Os deficientes e seus pais



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Um longo tempo se passou até que eu pudesse aceitar esse fato e, quando isso ocorreu, as outras pessoas também aceitaram. Quando esqueci-me do meu dedo, os outros fizeram o mesmo. Por fim, reassumi o domínio sobre minha vida e agora sou tão vaidosa quanto antes.



Verda Heisler (1972) foi gravemente atingida pela poliomielite aos oito anos de idade. De uma hora para outra, viu-se transformada de uma criança ativa, cheia de energia, a uma outra cujo corpo se encontrava paralisado do pescoço para baixo. Ela conta:

Da perspectiva de minha idade atual e do sentido de união com a vida, olho para trás, para todas as experiências por que passe com uma profunda consciência da sua importância no processo de meu desenvolvimento como pessoa. O que sou hoje em dia — o tipo de pessoa que sou — sempre foi questão de extrema importância para mim. Quando era uma garotinha, me aproximando da adolescência, sentia uma dolorosa inveja da beleza, graça e agilidade física de minha irmã mais velha, mas mesmo então, eu sabia com absoluta certeza que nunca quereria trocar de lugar com ela. Não queria ser outra pessoa senão eu mesma, apesar da terrível e inalterável limitação de minha estrutura física.

A Dra. Heisler, ao contrário de Catherine, era quase completamente limitada, impossibilitada de usar seu corpo do pescoço aos pés. Catherine vivenciou a perda de um único dedo como algo tão monumental quanto a paralisia da Dra. Heisler. Ambas experimentaram o mesmo sofrimento e a mesma perda da beleza e da graça com igual intensidade. Sua adaptação final à vida e as suas limitações, apesar da vasta diferença em espécie e grau, exigiu muito de ambas, de modo semelhante, e o processo envolvido foi análogo. Parece que não é a gravidade da perda ou os sentimentos relativos à integridade experimentados pelo deficiente não nascido assim que se torna o fator mais importante na adaptação, mas sim a atitude básica dessa pessoa em relação a si mesma. O processo de ajustamento parece começar, na maioria dos casos, quando o deficiente é capaz de ver a si mesmo, respeitando-se como um indivíduo apto à mudança e à adaptação, mesmo frente ao maior dos desafios.

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Essa conscientização leva ao processo de abandono do antigo conceito do eu íntegro, fisicamente perfeito, à aceitação do que restou e a retomada do caminho de um conceito novo, mais realista de si mesmo.

Isso, então, nos traz de volta à pessoa. A principal influência no sentido de uma futura adaptação estará sempre na atual adaptação do indivíduo. A idade, a percepção do corpo ideal e o sexo podem ou não representar variáveis no que diz respeito à deficiência, mas, em última análise, é aquilo que as pessoas são é que determinará se terão a força e a coragem para aceitarem sua transformação. Dependendo de sua integração atual, existem várias alternativas de adaptação dentre as quais optar. Em essência, podem optar por retirar-se do mundo ao qual pertenciam e adentrar o mundo mais segregado, seguro e protegido da deficiência. Ou, podem tentar reassumir seu estilo de vida anterior e adotar um comportamento e uma aparência tão naturais quanto antes. Também podem optar por aceitar suas limitações e lutar o quanto puderem para adquirir uma nova auto-imagem, aceitando sua nova condição sem, no entanto desvalorizarem-se por isso.

São muitos os fatores que influenciarão na reintegração do deficiente por causas acidentais. Por motivo de simplificação, agruparemos esses fatores sob alguns tópicos principais:

Mudanças nas intenções das outras pessoas; mudanças no sistema de valores; Mudanças nas expectativas do eu; Mudanças na percepção; Mudanças na ocupação.

MUDANÇAS NAS INTENÇÕES DAS OUTRAS PESSOAS

Tratando-se de deficiências congênitas, as opções de integração do indivíduo dependerão em grande parte da reação dos outros em sua vida. Entre estes incluem-se a esposa ou o marido, filhos, outros familiares, amigos íntimos e a equipe de reabilitação, assim como a sociedade em que vivem.

