Os deficientes e seus pais



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Não é raro também que a criança, uma vez diagnosticada seja colocada em um programa de correção e então seja esquecida. Esse fenômeno foi ilustrado em um recente estudo de Stanford University sobre pessoas que se internaram em instituições mentais. Elas descobrem que é fácil entrar, mas muito difícil sair. Isso é às vezes o que acontece em grandes hospitais públicos para os deficientes, onde a própria natureza da instituição torna bastante provável a chance de que alguém fique perdido. No entanto, esse fato bem pode ocorrer nos programas das escolas públicas menores.

Reavaliações médicas, educacionais e psicológicas devem ser efetuadas periodicamente a fim de determinar as transformações educacionais, físicas e emocionais que o indivíduo poderá apresentar. Isso é aplicável, em especial, nos primeiros anos do desenvolvimento, quando mudanças radicais podem ocorrer, mas é também importante durante toda a vida do deficiente.

As pessoas portadoras de deficiências têm direito não só ao mesmo status humano na sociedade, mas também ao mesmo de status na família. Com freqüência as crianças são relegadas a posições inferiores por suas famílias, o que pode se dar de uma forma aberta ou dissimulada; em qualquer desses casos, porém, trata-se de atitude destrutiva e nociva ao bem-estar da criança. Através de atitudes disfarçadas em relação à deficiência, a família pode dissimular essa reação ao fazer com que a criança se sinta um verdadeiro fardo para seus familiares. A superproteção por parte da família pode indicar abertamente à criança suas inadequações e o fato de que cada membro da família está assumindo a responsabilidade por sua vida, necessidades e decisões.

Uma jovem cega contou-me que tudo que ela realizara (e não era pouca coisa) no sentido da independência fora uma batalha. Não apenas estava em constante combate com a mãe e o pai, mais certos de suas limitações do que o oftalmologista, o professor ou ela própria, mas também tinha de lutar contra seu irmão superprotetor:

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Ele sempre queria fazer as coisas por mim. Nunca desistia de bancar o irmão mais velho. Não queria que eu saísse sozinha, não deixava nem mesmo que eu fosse à farmácia da esquina sem me acompanhar. Se eu tivesse permitido que ele fizesse isso, tenho certeza de que ele me daria comida na boca. Você pode imaginai o seu horror quando anunciei à família que estava saindo de casa e indo morar em meu próprio apartamento!



Tornar-se independente é sempre difícil para as pessoas deficientes, mas essa tarefa pode se tornar duplamente árdua com o fardo adicional de uma família ou sociedade superprotetora.

É verdade que para a família é difícil saber o quanto permitir e quando proibir, em nome do bem-estar da criança, mas a sensibilidade em relação ao indivíduo é sempre o melhor conselheiro. Os Familiares devem usar do mesmo critério que usam com as outras crianças. Por quanto tempo a mãe acompanha o filho até a escola? Quando ela sabe que pode parar? No processo de crescimento, quando se alcança um nível específico de desenvolvimento, produz-se um certo comportamento, que leva a outro mais sofisticado. Há o momento para refrear e o momento para liberar. É somente através desse processo que se pode permitir às pessoas deficientes que cresçam e determinem seu próprio grau de dependência e independência.

As crianças deficientes têm o direito de emitir suas opiniões quanto às decisões familiares e os planos para o seu futuro. Também têm o direito ao mesmo tratamento que as outras crianças e a oportunidades iguais para experimentar, falhar, ter sucesso zangar-se, sujar-se e tomar decisões tolas e bem-sucedidas também. Podem ser deficientes, mas ainda assim devem aprender que são donas de suas vidas. Não pertencem aos pais, à família ou à sociedade. São parte de todos, mas ao mesmo tempo distintas de todos.

Os deficientes possuem o direito de decidirem se sua deficiência se tornará uma incapacitação ou não. Isto é, não importa o quão poderosas sejam as forças sociais e culturais no sentido de que eles sejam “menos que uma pessoa”, serão eles quem tomarão a decisão final no que diz respeito a suas vidas.

