Os deficientes e seus pais



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Na cadeira de rodas o indivíduo era visto como indefeso, impotente e de menor valor do que quando não se encontrava na cadeira de rodas. A mesma depreciação ocorreu com as muletas.

As atitudes em relação às pessoas com limitações nem sempre são negativas. Descobriu-se que muitas pessoas atribuem-lhes qualidades especiais. Crêem, por exemplo, que o deficiente auditivo possui melhor acuidade visual e que o indivíduo cego tem uma maior percepção auditiva. Estão certas também de que, como sofreram muito, os deficientes têm uma atitude mais mística na vida, uma compreensão mais profunda, mais paciência e tolerância para com as atribulações da vida. Em essência, seus infortúnios tornaram-nos mais aptos à adaptação. Isso pode ou não ser verdadeiro, mas não há provas objetivas que afirmem uma coisa ou outra. Os deficientes visuais não possuem a audição melhor do que a das outras pessoas; eles apenas a usam de forma mais eficiente. Os indivíduos surdos não têm a visão mais aguda; devido à necessidade, são mais alerta. A experiência continuada da dor e do desespero pode de fato aproximar alguém de si mesmo, mas o oposto também pode ser verdadeiro. Para algumas pessoas deficientes, a vivência da dor pode ser por demais tortuosa e debilitadora e pode apresentar conseqüências nocivas e permanentes.

Torna-se óbvio, então, nessa pequena discussão, que cada um de nós carrega idéias preconcebidas em relação às pessoas deficientes. Em grande parte, essas idéias são um produto de histórias da carochinha, superstições e informações errôneas, mas, como em todos os conceitos, haverá sempre um pouco de verdade e um pouco de mentira neles.

Não é de se admirar, portanto, que a maior parte das pessoas se sinta um tanto ou quanto tensa e constrangida ao tratar com o deficiente. Os desvios físicos e mentais possuem significados pessoais e sociais para cada um de nós, que muitas vezes, não tem qualquer ligação anterior com a pessoa com quem estamos interagindo. Podemos nos encontrar vacilando entre a admiração e a piedade, a esperança e o desânimo, a aceitação e a rejeição, o status inferior e superior do individuo. O que quer que sintamos em relação ao deficiente provocará em nós algumas expectativas preconcebidas no que diz respeito ao comportamento. Muitas vezes determinaremos o que será permitido aos deficientes e como eles deverão se comportar, em uma posição distante da realidade da situação. Nossa atitude limitada poderá lhes imputar a limitação de suas capacidades, mesmo quando a deficiência não o fizer.

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Em outras palavras, devido à natureza pessoal de nossa percepção, tendemos a ver o que queremos ver, ouvir o que desejamos ouvir e reagir do modo que melhor se preste à nossa conveniência. É possível que nossa decepção pouco ou nada tenha a ver com a realidade da pessoa deficiente diante de nós.



Entre educadores e psicólogos, paira sempre a questão da existência de uma "personalidade limitada" típica. As pesquisas continuamente provam o contrário. Há serias dúvidas sobre uma relação direta entre as variações nas capacidades físicas e mentais e problemas emocionais. Na maioria dos casos onde existe uma patologia emocional, um estudo das características de cada caso parece indicar que o corpo é o estímulo e não a causa do desajuste emocional.

