Os deficientes e seus pais



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Quase sempre os irmãos de um deficiente se referirão ao tratamento injusto que lhes é dado em oposição ao que é dispensado ao irmão ou irmã deficiente. “Ele pode fazer qualquer coisa e sair impune. O que quer que aconteça, nós somos culpados, pois devíamos saber como agir certo”. Não é de se espantar que a rivalidade entre irmãos seja grande nesses lares. É muito difícil amar e aceitar alguém que, de uma forma indireta, é sempre responsável por sofrimento e infelicidade.

A criança excepcional também precisa de limites. Embora possa parecer difícil dizer “não” ou ser incisivo com essas crianças, elas precisam aprender que se espera delas o mesmo que dos outros membros da família. A permissividade é um fenômeno gerador de crescimento, mas em excesso pode criar uma permanente sensação de confusão e desorientação na criança.

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Haverá situações em que ela necessitará de liberdade, mas haverá outras em que certamente precisará ser refreada. As regras familiares que se aplicar a todos devem também, quando possível, se aplicar à criança deficiente. A segurança emocional vem de se sentir parte de um grupo, através de amor, respeito, interesse e empatia mútuos, e também de se ter os mesmos direitos e limites. Direitos suficientes, para que a criança possa crescer com a liberdade que lhe permita fazer suas próprias opções, desenvolver seus valores e padrões pessoais e estabelecer seus próprios objetivos; limites suficientes, para que ela possa se sentir segura e para que adquira uma coerência interior e o conhecimento que existem pessoas que se preocupam com o seu bem-estar.



A disciplina não é o processo de moldar as crianças de acordo com o que a família acha que elas devam ser (o que na maioria das vezes nada mais é do que uma cópia carbono dos seus integrantes), mas sim uma forma de ajudá-las a se tornarem unicamente o que são. Grande parte da responsabilidade por essa tarefa recairá sobre o individuo. A família, porém, deve ajudar, oferecendo orientação e cada membro assumindo a responsabilidade por sua auto-realização, tornando-se, dessa forma, modelos.

Quando e onde as famílias devem permitir ou proibir são limites separados por um tênue fio. A resposta está na percepção de que a criança é um indivíduo e, como tal, deve experimentar o sucesso, o fracasso, a alegria e o desespero, a realização e a frustração. Não se pode protegê-la da vida. A família também não pode viver por algum de seus membros. Sua maior função é amá-los como eles são.


LIDANDO COM A ACEITAÇÃO E A REJEIÇÃO

Como mencionamos anteriormente, o objetivo básico do aconselhamento de crianças e adultos excepcionais é a aceitação final de todas as pessoas com todas as suas forças e capacidades, mas há também a implicação de uma aceitação de todas as suas limitações. Nesse sentido, a aceitação das limitações não significa um processo de busca de compensações para tais limitações ou de racionalização das supostas vantagens de se possuí-las ou, o que é ainda pior, a resignação a um triste destino, mas sim o reconhecimento de que existem limitações e de que estas são aceitáveis.

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Essa aceitação, como tantas outras coisas, começa no lar. É necessário que as crianças portadoras de deficiências experimentem suas próprias forças ou fraquezas, testem suas realidades e estabeleçam seus próprios limites. Elas terão de vivenciar sua impotência, suas inadequações e seu sofrimento. Como as crianças não podem compreender completamente a permanência ou a extensão de sua deficiência, quase sempre encontrarão meios próprios para realizar aquilo para que estão verdadeiramente motivadas. Apenas elas podem determinar o que lhes é impossível e, por fim, aceitar a realidade do que e de quem são. É sempre difícil para as pessoas que amam observar esse processo, que pode às vezes ser muito doloroso, mas qualquer interferência na busca empreendida pela criança pode criar obstáculos irreais à aceitação.