Christy Brown se refere a esse fato de uma forma muito dramática, quando escreve que só com o apoio da mãe (a família, o médico e os amigos consideravam-no uma causa perdida), ele decidiu que ele tinha de escrever sua história — mesmo que para isso tivesse de usar o pé esquerdo. Essa mesma determinação é apresentada por inúmeras outras pessoas deficientes, que, a certa altura de suas vidas, tomaram a decisão de que era seu direito, apenas optar pela vida ou pela morte.

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Outro direito primordial para os deficientes é o direito à educação superior. Muitas vezes as oportunidades educacionais para os deficientes são limitadas ou inadequadas. Se forem designados para turmas reservadas e segregadas, poderão se encontrar no mesmo espaço físico, com o mesmo professor, por quase toda sua experiência escolar. O professor pode ser extraordinário e bem-preparado como é quase sempre o caso, mas não pode ser assim em todas as matérias, para todos os alunos. E também a criança não terá a possível vantagem de uma diversidade de professores e de muitos ambientes e oportunidades educacionais. Algumas crianças recebem toda a educação acadêmica em escolas segregadas, o que lhes oferece a segurança de um ambiente familiar e de pessoas compreensivas às suas necessidades especiais, mas, algum dia, terão de deixar esse meio. A questão suscitada é se estarão preparadas para entrar no mundo real, não tão solidário.

Há muitos valores positivos na Educação Especial, se esta se destina a atender às necessidades especiais da criança. Mas nem sempre isso é o que acontece. Em geral, definimos as necessidades especiais como aprendizado e ajustes físicos especiais da criança. Precisam aprender Braille, leitura labial, linguagem de gestos e sinais, ter aulas de reforço em escrita, leitura, linguagem, faia? No sentido restrito da educação, a maioria das escolas e turmas especiais são bastante adequadas, até mesmo excelentes. Mas, no sentido mais amplo de educação para a vida, quase sempre estão aquém. Problemas vitais, aqueles que ocorrerão com os deficientes depois de completada a educação, como preparação profissionalizante, possível admissão à universidade ou faculdade e preparação para a independência econômica, muitas vezes não recebem total atenção. A maioria dos deficientes é mal preparada para enfrentar o mercado de trabalho após a formatura. Como resultado, um número muito elevado deles passa a vida em algum tipo de ambiente trabalhista provido através de meios assistenciais ou, o que é ainda pior, em frente ao aparelho de TV para “passar o tempo e esquecer a solidão e o sofrimento’’.

A “educação para a vida” deve tratar do ajuste do indivíduo à dor, ao medo, ao crescimento, à solidão, às necessidades sexuais, aos planos de casamento e à família.

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As pessoas deficientes podem concluir o ensino secundário e até mesmo superior sem se darem conta de quem são, onde estão ou como chegaram lá. Não percebem que também possuem certos direitos e necessidades humanos — direitos como a satisfação dos desejos sexuais, necessidades de amor e afeição, de realização pessoal e emocional, e outras importantes condições humanas. Esses fatores raramente, se é que chegam a ser, são tratados como parte do que é “especial” na educação especial. Entretanto, são tão ou mais importantes que outras considerações educacionais.

Um universitário, portador de paralisia cerebral, contou-me:

Até ler um livro que encontrei por acaso na biblioteca, que tratava dos direitos sexuais de pessoas deficientes, não sabia que poderia expressar essa necessidade, muito menos satisfazê-la ao meu modo. Todos nós na escola sentíamos essa necessidade e, em segredo, falávamos sobre ela, mas nenhum professor ou terapeuta discutia esse assunto conosco. Lembro-me de um garoto na cadeira de rodas que costumava se masturbar durante as aulas. Todos sabíamos o que ele estava fazendo, inclusive a professora, mas ninguém comentava tal fato. Os alunos riam às escondidas, mas a professora sempre fingia não ver. Nós também tínhamos namoradas, mas nunca nos deixavam muito tempo a sós com elas. O sexo era um grande mistério para todos nós e nem imaginávamos que podíamos aprender métodos de relações sexuais com o sexo oposto, independente do tipo de deficiência apresentada, quanto mais que podíamos nos casar algum dia! Por que eles não nos falam sobre essas coisas eu nunca vou saber. Com certeza, são tão importantes quanto a ortografia!

