Os deficientes e seus pais



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Por fim, realisticamente, os terapeutas também são seres humanos e têm o direito de cometer falhas, erros de julgamento e ter seus dias ruins. O que se sugere aqui é que eles não se deixem envolver na representação de papéis, que deixem seu caráter bom e humano fluir.

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E talvez seja a hora de os terapeutas se sentirem seguros e confiantes no seu trabalho o suficiente para dizerem: “Eu estou lhes comunicando alguns fatos difíceis hoje, e odeio isso! Entretanto, talvez seja bom que eu esteja fazendo isso porque de fato me importo e quero ajudar. Sintam-se à vontade para chorar ou desabafar a sua raiva, se isso ajudar. Nesse momento, também tenho vontade de chorar e desabafar a minha raiva. Mais tarde, porém, tentaremos traçar alguns planos, algumas decisões, que tenham sentido. Vocês não estão sozinhos. Eu estou aqui. E eu me importo”.

Abençoados os pais e a criança que estiverem sob a orientação e a gentil tutela desse profissional! E abençoado o terapeuta que, através dessa abordagem, chega ao cume de uma profissão exigente, sensibilizante, porém nobre!

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Certa manhã encontrava-me em um programa de televisão em São Francisco, debatendo, com grande paixão, os direitos do excepcional de ser amado. Um dos resultados dessa experiência foi uma linda carta de uma desconhecida, a Sra. JUDITH L. JOGIS, mãe de uma criança deficiente. A profundidade do conhecimento, do sentimento, da sensibilidade, e a beleza do espírito da carta, combinadas a um desejo agudo de se comunicar, de ajudar e de partilhar, levaram-me a lhe escrever de imediato. Mais tarde, perguntei-lhe se estaria disposta a escrever um capítulo para este livro. Em poucas semanas, recebi o capítulo, o qual fala por si mesmo!



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Para ser dito com tristeza

Fui impelida a uma situação na qual tive a oportunidade de conhecer e cuidar de alguém “diferente” de mim. Nesse processo, descobri que muitas qualidades se desdobraram em meu interior e me

permitiram crescer como pessoa. Talvez, ao ler a minha história, você reconheça e se identifique com algumas dessas qualidades. É o que eu espero, pois assim teremos nos comunicado.

Imagine a seguinte situação, se assim desejar: Você acabou de se tornar mãe. Um médico desconhecido aproxima-se do seu leito para lhe dizer — friamente e sem preliminares — que o seu esperado e querido bebê apresenta uma grave deficiência. Você tenta compreender e ouvir o que lhe é dito. Em nenhuma ocasião, você esteve ciente de qualquer problema, por menor que fosse, relacionado à sua gravidez e ao bebê. De súbito, ele surge. Onde está o médico que cuidou de você por nove meses e há poucos minutos ajudou-a dar à luz seu filho? Ele se foi; você não o verá outra vez. Ele deixou que um estranho viesse lhe dar a notícia. Você não pode acreditar no que ouve. Há apenas algumas horas você e seu marido cruzavam as ruas, a caminho do hospital, com as melhores esperanças.

Depois de dois dias de ansiedade, permitem que você dê uma olhadinha no bebê, mantido em isolamento numa pequena sala no fim do corredor. Você percebe os olhinhos azuis e ele movimenta a cabeça. Você se sente um pouco melhor. Ainda assim, é difícil ver todas as outras mulheres na enfermaria segurando seus bebês enquanto os seus braços estão vazios.

No terceiro dia, depois de seu marido telefonar freneticamente para todos os tipos de especialistas, em busca de algum conselho, vocês por fim conseguem transferir a criança para um grande centro médico. Um médico diz ao seu marido que seria melhor deixar o bebê morrer. Outros cobram quantias exorbitantes para examiná-lo e emitir seu parecer. Você ainda não consegue compreender, o tempo todo o coração na garganta e uma sensação de vazio. Onde está a promessa de todos aqueles meses? Há algo de irreal em toda a situação. Finalmente, você recebe alta do hospital. No elevador, uma enfermeira desconhecida, talvez tentando lhe dar algum conforto, diz (o precioso bebê no seu colo por alguns poucos momentos especiais): “Não se culpe se a coluna dele romper e ele morrer”. Essas são as únicas palavras que ouve.

