Os deficientes e seus pais



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Certamente, não é irracional da parte da família esperar por esse apoio emocional. O desafio de criar uma criança deficiente não são só tristezas, mas pode ser bastante difícil e especial.

Ao lado de tudo isso, a família tem direito ao acesso às informações. Há uma vasta e, em muitos casos, excelente bibliografia disponível no campo da excepcionalidade. Existem livros sensacionais a respeito da cegueira, da surdez, da paralisia cerebral, de problemas médicos crônicos e de outras deficiências. Esses livros quase sempre preencherão as lacunas emocional e intelectual, as quais os profissionais, intencionalmente ou não, permitem que ocorram entre si mesmos, a criança deficiente e a família. (Veja a bibliografia no final do livro.).

A família tem direito à interação com outras famílias que tenham crianças portadoras de deficiências, não para que criem um elo comum na deficiência, mas para se assegurarem de que seus problemas não são únicos e são partilhados por muitos. Nessa partilha, podem tomar conhecimento de novas idéias, técnicas e procedimentos a fim de se tornarem país mais eficientes. Eles serão capazes de compartilhar também da compreensão e crescimento emocionais.

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Durante o período em que dirigi um programa para excepcionais em um grande distrito escolar da Califórnia, decidi inaugurar um programa de educação dos pais. Organizamos um seminário em seis terças-feiras consecutivas na faculdade local, e convidei todos os pais de crianças deficientes da comunidade a participarem. Seiscentos pais compareceram! Durante as seis sessões, eles foram bombardeados com o conhecimento de neurologistas, psicólogos, psiquiatras, professores de todas as disciplinas afins possíveis. Foram fulminados com palestras, filmes e exibições de slides. Casos reais foram citados com propósito ilustrativo.

Ao fim do ultimo dia, foi pedido a cada um dos pais que a avaliasse o programa total. Uma das perguntas dessa avaliação era: “O que você considerou mais valioso nessa experiência?” Eu estava certo de que a resposta seria uma de minhas pérolas de sabedoria ou uma de meus ilustres colegas. Qual não foi a minha surpresa quando 85% das respostas atestaram que a experiência mais valiosa foi o conhecimento da existência de tantos outros pais de crianças deficientes como o seu filho!

Também fiquei mais sábio com a experiência!

O último e talvez o mais importante de todos é o direito que a família tem de conhecer seus direitos individuais. Os seus membros devem entender que o nascimento de uma criança deficiente não lhes tira os direitos como pessoas. Eles ainda têm direito à diversão, a tempo para si mesmos, tempo com os outros membros da família, tempo para ler, pintar, escrever poesia, visitar os amigos ou fazer o que desejarem. Esse fato não deve lhes tirar o direito de reclamar, de se lamentar, lastimar e de chorar. Em outras palavras eles ainda têm o direito de ser os seres humanos que eram antes da criança nascer e de se tornarem o ser humano a que aspiram.

Há aqueles que dirão quanto a esse direito final que é mais fácil falar do que fazer. Mas ele deve ser exigido! Se a criança não dispuser de uma babá, então os outros membros da família — irmão, irmã — devem tomar conta da criança enquanto a mãe vai às suas aulas de arte, ou o pai vai ao golfe, ou a filha vai ao cinema, filho vai à reunião de escoteiros.

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As coisas podem ser arranjadas se forem partilhadas. Se a mãe assumir a responsabilidade total descobrirá que só tem dois braços, duas pernas e um corpo para dar conta da situação. Se ela puder renunciar ao seu papel de “responsável por todos os membros da família”, descobrirá que tem quatro braços, ou seis, ou oito — certamente muito mais eficientes que apenas dois! É claro que ela não fará todas as coisas exatamente como faria antes, mas fará, e o importante é que isso a libertará assim como aos outros integrantes da família, para que possam seguir no seu crescimento como pessoas.