Um desajuste é quase sempre provocado pela personalidade do indivíduo e por subseqüentes variáveis sociais. O que com freqüência ocorre, basicamente, é que os indivíduos deficientes vêem-se carentes de algum instrumento ao qual a sociedade empresta grande importância, desvalorizando-os por essa ausência; por sua vez, eles acabam por desvalorizar a si mesmos. Podemos ilustrar esse processo através da mudança dinâmica de comportamento que ocorre quando é dito, pela primeira vez, a uma criança que ela é cega. Até aquele momento, ela acreditara que todas as pessoas eram assim e, de repente, descobre que é deficiente, que as outras pessoas vêem. Igualmente traumático, e bem mais comum, é o caso da criança que passa boa parte da infância com uma visão parcial, sem padrões visuais anteriores que sirvam de orientação. Ela, portanto, acredita que todo mundo vê dessa forma limitada. Muitas vezes a diferença não é descoberta até as primeiras séries escolares, quando a visão é necessária a algumas tarefas de aprendizado. A descoberta do problema e a aquisição de óculos que corrigem a visão, sem duvida trazem uma grande sensação de alívio. “Então é assim que o mundo realmente é!" Com isso, porém, vem também o conhecimento de que a pessoa não é normal, não é igual aos outros. Se determinado número de pessoas vir as lentes grossas como um estigma e impuser seu preconceito à criança, dando-lhe apelidos como “quatro olhos” ou “ceguinho”, essa deficiência simples e facilmente corrigível pode vir a se tornar um sentimento de inferioridade, perplexidade e dor por toda a vida. O indivíduo permitirá que a deficiência se torne uma limitação.

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Portanto, embora saibamos que como grupo os deficientes físicos e mentais apresentem problemas de ajustamento e distúrbios emocionais com maior freqüência do que outros grupos, não podemos pressupor que isso seja conseqüência de uma característica inata sua ou da deficiência. Se existe um problema emocional, em geral a origem deste não se encontra no indivíduo, mas lhe é infligida pelo meio exterior. A criança deficiente vem ao mundo com as mesmas possibilidades de ajustamento que qualquer outra.



Chegamos à mesma infância de onde começamos há vários capítulos atrás - a de que, antes de qualquer coisa, o deficiente é também uma pessoa. Em termos dos fatos atuais acumulados pela medicina, pela psicologia e pelas teorias da personalidade, a única conclusão a que se pode chegar no que se refere aos deficientes, toda a certeza, é de que todos são seres humanos únicos.

É fato que existem deficiências físicas e mentais que, na prática, limitam certas funções e experiências do individuo. Os deficientes auditivos não podem assistir a palestras, o que limita para eles alguns valores reais, aos quais terão de se adaptar. Precisarão um intérprete que traduza a linguagem oral à de sinais ou gestos a fim de que possam compreender com os olhos aquilo que os companheiros compreendem com os ouvidos. Crianças cegas terão de ler livros com a ajuda das mãos, em Braille, para que compreendam o mesmo que seus colegas que vêem. Ambos, porém, devido às limitações reais impostas por sua deficiência, dependerão em certo grau das outras pessoas. Esses indivíduos terão de encontrar meios para se ajustar aos estímulos normais do mundo normal.

Frequentemente ouvimos falar do “mundo do deficiente”, “mundo do cientista”, do “mundo do artista”. Não importa o quanto esses indivíduos procurem ou desejem, acabarão por se defrontar com a realidade de que só existe “um mundo”, no qual devem viver; somente nos casos de psicose, um mundo particular pode ser criado. Mesmo assim, não sem que se pague um alto preço. Em última análise, terão de aceitar esse mundo único, no qual a interação é necessária para que se alcance a auto-realização total.

Assim, os deficientes são simples pessoas; tornam-se incapazes na proporção em que internalizam suas limitações como debilitadoras e indesejáveis. Suas atitudes serão determinadas em grande parte pelos rótulos que lhes são impostos, pela reação da sociedade a esses rótulos e pelo tratamento especial que recebem.

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Além do que ambientes segregados e destrutivos e comportamentos isoladores, que tendem a afastá-los do mundo, servirão para convencê-los ainda mais de suas incapacidades. Essas atitudes são visivelmente praticadas em muitos assim chamados programas de “reabilitação”, cujas principais funções parecem ser definir e rotular limitações, selecionar aqueles que se adaptam aos rótulos, segregá-los e ajudá-los a se conformarem ao que os terapeutas de reabilitação crêem que sejam suas limitações e potenciais. Esse processo só pode ser prejudicial.