O direito à educação para a vida é um direito de todos. Se a pessoa não-deficiente não recebe essa educação na família ou na escola, ela possui outros meios de adquiri-la. Para o deficiente, esse é um problema bastante real e frustrante e que poderá nunca ser resolvido.

Aos deficientes deve ser concedido o direito de agir e reagir junto a pessoas não-deficientes. É importante que eles entrem em contato com a maioria. Com isso, se defrontarão com muitas frustrações e ansiedades, mas apenas dessa forma aprenderão a encarar, de modo realista, e aceitar suas diferenças. Quando falo em contato, não me refiro a eventos sociais organizados artificialmente, como um baile misto organizado pelo grêmio escolar como parte do serviço comunitário. Esse tipo de socialização, tantas vezes vivenciado pelo deficiente, é humilhante. Ninguém deseja a companhia de alguém como um favor.

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Um aluno deficiente expressou-se assim a esse respeito:

Detesto essas reuniões! São sempre uma forma que eles nos usarem para se sentirem melhor. Qual o sentido dessas noites? Em geral é tudo tão falso. Quando a festa chega ao fim e eles estão seguros de que são superiores e de que fizeram sua parte, seguimos nossos próprios caminhos; quando nos encontramos em algum outro lugar, nem mesmo dizem “oi”. Que droga! Eu prefiro não ir.

A verdade é que, muitas vezes, a fim de fazer contatos naturais, os deficientes terão de ser a parte ativa, pois a maioria das pessoas hesitará em se aproximar deles. Eles descobrirão que os grupos religiosos, organizações políticas, grupos de lazer e outras associações, onde há um elo externo forte de convicções e sentimentos abrirão as portas também à possibilidade de um elo interno humano.

Susan, uma garota cega de uma das minhas turmas, costumava organizar grupos de estudo em sua casa para os quais convidava vários colegas. Ela contou:

Muitos deles vieram, a princípio, só para serem agradáveis, mas eu me esforçava para fazer com que os grupos fossem os mais bem-sucedidos, naturais e úteis possível. Logo descobri que fizera alguns ótimos amigos, afora o trabalho escolar. Estava saindo mais vezes e sendo incluída em outras atividades. Essa minha iniciativa de fato, quebrou o gelo.

Naturalmente, isso não significa que o deficiente deva viver uma procura frenética pelo contato com os não-deficientes por toda vida. Apenas que um equilíbrio entre amigos deficientes e não-deficientes oferecerá mais experiências, oportunidades de crescimento e um conhecimento mais preciso do mundo lá fora.

Helen Keller, embora cega e surda, uma vez dominada a linguagem, nunca se isolou. Ia constantemente a recepções, conhecia pessoas, completamente imersa na correnteza da vida. Nem sempre era aceita ou compreendida, mas, ao agir assim, ela dizia que se sentia sempre renovada e renovadora.

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Quando se obtêm os instrumentos sociais necessários a relacionamentos interpessoais satisfatórios, logo se descobre que a deficiência se torna secundária. Como vimos anteriormente, parte do medo e da rejeição que as pessoas sentem pelo deficiente é acarretada pela inexperiência, a novidade que percebem na situação. Os instrumentos sociais têm um papel muito importante na transposição das barreiras impostas por esses sentimentos. O deficiente tem o direito de conhecer e adquirir essas estratégias apropriadas.

Um aspecto da aceitação social é a atração. Muitas vezes o deficiente possui atributos físicos muito atraentes, que passam despercebidos, o que ocorre, às vezes, porque ele não se dá ao trabalho de acentuar tais atributos. A atitude pode ser a seguinte: “Quem olharia para mim afinal?” No mínimo, uma atitude de derrota! Talvez um número maior de pessoas olhasse, se fosse dada maior atenção à acentuação do positivo. O cuidado com o peso e a dieta, o uso correto da maquilagem, a escolha das roupas, o cuidado com o cabelo e a pele e os meios de compensar a barreira estética que a deficiência pode acarretar, todos esses recursos podem ser aprendidos.