A família pode contribuir para esse processo de aceitação positiva, permitindo e encorajando que as pessoas excepcionais atravessem alguns dos aspectos dinâmicos de aceitação das limitações da realidade, sem degradá-las na sua condição de pessoas completas. A família pode, de diversas maneiras criativas, ajudar as crianças a descobrirem e utilizarem seus dons e capacidades. Ela pode convencê-las de que não é o que elas não têm que importa, mas a utilização total do que têm. As crianças podem receber ajuda a fim de ver que o seu mundo é vasto e variado, e se estende além da família e da deficiência. Podemos lhes mostrar que há um lugar e função para todos e que há muitos meios de lá chegar. Elas devem aprender de imediato que, mesmo com diferenças, os mesmos objetivos podem às vezes ser alcançados.

Se o aspecto físico está gravemente debilitado, será útil que a família enfatize o valor de outras qualidades humanas, tais como traços de personalidade saudáveis. O valor social dessas características não-físicas, como a empatia, a delicadeza, a compreensão, a bondade e o amor podem ser reforçados, o que representará dotes de personalidade que irão contrabalançar os débitos físicos. Todos já vimos como isso funciona. Um adolescente, voluntário no trabalho com crianças deficientes físicas, expressou esse fato de modo franco quando declarou: “Quando vi essas crianças pela primeira vez, tive vontade de desistir. Não pensei que pudessem ser o que são. Todas usavam aparelhos, babavam e outras coisas! Então, me aproximei delas. Seu amor e alegria me atingiram em cheio. Esqueci-me de sua aparência. Quando as deixei, só podia vê-las como crianças bonitas”. Quando emerge a beleza interior da pessoa, a aparência exterior torna-se secundária.

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Arthur Pinero, o excelente teatrólogo inglês, trata desse fenômeno em uma adorável peça, The Enchanted Cottage (A Cabana encantada), na qual conta a história de um jovem gravemente desfigurado na guerra, que é afastado do convívio social por sua abastada família e levado para uma pequena cabana no campo, a fim de se furtar dos dolorosos contatos sociais que a cidade lhe infligiria. Para que ele se sinta menos estigmatizado, a família contrata para ele a governanta mais feia que podem encontrar. A íntima compreensão humana e interação entre os dois logo gera uma bela relação de amor. Pinero ilustra esse fato eliminando as deficiências no segundo ato e tornando a jovem governanta extremamente atraente e o rapaz igualmente belo. Como amam um ao outro, vêem-se dessa forma idílica, A tragédia abate-se sobre eles quando recebem a visita dos parentes do rapaz, os quais ainda os vêem como desesperançados, feios e repulsivos, e assim fazem com que eles se vejam outra vez dessa maneira devastadora e destrutiva.



Alcançamos a verdadeira aceitação quando deixamos de generalizar os efeitos da deficiência e percebemos que ela não representa toda a pessoa, que nem todos os aspectos de sua vida serão influenciados por ela e que essa pessoa é mais do que o total da soma de suas partes. A aceitação vem através de uma avaliação realista da deficiência e dos valores que parecem perdidos graças a ela. A aceitação também surge com o conhecimento de que existem vastas regiões do eu que ainda estão intactas, acessíveis e à espera de ser exploradas. Essas verdades são sempre mais bem vivenciadas na prática do que no ensino formal.

A família é, então, o principal terapeuta no dia- -dia do deficiente. Os seus membros desempenharão melhor esse papel vital se lembrarem-se do seguinte:

* O sentimento da família em relação a cada membro irá variar e terá um efeito colossal sobre toda a família. Se esses sentimentos forem internalizados, poderão levar à culpa, à ansiedade e à impotência. Por outro lado, se for criada uma espécie de fórum no lar para que se possam expressar os sentimentos sem medo de censura ou rejeição, essa prática pode resultar em relacionamentos novos e criativos e em soluções mais positivas para todos.

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* O desenvolvimento de um relacionamento familiar bem integrado e funcional não é responsabilidade exclusiva de uma só pessoa, e sim de todos os membros da família.

* A maturidade e a independência para cada pessoa na família ocorrerá somente se a cada uma for permitida a busca e descoberta de seu eu, ao mesmo tempo em que lhe são assegurados amor e apoio constantes por parte de toda a família, independente de aonde essa busca possa levar.