Como já foi observado até aqui neste livro e continuará a sê-lo nos capítulos subseqüentes, essa é notavelmente a percepção mais vital: nós só daremos a nossos filhos aquilo que temos. Se quisermos lhes dar o melhor, teremos de ser o melhor. E isso só conseguiremos se assumirmos a responsabilidade de crescer, a fim de realizar os indivíduos únicos e maravilhosos que somos.

As famílias dos deficientes também têm seus direitos. Todos iriam se beneficiar muito se cada membro da família e cada profissional envolvido honrasse e respeitasse esses direitos.

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Capítulo 8:

A Família Como Terapeuta.


Tenha orgulho de seu filho, aceite-o como ele é e não dê ouvidos às palavras e aos olhares daqueles que nada sabem. O seu filho tem um significado para você e para todas as crianças. Você encontrará uma alegria da qual não suspeita agora enquanto preenche a vida dele ao seu lado. Levante a cabeça e siga o caminho indicado.

PEARL S. BUCK

The Child Who Never Grew

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Não importa quantos profissionais trabalhem com os deficientes durante sua vida. Não haverá um que tenha um efeito mais pungente, influente, duradouro e significativo sobre eles do que a família. Os membros desta estarão em contato contínuo com o indivíduo ensinando-lhe os costumes e hábitos da cultura e estipulando as regras para o jogo da vida. Em um sentido bem real, eles irão guiar a criança na luta para desempenhar seu papel de ser humano. Suas atitudes em relação à criança como pessoa terão grande influência sobre as atitudes pessoais desta. Seus sentimentos em relação à deficiência afetarão os sentimentos da criança a esse respeito. De uma forma positiva ou negativa, o primeiro e mais influente terapeuta será sempre a família.

Se fosse possível que desde o início todos os membros da família vissem a criança deficiente simplesmente como uma outra criança na família, não haveria necessidade de um livro como este. No entanto, as pressões das muitas exigências físicas, sociais e psicológicas extras impostas a cada pessoa da família devido à deficiência freqüentemente, são tão devastadoras que tornam essa aceitação imediata uma tarefa quase impossível. Afinal, a realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência. Mas é também verdade que a criança portadora da deficiência é apenas mais um membro da família, e é antes de tudo uma criança. A princípio, pode ser difícil separar a criança da deficiência, mas caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança. Quando isso ocorre, não haverá nenhuma terapia familiar eficaz.

A família descobrirá de imediato que não existem fórmulas e maneiras especiais ou corretas para se alcançar essa sutil diferença. As pessoas só a descobrirão através das rotinas diárias a caminho de novos aprendizados, da autodescoberta e da percepção.

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Quase sempre esse será um processo lento e laborioso. A força emocional, a sabedoria e a flexibilidade são alcançadas gradualmente. Se o seu guia for sempre o bem-estar de toda a família, não apenas o da criança excepcional, e se estiverem dispostos a ver, amar e apreciar a criança além da deficiência, os membros de uma família podem acreditar que o seu contínuo crescimento os levará, e a essa criança, por fim, à aceitação. É nessa altura que tem início a verdadeira terapia!



Para realizarem uma terapia eficaz, não serão necessários talentos ou qualidades especiais da parte de uma família saudável com criança excepcional. Dela será exigido apenas um pouco mais de paciência, força, persistência, conhecimento e percepção. Sua função será aquela de todas as famílias. Seus objetivos de orientação serão basicamente os mesmos. Quaisquer conhecimentos, sensibilidade e percepção especiais que sejam necessários estarão voltados aos problemas ligados a aspectos da deficiência tais como dependência e independência, sentimentos específicos, necessidade de cuidados especiais, motivação, mágoas e gratificações, disciplina e atitudes sociais que levem à aceitação ou rejeição.