Outro método para se obter as habilidades necessárias à interação é o aprendizado dos comportamentos específicos que provocam respostas positivas em novas situações e que permitem o prosseguimento da interação. Isso acarreta o aprendizado de abordagens à interação social através de métodos de solução de problemas e o conhecimento de rotas alternativas para que os objetivos positivos sejam alcançados e as experiências negativas evitada. Por exemplo, pode-se considerar como abordar um estranho ou uma situação social desconhecida; como pedir ajuda ou como recusá-la gentilmente; como reagir à rejeição e à hostilidade francas ou dissimuladas; como começar e manter uma conversa. Esses são fatores que contribuem para uma interação social mais positiva.

Como podemos ver, o deficiente também tem seus direitos, nenhum destes especial ou excessivo; são simplesmente os direitos de todos os seres humanos. Em essência, essas pessoas têm o direito à auto-realização e ao conhecimento, à descoberta e à interação e através dos quais aquela pode ser alcançada. Essa autodescoberta deve ser um processo dinâmico que começa com o nascimento e, pelo menos do ponto de vista físico, termina com a morte. No entanto, ela nunca será realizada, a menos que ao deficiente sejam dados os mesmos direitos de assumir riscos, enfrentar o mundo e declarar o seu valor como ser humano.

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Todo mundo, em algum ponto, é diferente. Alguns carregam o símbolo de sua diferença com orgulho, outros com vergonha. De qualquer forma, esse distintivo tem de ser carregado. Uma pessoa pode optar por passar toda a vida tentando esconder-se por detrás das suas limitações e, assim, tornar-se não uma pessoa, mas o símbolo da deficiência. Ou, pode-se carregar o distintivo com aceitação. A escolha é de cada um. Pode-se levá-lo com alegria ou desespero! Se alguém não tem seus direitos concedidos, deve assumi-los, lutar por eles, exigi-los — não com o espírito do ódio e da violência, mas com o espírito do amor. Pois, num certo sentido, se algum direito for negado a uma pessoa, ele estará sendo negado a todos. Ninguém nasceu para chegar à morte sem ter vivenciado o grande encontro — o do conhecimento de si mesmo ao longo do caminho. Este é o direito de todos — deficientes ou não!



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Capítulo 13

Tornando-se Deficiente
O encorajador nisso tudo é que todas as vezes em que você se depara com uma situação, embora naquele momento você acredite que se trata de algo impossível e passe por instantes de tortura, uma vez tudo terminado, você descobre que dali em diante você é mais livre do que antes. Se você pode sobreviver a tal situação, pode sobreviver a tudo. Você ganha força, coragem e confiança através de cada experiência em que de fato pára para olhar a face do medo.

ELEANOR ROOSEVELT - You Learn by Leaving

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Como deve ter ficado claro em nossa análise sobre a deficiência física e mental até este ponto, as condições que as propiciam não são um problema exclusivo das crianças. Tudo que foi discutido até agora se aplica também às pessoas que se tornam deficientes bem após o nascimento. Ninguém está imune à deficiência permanente. Milhares de acidentes ocorrem a cada dia nos Estados Unidos, deixando vítimas de alguma espécie de deficiência física ou mental. Em um momento você é um atleta de sucesso e no instante seguinte pode sofrer um acidente que fará do esporte, como você o viu até agora, uma coisa do passado. É possível que você sofra um derrame que o deixará afásico ou paralítico para sempre. Talvez esteja fazendo um agradável passeio de carro com a família num domingo e, várias semanas depois, é trazido para casa, vindo do hospital com uma deficiência física ou mental permanente. Não estou sugerindo que as pessoas devam viver com medo e apreensão constantes. Se tomarmos um cuidado razoável, as chances de evitarmos um problema desse tipo são grandes. No entanto, os fatos são que, em um ano como 1972, por exemplo, 440 mil deficiências permanentes foram ocasionadas por acidentes nos Estados Unidos. Dessas, 170 mil foram devidas a acidentes automobilísticos, 90 mil a acidentes de trabalho, 110 mil aconteceram em casa e 70 mil em locais públicos.