* A família deve lutar para criar o tipo de atmosfera em que os únicos obstáculos ao crescimento são auto-impostos e onde a alegria ou a dor, o sucesso ou o fracasso, a esperança ou o desespero resultantes possam ser partilhados com igual aceitação.

* Lamentar-se temporariamente por alguma coisa valiosa que é perdida é uma reação humana normal. Lamentar-se eternamente por algo que não pode ser recuperado é um distúrbio emocional e pode evitar que a família vivencie as muitas gratificações que viver o “agora’ pode oferecer.

* Para juntos viverem com paz, alegria e amor, cada membro da família necessitará de um sentimento mútuo de respeito e consideração. Esse reconhecimento pelos outros exigirá algumas limitações, disciplina, o dar e receber, para o beneficio de todos. As recompensas são uma sensação de segurança, de apoio do grupo e um repertório de alternativas de comportamento mais vasto.

* A aceitação dos outros membros da família só é alcançada quando se lhes permite a dignidade de forças e limitações pessoais, sempre lembrando que os seus potenciais são infinitos, não para que se tornem o que gostaríamos que fossem, mas para que se tornem o que são.

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Capítulo 9:



Os Pais Têm a Palavra
Em meio a uma centena de espelhos ilusórios... estrangulado no laço do conhecimento do seu EU! Carrasco de si mesmo! espremido entre dois nadas um ponto de interrogação...

NIETZSCHE


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BETTY LOU KRATOVILLE não precisa de apresentação às pessoas da área de educação especial. Seus livros, artigos e sua ativa participação no campo das deficiências do aprendizado são conhecidos por todos, mas há pessoas que não sabem que ela é também mãe de uma criança deficiente. Sua história talvez seja igual à de muitas outras; mas seu talento em expressar idéias, emoções e sentimentos profundos é mais raro. Como seu amigo íntimo e colega de trabalho, eu não podia conceber a idéia de escrever este livro sem pedir que ela partilhasse seus sentimentos na história com todos, assim como fez comigo. Temos muito que nos enriquecer com ela.

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O que os pais sentem

Um capítulo sobre os sentimentos dos pais só pode, naturalmente, ser escrito por um deles — de preferência por um cujas experiências não sejam apenas pessoais, mas cuja vida tenha sido tocada e enriquecida por muitos outros pais e, deve-se atentar para esse fato, por um número de profissionais incomparáveis.

Embora a história de meu filho, Matthew, tenha sido contada antes, até o momento que me foi proposta, e eu aceitei a participação neste capítulo, eu nunca pensara ou escrevera sobre ela apenas no contexto da ajuda profissional que recebemos durante vários anos A fim de atender ao pedido do Dr. Buscaglia de que a contribuição de um representante dos pais fosse a do sentimento, e a fim de seguir a convicção pessoal de que o público alvo deste livro mereceria e apreciaria a seriedade, foi necessário buscar atitudes há muito esquecidas, opiniões há muito abandonadas, projeções felizmente não realizadas.

Como mãe, minha atitude em relação a todos os profissionais a quem recorri em busca de diagnóstico e tratamento para Matthew era de absoluta humildade. Em retrospecto, muitas vezes minha reverência era imerecida. Esqueci-me de que os terapeutas são, antes e acima de tudo, seres humanos; que eles também riem, choram, cometem erros e que, na verdade, eles não são deuses. Àquela época, por algum motivo, eles assomavam aos meus olhos invencíveis e gigantescos, por trás de suas mesas que pareciam ter o tamanho de navios de guerra, os consultórios sempre guardados por sentinelas rígidas, que surgiam de forma rápida e inesperada, com anúncios concisos: “O próximo cliente está à espera.” Eu, covarde e abjeta, saía furtivamente do consultório, tonta sob o impacto do profissionalismo frio e de centenas de perguntas sem respostas.

Nossa primeira sessão de terapia ocorreu quando Matthew tinha dois anos de idade. Passamos várias manhãs com o terapeuta (um assistente social) que, protegido por detrás de uma terrível pilha de formulários, fizera centenas de perguntas sobre nossa família.