É óbvio então que para aconselhar criativamente, como uma família, sobre os muitos problemas que podem surgir para a pessoa deficiente, será necessário que todos os integrantes da família tragam à toda a unidade familiar suas habilidades mais extraordinárias, seus conhecimentos mais perspicazes, sua sensibilidade mais aguçada. Isso implica que cada pessoa na família deve ocupar uma posição igual e completa como membro participante da equipe de terapia familiar. O confronto com os problemas sempre é mais eficaz quando o processo se torna uma função de toda a família. Devido à intensidade e à natureza particular dos muitos problemas específicos, essa premissa se torna especialmente verdadeira numa família que tenha entre seus integrantes uma pessoa deficiente.


LIDANDO COM OS SENTIMENTOS

A chegada de uma criança deficiente na família criará muitos sentimentos incomuns para todos os membros desta. Como não existem sentimentos corretos que devam ser experimentados com quaisquer situações, tais sentimentos serão individuais e quase sempre previsíveis.

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Clara Clarborne Park (1967), já citada anteriormente, relata sua confusão quando lhe foi dito por vários profissionais como ela deveria estar se sentindo em relação à filha autista. A Sra. Park e a família, como seres humanos sensíveis, bem integrados e inteligentes, possuíam seus próprios sentimentos em relação à menina. Não sentiam a culpa, a vergonha ou o desespero que constantemente lhes era dito que deveriam sentir. Em vez disso, experimentavam a frustração, a insegurança e a inadequação devido a uma desesperada necessidade de informação e orientação profissional.



Cada membro da família apresentará respostas individuais à criança excepcional e à deficiência, dependendo do seu grau de integração como pessoa. Independente de qual seja essa reação, é importante que ela seja revelada e discutida abertamente. Nada há de vergonhoso para qualquer pessoa na admissão de que a deficiência de um membro da família lhe acarreta sentimentos de inadequação, medo ou incerteza. No começo, alguns desses membros poderão ver essas emoções como sinais de fraqueza pessoal; poderão considerá-las por demais dolorosas e não se encontrarem dispostos a confrontá-las. Alguns tentarão desprezá-las por completo, tratando-as como se não existissem. Lamentavelmente, logo descobrirão que sentimentos fortes como esses não podem ser ignorados de modo tão fácil. Suas emoções são reais e como tais resultam em respostas e reações, quer queiram, quer não. Qualquer esforço no sentido de rejeitar ou menosprezá-las poderá criar sentimentos mais profundos e debilitadores, que poderão provocar respostas negativas e comportamento destrutivo.

Um aspecto vital do papel da família como terapeuta é o do tratamento direto dos sentimentos. Nem sempre isso é fácil, mas muitas vezes, assim fazendo, os membros da família descobrem aquilo que sentem não é tão mau ou incomum, mas é também partilhado por outras pessoas na família. Esse conhecimento pode suavizar muitos sentimentos de medo e culpa e pode vir a abrir os caminhos no sentido de um intercâmbio familiar mais honesto, revigorante e normal, trazendo atitudes mais construtivas. Quase sempre unirá a família e oferecerá a cada integrante a segurança que vem do apoio do grupo. O esforço deste apresentará alternativas de comportamento mais significativas àqueles membros que possam ter caído na armadilha de um impasse emocional solitário e auto-imposto.

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Uma análise ocasional dos verdadeiros sentimentos de alguém é sempre útil, mas essa só pode ser realizada em uma atmosfera permissiva e receptiva, caso contrário, pode ser muito nociva. Eu soube de uma família que inaugurou uma espécie de “hora de compartilhar”, a fim de ajudar o filho excepcional. Nessa hora, pedia-se a todos que falassem francamente a respeito do que sentiam em relação ao filho retardada O mais jovem de todos os irmãos declarou que o odiava porque ele tomava todo o tempo dos pais e porque as crianças da vizinhança riam dele e o chamavam de estúpido. O menino foi repreendido pelos membros mais velhos da família. Foi-lhe dito que era errado odiar o irmãozinho, o qual não era culpado pelo retardamento e que era vergonhoso não o amar! Um intercâmbio como esse obviamente não leva ao crescimento e pode ser muito prejudicial.



