Os deficientes e seus pais



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O terapeuta que diz a um deficiente que o objetivo de obter um grau de doutor não é realista, pois na verdade, o próprio terapeuta não o possui.



A atitude condescendente do bem-intencionado professor, que libera o aluno deficiente quanto ao preenchimento dos pré-requisitos normais da turma.

O guarda que, por pena, não aplica a multa ao infrator da lei portador de deficiência.

Os deficientes consideram difícil fugir à rejeição, esmo quando esta é bem-intencionada. Muitas vezes, torna-se necessário para eles descobrir um meio de instruir as outras pessoas, freqüentemente através de meios sutis e tortuosos, quanto ao fato de que, embora apresentem uma deficiência de muitas formas inconveniente e lamentável, esta não é degradante em sua natureza. Os deficientes devem encontrar um meio de comunicar que são mais do que a deficiência, são pessoas dotadas de senso de humor, conhecimentos e com uma contribuição própria a dar. Devem mostrar que não estão à procura de piedade, caridade ou simpatia, mas apenas da dignidade de serem eles mesmos. Transmitirão esses ensinamentos de uma forma mais eficaz através da ação, engajando-se com as outras pessoas em atividades mutuamente satisfatórias e dispondo-se a revelarem-se e aceitarem as conseqüentes respostas. Ao agirem assim terão de abdicar dos papéis que se esperam deles, os quais, no passado, podem ter lhes oferecido o refúgio tentador da figura trágica, indefesa e digna de amor.

Quando os deficientes forem capazes de se revelarem basicamente como seres bem-integrados, em franco desenvolvimento como pessoas, serão aceitos como tais pela sociedade. Com freqüência descobrirão que o que parecera uma rejeição a eles trata-se antes de uma rejeição à sua limitação, às suas diferenças, com as quais têm de lidar antes de se relacionarem com as pessoas. Essa tarefa pode não ser fácil, mas a única alternativa para eles é a retirada para grupos de indivíduos com limitações semelhantes. Apenas aí estarão livres de qualquer possível conflito social, ansiedade ou frustração. Aí não terão necessidade de se educar, pois terão um elo comum de deficiência e experiência. (Naturalmente esse processo não é de todo mau. Haverá ocasiões em que tal aceitação e apoio serão necessários.) No entanto, os deficientes serão forçados em uma ocasião ou outra a enfrentar a sociedade normal. O sucesso desse esforço virá apenas através da prática, da força crescente e do orgulho. Para isso será necessário tempo e é conveniente lembrar, nesse percurso, que não há rejeição ou degradação para eles que aceitam a si mesmos.

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LIMITAÇÃO DAS EXPERIÊNCIAS



As deficiências são de fato limitadoras. Na verdade, elas só são significantes na medida em que limitam os indivíduos na realização de seus objetivos. Viver em toda a extensão da palavra é basicamente um processo de eliminar barreiras limitadoras. Essa luta começa na infância e só termina com a morte. Os esforços empreendidos pela criança no inicio de sua vida são descritos com beleza por Stone e Church (1923):

Essa época da vida é plena de alegria e abandono, de descobertas e surpresas deliciosas, de maravilhas e divertimentos, mas é também repleta de terrores, ansiedades, incertezas e preocupações. A criança é tocada pelo sentimento de seu isolamento humano essencial em um mundo vasto, poderoso, imprevisível e em grande parte incontrolável. A cultura infantil, expressa em atividades de grupo compartilhadas, lhe dá a força emocional necessária para prosseguir. Sua cultura, representada em habilidades, rituais e agrupamentos, lhe oferece o mágico domínio sobre uma realidade de outro modo ingovernável. Sem os instrumentos da cultura, os componentes regressivos na ambivalência perpétua de seu crescimento provavelmente a venceriam. No entanto, como já dissemos, a cultura da infância é um apoio para ajudá-la a transpor um estágio do desenvolvimento e se a criança não se liberta dela aos poucos, esse apoio pode vir a se transformar num pesado fardo.

