Os deficientes e seus pais



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Ocorre-me a idéia herética de que um pré-requisito para a formação de terapeutas devesse ser uma exposição prévia direta a algum tipo de excepcionalidade. Seria muito mais fácil compreender e relacionar à confusão de experiências passadas o dilema dos problemas atuais, o definhamento das esperanças no futuro. De fato, à luz da experiência completa, os terapeutas se encheriam com a admiração pela notável resistência que mantêm os pais em sua busca por respostas. Um terapeuta verdadeiramente interessado no estabelecimento de um relacionamento de integridade será levado a dizer com absoluta honestidade: “Você sabe que você é a melhor coisa que essa criança tem a seu favor, a única pessoa que a vê como ela é na realidade. Professores, médicos e pessoas como eu a vêem apenas em algumas situações, sob condições determinadas, em fragmentos, ao passo que você a vê em seus melhores e em seus piores momentos. Você é a continuidade da vida dela, e é maravilhoso que ela tenha você”.



E é. de fato, maravilhoso! Pergunta-se por que mais pais não são levados a abandonar a busca. As pessoas que lhe são queridas e que se encontram à sua volta já fizeram essa sugestão. Profissionais respeitados recomendaram essa atitude com veemência. Os próprios pais já estiveram prestes a tomar essa decisão por mais de uma vez, à medida que atravessam, vacilantes, experiências inquietantes, desencorajadoras, humilhantes, enervantes e inesperadas, uma após a outra.

A mãe de uma criança deficiente mental descreveu confusa, um período de três semanas no qual ela não saiu de casa, quando literalmente não viu um adulto além do marido:

Não sei de fato como aconteceu. Certamente não decidi ficar em casa por três semanas inteiras. Para começar, era janeiro, o termômetro rondava os doze graus e as cinco crianças estavam atacadas por resfriados e dores de garganta. Nesse período, estávamos com freezer completamente abastecido e, portanto, à exceção de um pé de alface ou um pacote de batatas ocasionais que o meu marido trazia para casa, não era necessário ir às compras.

Era difícil conseguir alguém para tomar conta das crianças. Era tão difícil lidar com nosso filho retardado, que já não recebíamos visitas; e os convites eram também muito raros. Um dia, quando lavava as louças do almoço, comecei a chorar e não conseguia parar. Parecia que desde o início dos tempos eu nada via que não fossem crianças, louças e fraldas. Lembro-me de que deixei as louças na pia, vesti o casaco, as botas e o cachecol, agarrei as chaves do carro e saí de casa.

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A duas quadras de distância, percebi de súbito que não tinha para onde ir! Fiquei dando umas voltas por um tempo e por fim dirigi-me à biblioteca e peguei seis romances de mistério. No caminho de volta para casa, parei numa doceria para um hot fudge sundae. Eu não ficara fora de casa por mais do que uma hora e meia, mas me sentia muito melhor! Naturalmente, no dia seguinte a rotina recomeçou, mas daí em diante tive o cuidado de reservar tempo para uma saída ocasional, mesmo que fosse apenas aos correios.



Essa mãe, uma profissional de nível superior, desfrutara de uma promissora carreira como designer de modas e continuara trabalhando, pelo menos em meio período, até o nascimento do quinto filho. Então, a excepcionalidade se avultou, enorme, ajudantes para as tarefas domésticas não ficavam por muito tempo e seus dias, semanas e meses — sua vida — transformaram-se em uma seqüência ininterrupta de cuidados com crianças e tarefas domésticas. Uma pessoa afetuosa, criativa e amorosa, ela não se ressentia dessa mudança de vida, mas com certeza, ressentiu-se do terapeuta que disse: “Mãe, você não pode deixar essa criança perturbar sua vida”. (Nota: Os pais odeiam quando os terapeutas os chamam de “Mãe” e de “Pai”). “Essa criança”, suas necessidades e seus problemas especiais, já perturbara o ritmo de vida da família e sua mãe estava apenas buscando meios de ajudá-lo e de minorar o trauma familiar. Como teria sido útil se o terapeuta tivesse reconhecido a aflição, a confusão, o desespero desses pais e, através do simples ato do reconhecimento, oferecido algum conforto.