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No carro, enquanto se dirigem ao centro médico onde o bebê será internado, você e seu marido lançam olhares amorosos ao rostinho, tão sereno. O que trarão os próximos dias e meses? Você não faz a mínima idéia. Talvez seja melhor assim. O bebê é registrado no hospital e vocês vão para casa descansar um pouco. Nos dias seguintes, você vai ao hospital duas vezes por dia e reza pela segurança de seu bebê, que é submetido a uma complexa cirurgia com apenas dez dias de idade.

Agora permitem que você lhe dê a mamadeira (a amamentação tornou-se fora de questão desde o início) e, vestida com jaleco e máscara, que o toque um pouquinho em sua cama especial. Por vezes você se pergunta se de fato tem um bebê; são tão poucas as chances de chegar perto dele. Racionalmente, é claro que você sabe que é seu filho, mas, emocionalmente, você se sente distante dele. Alguém lhe diz que é normal sentir-se assim e, com certeza, você não o admitirá a ninguém. Ah não! Uma aparência forte é o que você sempre apresenta em público. Algumas lágrimas são vertidas na privacidade, mas você está apenas começando um longo e intenso período de pesar, que só se aliviará um pouco nos anos seguintes. Podemos nos lastimar por muitas coisas — não apenas pela morte, mas também pelo imponderável. Esse pesar, em especial, diz respeito ao fato de que este é seu primeiro filho e o seu futuro é incerto e desconhecido. Muitas vezes você chega perto de perdê-lo. A cada dia você o ama mais e diariamente testemunha o fato de que é incapaz de movimentar as pernas e que deve ficar deitado sobre a barrigudinha. O que o futuro lhe reservará?

É nesse momento que você aprende a viver um dia de cada vez, a comunicar o maior amor possível através do toque e da proteção; você já não tenta viver os próximos vinte anos, projetando o futuro. De fato, você por fim tem de explicar isto à pediatra, que pode achar necessário dizer-lhe todas as adversidades e todo o sofrimento que ela crê virão inevitavelmente. Por quê? Só Deus sabe. Não há dúvida de que ela pensa que essa abordagem é vantajosa; não é. Nesse momento, os pais precisam muito de uma alma compreensiva e genuína, que lhes dê encorajamento, apoio e lhes escute. O conselheiro espiritual que você procura tenta ajudar, mas alguns de seus comentários carregam uma afirmação muda de que, oculto em sua mente e em seu coração, está o pecado não-redimido.

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Isso você não pode aceitar de modo algum. Não é verdade e, mesmo que fosse, de que isso valeria? Aquilo de que você mais precisa é aceitação total; alguém que lhe diga que é normal sentir-se tão arrasado por essa situação, que a maioria das pessoas se sentiria da mesma forma e que você, aos poucos, encontrará a força necessária para enfrentá-la. Sim, você encontrará.

Esse é um período extremamente solitário em que você e seu marido são forçados a enormes adaptações nos planos emocional, espiritual e à busca de respostas em nome de sua paz. Vocês começam de um modo experimental mais instintivo a determinar que darão o melhor de si nessa nova responsabilidade; não deixarão pedra sobre pedra na tentativa de ver seu filho crescer e realizar. Essa determinação lhes traz alguma paz. Vocês o amam, acalentam, protegem, providenciam para que receba os melhores serviços disponíveis (recebem por parte do governo alguma ajuda financeira a fim de aliviar essa carga) e então, tendo feito tudo o que podem e sabem, oferecem-no à orientação e ao amor de Deus.

Após algumas semanas durante as quais outras cirurgias são realizadas para complementar a primeira delas, permitem que você o leve para casa. Que dia maravilhoso! E você percebe que ainda está recém-introduzida na maternidade, tendo de lidar com fraldas e mamadeiras pela primeira vez. Finalmente você pode apresentar seu bebê a amigos e parentes que, ansiosos, perguntavam por ele durante todo esse tempo. A maior ajuda que poderiam oferecer seria o apoio espiritual e em outros níveis, e não a ansiedade e a preocupação. Os amigos podem lhe dar a oportunidade de partilhar seu choque e sua dor, em um clima sem julgamentos. Você precisa saber que as pessoas se importam.