A ciência moderna já conseguiu maravilhas na redução da taxa de mortes por acidentes, mas há ainda um longo caminho até aprendermos como lidar com braços e pernas amputados ou com a irrevogabilidade de um grave dano cerebral. A ciência aumentou a expectativa de vida, mas ainda precisa encontrar meios de manter funções sensoriais que se degeneram com a idade, tais como a audição, a visão e problemas vasculares e metabólicos.

Parece seguro afirmar que, em algum ponto da vida da maioria de nós, teremos de enfrentar um problema físico ou mental permanente. Um derrame, problemas cardíacos e renais, musculares, metabólicos, um acidente são coisas possíveis para todos nós no decorrer de nossas vidas.

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A realidade das guerras também já cobrou seu tributo a corpos e mentes jovens e saudáveis. O mundo parece estar a um longo caminho da “guerra para acabar com todas as guerras”. Parece mesmo absurdo acreditarmos que podemos pôr fim às guerras por meio da guerra. É como usar o ódio para destruir ódio. Assim as guerras prosseguem, e rapazes fisicamente perfeitos retornam homens aleijados.



Na maioria das vezes, as deformações que ocorrem no decorrer da vida provocam problemas semelhantes aos causados pelas deformações de nascimento. Apresentam, basicamente, apenas uma diferença no tipo e no significado da adaptação. No caso dos problemas de nascimento, as crianças nascem cegas ou surdas e criam seu próprio mundo normal, não possuindo padrões de comparação. É só aos poucos que elas ganham consciência de que são deficientes, de que são diferentes das outras pessoas. A essa altura, porém, os ajustes básicos ao problema já foram feitos e não lhes será necessária nenhuma mudança radical. No caso das deficiências que acontecem mais tarde, a principal diferença se encontra no fato de que elas acontecem de súbito, como um fato assustador. De forma abrupta, sem aviso prévio, a imagem de integridade da pessoa sofre graves danos, no seu mundo físico é introduzida a mudança radical. Essa pessoa vê-se forçada a experimentar e enfrentar sentimentos de estranheza e não-familiaridade no que diz respeito a um mundo onde, anteriormente, ela se sentia segura e confortável. Ocorre o confronto com uma modificação significativa do eu anterior e faz-se necessária uma adaptação a um novo eu, talvez mais limitado.

Pessoas que por uma ou outra razão, quebraram ossos e tiveram braços ou pernas imobilizados em fôrmas rígidas de gesso, muitas vezes experimentaram as mesmas frustrações e ajustes por um período de várias semanas. Viram-se forçadas a se movimentar com maior lentidão, reajustar o tempo, encontrar novos meios de realizar as tarefas diárias simples como comer, tomar banho e até mesmo dormir. De repente se tomaram desajeitadas, desgraciosas, ineficientes, dependentes. Foi-lhes necessário restringir muitas de suas atividades e modificar muitos planos que já não eram apropriados. A sensação de alívio trazida com a remoção do gesso atestou o grau de frustração e de mudanças importantes acarretadas por uma limitação temporária. O que era normal se transformara, de súbito, em algo anormal.

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Indivíduos nascidos cegos freqüentemente afirmam que não se sentem diferentes das outras pessoas. Uma garota nos informou:



Para mim, é tão normal ser cega quanto o é para vocês enxergarem. Minha falta de visão ainda cria alguns problemas práticos como à mobilidade e a aceitação nos relacionamentos sociais. A escola não é mais problema desde que aprendi Braille e datilografia. Eu estou bem, tenho meu próprio mundo.

Em essência, ela apontou com precisão as limitações básicas da cegueira de nascimento. Ela terá de enfrentar a incompreensão da sociedade, continuar sua educação por outros meios que não os visuais e encontrar novas maneiras de alcançar a mobilidade independente. Afora esses problemas, ela diz que está bem, que se encontra íntegra e que o mundo que criou desde o nascimento permanece o mesmo.