Muitas vezes pessoas que se tornam deficientes descobrirão que a forma como os outros reagem a ela pode se transformar em seu maior problema de adaptação. Um exemplo disto, Loretta E., definiu bem o problema quando disse:

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A maior dificuldade para mim foi o modo como a família e amigos passaram a me tratar depois que perdi a visão. Eram super solícitos e estavam sempre tentando me ajudar. Movimentavam-se ao meu redor como abutres, como se à espera de que eu fraquejasse para que pudessem descer. Suas mensagens, verbais e não-verbais pareciam dizer: “Você é cega; como espera conseguir um emprego?” “Sua vida acabou porque você é cega”. Eles quase me levaram à loucura! Todas as vezes em que tinha um sentimento positivo ou dava um passo à frente, lá estavam eles para me lembrarem, através da ajuda ou lágrimas, de que era tudo inútil. Era como se eu não só tivesse de me reequilibrar, mas fosse responsável pelo bem-estar deles também! Minha integração tornou-se duplamente difícil.

Tais atitudes em relação à deficiência e às limitações podem ser muito estigmatizantes. Quando internalizadas, as pessoas podem começar a aceitar essas atitudes restritivas como realidade; podem concluir que são de fato incapazes de agir por si mesmas, de se tornar independentes outra vez, de continuar a crescer como pessoas. Essa auto-depreciação pode evitar que se vejam como pessoas completas criando-lhes, assim, a auto-imagem de pessoas deficientes e impedindo a mudança e o crescimento.

MUDANÇAS NO SISTEMA DE VALORES

Hoje você acredita que tem o mundo nas mãos, amanhã o chão lhe foge aos pés. Hoje você é uma pessoa bem-ajustada, em pleno exercício de suas funções, amanhã se encontra em meio ao conflito e à confusão. Você pode acreditar que muitas das coisas que você preza e aprecia, e que estão profundamente arraigadas em seu sistema de valores, dependem da sua condição de pessoa física completa. Uma deficiência que faz com que você perca uma parte que valoriza produz uma grande angústia. Ao desenvolver seu sistema de valores, você nunca parou para pensar que aquilo que era de fato essencial no seu ser quase sempre não era mensurável nos termos das partes que o formavam, ou dos objetos que você valorizava. Você não estava consciente de que os verdadeiros valores existiam independentes de seu eu físico ou das coisas em seu exterior. Em seu clássico Anatomy of Melancholy (Anatomia da Melancolia), de 1927, Robert Burton esclarece bem a questão:

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As deformidades e imperfeições de nossos corpos. Tais como a rigidez de uma perna, a corcunda, a surdez, a cegueira, sejam de nascimento ou acidentais, torturam muitos homens. No entanto, talvez lhes traga algum conforto o conhecimento de que essas imperfeições do corpo não impingem a mínima mácula à alma, ou impedem seu funcionamento, mas, ao contrário, ajudam e intensificam-no.



A literatura se encontra repleta de exemplos de pessoas que só se descobriram quando foram forçadas a reestruturarem seus valores. Quase sempre concluíram que esses não eram de fato seus, mas eram-lhes impostos por suas famílias ou pela sociedade.

Essa consciência surge muitas vezes como resultado de um período de sofrimento e confusão, da perda de algo de valor, cuja busca é necessária através de um emaranhado de sentimentos, convicções idéias, os quais foram aceitos sem questionamento e que pareciam essenciais até esse momento. Essa busca leva a uma reavaliação do que é presente e possível e resulta numa drástica mudança em nosso sistema de valores essencial. Tal processo pode ser rápido para alguns ou pode levar meses, até mesmo anos, para outros. Mas a principal descoberta é a da natureza mutável e da fragilidade do nosso sistema de valores, e do perigo de ficarmos tão presos a este que nos tornemos inflexíveis e incapazes de nos libertar, mesmo depois de descobrirmos que a sua única função é a de nos aprisionar! Uma amiga minha da área de San Francisco Bay, uma mulher muito ativa, sofreu um derrame cerebral no auge de sua vida profissional, ficando paralisada e acamada, em um estado de dependência física pelo resto da vida. Ela contou:

