Os deficientes e seus pais



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“Ui! Ele me dá nojo. é tão feio. Faz-me ter vontade de vomitar”. E imita o ruído de alguém vomitando. A mãe dela observa a cena, impassível. Seu filho não viu a expressão hostil do rosto da garotinha, mas certamente ouviu a aspereza do tom de voz e das palavras. Será que se a mãe a puxasse com suavidade para um canto e lhe ensinasse a lição de olhar além das aparências, com amor, e ver a pessoa, aquela garotinha dali em diante não teria uma atitude mais compassiva em relação àqueles que porventura parecem ou são “diferentes”? Todas as pessoas são diferentes em alguns aspectos. Aquela situação a magoou, mas o que você mais lamenta é que tal visão limitada foi aparentemente tolerada. E não precisava ser; em questão de minutos com as palavras adequadas, é possível que a criança tivesse apreendido uma das lições mais profundas da vida. Talvez ela nunca sentisse repulsa, e sim afinidade, para com todos os seres humanos. Há tantos pontos em que somos semelhantes, por que não enfatizá-los?



Para você, essa perspectiva é uma grande parte do aprendizado do amor, a verdadeira razão de existirmos, e você gostaria de partilhar essa opinião com outras pessoas. Como fazê-lo? Talvez a melhor forma seja não através de palavras, mas do exemplo. Você toma então a resolução de sentir o carinho e o amor que nutre pelos outros e deixá-los serem sentidos, por sua vez, de todas as formas que puder na prática. Ao ver alguém em uma cadeira de rodas lutando para passar por uma porta pesada, você silenciosamente aproxima e o ajuda. Quando ouve alguém cuja fala é vacilante, difícil espera com paciência e compreensão. Quando vê uma pessoa tentando manter o domínio de si diante de uma provação, tenta ser solidária, apoiá-la, fazer com que ela saiba que você já

sentiu o mesmo muitas vezes. Busque e fortaleça o elo de humanidade que o liga às outras pessoas, deixando que ele se manifeste. Coloque-se no lugar de determinada pessoa; o que a ajudaria nessa situação? De uma certa forma, você está se arriscando ao dar-se desse modo. Mas, se o seu desejo é verdadeiro, com certeza será compreendido. A ajuda prática que você dá será entendida, sem necessidade de discursos floreados da sua parte, ou — o que é ainda pior — de piedade.

Você sabe do que fala nesse respeito. No consultório do ortodontista (mais um daqueles lugares para se ir e ser “trabalhado”) seu filho é furado e espetado, até que sua boca sangra. Ele acabou de ser submetido a uma séria cirurgia e ainda não está totalmente recuperado.

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As lágrimas lhe vêm aos olhos, mas ele, como um homem as engole e resiste. Você o ajuda a entrar no caro. Instintivamente, sabe como ele está tenso, repleto de sentimentos não expressos. Não se trata apenas de uma pequena visita ao dentista, ruas sim a interminável série de episódios de dor, medo e aborrecimentos, que ocorrem em um crescendo. Agora, na privacidade do carro, você lhe diz com suavidade: “Chore, se estiver com vontade”. Você faria o mesmo. Então, por alguns momentos, ele se entrega e chora; são soluços profundos e angustiados. Você o abraça e deixa que ele desabafe. Ele sabe que você compreende. Rapidamente recompõe-se; você o leva para casa e, mais uma vez, ele é aquele garoto falante e cheio de vida. Mas, naquele breve instante, seus corações de fato se comunicaram. Ele compreendeu que podia confiar em você, nos momentos difíceis, que você não zombaria dele ou lhe diria para não perder a coragem, mas seria solidária e o compreenderia.

Em situações como essa, você se convence de que o que se tem a fazer é identificar com honestidade os sentimentos, chorar se sentir vontade, ter consciência de que essa é uma reação natural, normal, e que ninguém está se inferiorizando ao agir assim. Na verdade, não importa o que as outras pessoas pensam.