Muitas vezes presume-se também que as pessoas portadoras de deficiências não precisam do mesmo acesso às experiências, informações e afetos que as outras e que, portanto, não têm sonhos, desejos e necessidades humanas. As pessoas parecem operar sob o conceito errôneo de que quanto menos for dito ao deficiente, ou muito menos lhe for permitido vivenciar, menos ele sofrerá. Se tivéssemos de dizer algo a respeito dessa convicção, seria que o oposto corresponde à verdade. O deficiente não pode se dar ao luxo de ser ingênuo no que se refere à vida; ele deve se especializar em enfrentar preconceitos, conflitos, confusão e até mesmo o desespero. Deve estar preparado, como todas as outras pessoas, para tomar decisões a respeito de si mesmo e de seu crescimento, modificando atitudes e adquirindo novos insights.

O leitor deve estar se perguntando por que tanto tempo dedicado ao que crê ser o óbvio. “Não são essas as oportunidades oferecidas a todas as pessoas?" É justamente porque os deficientes nem sempre são vistos como as outras pessoas e, portanto, não têm as mesmas oportunidades de auto-realizacão que os outros, que esse capítulo foi dedicado a “expressar” tal fato. Se concordamos que os portadores de deficiências são pessoas também, então devemos lhes permitir as mesmas oportunidades de todos, a fim de que realizem seu verdadeiro eu.

Para isso, devem ter acesso a uma educação o mais dinâmica possível, voltada para a vida e não simplesmente preocupada com fatos, isolada da realidade e de um propósito. Necessitam do conhecimento mais pertinente, das idéias mais claras, das alternativas mais viáveis.

Devem ser disciplinados na alegria da vida, na maravilha das transformações, na qualidade especial da vida e das emoções que ela pode oferecer. Devem ser instruídos no uso de suas capacidades para que adquiram uma percepção mais acurada da realidade, através da exploração do mundo a sua volta e das suas próprias descobertas.

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Devem ser informados a respeito da mina oculta de seu potencial, não apenas para serem o que são, mas para que sempre busquem meios de ir além de seu eu presente.



Devem conhecer o revigorante sentimento de realização, de ser capaz de fazer algo, e fazê-lo bem. Certamente o seu padrão não deve ser sempre o de correção! Como a todas as pessoas, deve lhes ser permitido o uso da imaginação para que formem sua capacidade criativa. “Ser e fazer”.

As necessidades afetivas dos deficientes são ainda mais ignoradas. Eles precisam aprender a enfrentar a rejeição, a dor e a solidão. A atitude da maioria dos profissionais sugere que, quando essas necessidades não são reconhecidas, elas passam. O resultado dessa atitude é que, em lugar de os terapeutas ajudarem os deficientes a amarem a si mesmos, ensinam-lhes, de muitas maneiras sutis, a se depreciarem. Em vez de lhes mostrarem que devem aceitar-se e expressar sua individualidade, sugerem que a escondam, disfarcem-na e tentem ser normais. Incutem-lhes a estrondosa mentira de que existe segurança na normalidade.

Os deficientes devem aprender que somente eles são responsáveis pela determinação do que serão, de quais obstáculos precisarão superar, do que farão de sua vida e de como o farão. A eles são devidos o mesmo amor e respeito dados às outras pessoas. Muitas vezes, os indivíduos a sua volta estão tão ocupados “fazendo algo por eles”, ou “dando-lhes coisas” que não têm tempo para vê-los ou amá-los, e muito menos respeitá-los. O amor ou é um processo recíproco ou não é amor. Se alguém faz algo por eles, eles também devem ajudar as pessoas. Se recebem, também devem dar.

Eles precisam discutir os sentimentos, brigar, concordar, discordar, preocupar-se, receber elogios e reprimendas, e todas as coisas infinitas que acompanham o processo de formação de uma pessoa que sabe amar. Eles precisarão de uma resposta, como todos nós não só quanto às diferenças, mas também quanto a sua totalidade como pessoa.