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Mais tarde voltamos com Matthew para uma sessão de quarenta minutos, quando ele foi testado e observado pelo assistente social por um psicólogo clínico e por um psiquiatra. Ele comportou-se caracteristicamente — o que quer dizer que o seu desempenho não foi de todo bom. Ele não ficava quieto e não executava as tarefas. Agitava-se, contorcia-se, corria de um lado para outro, gritava, frustrado. Fomos então mandados de volta ao consultório do assistente social e recebemos o veredicto: institucionalização imediata e permanente. Nenhum comentário preliminar e suavizante amorteceu este golpe terrível. Não apresentaram outras alternativas. “Interne-o agora. Eis aqui uma lista de instituições públicas e privadas”. As semanas que se seguiram foram tão cheias de horror que é difícil recordá-las. A lista foi devidamente investigada — as instalações eram tão apavorantes que tomamos a decisão de manter Matthew em casa, apesar do cuidado e da atenção constantes que ele exigia.

Vários anos depois, quando Matthew já começou a responder magnificamente a vários tipos de terapia intensiva, deparei-me outra vez com uma situação semelhante. A função visual de Matthew era deficiente, e marquei uma consulta com uma oftalmologista local, famosa pelo tratamento “de crianças desse tipo”. Esperamos durante horas, e Matthew respondeu com razoável desenvoltura a gráficos e tabelas e, finalmente, a Dra. X e eu nos confrontamos separadas pela enorme mesa habitual. Ela foi muito paciente enquanto eu descrevia, excitada, o progresso de Matthew nos últimos meses — sua maior concentração, hiperatividade decrescente, as recém-adquiridas habilidades de nadar e de se equilibrar na bicicleta, a fala agora bastante compreensível. A visão, porém, parecia notadamente insuficiente. O que ela sugeria? Seu comentário tenebroso foi: “Por que você não interna essa criança cm uma escola própria para ela?” Voltei com Matthew para a escola maternal e solucei no ombro reconfortador da diretora: “Meu Deus, será que ninguém quer me deixar ficar com meu filho?”

Matthew foi “reprovado” no jardim de infância público. Baseados nos anos e nos sucessos que se seguiram, vemos agora que a falha não foi dele — mas isso pertence ao passado. No fim daquele ano fui aconselhada pela diretora da escola: “Há uma vaga em uma turma para retardados mentais com alguma capacidade de aprendizagem. Achamos que essa turma é adequada para ele”. Talvez isso para ela fosse um progresso. Pelo menos não estava sugerindo que ele fosse internado. A oferta foi recusada sem agradecimentos, e Matthew foi aceito na pequena escola paroquial na condição de que lhe fosse dado reforço extra em leitura e matemática.

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Seis semanas mais tarde, pediram-me que o tirasse da escola paroquial. Ele não “se ajustava ao programa”. Nessa época o explicador informou-me de que ele não conseguiria ler, que a fônica estava acima de suas capacidades e que devíamos aceitar essa realidade. Alguém se esqueceu de dizer isso a Matthew. Dentro de meses, usando os livros pelos quais eu pagara e que foram trazidos da escola paroquial, ele estava lendo foneticamente e bem. Devo ressaltar que eu não tivera qualquer treinamento como professora e eu decidira tentar um programa de leitura com Matthew porque, com sinceridade, eu não sabia a quem mais recorrer!

Houve também a sessão de conselhos do médico da família. Procurara-o devido a uma ligeira anemia. O seu conselho foi: “venha aqui para as injeções de ferro duas vezes por semana e pare de se matar por causa desse menino. Ele nunca vai ser normal”. Por que ele não podia dizer: “Vá um pouco mais devagar; cuide-se; Matthew precisa de você, que é a única pessoa que pode fazer com ele atinja o máximo de seu potencial”?