À medida que o tempo passa, parece que há um desafio atrás do outro, esperando por você e por seus cuidados. Você consegue superar um obstáculo apenas para se dar conta de que à sua frente já existe outro. Percebe que essa é a condição humana, mas por vezes se rebela frente à variedade e ao número de obstáculos. Eles não poderiam ser menos numerosos, de modo que você, ocasionalmente, pudesse ter alguns meses de descanso? E não poderiam ser de outro tipo? Esse ou aquele não lhe agradam muito! Ah, se você pudesse escolher! Durante um período de dezoito meses, seu filho tem desmaios diários, ficando rígido e emitindo gemidos. É uma cena assustadora, que se repete muitas e muitas vezes. Você logo aprende o que fazer nessas ocasiões; se de imediato ele for colocado na posição horizontal, o problema logo passa e ele fica bem. Porém, as coisas vão de mal a pior. Ele tem desmaios na escola, em casa, durante viagens, nas aulas de catecismo. Todos os tipos de especialistas são consultados, mas ninguém entende o problema. Testes elaborados dão resultados negativos. Você se sente frustrada, e ele amedrontado. Finalmente, chega o dia em que lhe comunicam que talvez ele precise de um professor em casa, por tempo indefinido, devido a esse problema. Isso significaria o fim das atividades escolares normais, as quais representam um grande crescimento para ele e a liberdade para que você viva um pouco a sua própria vida.

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Parece-lhe que muitos sonhos e esperanças chegaram ao fim, pois ele é bom aluno e o desenvolvimento de suas capacidades mentais sempre foi a preocupação básica. O ensino em casa eliminaria o aspecto social da escola e a expansão de toda a sua experiência. Um dia, você está refletindo sobre o assunto, buscando uma resposta, e tem uma inspiração. Você se dá conta de que quando está sentado no sofá da sala de casa ele nunca desmaia, e chega à conclusão de que esse fato deve estar relacionado ao ângulo do encosto do sofá, o qual aparentemente sustenta o menino de uma forma terapêutica. Então você convence seu marido, que é engenheiro, a calcular esse anglo. A seguir, dirige-se feito louca à loja apropriada em busca de um pouco de espuma de borracha, que é cortada na forma de uma almofada com o mesmo ângulo do encosto do sofá. Você posiciona essa almofada e seu filho na cadeira de rodas e... Mais um milagre acontece, para a alegria de todos. Ele nunca mais desmaia ou apresenta sintomas desse problema. Em poucas semanas, você recebe um telefonema mais do que bem-vindo, anunciando que é hora de planejar o horário escolar para o ano seguinte; não há mais necessidade se pensar em professores particulares. Você aprende mais uma lição: siga suas inspirações, sejam elas, na sua opinião, resposta a suas preces ou o resultado do pensamento criativo. Sempre existem soluções e a vitória é tão doce!

Nesse processo, você aprende a valorizar também as pequenas vitórias, muitas das quais só têm significado para você e as quais hesitaria em mencionar a outras pessoas. As vitórias podem incluir o ato de trocar as roupas e os lençóis de um menino urinado, de madrugada, com paciência e carinho em lugar de irritação e pressa (muitas vezes esse mesmo ato terá de ser repetido em um curto espaço de tempo); ir à enésima consulta médica; tirar o menino e a cadeira de rodas do carro várias vezes, com bom humor e serenidade, em vez de ressentimento e frustração (tantas vezes você não encontrou solução imediata para um problema difícil); cuidar do filho por um longo período de doença, com calma e disposição, em vez de um sentimento de martírio (freqüentemente um episódio chega ao fim apenas para dar lugar a outro). Algumas vezes você fraqueja em sua resolução e se sente zangada e irritada. Outras vezes você encontra a vitória. Aprende a compreender a si mesma melhor e perdoar-se; há sempre uma próxima vez para fazer jus à vitória e você está sempre atenta em fazer o melhor que puder naquele momento.

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Ao conseguir a vitória, pode ter seu instante particular de celebração. Vivas para mim — eu fui melhor desta vez! Cheguei mais próximo da pessoa que almejo ser. As vitórias se unirão, formando uma colcha de retalhos de progressos. Você pode recordar e acumular os altos. Não se importe com os baixos!