Todos nós precisamos nos interessar mais pelos outros; quando experimentamos uma dor profunda, de natureza espiritual, precisamos que as pessoas se aproximem de nós com muita sensibilidade; precisamos ser aceitos nos tempos difíceis; necessitamos sentir que podemos confiar nos outros o suficiente para baixar nossa guarda, dizer o que quisermos e não sermos julgados ou criticados. Na verdade, quanto menos palavras, melhor; o carinho genuíno comunica-se sem o auxílio das palavras.

Há vários retornos ao hospital durante o primeiro ano, a fim de tratar as complicações, o que é exaustivo e debilitante para todas as pessoas envolvidas.

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Um dia, na unidade infantil de tratamento Intensivo, uma voluntária, uma senhora idosa e simpática, tece um único comentário para você. Ela lhe diz que crianças como o seu filho têm muitas oportunidades à frente para levar uma vida quase normal e que podem até fazer parte dos escoteiros! Pela primeira vez, você pensa: “Bem, é claro, esse menino vai crescer”. Existem possibilidades. Em todas aquelas longas e cansativas semanas, ninguém se aproximou de você com aquele estado de espírito. Você não tem chance de agradecer a essa amiga inesperada, mas suas palavras lhe deram um pouco de esperança. Tudo que os especialistas médicos disseram até agora foi tão imparcial e técnico. Ninguém levou em consideração que essa criança é um ser humano, apesar de todas as limitações físicas. Você também é uma pessoa e vocês dois crescerão juntos. Quem os deteria? Essa criança tem talentos a oferecer, contribuições a fazer, assim como todas as outras pessoas. Você toma a resolução de que, no que lhe diz respeito, lutará com todas as forças para vê-lo um ser humano completo, concentrando-se no que ele pode fazer, naquilo com que ele pode contribuir e não em empecilhos físicos.

Com a avançada idade de seis meses, o bebê e você acompanham o pai a outro estado, por um período de dezoito meses, longe do cenário médico que você já conhece. Não é uma fase fácil. Há a constante preocupação com o bebê. Será que ele vai ficar bem? O que você fará no caso de uma emergência? Nesse ínterim, ocorre a chegada de um outro bebê e você se regozija com o fato de que ele é saudável. O mais velho começa a se movimentar, sentado, pela casa, sobre o chão sem tapete. Um meio de locomoção adaptado e maravilhoso! Ele se diverte na banheira. É um menininho inteligente, gorducho e feliz. Por fim, apesar dos períodos de preocupação intensa e de anseios por uma vida mais normal para ele, seu coração parece se aquietar um pouco e a vida prossegue. Você percebe as perguntas não-formuladas nos olhos de algumas pessoas — o olhar direto e incômodo de outras e você o envolve protetoramente. Isso, antes de perceber que a maioria das pessoas sente-se apenas curiosa em relação a qualquer um que seja um pouco diferente delas, que são piedosas, que não desejariam dificultar a sua tarefa. E antes de aprender que essa criança abrirá seu próprio caminho no mundo, que você terá de oferecer muito apoio físico e emocional, mas que ele é uma pessoa e será amado e estimado por si mesmo. Com o decorrer do tempo, você terá grandes e irrefutáveis provas quanto a esse fato. Você também aprenderá a apreciar-se mais, compreendendo que cada pessoa é única, valorosa e especial, apesar de quaisquer diferenças exteriores.