Devemos acrescentar que isso é verdadeiro no que se refere a todos os obstáculos não transpostos em todas as fases da vida.

A natureza restritiva das deficiências como a cegueira, as doenças deformadoras e as amputações quase sempre torna difícil aos deficientes explorar e vivenciar por completo a si mesmos em relação ao ambiente. Confinados, experimentam uma profunda sensação de isolamento sem o conforto de um grupo de iguais com quem compartilhar esse sentimento.

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Sem o auxilio das experiências místicas e reais oferecidas pela exploração total de cada fase de seu crescimento e desenvolvimento, freqüentemente são sufocados pela miríade de conflitos para cujas soluções dispõem apenas de experiências limitadas. A deficiência muitas vezes fez com que fossem superprotegidos, isolados, segregados, mimados e lastimados — um background psicológico muito inadequado para a formação de uma auto-imagem amadurecida.



É vital que as pessoas limitadas física e mentalmente tenham todas as oportunidades possíveis para vivenciar o mundo — os objetos que nele se amontoam, as pessoas que o habitam, a beleza que o realça, as maravilhas que lhe dão cor e que provocam as transformações, os acontecimentos rotineiros que oferecem segurança e o inesperado que traz consigo o elemento da surpresa. Por que os cegos não podem ir à Europa, esquiar, escalar o monte Everest? Por que o surdo não pode estudar música, cantar, perceber os sons da cidade? Por que as pessoas em cadeiras de rodas não podem jogar basquetebol, cavalgar, dançar ou fazer amor?

As deficiências podem originar limitações, o que não quer dizer que os deficientes devam ser pessoas limitadas.

SOFRIMENTO

As deficiências físicas e mentais com freqüência acarretarão sofrimentos de natureza tanto psicológica quanto física. O deficiente terá de lutar com aparelhos desconfortáveis, músculos doloridos, dores de cabeça torturantes, graus variados de desconforto digestivo, cardíaco ou renal. A dor é real. Os medicamentos podem ajudar até certo ponto, mas o sofrimento em geral terá de ser suportado. Além disso, pode haver o sofrimento psicológico, a solidão, as lágrimas, a rejeição, as muitas adaptações a uma cultura essencialmente não-deficiente. O sofrimento desse tipo nunca é desejado; é desgastante, debilitador e exaustivo, e poderá muitas vezes afastar o individuo das experiências físicas e sociais necessárias à formação de sua individualidade. Esse sofrimento não é imaginário; na maioria dos casos é real, As pesquisas mostram que a dor é tão verdadeira e constante que em geral as pessoas portadoras de deficiências desenvolvem uma tolerância muito maior ao sofrimento físico do que as pessoas normais. Ninguém deve suportar dores desnecessárias. Porém, se o sofrimento for inevitável, deve ser também usado em beneficio próprio.

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Existem muitas pesquisas sobre os aspectos positivos do sofrimento no que diz respeito a um maior autoconhecimento, a mudanças positivas no comportamento e ao fenômeno geral do crescimento pessoal através da “busca da alma” (Rusk e Taylor, 1946; Wright, 1960; White, 1948). Pessoas como Helen Keller, Christy Brown, Harold Russel, Verda Heisler e Franklin Delano Roosevelt teceram comentários sobre os efeitos positivos, e também os negativos, de seu sofrimento.



A Dra. Heisler (1972), uma psicóloga clínica cuja luta contra a pólio deixou-a fisicamente deficiente, mas despertou-lhe o interesse pela psicologia do excepcional, resultando em um livro excelente — The Handicapped Child In The Family (A Criança Deficiente na Família) —, define assim a questão:

Quando a vida nos traz sofrimentos, devemos optar entre enfrentar a experiência de frente e tentar descobrir seu significado mais profundo e completo, ou dar as costas a nossos próprios sentimentos e emoções, negando-lhes a existência e fingindo que não somos afetados pelo lado sombrio da vida.