As vitórias pontilham também a vida de seu filho. Ele aprende também e com rapidez em Braille, aprende fragmentos sem o auxilio da visualização, participa de um concerto com seis outros meninos da sala no programa de comemoração do Natal (os outros meninos viam as notas projetadas em uma tela — ele tinha a música na memória), aprende a datilografar e a usar uma máquina com escrita em Braille, ganha concursos de poesia, é bem-sucedido na escola, aprende a cuidar-se. Esses marcos aparentes trazem alegrias, mas talvez, ainda mais significativas sejam as vitórias invisíveis, tais como o desenvolvimento de um senso de humor que se manifesta até mesmo nos momentos mais duros, a resistência à dor sem prender-se a ela, a passagem por muitos altos e baixos com alegria, a persistência em aprender conceitos de difícil entendimento, a capacidade de aproximar-se das pessoas com simpatia, confiante em uma resposta afável, descobrindo na humanidade uma bondade básica. E poderia ser tão diferente.

A chegada de duas outras crianças na família é uma bênção constante. Você sente-se agradecida pelo fato de que você e seu marido superaram o medo e realizaram o antigo desejo de terem três filhos. Como a primeira experiência foi muito difícil, teria sido fácil (e de fato foi por um curto período de tempo) convencerem-se de que vocês não poderiam agüentar nada mais. Não é tarefa simples equilibrar a família no sentido de oferecer parcelas iguais de tempo e esforço para cada membro, quando um deles, por necessidade, requer uma grande parcela. No entanto, se a família gira apenas em torno das necessidades de um único indivíduo, a experiência de cada integrante ficará distorcida. Quando isso não ocorre, a experiência pode ser enriquecedora. A criança em questão se beneficia de várias maneiras através do relacionamento com o irmão e a irmã, aprende a dar e receber, a dividir e pensar nos outros, a se ajustar melhor. Os outros, você espera, se tornarão pessoas compassivas, que agem com tolerância compreensão com as pessoas “diferentes”. Um ensinamento muito precioso. Os pais aprendem a ser flexíveis também, percebendo que é a qualidade do tempo passado com os filhos que importa e não a quantidade. Você descobre que as crianças passam a compreender as necessidades umas das outras, enquanto você se empenha em tratá-las como seus amigos e colaboradores.

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Se elas perceberem que você vê cada uma como única e especial, o ambiente familiar poderá ser normal e você adquirirá o senso de proporção em relação a tudo. Esse processo pode funcionar.



Você começa também a perceber, à medida que o tempo passa que o fato de enfrentar essa situação emprestou à sua vida uma profundidade nunca imaginada e que, na realidade, você pode ser agradecida por tudo que aprendeu. Você sempre soube que a vida era mais do que manter o gramado livre dos dentes-de-leão, ter piso brilhando e as roupas mais limpas da rua! Há muito você ansiava em seu intimo por levar uma vida calcada no amor, aprendendo a partilhar com os outros, sentindo-se parte de uma família mais ampla — a humanidade. Muito idealista! Você experimentou alguns fracassos espetaculares nos relacionamentos humanos, assim como alguns grandes sucessos; passou por terríveis períodos de depressão quando mal podia levantar os olhos do chão, e também tempos de luz, esperança e grande alegria. Você percebe que através de todas essas coisas corre um fio de enriquecimento, o qual se origina no fato de ter experimentado uma variedade de situações que exigiram o melhor de você e deixaram-lhe pouco tempo para se indagar por que e o que fazer. As pessoas ofereceram muitos conselhos, sugestões e lisonjas. Contudo, nas horas decisivas, você teve de recorrer ao máximo de sua capacidade e não se importar com o quanto a sua atitude parecia estranha aos outros. Lembra-se do primeiro dia de aula certo ano, quando a cadeira de rodas de seu filho virou com ele e tudo, e ligaram para você da escola? Apanhando-o no consultório médico, a cabeça enfaixada, você escreveu Meu Herói em grandes letras negras na bandagem, para diversão de todos. Lembra de quando um “amigo”, sem dúvidas bem-intencionado, fez um sermão a seu filho sobre o fato de ele acordá-la à noite para pedir água, dizendo-lhe que passasse sem aquilo e que ficasse quieto? Você teve muito trabalho em asseverar-lhe que compreendia suas necessidades e que o atendia com prazer. O que ele poderia fazer — ficar acordado, com a garganta ressecada, impossibilitado de ir buscar a água. Lembra-se do dia em que ele sofreu uma cirurgia bem cedo pela manhã e você não pôde estar lá para se despedir? Você sentiu-se tão mal por não estar ao seu lado nessa ocasião. Mais tarde, ao perguntar como tudo transcorrera, ele assegurou a você que tudo correra bem, que ele se lembrara do que você tinha dito sobre os braços de Deus estarem ao seu redor e que experimentara uma “sensação de paz”.