Uma outra mãe conta: “Aposto que fomos a única família a ser expulsa do Álamo!” Sua filha de cinco anos de idade, surda de nascimento, correra de sala em sala, de objeto em objeto, emitindo os sons altos e guturais que constituíam a sua fala. As pessoas olhavam e se afastavam; os guias paralisavam-se e foi-lhes gentilmente sugerido que a criança fosse retirada dali. A mãe, com o rosto em fogo, e a filha saíram e ficaram perambulando pelas ruas de San Antonio, até que o resto da família terminasse o “tour” pela famosa área histórica. “Podemos rir do episódio agora”, acrescenta a mãe, “mas na ocasião senti-me magoada e humilhada. Algumas semanas mais tarde, um psicólogo me disse que eu precisava aprender a aceitar minha filha, e eu fiquei imaginando como é que ele esperava que eu a aceitasse quando ninguém mais no mundo o fazia.

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Uma outra mãe narra a ocasião em que foi marcado um eletro encefalograma (EEG) para seu filho:



Eu devo ter bloqueado parte do episódio, pois não consigo lembrar qual foi o médico que pediu o exame ou o que estávamos tentando provar, contrariar ou descobrir. Bem, de qualquer forma, Billy precisava fazer um EEG, o que significava que todos os seus medicamentos teriam de ser suspensos por três dias antes do exame. Na ocasião, ele estava tomando Mellaril já há quatro anos, e essa era a única coisa que o tornava tolerável — não exemplar, veja bem, tolerável. Assim, suspendi as doses dos remédios; o primeiro dia foi de todo mal, o segundo foi pior, por certo, mas o fim se aproximava e. portanto, sobrevivemos. A manhã do terceiro dia foi simplesmente insuportável e contei os minutos até as duas da tarde, hora de nossa consulta.

Chegamos ao hospital e nos indicaram o caminho da sala de EEG, que tinha a sua própria sala de espera. Ao entrar ali, descobri, para meu absoluto horror, que estavam atrasados duas horas, a sala de espera estava tão cheia que não havia lugar para sentarmos e mandaram-nos esperar no imenso e cavernoso corredor esterno. A primeira coisa que fiz foi tirar tudo que havia em minha bolsa que pudesse distrair Billy — chaves, espelhos, lápis e rascunhos de listas de compras. Isso durou cinco minutos. Fomos então para a lojinha de presentes do hospital, onde comprei livros de colorir, lápis de cera, pequenos cartões de plástico e outros artigos variados — o que lhe prendeu a atenção por quinze minutos. Então, cantamos nosso repertório de cantigas infantis e patrulhamos os corredores, nunca nos afastando demais para o caso de o nosso nome ser chamado.

Literalmente, eu fiz tudo que me ocorreu e, depois de cerca de meia hora, desisti. Sentei-me e fingi que não conhecia Billy, deixando-o correr. E, Deus do céu, como ele correu! Corria para as imensas janelas de vidro laminado para deixar ali suas impressões digitais, puxava as elegantes cortinas, virava cambalhota sobre a mobília. Não parava, nem por um instante, e eu ficava lá sentada, encolhendo, encolhendo, tentando desaparecer na poltrona.

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Finalmente, uma das pequenas e gentis voluntárias se aproximou, séria. “Mãe”, disse ela, “você tem de fazer alguma coisa com essa criança.” Foi aí que as comportas ruíram. E perdi o controle — e chorei como nunca chorara antes! “Nós viemos fazer um EEG — e eles estão atrasados há horas — e ele tem distúrbios cerebrais e...” A pobrezinha ficou completamente paralisada, mas apenas por um momento. A próxima coisa de que me recordo é que alguém me estendeu um lenço para eu enxugar as lágrimas abundantes, uma outra pessoa colocou Billy em uma cadeira de rodas e levou-o para passear e ele estava adorando; e o melhor de tudo foi que dentro de cinco minutos ele estava na sala de EEG, com aquela pasta branca sendo colocada em sua cabeça! Foi nesse momento que compreendi que há uma hora para ser forte e outra para chorar.