Foi terrível a princípio; parecia o fim do mundo. Senti como se tudo tivesse sido tirado de mim. Eu me tornara uma inútil. Para que servia uma pessoa que não podia se levantar da cama, que tinha de ser servida em suas necessidades mais simples? Que razão havia para a minha existência? Que sentido? Então, de súbito, o velho sentimento de pioneirismo fluiu em mim e descobri que ainda estava viva e que havia muitas formas de realizar o que eu tinha a realizar, de ser o que eu tinha de ser. Só era preciso uma mudança — não tanto em minha essência quanto no modo por que eu teria de fazer as coisas. Eu me reencontrei. Ainda tinha inteligência, minha fala estava intacta. Ainda podia ser tão “maluca” quanto sempre fora. Arranjei um bom gravador e logo descobri que, de minha cama, podia fazer tanto ou mais do que de minha mesa.

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Com algumas adaptações mecânicas, eu podia ler, dar e receber chamadas telefônicas e, se assim desejasse, minha vida poderia prosseguir como de costume. Não a vida como eu a conhecia do ponto de vista físico, antes de minha paralisia, mas ainda assim a vida em sua essência. Meu espírito não se mostrava limitado. Era ainda tão genioso e determinado quanto antes.

Ela fez uso da força de seu antigo sistema de valores para a base de um novo eu que não exigisse as suas habilidades anteriores. Descobriu o seu valor e, a partir daí, aquilo que era essencial em si mesma. Percebeu que o que era de fato essencial a um ser humano não eram os braços, as pernas, os olhos, os ouvidos ou as mãos, enfim, nenhum aspecto físico. Esses eram meios e não fins. (É sabido que muitas pessoas são fisicamente perfeitas e, no entanto, usam suas faculdades físicas e mentais tão poucas vezes que essas se atrofiam.) Concluiu que a essência de uma pessoa deve ser descoberta naquele “velho espírito pioneiro” em relação à vida e que isso era invisível aos olhos. Algumas vezes, é necessário um longo tempo para que as pessoas que se tomaram deficientes aprendam esse fato simples, mas, se isso acontece, elas percebem que se tornaram verdadeiramente livres.

MUDANÇAS NA EXPECTATIVA FÍSICA

Muitas vezes essas pessoas se sentirão como se suas recém-adquiridas deficiências as tivessem aprisionado. Verão suas limitações como grandes barreiras separando-as das outras pessoas com habilidades normais. “Não posso ficar em companhia das pessoas, pois não ouço mais”. “Para que sair de férias, se não posso ver mais nada?” “Minha cadeira de rodas não pode subir as escadas para os pueblos índios; então, por que ir?” Esses obstáculos freqüentemente não têm por base a realidade, mas são criados pelo deficiente. A experiência já comprovou que, se desejamos realizar alguma coisa, descobrimos um meio. A deficiência não é um impedimento; nós é que assim determinamos.

Lucillia Moore, uma professora de deficientes auditivos que também se tornou surda, apreciava tanto a companhia das pessoas e se dedicou de tal forma à leitura labial que era capaz de acompanhar perfeitamente a conversa de pessoas sentadas no banco traseiro do carro, através do espelho retrovisor.

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Inúmeros cegos embarcam todos os dias em excursões para a Europa em expedições para explorar o monte Everest, em passeios sobre esquis na neve. Maria, uma das colaboradoras deste livro, deixou para trás a cadeira de rodas e descobriu seus próprios meios de ver os pueblos índios.

É certo que existem limitações reais, mas estas só restringirão certos aspectos da vida das pessoas. O efeito da limitação de um aspecto do eu não precisa se espraiar e engolir todo o ser. Um deficiente pode ter de abdicar da prática do basquetebol se não possui um dos membros, ou encontrar meios de obter experiência semelhante em uma cadeira de rodas. As pessoas deficientes descobrem que mãos intactas oferecem uma vasta variedade de possibilidades recreativas — pingue-pongue, xadrez, literatura, jardinagem, cerâmica ou pintura.

É vital que o deficiente se preocupe não só com as atividades restringidas pela deficiência, mas também com as que ainda são possíveis e aquelas ainda não descobertas.