Justiça é justiça, por isso não posso deixar de mencionar o psicólogo clínico que disse: “É difícil chegar a um QI preciso devido ao problema de fala de Matthew. O resultado obtido é 85, mas eu tenho quase certeza de que é mais alto do que isso”. Ou o diretor de uma clínica infantil que observou: “O progresso dele é de fato notável. Você o ajudou a percorrer 95% do caminho. Mantenha-se firme. Não vejo razão para que não consigam completar os outros cinco por cento”. “Caros amigos, que suas vidas sejam longas e cheias de amor”.

Matthew agora está na sétima série e é um aluno ativo. Há seis anos não pertence a uma turma especial. Tem amigos, “Hobbes”, interesses, consciência — e um futuro. Ele esteve a ponto de perder todas essas coisas. Ainda fico estarrecida e consternada quando penso no que teria acontecido a ele, o que provavelmente acontece a inúmeras crianças cujos pais são aconselhados de modo insensato e ríspido. Por essa razão, os pensamentos a seguir talvez não traduzam total objetividade, mas são expressos com a profunda esperança de que os terapeutas tomarão consciência da importância de vida ou morte de seus papéis e agirão com a nobreza e a responsabilidade exigidas por sua profissão.

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Os pais se preocupam com o que os terapeutas pensam a seu respeito. Sim, é verdade! Há muito planejamento e uma grande preparação antes de uma sessão de terapia. Há dias fala-se nela. Foi necessário contratar os serviços de uma “baby sitter”. As roupas e acessório são escolhidos com muito cuidado. Esse dia, essa hora, pode significar uma nova direção para a família — para cima ou para baixo —, e nada há de casual ou descuidado nos preparativos. Pergunte a qualquer terapeuta com que freqüência os pais se atrasam para esse tipo de consulta. A resposta será: “Nunca”. Pergunte aos pais com que freqüência eles ficam à espera, na ante sala, sob o olhar frio de uma recepcionista, enquanto os minutos se arrastam relutantemente e se transformam em horas. A resposta será: “Muitas vezes!”



A maioria dos consultórios parece seguir um padrão. O ambiente é imponente — tapete espesso, cortinas pesadas, mesa majestosa, cadeira giratória de couro, duas cadeiras simples para os pacientes, estantes repletas de volumes bem encadernados. A atmosfera parece autoritária e, em geral, dispendiosa. O terapeuta se encontra sempre atrás da mesa, examinando um grosso maço de papéis. Os pais, inseguros, incertos, são conduzidos para ali.

Terapeuta: Por favor. sentem-se. (O casal senta-se, rígido, nas cadeiras simples).

Tenho aqui os resultados de todos os testes. Deixem-me dizer-lhes o que há de errado com seu filho (ou com vocês;).

O diálogo não progride à medida que avança. O terapeuta, munido com aquela bateria de resultados de testes (“O seu desempenho é ainda mais baixo do que a sua capacidade verbal” parece ficar mais alta. Os pais parecem se encolher e, quando são encaminhados à porta com um “Próximo” ecoando em seus ouvidos, suas cabeças encontram-se zonzas sob uma série de declarações incompreensíveis. Por Deus, o que querem dizer todos aqueles termos? Comportamento hipercinético? Rivalidade entre irmãos? Modalidade de quê? E, acima de tudo, o que ele nos disse para fazer?

Será que alguma vez um terapeuta se pergunta o que acontece aos pais depois de uma sessão? Bem-vestidos e sem ter para onde ir! Há o caso de uma mãe que perambulou, sem rumo, pelo estacionamento do hospital por uma hora, tentando encontrar o carro. Ela declarou: “Acho que ainda estaria lá se um guarda não tivesse me ajudado”.

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Em geral, porém, os pais vão para casa, a mãe chorando e o pai com uma expressão soturna. Ao chegarem, despem-se de suas melhores roupas e, de algum modo, atracam-se com as rotinas diárias. Executam suas tarefas com as mentes distantes, os pensamentos repletos com as informações que ouviram, com o que não ouviram e com as decisões que se estendem à sua frente. E olham com espanto para o resto do mundo que segue naturalmente normal e feliz, como se nada estivesse errado!