Ela continua:

Minha filosofia pessoal de vida carrega a convicção de que a realização do potencial de uma pessoa deve incluir a experiência consciente do lado sombrio da vida, assim como da luz do sol. O sofrimento atinge o ser humano de muitas formas. Todas as vezes em que encontrei alguém que conseguiu viver sem estabelecer qualquer relação consciente com a experiência do sofrimento, percebi que essa pessoa era insípida, superficial e limitada pela incapacidade de compreender sua própria e vaga insatisfação com a vida. Pois esta é cheia de paradoxos, e um deles é que a capacidade de vivenciar o sofrimento e a capacidade de vivenciar a alegria são dois lados da mesma moeda... Minha experiência diz que o grau de individualidade que alcancei é produto tanto dos vales de sombra quanto do sol brilhando em mim próximo ao pico da montanha!

INFERIORIDADE E STATUS INFERIOR

As pessoas não nascem com sentimentos de inferioridade, elas aprendem que são inferiores, através da família, dos amigos e da sociedade.

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Uma vez aprendidos e aceitos esses sentimentos, com freqüência encontrarão a confirmação para eles até mesmo nas ocorrências mais insignificantes. Um amigo pode não lhe telefonar por dias e essas pessoas interpretarão tal fato como uma rejeição. Um professor pode colocá-las sentadas em determinada carteira na sala de aula e elas concluirão que o professor “não gosta delas”. É fácil para o deficiente interpretar até mesmo as ações mais casais como reações negativas a ele.



É até certo ponto natural para nós possuir um ideal. O deficiente é muitas vezes culpado por idealizar o não-deficiente e considerar o desempenho normal deste como o objetivo de seu eu idealizado. Existem aqueles para quem esse desempenho normal é física ou mentalmente impossível, mas que continuarão a lutar pelo seu domínio. Agindo assim, essas pessoas só trazem para si o sofrimento excessivo, a depressão e a eventual perda da auto-estima. Há muitos casos de indivíduos deficientes que se adaptaram de modo notável a graves deficiências. Com freqüência essas realizações são interpretadas como triunfos pelos terapeutas, professores e pela família. Mas o deficiente ainda as vê como uma inadequação aos padrões normais. Dessa forma, até mesmo os triunfos são relegados ao plano das derrotas, o que só aprofunda ainda mais os fortes sentimentos de desvalorização.

Embora a realidade da deficiência e as respostas da sociedade sejam importantes fatores causais, os próprios deficientes têm grande responsabilidade pela determinação de seu status. Se estão insatisfeitos com sua posição na sociedade, há um desafio duplo na superação desse problema. Em primeiro lugar, devem ver a si mesmos como de fato são, algo mais do que a deficiência. Devem valorizar-se no todo, reconhecendo suas capacidades e forças e também aceitando seus limites reais. A seguir, a fim de realizar mudanças compensatórias nas atitudes que têm em relação a si mesmos e na opinião que as outras pessoas têm sobre eles, devem aprender a confiar em seus próprios sentimentos, atribuir um maior valor a sua própria auto-avaliação e viver em consonância com suas necessidades e desejos.

Os deficientes enfrentarão muitos conflitos e preocupações próprios à medida que criarem sua identidade pessoal. Terão uma probabilidade maior de encontrarem problemas nos relacionamentos interpessoais e, possivelmente, se defrontarão com um número maior de frustrações, incertezas, rejeições e sofrimentos reais.

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Experimentarão sentimentos devastadores de auto-depreciação, insegurança e limitações reais às suas experiências. A tentação de sucumbir a esses sentimentos e entregar-se à auto-desvalorização e ao desespero impotente lhes ocorrerá com freqüência. A batalha será difícil e contínua, mas se desejarem realizar-se como pessoas, a luta será séria. Terão de ser fortes. O campo de batalha pela sobrevivência do eu daqueles que são diferentes não é lugar para os resignados, como afirma Christy Brown:

Agora eu não podia mais fugir de mim mesmo. Já crescera muito para que isso fosse possível. De mil maneiras, pequenas e grandes, à medida que cada dia transcorria e cada membro da família crescia, e se tomava — para mim — um adulto estranho e independente financeiramente, eu via e sentia as limitações, o tédio, a terrível estreiteza de minha própria existência. Ao meu redor, por toda parte, havia sinais de atividade, esforço, crescimento. Todos tinham algo a fazer, algo com que se ocuparem e manterem a mente e as mãos ativas. Possuíam interesses, atividades e objetivos para fazer de suas vidas um todo integrado e oferecer a suas energias um escape e um meio de expressão naturais. E eu tinha apenas meu pé esquerdo. Minha vida se assemelhava a um canto escuro e abafado, no qual eu fora jogado com o rosto voltado para a parede, ouvindo todos os sons e os movimentos do grande mundo lá fora, incapaz de me mexer, de sair e ocupar meu lugar nele, como faziam meus irmãos, minhas irmãs e todas as outras pessoas que eu conhecia. Eu desejava algo por que viver, e não havia nada. Queria que minha vida tivesse um propósito, um valor, mas esse não existia. Era vazia, sem significado. Sentia-me oco, em busca de algo que não conseguia encontrar, tentando alcançar alguma coisa muito longe de mim.

Eu sabia muito bem que, independente de como eu me apresentasse na superfície, independente de eu fingir para os outros e mentir para mim mesmo, eu nunca estaria feliz ou em paz comigo enquanto vivesse inválido assim. Lembrei-me de Lourdes e das pessoas que eu encontrara a caminho de Grotto, e mais uma vez tentei ser como elas; pacientes, alegres, resignadas ao seu sofrimento, cientes da recompensa que as aguardava no outro mundo. Mas não adiantava, eu era por demais humano. Havia em mim muito pouco do humilde servo que se submete voluntariamente à vontade de seu Mestre. Eu queria ver e conhecer mais coisas desse mundo antes de pensar a respeito do próximo. Apesar do encanto e da beleza de Lourdes, eu ainda era o menino que não aprendera a ser resignado.

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Capítulo 12:

Os Direitos do Deficiente


Sonhei que tinha um filho e, mesmo no sonho, pude perceber que ele era minha vida, e era um idiota, e eu fugi. Mas ele tornava a se arrastar para o meu colo, agarrava-se às minhas roupas. Até que me ocorreu que, se pudesse beijá-lo, o que quer que houvesse nele que fosse meu, talvez eu pudesse dormir. E debrucei-me sobre seu rosto imperfeito, e ele era horrível... Mas beijei-o. Creio que cada um deve afinal tomar a sua própria vida nos braços...

ARTHUR MILLER - After the Full.


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A essa altura, dizer que os deficientes têm seus direitos parece quase ridículo, mas os fatos mostram que nem sempre essa é a realidade. Ao contrário, podemos afirmar que, como grupo, eles são um dos mais discriminados em nossa sociedade atual.

Apenas recentemente eles de certa forma se pronunciaram, quase sempre através de seus pais, que finalmente levantaram a voz e falaram, embora um tanto resignados, em favor dos filhos. Não fizeram passeatas públicas, tornaram-se militantes ou fizeram exigências, mas como acontece com todas as minorias discriminadas, teriam motivos para tal atitude. No passado, contentaram-se em permanecer quietos, envergonhados e desculposos de suas diferenças, como solitários pássaros no inverno, vivendo de acordo com a bondade e as doações que as pessoas normais se dignassem a lhes oferecer.

O preconceito e a discriminação em relação aos deficientes são baseados principalmente em conceitos errôneos, ignorância e temores herdados através da cultura. Trata-se de idéias sobre as causas das deficiências interpretadas de modo incorreto, ou ignorância e medo em relação às reações misteriosas que elas acarretam. Essas atitudes formaram a base da segregação dos deficientes em instituições, hospitais ou instalações públicas locais, “onde eles devem ficar”, inferindo-se daí que eles não possuem um lugar no mundo normal.