Outra família promoveu uma abordagem diferente à revelação dos sentimentos. Nunca deixavam a mesa do jantar sem partilhar as coisas novas que haviam aprendido em relação uns aos outros naquele dia. Isso não só lhes propiciava a oportunidade de se tornarem atentos às mudanças, mas também fazia com que estivessem mais conscientes do comportamento de cada membro da família e não apenas da criança excepcional. Uma das crianças, após falar algo sobre cada um ali presente, referiu-se assim à irmã surda: “Ela pode comer ovo!” Esse é certamente um começo positivo.

Os sentimentos não podem ser partilhados sob prisão; eles só podem ser repartidos por livre vontade. Algumas pessoas estarão menos dispostas em determinadas horas a falar sobre o que estão sentindo. Essa reserva deve ser respeitada. Se a oportunidade para partilhar é freqüente, as pessoas saberão quando e até que ponto estão prontas.

Caso a família nunca tenha tido uma chance de comunicação franca e aberta, é natural que tal prática pareça a princípio estranha e até mesmo tola. Mas os indivíduos descobrirão que o fluxo natural e sincero de sentimentos em uma atmosfera receptiva e criativa pode ser muito estimulante, revigorante e divertido. Essa prática quase sempre oferece ao tablado sobre o qual a família atuará como terapeuta seus dramas mais essenciais.

LIDANDO COM EXIGÊNCIAS FÍSICAS EXTRAS

O deficiente trará à família novas exigências que lhe imporá seu preço em tempo e gasto de energia física. A maior pare das famílias, principalmente das mães, consideram esse problema muito sério.

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A mãe está sempre dando banhos na criança, orientando exercícios, levando-a para sessões de terapia ocupacional e fisioterapia ou preparando suas refeições especiais. É fácil compreender que ela se sinta sobrecarregada por esses deveres. No entanto, a criação de uma criança é, sob todos os aspectos, uma tarefa da família e não apenas da mãe. Embora, a principio, possa parecer responsabilidade basicamente da mãe, essa concepção deve ser aos poucos extinta. Todas as pessoas da família são responsáveis por cada membro. A importância desse fato não pode ser esquecida, pois, de outra forma, podem ser inúmeros os problemas familiares resultantes. Os maridos podem começar a se sentir rejeitados e sós; as crianças ignoradas e não-amadas; e as mães podem, de forma inconsciente, ficar tão absorvidas em seu novo papel e nova responsabilidade que acabam isolando-se de quaisquer outros sentimentos.

Independente de qualquer outra coisa que ela seja, a mãe é primeiro e antes de tudo uma mulher e só depois esposa e mãe. Grande parte da integração da família e da criança excepcional dependerá do seu crescimento pessoal contínuo e da segurança e conforto que ela recebe através do relacionamento com o marido e os filhos.

A situação de um relacionamento conjugal está diretamente ligada à adaptação da família à deficiência. Uma relação já problemática será responsável por mais pesar, sofrimento e inadaptação do que quaisquer outros problemas acarretados pela deficiência. O aparecimento em cena de uma criança excepcional servirá apenas para agravar uma situação já delicada. Torna-se mais fácil ignorar as verdadeiras causas dos problemas conjugais, pois são oferecidas ao casal novas racionalizações quanto ao fracasso do casamento e novas formas de evitar a busca de soluções criativas. O marido assume, com freqüência, o papel do não-amado, do negligenciado. Ele tem agora boas razões para se fechar em si mesmo, no trabalho ou em atividades extraconjugais. Afinal, sua mulher não liga mais para ele.

A mulher, vendo-se sozinha e com a maior carga de responsabilidade na criação do bebê, quase sempre se refugia em uma relação forçada, de dependência mútua com a criança deficiente, o que leva com freqüência a uma inconsciente e perigosa limitação ainda maior da criança, pois a mãe pensa que o seu papel de mulher e mãe só pode ser agora preenchido pela constante dependência do filho. Em alguns casos, esse processo evolui para uma profunda sensação de sacrifício — a abdicação até mesmo do casamento para uma total dedicação à criança.