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Mais uma vez de volta ao lar, você providencia, o mais rápido possível, que ele freqüente uma escola maternal. Como você soube que deveria tomar essa atitude? Ouvindo a sua voz interior, confiando na sua orientação. Ficou claro para você que esse era o próximo passo no caminho dele. Você foi guiada ao lugar ideal, onde todos os esforços eram feitos para incorporá-lo a todas as atividades; ele se divertia — fez amigos, teve experiências longe de você e da família e começou a viver! E para você, era grande o incentivo em ver essa nova criaturinha se desenvolvendo. Durante todo esse tempo, com duas outras crianças de que cuidar (sim, um terceiro bebê veio completar o seu planejamento familiar), o começo de infindáveis sessões terapêuticas e mais consultas médicas, você resiste. Em primeiro lugar, graças à sua crença em Deus e, depois, graças a uma família encorajadora e às conquistas profundas e significativas que estão se tomando suas também, à medida que avançam. Você começou a compreender um fundamento básico que se tornará mais estável no futuro — o de que em tal situação, existem duas alternavas. Você pode se rebelar, se ressentir, resistir à situação, questioná-la constantemente, bancar o mártir, ficar apático e ser derrotado.



Ou você pode aceitar o desafio e descobrir a bênção e a vitória presentes nessa atitude, edificando e apreciando os aspectos positivos, buscando as oportunidades de crescer em maturidade e sensibilidade como pessoa, descobrindo uma profunda alegria em todas as evidências de superação das limitações, não importa quão pequenas elas sejam. Nos tempos difíceis, você sente todo o negativismo implícito na primeira alternativa, mas no geral você passa mais e mais tempo com a segunda. E as vitórias, embora pequenas, são gloriosas.

Seu filho aprende a falar sem parar depois de você agonizar silenciosamente por meses, temendo o retardamento mental sem que alguém lhe dissesse que cada criança aprende a falar de acordo com seu próprio ritmo. Você leu livros onde todas essas coisa são explicadas, mas até agora tudo deu tão errado, que você sente melo. Você reluta em expressar seus receios, temendo que, se forem verdadeiros, esse será o golpe final. Seria bom desabafar essas preocupações com alguém que compreendesse.

Outros sinais de progresso do seu filho se manifestam através da percepção dos mínimos detalhes de cor e forma ao seu redor, do prazer em passear de carro, do ato de sentar-se com maior firmeza e de aprender a usar os braços para se locomover a todos os lugares, na espécie de trenó de rodas criado pelo pai.

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A necessidade é a mãe da invenção. Essa espécie de trenó lhe dá uma grande sensação de liberdade ao permitir que ele se locomova sozinho.

Com o tempo, você aprende a adaptar muitas coisas a fim de atender determinada necessidade.

As coisas começam a se encaixar em seus devidos lugares, uma luz no fim do túnel e você começa a relaxar um pouco. Seu filho ingressa no jardim de infância, numa situação de adaptação especial. E então aquilo acontece. Ele é hospitalizado a fim de submeter-se a uma cirurgia para corrigir um problema recorrente. Dizem que a cirurgia é necessária e você aquiesce de imediato. Após a cirurgia, você se encontra ao lado da cama, quando um grupo de médicos entra no quarto, fazendo a ronda habitual. Para seu horror, eles discutem o “caso”, como se você fosse invisível, e assim por acaso, você descobre que seu filho está cego. Algo deu errado. Ele começa a se mexer e, querendo dissipar o pavor medonho, você se debruça em sua direção. Ele não pode vê-la; é verdade. Sem saber como, você consegue telefonar ao pai. Mais uma vez, os anti-sentimentos de pesar, angústia, sofrimento, choque, descrença, impotência e frustração inundam sua mente e seu coração. Como você enfrentará essa situação? Já era terrível que ele fosse paralítico da cintura para baixo, mas perder sua janela para o mundo é um golpe arrasador. Durante longos momentos, parece que todas as esperanças e objetivos acalentados chegaram ao fim. Aos poucos percebe que, se você desmoronar, estará abandonando seu filho na hora mais crucial. Assim, lá vai outra vez a fachada de forte e estóica. Você não espera compaixão ou compreensão da equipe do hospital. Eles desviam os olhos quando você aparece na enfermaria. Não há ninguém com quem falar que pareça perceber sequer um pouquinho da angústia que você sente. Com certeza, ajudaria conversar com alguém, mas essa pessoa teria de estar muito sensível às suas necessidades nesse momento e disposta a ouvi-la.