Com certeza, alguns sofrimentos e traumas sofridos pelos pais podem ser reduzidos, e é o terapeuta quem pode fazê-lo, se disposto a analisar alguns fatos básicos e a mudar algumas atitudes arraigadas.

Nenhuma entrevista pode ter validade, relevância ou significado a menos que o terapeuta esteja pronto a aceitar um fato irrefutável: esses pais do outro lado da mesa não são os seres humanos que esperaram, excitados, um bebê, que anunciaram com orgulho a chegada dessa criança ao mundo, ao seu modo. Em algum momento entre o nascimento e a busca do terapeuta o primeiro sinal de excepcionalidade se apresentou. As reações paternas subseqüentes seguiram um ou mais dos padrões tradicionais:

Negação: “Não há nada de errado com o meu filho”. Os terapeutas em geral não vêem os pais durante essa fase. Quando são procurados, comumente o período de negação já se encerrou e os pais já estão em busca de ajuda. Algumas vezes, o pai é arrastado para a entrevista pela mãe e ainda protesta que “não tem nada de errado com a criança”. No entanto, o simples fato de lá estar indica que ele se encontra em vias de aceitar o inaceitável.

Culpa: “O que eu fiz para causar isto?” Talvez esse seja o denominador comum de todas as reações dos pais à excepcionalidade. Mais destrutiva do que a culpa é a sua negação ou a sua atribuição ao outro cônjuge. Os pais devem receber ajuda para que tragam os sentimentos de culpa à superfície, para que os identifiquem e que os encarem como as reações não-construtivas, embora humanas, que são.

Confusão: “Onde podemos buscar ajuda?” Os terapeutas podem prestar uma grande contribuição ao descrever as instalações locais, programas correntes e alternativas atuais. Devem estar dispostos a se empenhar em uma pesquisa de instituições e ficar atentos durante todo o tempo a serviços comunitários.

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Raiva: “Por que não existem programas de recuperação para meu filho?” O sentimento de ultraje em relação à falta de serviços e opções pode ser uma emoção construtiva se for canalizada para a ação. Os pais, isoladamente ou em grupos são por tradição os ativistas e os realizadores. “Novos” pais devem ser conscientizados de seu poder de defesa de sua causa nas escolas e nos tribunais.



Desespero: “Não tenho mais esperanças.” Em uma época de

conhecimentos, percepção e mudanças, o desespero paterno pode ser lentamente substituído pela esperança racional, se o terapeuta se dispuser a dedicar algum tempo para lhes explicar o milagre ocorri nos últimos vinte anos em termos de identificação, tratamento, serviços, programas e progresso médico.

É preciso, porém, que antes que possam identificar a negação, a culpa, a frustração, a raiva e o desespero, os terapeutas entendam que essas duas pessoas procuraram ajuda, choraram, imploraram, estiveram sujeitas a situações embaraçosas, receberam opiniões conflitantes em relação ao filho e julgamentos humilhantes em relação a si mesmos. Sofreram mudanças — para melhor ou pior —, à medida que viveram uma confrontação diária e continua com o filho excepcional. Já não são o que eram e não poderão voltar a ser. Quão mais bem servidas não seriam se o terapeuta os olhasse e os visse como são nesse momento em relação ao que viveram, às experiências por que passaram! Eles sentem raiva? Estão aturdidos? Aterrorizados? Hostis? Indefesos? Não importa! Eles são o produto de uma experiência não invejável e enfrentam essa experiência da única forma que sanem — da forma que descobriram ser, se não confortável, pelo menos razoavelmente tolerável.

Quantas vezes ouvimos terapeutas (ou, desenvolvendo essa função, professores, assistentes sociais, psicólogos ou médico) afirmarem: “O maior problema dessa criança é a mãe — ou pai.” Que comentário impróprio e impreciso! O problema das mãe e/ou pai é o filho, e eles vêm fazendo o máximo possível para resolver tal problema muito antes de chegar a essa situação de terapia. Na verdade, se seus esforços tivessem sido bem sucedidos, eles agora não estariam sentados nessas cadeiras duras desconfortáveis!



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