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Lembra-se de logo que ele perdeu a visão, quando você o levou a um médico por causa de outro problema e o médico, depois de ver um menino calmo e alegre, falou: “Bem, estou perplexo. Pensei que ele estivesse arrasado; não imaginei que pudesse enfrentar isso”. Você percebeu que seus esforços para protegê-lo e para evitar que a desolação de toda a situação envolvesse a família foram totalmente recompensados. Lembra-se do jovem diretor de um programa de verão destinado a crianças cegas, sem problema motor, mas que permitira que seu filho na cadeira de rodas participasse, dizendo-lhe no final do primeiro dia: “É um prazer tê-lo conosco”. A própria diversidade dos desafios por você enfrentados e os sentimentos e a compreensão resultantes deram-lhe a base sobre a qual aproximar-se das outras pessoas como membro de uma grande família. Em algumas situações, uma pessoa pode dizer: “Você não pode compreender como eu me sinto”. E na maioria das vezes, você pode responder: “Ah sim, eu compreendo, eu também já passei por isso”.

Você desperta um dia e se dá conta de que todas as tentativas, a agitação, a ansiedade e o medo deram-lhe um pouco daquilo que você buscava — a compreensão. Você descobre, para sua surpresa, que as lições aprendidas não têm preço. Embora, às vezes, você tenha se rebelado contra a situação, questionando-a, ressentida, você não renunciaria a essas lições, pois já começou a alcançar a profundidade há muito procurada. Suas experiências trouxeram-na a um contato mais íntimo com as pessoas. Aí está a sua vitória, a capacidade de apreciar o seu filho. Se ele compreender que você possui essa convicção, se sentirá mais livre e não um peso para você ou qualquer outra pessoa, não um estorvo em sua vida, mas um incentivo. Se ele puder entender isso, então saberá que lhe deu a oportunidade de crescer com ele. E o processo de crescimento continua. As possibilidades são infinitas. E não é isso o que importa?

Ah, as pessoas

Que escolheram conhecer

Apenas as outras pessoas

Iguais a elas mesmas.

Ah, o que estão perdendo

Ah, perdendo sem sequer

Saber o que é que está

Sendo perdido.


O que se encontra em si mesmas

Esperando que se revelem:

é isso que estão perdendo –

As pessoas que escolhem

Conhecer apenas outras pessoas

Iguais a elas mesmas.

Doris Peel (publicado em The Christian Science Monitor).

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PARTE IV
O DEFICIENTE ENFRENTA O DESAFIO
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Capítulo 10:

Os Deficientes Também São Pessoas.
Se eu não podia ser como as outras pessoas, pelo menos seria eu mesmo, da melhor maneira possível

CHRISTY BROWN - My Left Foot.


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Os índios Masai matavam suas crianças deficientes; a tribo Azand as amava e protegia. Os Chagga, da África Oriental, usavam seus membros excepcionais para afastar o mal; os Jukun, do Sudão achavam que essas pessoas eram um produto dos espíritos do mal e as abandonavam à morte.

Os Sem Ang, da Malásia, consideravam as pessoas aleijadas como sabias e elas tinham como encargo a resolução das disputas tribais. Os Balineses transformaram-nas em um "tabu" social.

Os antigos hebreus viam a doença e os defeitos físicos como uma marca dos pecadores. Os nórdicos faziam de tais pessoas deuses.

Na Idade Média, os deficientes físicos e mentais eram frequentemente vistos como possuídos pelo Demônio e, portanto eram queimados como as bruxas; durante a Renascença, muitos indivíduos com essas mesmas deficiências, considerados desafortunados, eram hospitalizados e tratados com atenção.