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Há muitas variações sobre esse mesmo tema, mas em essência, a criança e a deficiência são usadas como desculpas para outras acomodações insatisfatórias em uma situação conjugal já em processo de desintegração.



Um número extraordinário de exigências imposto a qualquer membro da família pode gerar mágoa. O problema é que essa mágoa exercerá um poderoso efeito sobre a criança excepcional. Pais, irmãos e irmãs devem tomar parte nos cuidados da criança. Quase sempre basta que a mãe expresse uma sincera necessidade de ajuda para que a família responda. Se, desde o início, for criado um equilíbrio de responsabilidades, o esforço unificado, em retorno, beneficiará cada membro da família.
LIDANDO COM A DEPENDÊNCIA E A INDEPENDÊNCIA

Será sempre difícil especificar o grau de independência necessário aos deficientes. Toda pessoa vacilará entre a dependência e a independência, pois não pode haver linhas de desenvolvimento específicas a serem seguidas pelas crianças excepcionais. Isso significa que as famílias terão de estar alertas aos conflitos pelos quais essas crianças poderão estar passando no âmbito dessas tendências vitais opostas. Deverão estar atentas ao que as crianças podem fazer por si mesmas, ao que devem pedir que elas façam ou quando será necessário que alguém faça por elas.

Um bom exemplo pode ser tomado no que diz respeito à alimentação. Muitos pais acham que é muito mais fácil continuar levando o alimento à boca da criança deficiente do que limpar a sujeira que ela faria alimentando-se sozinha. Essa atitude priva a criança de um estimulo de vital importância, a experiência de manejar por si mesma os talheres e conhecer o orgulho da independência que experimenta nessa atividade. Freqüentemente, esses pais são os mesmos que se lastimam do fato de que o filho é por demais dependente deles.

Já no primeiro ano de vida, as crianças começam a sentir a necessidade de uma separação das outras pessoas. Se lhes for concedida essa oportunidade para a separação e independência, um senso de identidade pessoal emergirá. É com esse senso de identidade que a família deve se sintonizar, pois dele dependerá o futuro bem-estar e independência emocional e intelectual da criança.

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Essa identidade será, por fim, responsável pela confiança da criança em sua experiência pessoal, pelo seu questionamento, pelas suas decisões a respeito das próprias limitações e pela formação de conceitos e percepções do mundo.



O papel da família é o de encorajar a individualidade emergente da criança excepcional, permitir que ela faça suas próprias escolhas, que se manifeste e expresse seus sentimentos. A fim de realizar essa tarefa, a família terá de se libertar de suas noções preconcebidas em relação à dependência, às limitações e ao status familiar inferior da criança, e permitir que esta revele suas próprias necessidades e capacidades.
LIDANDO COM A MOTIVAÇÃO

Provavelmente a expressão mais usada em relação ao indivíduo deficiente é não pode. Contanto que não estejamos presos ao conceito de uma maneira normal de realizar tarefas, essa expressão não tem lugar nos pensamentos ou no vocabulário da família de uma criança excepcional. As únicas limitações reais que as crianças têm são aquelas que lhes são impostas. Assim, as limitações são criadas mais pela família e pela sociedade do que pela própria deficiência.

Um conhecido veterano da guerra do Vietnã, que perdeu as pernas, um braço e um olho, dirige o seu rancho, cavalga, toma conta dos animais e ganha seu próprio sustento. Ele tomou a decisão de fazer o que queria, e não o que as outras pessoas lhe diziam que ele podia fazer, ao seu modo, porém.

Se for dito aos deficientes que eles são limitados, muitas vezes será mais fácil para eles aceitar, acreditar e se comportar como se fosse verdade, em vez de tentar provar o contrário. Cada pessoa terá de aprender se e quando pode fazer algo por si mesma. Quando não se possui total capacidade física ou mental, essa tarefa nem sempre é fácil. Serão necessários tempo, persistência e determinação. O fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional, os professores, psicólogos e pais podem auxiliar durante o processo, mas, a longo prazo, os deficientes terão de tomar a decisão de descobrir quais são suas reais limitações.