Permitem que você o leve para casa depois dos dez dias de observação e nem uma única sugestão é feita para ajudá-la a enfrentar a situação. Você tem vontade de desabafar sua raiva com todos. O que mais pode se fazer? Instintivamente, você conduz a vida como de hábito; ele volta à escola de imediato e em poucas semanas começa a aprender Braille. É uma grande vantagem que grandes cuidados e consideração sejam dispensados às crianças com necessidades especiais na escola do seu bairro e, portanto, ele pode voltar de imediato à escola.

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Novamente, sua resolução de fazer o melhor por ele prevalece. Um parente chora e lamenta, pintando quadros de palavras gráficas sobre o quanto é terrível que ele não possa ver as flores. Impaciente, você não lhe dá ouvidos, sabendo que, uma vez que se permita adentrar por essa vereda, será longo e árduo o caminho de volta à expectativa positiva.



Mais uma vez você adota o seguinte ponto de vista: o que ele pode fazer? Uma cadeira de rodas é alugada e, dentro de muito pouco tempo, ele aprende, graciosamente, o seu caminho pela casa. Começa a ler livros em Braille, os dedos voando sob as páginas. Quando você olha para esses feitos, de alguma forma, sente que são pequenos milagres. E é assim que deve vê-los — passos do progresso rumo à liberdade, deixando para trás a limitação. É necessário que seja dada ênfase, de modo contínuo, a essas pequenas vitórias para que se mantenha um senso de proporção em relação a toda a situação. Certamente, você pode encarar tudo com apatia (e nas horas de depressão com freqüência o fará) e lamentar com detalhes lúgubres a injustiça disso tudo, o peso, a frustração — você pode afogar-se nesses aspectos negativos! O resultado é que você se sente arrasada, exausta e vazia — e isso não ajuda muito. Você não pode se dar ao luxo de se lamentar por muito tempo. É preciso seguir em frente. Assim, você tenta, de uma forma consistente, comunicar a seu filho que o que importa é prosseguir, superar, conquistar a alegria de transpor os obstáculos. Quanto mais vocês puderem rir juntos de tudo, melhor. Você transmite a ele a certeza de que você e o resto da família estarão ao seu lado, dando-lhe ânimo.

Os momentos antes das cirurgias ou de testes dolorosos são sempre difíceis. Você se pergunta: É essa a coisa certa a fazer? Eu tenho o direito de submetê-lo a outra provação? À medida que cresce, ele também se faz essas perguntas. Os momentos que se seguiram a essa determinada cirurgia foram alguns dos piores de sua vida. Outros ocorrem quando chegam os relatórios da escola, afirmando que a sua realização acadêmica é boa, mas que ele fala muito alto (ele já não sabe onde as pessoas se encontram, não podendo mais vê-las); se irrita facilmente (é tão difícil compreender isso?). Você nunca pode relaxar seus esforços. Cada item adicional parece um outro golpe que faz com que suas reservas de força e determinação conquistadas à duras penas, tremam e ameacem romper-se. Você deseja tanto que a alegria seja a maior qualidade na jovem vida desta criança.

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E você compreende a enorme importância da atmosfera familiar que precisa oferecer apoio e solidariedade, assim como fazer as exigências normais a fim de que ele e os dois irmãos tenham o seu lugar e sua função na família. Você tende a superprotegê-lo em algumas situações, mas, graças ao contato com pessoas maravilhosas e atenciosas, ele adquire uma confiança básica no ser humano o que lhe permite conhecer outras pessoas com alegria e interesse. Ele passa do estágio de chorar quando você o deixa ir sozinho no ônibus escolar, com um novo motorista e novos companheiros para encontrar um novo professor.