Essas histórias exemplificam o convívio com a excepcionalidade, onde os planos mais insignificantes da família podem vestir-se com o manto negro do horror. “O que ele fará a seguir? Quanto tempo teremos que esperar no consultório do dentista? Devemos levá-la ao piquenique? Por que as pessoas parecem tão pouco à vontade perto de nosso filho? Será que todo mundo vai ficar olhando e cochichando no shopping center? Será que vão nos deixar entrar? Afinal, da última vez ele quebrou uma vidraça! Há sempre uma cena na sapataria... Será que eu posso arriscar e comprar o sapato sem experimentar? Somos os mesmos de antes... Por que todos nos tratam de modo diferente? Por quê...? Por quê...? Por quê..,?”

Dessa forma os pais protegem-se e reagem — repetidamente — e são rotulados devido a esse comportamento. Rotular os pais não é mais construtivo do que rotular a criança; os terapeutas derrubam o significado e o objetivo de sua função quando agem dessa forma. “A mãe é neurótica”. Será que é mesmo? Ela sempre foi assim? “O pai nega o problema”. “Ele não está negando coisa alguma. Ele sabe”. “Os pais não são realistas”. “Não são realistas? Eles vivem com a trágica realidade da situação há anos. Como seria especial o terapeuta que ignorasse por completo até mesmo o rótulo de “pais” e que pudesse trabalhar com dois seres humanos (pai e mãe) em seu compromisso com um outro ser humano (a criança). Essas duas pessoas, embora estejam envolvidas com o papel de pais, são muito mais do que isso. Elas possuem seus próprios atributos, talentos e beleza especiais, que deveriam ser experimentados, apreciados e utilizados no tratamento do problema presente, e não diminuídos pelo filtro de qualquer tipo de rotulação.

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No lugar dos rótulos, recomenda-se aos terapeutas pensar nos termos do “estágio” atual dos pais. Eles ainda estão lamentando um diagnóstico irrevogável? Ainda se encontram no estágio da negação? Estão mergulhados em culpa? Inconformados? Imersos na resignação? A identificação desses vários estágios por que todos os pais de excepcionais passam é muito mais útil em termos de aconselhamento e terapia do que os rótulos, e tal abordagem é infinitamente mais gentil e humana.

Independente de em que estágio se encontrem, porém, os pais de excepcionais possuem um imenso investimento emocional em seus filhos — eles de fato os amam! Algumas vezes pode ser difícil para um terapeuta reconhecer ou compreender esse fato, pois as crianças excepcionais nada têm de atraente na superfície. Ao contrário, muitas podem parecer ao terapeuta positivamente sem atrativos no que se refere ao comportamento e à aparência. Mas os pais conhecem os filhos numa variedade de situações — fresquinhos e cheirosos depois do banho, os olhos iluminados pela visão do bolo de aniversário ou do primeiro contato com a neve, uma trouxinha de alegria rolando no chão com um novo cachorrinho. Eles já apreciaram a beleza de seus filhos! Na verdade, já se frustraram com comportamentos que não puderam entender ou manipular, já choraram com a irrevogabilidade de um diagnóstico. Contudo, um fator está sempre presente, e este é seu amor inegável, firme, insistente.

Então, como é cruel e desnecessário que qualquer profissional, independente de suas boas intenções, “ataque” crianças amadas de modo profundo pelos pais e que também representam o amor de um pelo outro. “Seu filho é irremediavelmente retardado; coloque-o em uma instituição”. O que essa pessoa está querendo dizer com isso? “Jogue-o no lixo. Livre-se dele”. Os pais não podem dispor de uma criança da mesma forma que dispõem de um carro velho. Nos raros casos em que a criança não pode ser mantida em casa, talvez sejam necessários meses, até mesmo anos, de trabalho de um terapeuta experiente e gentil, para levar os pais ao ponto de tomarem uma decisão válida. Esta, porém, deve ser a decisão deles, de mais ninguém. Só eles sabem o quanto podem suportar, que preço estão dispostos a pagar, ao manter o filho em casa — ou separar-se dele para sempre.