MUDANÇAS NA PERCEPÇÃO

A maioria das pessoas, deficientes ou não, utiliza apenas uma insignificante parcela de seu potencial de percepção. De fato, Orenstein (1971) observou que a maior parte das pessoas nunca ultrapassou o uso das modalidades dos sentidos — visão, audição, olfato e tato —, exceto como delimitadores de experiências, para perscrutar estímulos ambientais. Nunca nos ocorre que existe um vasto mundo além de nossas atuais capacidades perceptivas, do qual, devido à nossa ignorância ou apatia, não tomamos consciência. Esse mundo com freqüência é descoberto por aqueles indivíduos que perdem uma dessas modalidades sensoriais. Por exemplo, pessoas que se tornam cegas falam de uma maior consciência dos sons à sua volta, dos quais não estavam cientes antes, embora com certeza estivessem presentes. Até que a cegueira necessitasse da audição mais sensível, os ouvidos eram utilizados basicamente para delimitar estímulos. Os olhos lhes davam os sinais necessários às suas atividades e de certa forma, privavam-nas do desenvolvimento dos outros sentidos. Todos nós temos um potencial para ver, ouvir, saborear, cheirar ou tocar, maior do que pensamos ou usamos. Basta que trabalhemos para isso.

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Ao perder uma dessas modalidades, a pessoa pode perceber que nem tudo está perdido. Os cegos, por exemplo, podem descobrir que existem muito mais experiências sensoriais disponíveis através dos outros sentidos intactos. Talvez descubram o prazer de ir a palestras ou de escutar as maravilhas da música pela primeira vez. Tão poucos de nós já escutaram de fato uma música — simplesmente a ouvimos. Talvez nunca tenhamos escutado a beleza da natureza ou o encanto da voz humana.

As mudanças na percepção quase sempre nos são impostas com a ocorrência de uma deficiência, mas junto a isso pode vir o desafio de desenvolver capacidades sensoriais ilimitadas presentes em cada um de nós.

Certa vez, um amigo cego me perguntou: “Você já ouviu o nascer do sol?” Quando respondi negativamente, ele replicou: “Que pena!”

MUDANÇAS PROFISSIONAIS

Uma das áreas de adaptação mais difícil para um adulto que se torna deficiente é a do trabalho, pois é daí, de fato, que sempre depende sua segurança social e econômica. Com o advento de uma limitação que afetará a condição profissional, os deficientes vêem-se de imediato como pessoas indefesas, perdidas e dependentes da caridade. Com freqüência ouvimos declarações como “Não sei fazer outra coisa senão consertar automóveis. De que vou viver?” Ou: “Durante toda minha vida trabalhei como pintor; o que farei agora? Terei de me aposentar por invalidade”.

Naturalmente, essas pessoas não estão cientes das alternativas que se encontram à sua disposição no campo profissional. Precisarão de ajuda para descobrirem as muitas oportunidades que estão abertas para elas. Ficarão surpresas com o grande número de empregos que podem se ajustar a seus talentos e interesses. Além disso, é comum que as pessoas se encontrem em rotinas de trabalho às quais permanecem atadas por motivos de segurança ou porque desconhecem que haja outras coisas que poderiam fazer com mais prazer e êxito, ou ainda porque temem o risco implícito na mudança de profissão. Seria interessante sabermos quantos profissionais de fato encontram satisfação no trabalho que desempenham.

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Seria surpreendente se houvesse muitos desses. E, no entanto, sabe-se que a relação entre “satisfação no trabalho” e “satisfação na vida” é muito estreita. As pessoas que adquirem deficiências frequentemente descobrem que a perda do emprego não significa o fim das suas oportunidades trabalhistas. Na verdade, essa pode ser a partida para posições recém-descobertas e mais satisfatórias.