Á medida que os anos passam, seu filho continua a amadurecer na mente e no coração, Em seu anseio por uma vida mais normal e completa para ele, você às vezes deixa de perceber relacionamentos muito especiais de que ele partilha. Muitas pessoas se aproximam dele e lhe oferecem a amizade — um dom muito precioso. Quando as exigências de tempo, trabalho e família tornam difícil a continuidade de uma amizade, logo surge uma outra em seu lugar. Uma abundância de amor flui. É grande sua gratidão por essas pessoas sem egoísmo, que lhe asseguram de que essa é uma estrada de duas mãos, que elas também se beneficiam desses relacionamentos. Você percebe que seu filho também já desenvolveu o senso de humor, é capaz de manter uma conversa interessante, interessa-se por muitas coisas. Você começa a compreender que, através das amizades e das relações com outras pessoas, cada um de nós assimila coisas especiais uns dos outros e torna-se mais rico com a troca. A duração do relacionamento não importa tanto quanto a sua qualidade. Como gotas de chuva escorrendo em uma vidraça — às vezes se juntando, separando-se mais uma vez para seguir o seu rumo, cada gota agora maior e mais completa -, os momentos de partilha nos enriquecem como indivíduos. Podemos pegar as melhores horas, a intimidade, as coisas aprendidas com o outro e seguir nossos caminhos, enriquecidos e mais completos a cada vez. Esses relacionamentos fora do círculo familiar ajudam vocês dois a perceberem o que significa a família da humanidade. É descoberta uma profunda afinidade com muitas outras pessoas para as quais as diferenças físicas não têm a menor importância. Esses indivíduos que se aproximam de seu filho e entram em sua vida estão oferecendo um dos bens mais preciosos — a verdadeira afinidade. Eles vêem a pessoa e não o problema e, quando se encontram, é com igualdade; a idade, a formação ou qualquer outro fator não têm a menor influência sobre o relacionamento. O elo é o da verdadeira amizade.

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Como mãe, você também tem de crescer e penetrar muitos locais desconhecidos. Na maior parte do tempo, você está trocando fraldas, cuidando de problemas físicos, indo e vindo de consultórios médicos e de terapeutas, com uma certa equanimidade Algumas vezes, porém, essa rotina a deprime. E logo você percebe quando fica deprimida, fica de fato deprimida. Você tem de lutar contra sentimentos de fadiga, frustração, letargia ou, de outra forma poderá perder sua capacidade de luta. Você descobre que é aquilo que precisa de fato é encontrar formas de promover o seu crescimento pessoal, para que continue sendo um indivíduo e não um apêndice de um filho deficiente. Essa tarefa requer energia, grande vontade, organização e determinação. E você ainda tem de se livrar dos sentimentos de culpa — que está sendo egoísta, que de fato tem uma visão exagerada de sua auto-importância para sequer pensar em tal coisa! No entanto, é essencial que você o faça. De que outra forma poderá cumprir o propósito de sua vida, se encontrar-se envolta em circunstâncias além de seu controle? Você tem de ser uma realizadora, o que não é fácil para a maioria de nós. Por outro lado, quantas coisas mais você terá para dar e partilhar com a família; quão melhor desempenhará o papel de mãe se for você mesma, buscando a profundidade de seu próprio potencial. Se tornar-se uma pessoa mais completa, tudo à sua volta se beneficiará de sua dimensão ampliada. E melhor de tudo, você desfrutará de um maior contentamento ao cuidar das tarefas necessárias, pois essas já não serão o limite do seu ambiente. Você também tem horizontes a explorar, suas próprias vitórias com que se regozijar e das quais partilhar. Viva você também cada dia de uma vez. Assim, todos formarão um processo conjunto, composto de indivíduos avançando, cada um em seu próprio ritmo, mas todos avançando.

Uma das coisas que você pode fazer para viver de acordo com suas convicções e que você se empenha em ensinar aos filhos é lutar por uma maior compreensão entre as pessoas — nesse caso, uma valorização das pessoas, no sentido de olharmos, além da aparência externa, para o indivíduo vital e valoroso, sempre presente por trás da fachada. Muitas vezes você testemunhou cenas semelhantes a esta: em uma sala de recreação do hospital, você se encontra sentada, lendo para seu filho que convalesce de uma cirurgia. Uma garotinha se aproxima. Você sorri e a cumprimenta, e ela olha para seu filho e, em voz alta, repete várias vezes:



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