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E assim, tendo em mente as experiências e sentimentos que os pais trazem consigo para as sessões de terapia e o dilema e a confusão com que saem destas, talvez pudéssemos tentar escrever um novo roteiro para a interação entre os profissionais e os pais. Deve-se buscar uma relação humana honesta, evidenciar o interesse genuíno, evitar a culpa e eliminar o sentimento de superioridade por parte do terapeuta. Como será precioso e estimado o terapeuta que puder trabalhar com os fatos presentes, as possibilidades, a riqueza e a beleza que se encontram à sua frente!

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O que os pais precisam ouvir - por Betty Lou Kratoville
O que os pais precisam ouvir daqueles no papel de terapeutas? Na verdade, nada muito diferente do que desejam ouvir! No entanto, antes de qualquer coisa, eles precisam com certeza ouvir a verdade. A enorme responsabilidade do terapeuta está no delicado fato de que ele deve contínua e resolutamente manter a profunda convicção de que a informação que está sendo passada aos pais é de fato precisa. Como muitas excepcionalidades apresentam aspectos ilusórios, difíceis de precisar, diagnosticar ou tratar, a questão do que é real e do que não é real pode muitas vezes ser motivo de debate; isso foi comprovado, repetidas vezes, pelos muitos casos em que dois ou mais profissionais discordam radicalmente entre si. Além disso, até agora não foi elaborado nenhum teste que meça com precisão o potencial de uma pessoa. Nenhum computador pode avaliar com exatidão a centelha divina a que chamamos motivação ou a contribuição ao desenvolvimento que o amor paternal e a determinação podem prestar. Portanto, seria aconselhável que os terapeutas evitassem as afirmações peremptórias, implacáveis, irrevogáveis. “Seu filho é irremediavelmente retardado”. “Sua filha nunca chegará à universidade”. “Seu filho nunca se relacionará com outras pessoas”. “Não há cura”. “Não há esperanças”. Alguns desses comentários são, no mínimo, arrogantes e, em alguns casos, moralmente repreensíveis.

A questão não é o direito do terapeuta a uma opinião ou ponto de vista resultante, como é de se esperar, de um treinamento e experiência consideráveis. A opinião, o ponto de vista, existe, e o terapeuta está preso a ela. A questão maior é não deixar os pais presos a ela também. Na verdade, eles investiram tempo e dinheiro e esperam algo em retorno. Mas quão injusto seria se também tivessem de pagar em esperanças perdidas! Quando não há mais esperança, o que resta? A que os pais podem recorrer nas semanas, meses e anos que se estendem à sua frente? A esperança é o sustento; uma necessidade vital; a própria seiva da vida.

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Pais e filhos seriam mais bem servidos por terapeutas que buscam em seus corações e em suas consciências atitudes e comentário que sejam descritivos, proveitosos e realistas, mas que não fechem as portas. “Os resultados mostram que John apresenta nesse momento um nível baixo de desempenho, e vocês estavam certos ao resolverem fazer os testes. Vocês são muito perspicazes”. (Com que freqüência os terapeutas cumprimentam os pais pela capacidade de observação?) “Vocês compreendem que os resultados dos testes nem sempre nos fornecem um quadro absolutamente preciso, não é? Eles mostram apenas o desempenho de John em determinado dia”.



Talvez seja a hora de reavaliarmos todo o processo de interpretação de resultados de testes para os pais. Como regra geral, os terapeutas tendem a trabalhar com o mesmo teste ou testes vezes sem fim. Comumente, eles possuem seus instrumentos de avaliação preferidos e, devido ao fato do conteúdo do teste ser tão familiar a eles e seus colegas, costumam desenvolver uma espécie de vocabulário casual que pode ser quase que ininteligível ao leigo. Como seria simpático se o terapeuta pudesse elaborar para os pais a explicação de teste por escrito, de uma forma breve e clara, apresentando objetivos, propósitos e incluindo, se necessário, um glossário. (Observação para as instituições de formação de professores: A ação de um folheto conciso e de fácil leitura sobre cada um dos vários instrumentos de avaliação padrão mais conhecidos seria um projeto maravilhoso de enorme valor para os alunos!). Os pais poderiam receber o texto explicativo para lerem enquanto a criança se encontrasse na sala de testes ou poderiam levá-lo para casa a fim de estudá-lo antes que os resultados dos testes fossem discutidos. (Caso essa estratégia já esteja sendo usada, certamente eu gostaria de tornar conhecimento!).