Essa discussão sugere que a adaptação a qualquer deficiência recentemente adquirida, em qualquer idade, quase sempre exigirá algumas modificações das pessoas, as quais representarão uma árdua tarefa. Também será necessário que cada indivíduo reexamine e modifique uma auto-imagem já integrada, que funciona em um ambiente familiar e confortável. Isso pode afetar a auto-estima do indivíduo e acarretar ansiedades desnecessárias. O processo, porém, não é impossível. Algum tipo de integração razoavelmente satisfatória pode ser esperado pelas pessoas que adquirem uma deficiência se lhes forem dados tempo, respeito e algumas alternativas e conhecimentos.

O já citado Harold Russell (1949) declarou o seguinte, em relação ao difícil período de adaptação aos ganchos no 1ugar de suas mãos:

As pessoas gostam de se lamentar por mim. Suponho que essa atitude seja natural. Costumava ficar perturbado com essa reação, mas agora não mais. Já não é importante o que ou como as pessoas sentem em relação às minhas mãos ausentes. A única coisa que importa é que aprendi a viver sem elas e que dominei minha deficiência, em lugar de deixar que ela me dominasse.

A maior responsabilidade pelo sucesso na adaptação à deficiência física caberá sempre à própria pessoa. O que ela era antes do acidente será um importante fator determinante do indivíduo em que se tomará no caso de uma limitação física. A opinião sobre si mesmo, as atitudes, os valores e a flexibilidade também contribuirão para a capacidade de dar continuidade ao crescimento, independente dos obstáculos que se encontrem adiante. Ninguém está imune a uma deficiência física permanente. A imunidade que existe se encontra apenas em uma personalidade bem-ajustada, em contínuo crescimento.

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Capítulo 14:



Os Deficientes Como Seus Próprios Terapeutas
... Pois ser um homem não significa ser simplesmente uma criatura esquecida pela vida de estímulos e agonias, aí presa, divagando, posta em alegria e melancolia por ela; significa se a criatura que enfrenta seu próprio destino e o da Humanidade, um ser inabalável, isto é, alguém que assume uma postura própria, que se firma sobre os próprios pés... O fato de que nossas vidas são determinadas pelas forças do destino é apenas um lado da verdade; o outro é que nós determinamos essas forças como nosso destino.

LUDWIG BINSWANGER - Sigmund Freud: Reminiscences of a friendship


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A terapia para uma pessoa deficiente, no sentido mais amplo da palavra, é um processo que dura toda a vida. Isso se deve a várias razões. A própria natureza da condição física, refletida no crescimento e desenvolvimento do indivíduo, exigirá constante adaptação. O estimulo social mutante criado pela deficiência e as novas condições que ele pode acarretar por toda a vida poderão exigir completa vicissitude. Degraus distintos se alinharão ao longo do caminho à medida que a pessoa passa da infância à adolescência, desta à vida adulta e então à velhice. Haverá constantes ajustamentos, reajustamentos, aceitações e rejeições, abandonos e aquisições.

Haverá muitas pessoas na vida dos deficientes que tentarão influenciar seu comportamento, até mesmo tomar as decisões em seu lugar, mas o próprio deficiente será seu melhor terapeuta. Somente eles conhecem a si mesmos; sabem quais são suas limitações e capacidades reais, o que lhes dá alegria ou desespero, o que lhes dá sensação de altruísmo em oposição à de egoísmo. É verdade que sempre quererão e precisarão de outras pessoas em suas vidas, a fim de que lhes sejam oferecidas alternativas, reforço ou ajuda em sua trajetória, mas independente de quem sejam essas pessoas, elas não serão mais do que colaboradores na tarefa de aconselhamento. O deficiente sempre será seu principal conselheiro.

Wright (1960) expressa esse fato com beleza, quando escreve:

Afinal, quem é que luta corpo a corpo com os problemas do paciente, tentando compreendê-los? Quem é que fica acordado à noite pensando nos “altos e baixos”, aos “vaivens” e aonde isso tudo vai dar? Às vezes, os especialistas, mas podemos estar certos de que os pacientes o fazem com maior freqüência. Não nos esqueçamos de que o insight ocorre através da própria pessoa, com a ajuda de outras pessoas se ela tiver sorte, mas apenas através de si mesmo. O processo ocorre no interior do paciente, mas sem sua participação ativa este se dissipa devido à falta de estimulação.