Ilustrativas desse fato são as inúmeras restrições físicas e estruturais impostas aos deficientes, até mesmo em edifícios públicos. Escolas, edifícios federais e estaduais, instalações públicas de lazer mercearias e lojas de departamento freqüentemente não possuem rampas, elevadores ou os elementos estruturais básicos que permitam ao deficiente o livre acesso, a fim de que possam pagar suas contas, fazer compras e realizar suas tarefas diárias.

Esse preconceito também se reflete na discriminação trabalhista. Não só o mercado de trabalho é restrito para os deficientes, como em muitos casos, é na realidade fechado. Com freqüência o seguro trabalhista não está disponível para o deficiente ou é muito difícil de ser obtido.

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Leis antiquadas tornam o licenciamento para qualquer função duplamente difícil. Mesmo quando não existem tais barreiras, as atitudes dos empregadores são de completa exclusão da possibilidade de contratar uma pessoa incapacitada. Haverá ocasiões em que um empregador contratará um deficiente como um truque publicitário, um favor ou um gesto de caridade — e não na expectativa de que como empregador, tenha alguma vantagem com essa atitude.



Durante vários anos ocupei o cargo de presidente local do Comitê Estadual de Empregos Para Deficientes, na Califórnia. Nesse período, deparei-me com situações e atitudes, as quais se eu relatasse, deixariam as pessoas chocadas ao ponto da descrença. Havia empregadores que não se convenciam de que um paraplégico pode ser um ótimo telefonista, uma garota cega poderia ser uma excelente recepcionista e que uma moça com um ligeiro grau de retardamento poderia trabalhar no balcão de uma lanchonete ou em guichês de ônibus. Especialmente frustrantes eram os muitos educadores que pregavam igualdade de oportunidades ao lecionarem para deficientes em seus distritos escolares, para logo a seguir recusarem a contratação de seus próprios graduados como professores ou assistentes, mesmo quando estes se encontravam mais do que capacitados. Essa atitude persiste, apesar das provas de que o emprego de deficientes é uma prática muito lucrativa e de que pessoas cegas, paralíticas e surdas tornam-se trabalhadores extraordinários, bem-sucedidos, habilidosos e dignos de confiança.

De fato era até mesmo difícil convencer alguns patrões de que havia deficiências que eram vantajosas para certas funções. A surdez poderia ser um trunfo em uma fábrica barulhenta, a cegueira não ofereceria problema algum em uma câmara escura de um laboratório fotográfico e o retardamento poderia ser benéfico para uma função que exigisse constante repetição de atividades, que poderia levar, devido ao tédio, o trabalhador comum à ineficiência.

Embora talvez não-intencional, ocorre uma discriminação sutil até mesmo na questão da moradia. Quantas unidades residenciais ou apartamentos fazem os ajustes estruturais necessários para facilitar a mobilidade do deficiente?

Existem instituições de ensino avançado que admitem com boa vontade o deficiente e então oferecem as disciplinas essenciais em salas de aula que exigem que alguém em uma cadeira de rodas suba três lances de escada.

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A pergunta que se faz com freqüência é: “Por que fazer adaptações, incorrer em despesas adicionais, para uma percentagem tão pequena da população?” A resposta é simples: um bom índice do nível de civilização que uma sociedade alcançou encontra-se no modo como ela trata suas minorias, em especial, quando se trata de uma sociedade que se baseia no princípio de “igualdade e justiça para todos”. Essa é uma clara indicação do nível de atitudes humanitárias que as pessoas têm em relação umas às outras. Albert Schweitzer disse que o homem só se torna verdadeiramente humano quando é capaz de ver o sofrimento, as necessidades, o desespero e a dor de cada homem como se fossem seus.



Fazer as adaptações necessárias ao acesso dos deficientes acaba por ser uma atitude sábia do ponto de vista econômico. As pessoas que trabalham tornam-se autoconfiantes, pagam impostos e custeiam a sociedade, em vez de se tornarem fardos para esta. Alguns anos atrás, um eminente especialista em educação especial escandinavo, em visita às nossas instituições estaduais para deficientes mentais, fez a chocante declaração de que tratamos nossos deficientes mentais como eles tratam o gado! Talvez ele tenha exagerado pouco, mas o tratamento dos deficientes ainda tem um longo trajeto a percorrer até que possa ser considerado de fato humano. É triste que os seres humanos tenham sempre de ser legislados. Regras devem ser elaboradas para que se ponha em prática o que deveria ser ações e reações humanitárias básicas. Leis devem ser criadas para evitar que homens, mulheres e crianças sejam submetidos ao trabalho escravo, a um status secundário ou ao desespero, embora tenha sido sempre argumentado que valores e sentimentos não podem verdadeiramente ser legislados.