Como já estabelecemos anteriormente o fato de que os pais se preocupam com o que os terapeutas pensam a seu respeito, é mais fácil compreender a relutância deles em interromper o discurso do terapeuta com comentários tais como: “Não compreendo essa palavra, expressão ou frase. E é crucial que a compreenda. Você poderia usar uma linguagem mais simples?” As mães odeiam admitir esse fato e os pais idem. E, assim, sentam-se e balançam a cabeça, pacientemente, enquanto os cérebros e os olhos turvam-se. Com certeza não faria mal algum aos terapeutas iniciarem a interpretação do teste com o simpático comentário introdutório:

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“Por favor. interrompam-me todas as vezes que eu empregar um termo incompreensível ou confuso para vocês. Às vezes, fico tão envolvido no que estou dizendo que esqueço que vocês não conhecem todo o nosso jargão técnico, educacional ou médico. Eu não estou querendo impressioná-los com o meu brilhantismo. O importante é que vocês levem de nosso encontro de hoje o máximo de informações relevantes possível.” E, naturalmente, a finalização para essa abordagem humanitária seria um relatório por escrito, também redigido com clareza e simplicidade.



Deve-se acrescentar que o debate atual sobre o fato de os pais terem ou não acesso às informações e registros sobre seus próprios filhos parece indefensável. Os pais são a constante na vida dos filhos. Os profissionais de muitas áreas vêm e vão, cada um deixando a sua marca ou opinião para os que virão a seguir. É irreal, simplesmente impossível, esperar que os pais tomem as decisões, a menos que estejam a par de todos os fatos. O que eles farão diante da posse desses fatos, se serão sábios ou não, é uma questão individual. Mas a ajuda que podem receber a fim de lidar com tais fatos é, com certeza, responsabilidade dos terapeutas.

Certamente, em algum ponto da formação de um terapeuta existe um curso, um livro, um capítulo, um parágrafo, ao menos uma frase, que defende a ênfase no positivo! Mesmo assim, parece que muitos terapeutas poderiam beneficiar-se de um curso de atualização nesse importante aspecto de sua missão. Não existe criança a respeito da qual não se possa fazer nenhum comentário positivo. Seu quociente de inteligência é muito baixo? Que tal o aspecto social? “Que sorte vocês têm no fato de ele se relacionar tão bem com as pessoas”. E o aspecto físico? “Ela tem uma coordenação motora tão boa e irradia um ar tão saudável! Vocês devem estar orgulhosos do trabalho que fizeram!” Que tal o aspecto emocional? “Que criança feliz e sadia! Sua casa deve ser um lugar especial”. Palavras superficiais? Absolutamente. Verdadeiras? Com certeza. Humanas? Sem dúvida. Proveitosas? Um salva-vidas em que os pais podem se agarrar enquanto navegam nos mares tempestuosos de um diagnóstico irrevogável!

Os terapeutas podem ser muito úteis no que se refere a perspectivas. Qualquer excepcionalidade se assoma imensa no espectro familiar, especialmente no momento da revelação e do diagnóstico, e esse fato deve ser esperado e considerado com compreensão. Os pais tiveram de reajustar expectativas, orçamentos e sonhos para o futuro e essa enorme e imprevista calistenia mental leva-os a verem um ao outro, às outras crianças na família e ao mundo através de um véu de pesar, aproximando-se do desespero.

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Não há dúvida a esse respeito: o assalto de uma excepcionalidade pode lançar um manto de desalento sobre a mais saudável e sólida das famílias. Sabemos, naturalmente, que não se deve permitir que tal estado de angústia continue, em nome da saúde mental do pai, da mãe e de todas as crianças envolvidas. Portanto, é essencial que os terapeutas, ao reconhecerem essa condição, trabalhem no sentido de aliviá-la da forma mais gentil e rápida possível. “Cuidem de seu filho e de suas necessidades especiais, busquem ajuda e orientação, mas cuidem de vocês também. Fiquem atentos às necessidades de seu marido e de sua mulher e dos outros mem da família. Mais do que de qualquer outra coisa, seu filho excepcional se beneficiará da integridade do grupo familiar. Vocês perguntaram em que podem ajudar. Bem, essa é uma questão em que podem contribuir muito. Na realidade, só vocês podem fazê-lo!”