Eles precisam adquirir a noção de grupo assim como a de indivíduo. Devem conhecer o seu valor, aprendendo que este ganha um significado maior quando é compartilhado, e saber que precisam das outras pessoas, deficientes e não deficientes, para ajudá-los a descobrirem seu eu.

Essas pessoas precisam ter acesso à extraordinária sensação da liberdade: liberdade de ser, tentar, falhar, crescer, sentir prazer, rir e até mesmo chorar e sofrer.

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Apesar das muitas atitudes e práticas destrutivas realizadas livre e abertamente pela sociedade e pelos psicólogos, educadores e terapeutas ligados à reabilitação, muitos são os deficientes que conseguem sobreviver ao "sistema" e despontam como seres humanos únicos e orgulhosos de si. Esses são, em essência, aqueles que externalizam sua deficiência, assim como as atitudes em relação a esta, como algo que lhes foi imposto, causando-lhes certas limitações, com as quais devem lutar. Contudo, vêem esse fato como um só aspecto de suas vidas, representativo de uma pequena parte do que realmente são - pessoas iguais às outras, com as mesmas maravilhosas possibilidades.



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Capítulo 11:

Preocupações Próprias dos Deficientes
Você disse que eu era transparente e que podia facilmente me esquecer. Mas então por que tenta usar minha vida para provar a si mesmo o que você é?

MICHELLE – But I am Present.


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Até esse momento, esta análise tem estado voltada às respostas das outras pessoas em relação ao deficiente. Este capitulo tratará das preocupações, conflitos e sentimentos próprios dos deficientes e possível influência sobre sua auto-imagem, ainda em formação.

Devemos deixar claro que os problemas aqui discutidos não são comuns a todos os indivíduos excepcionais e seria um erro grave inferirmos tal generalização; por aparecerem nos estudos de casos, nas pesquisas e na literatura sobre a excepcionalidade em número suficiente, eles merecem consideração e estudo.

A FORMAÇÃO DA AUTO-IMAGEM

Todas as pessoas têm uma imagem de si mesmas, formada por vasta quantidade de características pessoais que constituem a identidade de cada indivíduo. Esta identidade diz respeito às noções que cada um tem sobre seu corpo, mente, capacidades e incapacidades, preferências e não-preferências, associadas a um número infinito de características de personalidade aprendidas, tais como ser amoroso, exigente, compreensivo ou rejeitado. Essas qualidades e noções são formadas bem cedo na infância e continuam a se desenvolver durante toda a vida. As pessoas aprendem sobre si e criam sua personalidade a cada momento de consciência. Aprendem quem são a partir de experiências diretas individuais, da partilha dessas experiências com outras pessoas ou de ações implícitas e sentimentos simulados. Nós estamos continuamente amalgamando novos aprendizados com antigos conhecimentos, integrando o resultado à imagem de nós mesmos em constante mudança.

Uma vez formada em sua base, essa imagem estende-se para fora de nós e torna-se o principal responsável por nossas percepções e impressões do mundo e das outras pessoas.

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Daí dizermos que vemos o que estamos prontos a ver, ouvimos o que estamos prontos para ouvir, sentimos o que estamos prontos a sentir. Estamos, em um processo continuo, criando um mundo em nossa própria imagem. Esse eu determina quem nós escolheremos como amigos e, por sua vez, quais desses amigos terá uma maior influência sobre nós. Institui-se um processo recíproco. Outras pessoas irão afetar nossa auto-estima e nos ajudarão a alcançar as realizações. Por exemplo, podemos ter uma auto-imagem com a qual nos sentimos relativamente confortáveis. No processo de interação com outros indivíduos poderemos encontrar alguma resistência. Pessoas a quem amamos e respeitamos não partilham de nossa opinião a respeito de alguns aspectos de nosso eu presente e os depreciam. Se um número suficiente de pessoas apresenta essa atitude e se a interação com elas é importante para nós, poderemos ser forçados ou talvez desejar a reavaliação e transformação de nosso eu. Nesse processo, influenciamos e recebemos influências. Assim, a auto-imagem e o mundo no qual vivemos está em constante mudança e formação.