Em nossa sociedade, moderna e esclarecida, dois terços do mundo não possuem serviços médicos ou educacionais especiais para deficientes; o outro terço ainda os rotula e segrega física, educacional e emocionalmente, do resto da população.

A história dos deficientes nunca foi fácil ou segura e nós temos um longo caminho a percorrer até que nossas opiniões, atitudes e tratamentos em relação a essas pessoas façam com que assim seja. Qualquer espécie de desvio sempre nos pareceu uma ameaça; aquilo que é diferente nos incomoda e nós não nos permitimos descanso até que tal coisa seja separada e isolada de nossas vidas. Nós nunca deixamos, porém, de nos sentir curiosos em relação a essas coisas estranhas e inexplicáveis, que nos atormentavam até que conseguirmos alguma explicação para elas. Essas variavam do ordinário ao sobrenatural, do místico ao lugar-comum, da maldição dos demônios à bênção dos poderes mágicos de Deus.

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Estudos sobre as diferenças físicas e mentais têm registro já no ano de 384 a.C., quando eminentes eruditos como Aristóteles e, mais tarde, Diógenes, Hipócrates e Galeno buscavam interpretações para esses desvios. Eles estudaram a epilepsia, a loucura e a debilidade mental. Esses estudos e outros posteriores serviram de base para importantes descobertas sobre o homem, sua saúde, seu futuro e comportamento. Mas, por roais estranho que pareça, mesmo com o advento da era cientifica, nós misteriosamente nos agarramos a algumas de nossas antigas superstições e atitudes. Para muitos, a excepcionalidade ainda está relacionada à ignorância, ao pecado, aos poderes sobrenaturais do bem e do mal. O indivíduo diferente é ainda temido, visto com suspeitas e muitas vezes tratado como inferior. Às vezes, essas atitudes chegam a tal extremo que as pessoas portadoras de deficiências são vistas como não-humanas, objetos, coisas diferentes e são assim tratadas pela sociedade. As primitivas atitudes irracionais e preconceituosas ainda estão entre nós.



Continuamos a buscar respostas para nossas perguntas relacionadas às diferenças, através do estudo do mundo animal e das sociedades primitivas. Estávamos certos de que esse caminho nos ajudaria a encontrar explicações satisfatórias, que poderiam ser diretamente aplicadas à natureza humana. Encontramos pouco reforço ainda menos insight em nossa pesquisa contestadora. Aprendemos apenas que havia tantas tribos que exilavam seus deficientes como tantas outras que os aceitavam; havia tantos animais que destruíam seus filhotes deficientes, ou os deixavam morrer à míngua, como havia aqueles que os protegiam amorosamente por toda a vida.

Parece lógico que as atitudes em relação aos deficientes se modificassem de modo radical em nossa época humanitária e esclarecida, mas, com grande freqüência, esse não foi o caso. As atitudes e comportamentos em relação às diferenças físicas e mentais têm, em grande parte, persistido e passado de geração a geração.

È possível que, se examinássemos nossos sentimentos em relação às limitações tais como cegueira, surdez, paralisia cerebral, epilepsia, doenças deformadoras e outras, descobriríamos que, como nossos antepassados, ainda cremos que suas causas básicas encontram-se nas transgressões dos pais, em sua falta de bom senso ou na punição de seus pecados. Estamos certos de que essas condições são herdadas e até mesmo contagiosas. Para aqueles que acreditam nisso, a reação e resposta de repulsa, fuga e medo à deficiência são compreensíveis, assim como também o é a nossa insistência em que o diferente deva ser segregado, a fim de que a “sociedade decente” proteja-se dele.

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Hebb (1946) e muitos outros depois, estudiosos da psicologia da percepção, desenvolveram uma interessante teoria para explicar os fenômenos de fuga e medo em relação ao deficiente. Eles sugerem uma teoria da expectativa da percepção, afirmando que o homem tende a se sentir amedrontado e constrangido quando se depara com objetos familiares, facilmente reconhecíveis, em que falta alguma parte. Conscientizamos, de imediato, de que a nova percepção do objeto não está de todo compatível com o objeto conhecido. Ficamos perplexos e pouco à vontade. Esperávamos o comum e amedrontamo-nos com a necessidade de reajustar nossa reação a algo que é agora excepcional e estranho. Vemos uma pessoa caminhando em nossa direção e, de súbito, percebemos que ela tem ganchos no lugar das mãos. Nossa reação de choque ilustra a teoria da expectativa da percepção.