Em termos de perspectiva, os pais devem ser advertidos também contra decisões e reações apressadas e inadequadas. Essa advertência pode ser implementada por uma abordagem calculada do tipo: “Talvez vocês queiram considerar essa possibilidade” em lugar de “Façam isso” ou “Façam aquilo”. Os terapeutas podem instar os pais a agirem com precaução, a explorar alternativas, a se envolverem em programas de pesquisa atuais, a fim de encontrarem respostas adequadas às necessidades da criança e da família. “O problema não se evaporará. Ele ainda estará aqui amanhã, depois que vocês tiverem tido tempo para digerir todas essas informações. Vamos agir com resolução, mas com todo o cuidado e deliberação que a importância da decisão requer”. Como os pais são humanos, eles querem soluções já prontas e, portanto, devem ser avisados de que nenhuma abordagem, disciplina, programa, escola ou instituição isolada tem todas as respostas para todos os casos. É necessário que examinem criteriosamente inúmeras possibilidades, usando toda a prudência e sabedoria que puderem. Talvez seja indicada nesse caso uma sessão de terapia “extra” após um período de amadurecimento. “Agora eu lhes forneci os fatos como os vejo hoje. Creio que seria aconselhável vocês irem para casa e refletirem sobre esses fatos por uma semana, e eu também pensarei a respeito mais uma vez. Então nos reuniremos e examinaremos as possibilidades existentes para seu filho”.

Os pais precisam também, nesse período crítico, ser avisados de que todos os esforços devem ser envidados no sentido de não se fixarem na crise, excluindo o resto do mundo.

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E essa tarefa não é uma tarefa fácil! Nesse momento, pode ser doloroso para eles, estarem com outras pessoas, mas eles podem ao menos considerar a possibilidade de viajarem sozinhos, de planejarem algo muito especial, alguma atividade renovadora e revigorante — teatro, restaurante, uma galeria de arte. Ou talvez possam programar uma atividade com ou para as crianças. “Há anos que queremos uma mesa de pingue-pongue. Vamos comprá-la agora”. “Vamos nos reunir e fazer um churrasco no quintal”. “Que tal tomarmos café da manhã num restaurante e depois irmos a um rinque de patinação?” Quem sabe os pais não possam ser desafiados a descobrirem o quão inovadores e criativos podem ser durante os primeiros e sombrios dias.

Nesse período de introspecção, o terapeuta pode desejar oferecer uma lista de material de leitura que lance luz sobre o problema. Atualmente, todos os tipos de excepcionalidade têm uma pletora de livros e folhetos dirigidos aos pais e que contém uma abundância de informações descritivas e práticas. Tal literatura pode ser útil quando o diagnóstico ou o resultado dos testes têm de ser explicados, repetidas vezes, a amigos, parentes e às outras crianças da família.

Em suma, recomenda-se aos terapeutas que examinem com cuidado suas próprias necessidades e personalidade. Eles estão representando um papel por detrás das imponentes mesas? Estão agindo como se as excepcionalidades fossem coisas banais? Estão julgando? Rotulando? Estão vendo resultados de testes e estatísticas em lugar de seres humanos? Ficam impacientes quando suas informações não são total e rapidamente digeridas? Estão bancando Deus?

Ou, ao contrário, estão explicando com cuidado e bom senso o que os pais podem esperar deles e o que eles esperam dos pais? Estão demonstrando preocupação, interesse, simpatia genuínos? Estão prontos a admitir que nem sempre possuem todas as respostas? Estão mandando os pais para casa com sugestões pragmáticas para a família e com a esperança intacta? Os terapeutas consultados estabelecerão a enorme diferença entre o desespero e a esperança.



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