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As pessoas deficientes, mais do que quaisquer outras, conhecerão seus desejos, necessidades e problemas, suas forças e fraquezas. Isto é verdadeiro, seja a adaptação de natureza física, emocional, vocacional ou profissional. Essas pessoas precisarão traçar seus próprios planos, tomar suas próprias decisões a respeito de para onde estão indo e de como chegarão lá. Elas é que precisarão aprender, transformar e agir. Não podem ficar passivas para sempre, aceitando respostas. Seu papel deve ser, em lugar disso, o de questionadores alertas; não devem deixar-se transformar em simples casos de estudo. Devem ser dinâmicas na avaliação desse estudo e na tomada de decisões para o futuro nele baseadas. Devem não só ter o poder de voto, mas também o de veto, pois ninguém pode sofrer por eles, ou verter suas lágrimas, ou vivenciar seu eu como elas. Em outras palavras, elas devem comandar seu barco, compreendendo que precisarão de ajudantes para mantê-lo na rota, funcionando da melhor maneira possível, mas a responsabilidade pelo leme deve ser delas. É compreensível que haja ocasiões em que os indivíduos, deficientes ou não, se sintam inadequados e perdidos no mar, mas devem aceitar o fato de que as respostas já se encontram em seu íntimo. Devem, portanto, desenvolver sua força interior a fim de suportar, se necessário, o caminho até a descoberta.

Para isso, será preciso que possuam uma vontade resoluta. Nesse sentido, a vontade significa a aceitação do fato de que existem poderosas forças externas influenciando-lhes e sobre as quais têm pouco ou nenhum controle, mas que também possuem recursos interiores, os quais têm pelo menos um efeito igualmente forte sobre eles, assim como sobre aqueles fatores externos.

Arnold Toynbee, o grande historiador, escreveu sobre o imenso abismo existente entre as forças internas e as externas do homem, distância essa que lhes traz tanta confusão e desespero. Esse abismo sempre existirá, mas podemos construir uma ponte ligando as duas extremidades, através do reconhecimento e do desenvolvimento da capacidade interior do indivíduo. Apenas dessa forma, o homem pode manter um senso de controle. Somente então estará apto a perceber que, como pessoa dona de vontade própria, é capaz de exercer algum poder sobre o que se faz e como se faz. Esse conhecimento lhe propiciará a força para enfrentar quaisquer obstáculos e dificuldades que possam surgir no caminho. Os homens não são meros navios à mercê da tempestade.

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São os marinheiros-mestres que, através do manejo habilidoso de seus instrumentos, do conhecimento do navio e da compreensão dos caminhos do mar, podem aguardar o fim da tempestade com segurança.

Roberto Assagioli, no livro The Act of Will (O Ato da Vontade), de 1973, sugere que a vontade pode ser treinada. Ele vê o treinamento como um processo de três etapas: 1) Reconhecimento da existência da vontade; 2) Percepção do fato de que você possui uma vontade; e 3) Percepção do fato de que, além de possuir vontade, você é uma vontade. Com essa ultima observação, Roberto Assagioli sugere que a nossa vontade pode se tornar nosso “eu” nosso próprio “ser”.

Suas teorias são por demais vastas e complexas para serem aqui discutidas, mas elas formam a base de uma nova psicologia chamada “Psicocinética”. É possível observar aqui aquelas que ele considera as características da vontade. Estas, diz ele, são basicamente as mesmas da energia, disciplina, atenção, resolução, paciência, coragem e integração. As próprias palavras sugerem o processo.

A vontade constitui-se em matéria de força interior, a energia para desenvolvê-la, a atenção e a disciplina para observá-la, a paciência e resolução para estudá-la, a coragem para praticá-la e a facilidade em torná-la parte integrante de si mesmo. Através da vontade, pessoas deficientes se prontificam a arriscar, descobrir encontrar. Sem ela, vêem-se forçadas a aceitar a alternativa de ficarem à constante mercê dos outros, aparentemente forças mais poderosas do que elas — médicos, pais, terapeutas, professores e centenas de outras pessoas que passarão por sua vida. Essa atitude só pode levar ao sentimento de total impotência e inatividade.



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