O eu do deficiente cresce e se desenvolve do mesmo modo que o do não-deficiente. Porém, muitas influências, freqüentemente mais poderosas, agirão sobre eles. Em muitos casos, terão de lidar, desde a infância, com experiências negativas, até mesmo degradantes e depreciativas. Crescerão com o desconforto e o sofrimento físicos relacionados à deficiência, Verão a si mesmos, de muitas formas, fisicamente limitados e se depararão com excessivas frustrações. Experimentarão a continua incerteza quanto a suas capacidades e futura independência. Essas preocupações exercerão grande influência e terão um efeito duradouro sobre sua auto-imagem, muitas vezes muito baixa.

É imperativo, pois, que as forças que mais afetam e influenciam na auto-estima do deficiente sejam consideradas com seriedade. Elas parecem estar ligadas principalmente aos relacionamentos interpessoais, às frustrações devidas à deficiência, à aceitação e rejeição social, às experiências limitadas, ao sofrimento físico e emocional e a um status inferior.


RELACIONAMENTOS INTERPESSOAIS

Não importa quão segura e tentadora essa idéia pareça aos deficientes, eles não podem e não irão viver sozinhos.

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Seu mundo é formado por pessoas — a família, os amigos, encontros com estranhos. A interação, como fenômeno, indica que os indivíduos reagindo uns aos outros assim o fazem de acordo com diferentes objetos de estimulação. Numa relação, ninguém pode estar seguro dos sentimentos ou da reação do outro. Talvez tenham algumas expectativas de comportamento, baseadas em experiências passadas que podem determinar, até certo ponto, como reagirão em situações novas. Embora essas expectativas muitas vezes sejam válidas, nunca se tem a certeza. Por exemplo, se a experiência ensinou aos deficientes que do seu encontro com pessoas resultará a rejeição, eles passarão a esperar a rejeição como conseqüência natural de futuros encontros e, assim, talvez os evitem por completo.



Muitas de suas expectativas serão realistas. (Aprendemos rapidamente a evitar situações dolorosas, mas haverá sempre uma possibilidade de que, em alguns casos, a antecipação do comportamento não se concretize.) Talvez essas pessoas não tenham aprendido que a compreensão mútua e a comunicação humana só podem ser vivenciadas quando elas permitirem que cada nova situação tenha o seu próprio enredo. Em outras palavras, somente quando basearem suas respostas sobre informação válida — as idéias específicas que estão sendo emitidas durante essa interação em particular —vivenciarem o que de fato ocorre, poderão fazer julgamentos interpessoais eficazes. Cada nova interação deve traçar seu próprio curso independente do que é esperado a partir de experiências anteriores.

Harold Russell (1949), o jovem que perdeu ambas as mãos na II Guerra Mundial, encontrou uma solução para essa questão declarou: “O único meio de eu me sentir à vontade com outras pessoas era elas se sentirem à vontade comigo, e a única forma de se sentirem à vontade comigo era eu mesmo me sentir à vontade comigo”.

Com grande freqüência também, a fim de evitar experiências interpessoais negativas, os indivíduos portadores de deficiência sentem-se tentados a escondê-la. Encontros passados podem ter-lhes ensinado que a visão concentrava a atenção no problema e parecia resultar em rejeição pública. Parece-lhes da maior importância, portanto, principalmente no início de um relacionamento, disfarçar ou atenuar a visibilidade de sua deficiência. Eles podem vir a sentir que se puderem esconder o problema, poderão enfrentar as pessoas num nível de maior igualdade.

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Tal resposta à deficiência tem um efeito mais negativo para a interação do que aquele que teria sido gerado pela debilitação em si. O que sabemos por certo é que, se em uma interação um dos indivíduos se sente envergonhado, o outro com grande probabilidade se sentirá da mesma forma. Se alguém sente culpa ou constrangimento, o mesmo ocorrerá com os outros. As pessoas são essencialmente responsáveis pelo estabelecimento de seu próprio “tom emocional interpessoal”. Se quiserem que este seja livre, honesto e franco, terão de emitir esses conceitos e confiar num bom resultado.

