe foi de espanto: como eles conseguiram me manter quieta por tanto tempo, quando em casa eu falava como um papagaio? O único problema era que o papagaio falava apenas espanhol. Mas agora tornara-se bilíngüe. As sessões de terapia da fala fizeram com que eu perdesse o sotaque espanhol e adquirisse uma linguagem que, apesar de lenta, evoluiu ao ponto de tornar-se bastante inteligível.

EU NÃO POSSO, E NUNCA PODEREI SER NORMAL.



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