Por outro lado, é muito comum, por exemplo, entre jovens veteranos que ficaram cegos no Vietnã, o fato de lamentarem que nunca mais verão um pôr-do-sol ou o rosto de seus filhos à medida que crescem. Eles apresentam sérios problemas com a perda estética que a deficiência visual lhes impôs. Não mais poderão dar um passeio para ver a paisagem, andar sozinhos pelas montanhas, olhar as estrelas, os pássaros voando, os botões em flor. Associado a esse aspecto, vêem-se também frente à ameaça e à insegurança da mudança ocupacional. “Não posso continuar minha carreira sem a visão. Preciso dos meus olhos!”

Para eles, esses são problemas novos e reais. Não é tarefa fácil readaptar-se a um mundo a cujo domínio dedicamos anos, mas que de repente, torna-se escuro e repleto de sons e imagens sombrios, ameaçadores. Enquanto a garota, cega desde o nascimento, declarou-se íntegra e afirmou que possuía seu próprio mundo apesar da deficiência, o veterano do Vietnã sente-se desintegrado, tendo perdido o seu eu. Essa afirmação engloba as diferenças básicas de adaptação entre a pessoa que nasce deficiente e aquela que adquire a deficiência durante a vida.

Muitos problemas relativos à adaptação das pessoas não nascidas deficientes foram objetos de estudo. Fatores como a idade em que a deficiência ocorre, o sexo da pessoa em questão, a percepção do ideal físico e o sentimento que se tem em relação à integridade física foram pesquisados em sua conexão com a adaptação.

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Esses estudos não revelaram provas conclusivas de que a idade, o sexo ou a percepção desempenhassem um papel significante e consistente no processo de adaptação desse indivíduo.

Algumas descobertas de fato sugeriram que a idade em que se estabelece a deficiência é um fator menos relacionado ao ajustamento que outros tais como o conceito prévio de físico do indivíduo, a preocupação com a integridade física e os preconceitos da sociedade em relação a esses fatores. Perder um dos membros é uma experiência devastadora para um atleta. Seus valores referentes ao eu físico são extremamente elevados. O investimento que fizeram em seu corpo e em seu desenvolvimento é muito grande, e forte a associação entre corpo e valor próprio. Por outro lado, um estudante não tão ligado a esportes, do tipo mais estético, talvez tenha de fazer ajustes de menor importância relativos à forma por que seu corpo se adaptará às atividades físicas; contudo, seus problemas crescerão na medida em que tenha de limitar propósitos acadêmicos ou artísticos. Pessoas muito conscientes de sua beleza enfrentarão um problema maior de ajustamento às deformidades faciais do que homens e mulheres menos preocupados com esse aspecto. Com freqüência, porém, devido às atitudes da sociedade em relação à beleza física, essa questão será difícil para todos. Nem sempre o fator da atitude do indivíduo em relação ao físico determinará o seu grau de adaptação, mas nem por isso deve ser minimizado.

O grau ou a extensão da limitação também não parece ter um valor significativo para a adaptação e tampouco a integridade física. Catherine T. perdeu um dos dedos da mão direita em um acidente doméstico. Ela fez a seguinte declaração reveladora:

Não menosprezem o trauma de uma pessoa ao perder mesmo um único dedo. Tal fato afeta todo o seu senso de integridade. Quando deixei o hospital, e durante várias semanas que se seguiram, não podia pensar em outra coisa que não fossem métodos de esconder minha deficiência. Na verdade, não era um problema muito grande, pois eu podia realizar as tarefas de hábito. Tratava-se mais de um estigma social. Eu tentava escondê-lo até mesmo de mim. Todas as vezes em que lavava as mãos, colocava a mesa ou preparava as refeições, via o dedo que faltava e ficava completamente desesperada Cada vez que isso acontecia, sentia-me envergonhada, aflita e revoltada. O dedo ausente tornara-se o centro da minha vida, de toda a minha existência. Eu não conseguia ver que eu era mais do que aquele dedo.



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