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Forçar ou censurar alguém são forças motivadoras negativas. Não se pode ser obrigado a realizar, a aprender ou a se divertir. A única coisa que podemos fazer por essa pessoa é encorajar, respeitar e reforçar.



Haverá ocasiões em que surgirá a necessidade ajuda real e a família terá de assumir a iniciativa e, de alguma forma, motivar a pessoa deficiente. Talvez tenham, por exemplo, de insistir para que ela se exercite da forma apropriada ou siga os tratamentos prescritos, mesmo que não queira. Porém, mesmo essa tarefa pode ser feita com carinho. A família pode ter empatia e compreensão pelo sofrimento da criança, mas manter-se firme no sentido de que determinada atividade seja realizada. Foi essa atitude afetuosa, mas firme e persistente, da parte de Anne Sullivan que transformou Helen Keller, cega e surda de nascimento, do que ela chamou de “um nada num mundo vazio” em um indivíduo participante da sociedade. Encontrar o equilíbrio entre a censura ineficiente e a motivação eficaz será um desafio para a família. A melhor motivação é sempre intrínseca.
LIDANDO COM MÁGOAS E GRATIFICAÇÕES

Qualquer deficiência, independente de sua gravidade trará sofrimento à família, o que é compreensível. Se a debilitação for grave, óbvia e irrecuperável, o sofrimento pode ser maior.

Muitas vezes, a família parece não superar esse sentimento. A deficiência avulta-se tão imensa à sua frente que parece ofuscar todos os outros aspectos da vida. A percepção das pessoas da família é tão obscurecida que elas deixarão de perceber quando o desenvolvimento da criança acarretar mudanças tanto física quanto da personalidade. Podem deixar de observar que a criança está amadurecendo e que por isso novas possibilidades fisiológicas e psicológicas estão sendo criadas, interna e externamente. Tornam-se cegos a novos sinais de motivação, novas atitudes, novas habilidades. Um mergulho no sofrimento também pode fazer com que a família negligencie fontes óbvias de gratificação. As pessoas ignoram as muitas coisas maravilhosas que a criança pode fazer. É verdade que ela não pode andar, mas pode falar, sorrir, brincar, usar as mãos, movimentar-se com os braços e o torso. Uma deficiência não se aplica a todas as situações. A criança pode ser um fracasso quando se trata de correr; pode estar confinada a uma cadeira de rodas, mas pode vencer num jogo verbal, pintar um belo quadro ou escrever um poema comovente. Apesar de a criança portar uma deficiência, esta não é total.

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A princípio, pode parecer haver mais sofrimento do que gratificações, mas é útil estar ciente do fato de que, que mesmo nas horas mais difíceis, a criança pode chorar tão alto quanto qualquer outra, reclamar com a mesma amargura, sofrer do mesmo modo profundo. Ao mesmo tempo, a criança pode rir tão alto, ser tão afetuosa e se dar de maneira tão completa quanto as outras crianças. É dessa percepção que começa a sua aceitação como uma pessoa completa.
LIDANDO COM O COMPORTAMENTO E A DISCIPLINA

Outra área problemática com que a família terá de lidar é a do comportamento e dos métodos corretos de disciplinar a criança excepcional. Não será necessária uma compreensão maior dos princípios práticos de orientação infantil do que no caso de outras crianças. Estão envolvidos temas como uso do banheiro, hábitos alimentares, horários de dormir, pirraças, relação com os irmãos, educação sexual e outros, como com qualquer outra criança. A diferença encontra-se apenas nas limitações impostas pela deficiência da criança. A maior parte dos pais de excepcionais reconhece a dificuldade disciplinar, por exemplo, o filho cego, ralhar com o filho paralítico ou repreender a criança surda. No entanto, essas crianças precisam do mesmo aprendizado e orientação que as outras, a fim de se ajustarem.



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