As pessoas deficientes possuem direitos também, e estes devem ser considerados básicos ao bem-estar e eventual desenvolvimento de seu potencial como seres humanos. Se lhes forem concedidos esses direitos, elas serão, como todas as pessoas, responsáveis pelo que fizerem por si mesmas. Ao contrário, se tais direitos lhes forem negados desde o início de suas vidas, nós nos tornaremos responsáveis por elas até o fim da vida.

Os deficientes têm os mesmos direitos que todas as outras pessoas — o direito de viver da maneira mais confortável, criativa e satisfatória possível, com liberdade, alegria e crescimento contínuo, e de desempenhar a função de sua escolha, de acordo com suas capacidades. Visto que não esperam consideração especial, também não necessitam ser superiores, tendo de constantemente colocarem-se à prova, mais do que qualquer outra pessoa. Precisam apenas de tratamento e oportunidades iguais, para que vivam com igual dignidade.

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Também possuem outros direitos mais pessoais. Desde o início, e por toda a vida, por exemplo, os deficientes devem ser instruídos a respeito de suas limitações, Devem conhecer o máximo possível de seus problemas físicos ou mentais e o que é provável que signifiquem para eles no futuro. Não é raro que crianças cheguem à idade adulta sem sequer serem “informadas” sobre quais são seus problemas específicos. Sabem apenas que parecem diferentes e são tratadas de forma distinta das outras pessoas em seu ambiente; desconhecem, porém, o como, o porquê e as implicações de suas diferenças. Esse fato pode ocorrer também nas escolas, onde a criança é avaliada, diagnosticada e colocada em turmas segregadas, sem que sejam uma vez sequer informadas do motivo. Muitas vezes descobrirá através dos colegas de turma que foi designada para a turma dos estúpidos.

Esse sigilo foi levado a tal extremo em um caso que chegou a ser risível. Um menino freqüentava o consultório de uma fonoaudióloga há alguns meses. Na verdade, ele adorava essa atividade especial; achava-a muito divertida. O choque aconteceu um dia em que voltou para a sala de aula depois de uma sessão de terapia e lhe perguntaram se estivera com a Senhora X, a fonoaudióloga. “Ah, sim!”, respondeu ele. “Gosto da Senhora X; ela faz uns jogos legais comigo. Mas, você acha que ela já percebeu que eu gaguejo?”

Com certeza não desejamos impor rótulos sem significado e jargão técnico às crianças, mas antes que uma correção de qualquer espécie possa ocorrer, o indivíduo deve saber, ao menos, o que está sendo corrigido, como e por quê.

Uma professora transformou em prática comum uma conversa informal com cada novo aluno que entrasse em sua turma de crianças retardadas com certo nível de aprendizagem. Em meio a revelações alegres e amigáveis, a professora explicava à criança que ela fora testada e que se descobrira que precisava de uma ajuda especial porque “nesse momento, você não está aprendendo como deveria”. Sua turma, ela explicava, era um lugar onde podiam trabalhar juntos para ver o que podia ser feito sobre essa situação.

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Mesmo uma entrevista simples e amigável como essa pode indicar à criança o que está acontecendo e propiciar a atmosfera de aprendizagem cooperativa tão importante ao crescimento. Muitos professores vêem as crianças serem jogadas de surpresa em sua turma, no meio de um dia de aula, sem qualquer conhecimento sobre elas, de modo que não há tempo para explicações. Outros se sentem desajeitados com tais explicações e não vêem a necessidade de esclarecer coisa alguma.



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