FRUSTRAÇÃO

De acordo com pesquisas, embora os deficientes tenham uma maior chance de se depararem com a frustração devido aos seus problemas físicos e mentais reais parece não haver nenhuma correlação entre o tipo de deficiência e o grau de frustração (Fitzgerald, 1950; Shere, 1954; Barker e H. Wright, 1955). Os cegos, como grupo, não conhecem uma frustração maior do que os surdos, tampouco estes são submetidos a um número maior de frustrações do que os paralíticos ou qualquer outro grupo. Como ocorre com as outras relações entre a personalidade e a deficiência, o grau de frustração sofrido parece estar mais diretamente ligado à adequação pessoal de cada um. É verdade, porém, que alguns deficientes, em comparação com a maioria das outras pessoas, encontram um maior número de frustrações com as quais terão de conviver. Por exemplo, a incerteza em relação ao grau e ao prognóstico futuro da deficiência pode criar uma espécie de frustração inevitável. Os deficientes sofrerão mais frustrações relativas ao domínio do corpo e à demanda de tempo e energia que esse fato origina. Como muitas dessas frustrações são baseadas na realidade e, portanto, inevitáveis terão de ser enfrentadas com honestidade antes que sua natureza permanente seja aceita e trabalhada realisticamente.

Com freqüência o individuo deficiente encontra os meios de usar a frustração como uma força positiva, pois, de fato, ela pode ser uma fonte de descoberta de soluções novas e criativas e de alternativas gratificantes. Afinal, ninguém está livre por completo da frustração. Em tal caso, o indivíduo se veria privado de muitas fontes de motivação, desafio e estímulo.

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Os deficientes sempre descobrem uma solução para o confronto com a frustração ao tornarem seus objetivos e aspirações mais flexíveis, o que não significa que devam desistir dos sonhos, mas sim descobrir que esses mesmos objetivos, ou outros semelhantes podem ser alcançados através de uma simples modificação dos meios de alcançá-los. Há muitos caminhos que levam a Roma. Talvez o mais conveniente não seja o mais fácil, mas uma outra estrada longa que também nos conduzirá até lá.



REJEIÇÃO E ACEITAÇÃO

A deficiência é um fenômeno social, assim como mental e físico. Diferenças de qualquer espécie criam respostas sociais, que podem levar à discriminação, rejeição e atribuição de um status social inferior. Como uma deficiência visível e irreparável não pode ser “apagada”, deve ser aceita, pelo menos inicialmente, como um estímulo social negativo até certo ponto. Disfarçar o problema só servirá para acentuá-lo, criando maior desconforto social, distanciamento e auto-depreciação.

A maioria dos deficientes pode relatar seus encontros quase diários com algum tipo de rejeição franca ou dissimulada. Uma universitária, confinada à sua cadeira de rodas, conta que a cada vez que se junta a um grupo de garotas falando de assuntos femininos, o tema da conversa muda. “Elas param de falar em rapazes, encontros e sexo, seus temas favoritos, e começam a falar de professores, problemas escolares e livros. Sei que pensam que estão me protegendo de uma situação potencialmente dolorosa, mas de certa forma estão criando um sofrimento ainda maior. Presumem que eu não estou interessada em rapazes, namoros e sexo. Em sua boa intencionada “gentileza”, estão me rejeitando como mulher, relegando-me a um tipo especial de mundo, o qual decidiram mais adequado para mim. Quando tento encorajar as conversas anteriores, elas ficam constrangidas e encontram desculpas para desfazer o grupo e partirem”.

A rejeição pode assumir muitas formas sutis.

O professor que aconselha o aluno deficiente fora da sala de aula porque acha essa tarefa muito difícil.

A pessoa que pega o cego pelo braço, sem que seja solicitado e o ajuda a atravessar a rua, presumindo que o pobrezinho se encontra perdido e que precisa de ajuda.



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