Não é de se surpreender que a maioria das pessoas, de acordo com seu próprio aprendizado e suas expectativas, experimente diferenças nas atitudes em relação aos deficientes. Não há dúvidas da que alguns indivíduos têm menos problemas do que outros a esse respeito, mas há um número muito elevado de pessoas que carregam sentimentos negativos, muitas vezes dissimulados, em relação aos excepcionais. Estão sempre prontas a depreciá-los, evitá-los, desenvolver estereótipos para eles, criar-lhes um mundo deformado, ali colocá-los e sentirem-se constrangidas se os deficientes não aceitarem essa posição. O estereótipo comum com freqüência designado a uma pessoa portadora de deficiência é aquele de alguém a quem atribuímos grande sofrimento, cuja vida encontra-se transtornada, desfigurada e destruída para sempre. Vemos esse pobrezinho como alguém permanentemente enredado em seus problemas e para quem qualquer tipo de adaptação é impossível ou, na melhor das hipóteses, superficial.

Uma jovem professora, posta em contato com uma criança surda matriculada em sua turma, declarou que não era capaz de vê-la sem sentir-se completamente consternada e arrasada. Era-lhe impossível imaginar que houvesse qualquer alegria, esperança ou significado na vida daquela criança.

Muitas vezes o estereótipo que criamos para os deficientes manifesta-se, atribuindo-lhes um status inferior na sociedade.

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Não os vemos como criaturas semelhantes a nós, capazes de atender aos padrões normais da sociedade, ou pelo menos, não tão bem quanto nós. Assim, não esperamos deles o mesmo que esperamos de seus pares não-deficientes. Tendemos a sentir pena e tentamos ajudá-los quando não desejam ajuda. Expressamos para eles, através de muitos meios depreciativos, sua posição inferior.



Quando os deficientes alcançam realizações, os consideramos incomuns, tecemos-lhes profusos elogios e supervalorizamos seus feitos, simplesmente porque seu comportamento contrasta com nossa limitada expectativa em relação a eles. Se, por outro lado, eles exercem seus direitos, exigindo o mesmo tratamento que as outras pessoas, reagimos negativamente, sugerindo que eles não conhecem “seu lugar”, que não estão sendo realistas ou que estão sendo ingratos por tudo que já lhes permitimos. Mais uma vez estamos impondo-lhes nossos padrões mal direcionados. É difícil para nosso eu predisposto deixar que eles vivam livremente.

Há aqueles que acreditam que facilitam a vida dos deficientes quando evitam ver suas limitações. Agem como se não conhecessem o segredo dessas pessoas e fazem o jogo da ilusão. Essa atitude mostra com clareza a visão da deficiência como um estigma e, em geral, faz com que as duas partes sintam-se constrangidas ao ponto de evitarem uma futura interação normal.

Importantes estudos sobre as atitudes em relação às pessoas deficientes (Mussen e Baker, 1944; Ray, 1946; Strong, 1931) indicam estas atitudes expressas são favoráveis com maior freqüência quando os indivíduos são abertamente questionados. No questionamento direto, as pessoas costumam explicar que nutrem sentimentos positivos em relação a seus irmãos excepcionais, vendo-os como alertas, amigáveis, autoconfiantes, persistentes e corajosos. Todas essas características são muito positivas de fato. No entanto, nas avaliações relacionadas aos sentimentos ocultos, os resultados são, com maior freqüência, de natureza negativa. Nesses testes verificamos que as pessoas nutrem sentimentos de piedade pelos deficientes, têm expectativas menores em relação a eles, prevêem maior sofrimento e menos esperanças para eles do que para as outras pessoas. Isso foi revelado, de um modo claro, em estudos onde o mesmo indivíduo fotografado com ou sem uma cadeira de rodas ou muletas. Pediu-se às pessoas submetidas ao teste que apontassem seu sentimento em relação aos mesmos indivíduos em condições diferentes. As respostas variaram segundo a presença de estímulos limitadores.



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