Os deficientes e seus pais



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OS DEFICIENTES E SEUS PAIS

LEO BUSCAGLIA, Ph. D,
Tradução de RAQUEL MENDES

5ª EDIÇÃO


EDITORA RECORD

RIO DE JANEIRO - SÃO PMLO

2006

CIP-Brasil. Catalogaçào-na-fonte



Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ.

Buscaglia, Leo F.

B982d 5ª

Ed. Os deficientes e seus pais / Leo Buscaglía; tradução de Raquel Mendes, — 5ª ed. — Rio de Janeiro: Record, 2066.

Tradução de: The disabled and their parents

Bibliografia

Índice

1. Crianças deficientes. 2. Crianças deficientes — Cuidado e tratamento. 3. Crianças deficientes — Cuidados domésticos. 4. Crianças deficientes — Relações com a família. 1. Título.


93-0024 -CDD — 362.385 - CDU — 362.3
Título original Norte Americano

THE DISABLED AND THEIR PARENTS


Copyright © 1983 by Leo F. Buscaglia, Inc.

Publicado mediante acordo com Leo F. Buscaglía, Inc.

Copyright da tradução © 1993 by Distribuidora Record
Direitos exclusivos de publicação nos países de língua portuguesa adquiridos pela

EDITORA RECORD LTDA.

Rua Argentina 171 — Rio de Janeiro, RJ — 20921-380 — Tel.: 2583-2000 que se reserva a propriedade literária desta tradução.

Impresso no Brasil


ISBN 85-01-03799-0
PEDIDOS PELO REEMBOLSO POSTAL - Caixa Postal 23.052 - Rio de Janeiro, RJ — 20922-970.

Este livro é dedicado aos indivíduos deficientes e seus pais que, muitas vezes sozinhos, confusos e mal informados, lutaram com a desilusão, o desapontamento, o desespero e obstáculos aparentemente intransponíveis, e saíram-se vitoriosos — transformando a desilusão em vigor renovado, o desapontamento em coragem, o desespero em esperança, e descobrindo que o que parecera obstáculos intransponíveis eram simples “degraus” ao longo da sua jornada.

Assim fazendo, ratificaram para todos nós o grande potencial e prodígio do ser humano.
Sumário
INTRODUÇÃO - II
PARTE 1:

O DESAFIO GERAL

Capitulo 1: Ninguém Nasce Deficiente. Mas É “Fabricado” -19

Capitulo 2: Nasce Uma Criança - 31


PARTE II: COMO O PESQUISADOR VÊ O DESAFIO

Capítulo 3: A Terapia dos Deficientes e dos Pais — Um Resumo da Literatura

James E. Leigh, B. S., M. S. e Susan Marshall, E S. M. Ed. - 47
PARTE III: A FAMÍLIA ENFRENTA O DESI FIO

Capitulo 4: O Papel da Família - 77

Capítulo 5: Os Pais São Pessoas Antes de Tudo - 91

Capitulo 6: Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes - 103

Capítulo 7: Os Direitos da Família do Deficiente - 115

Capitulo 8: A Família Como Terapeuta - 127

Capítulo 9: Os Pais Têm a Palavra – 141

O que os Pais Sentem - Betty Lou Kratoville – 144

O que os Pais Precisam Ouvir Betty Lou Kratoville 156

Para Ser Dito com Tristeza - Judith L. Jogis - 163


PARTE IV: O DEFICIENTE ENFRENTA O DESAFIO

Capítulo 10: Os Deficientes Também São Pessoas – 181

Capítulo 11: Preocupações Próprias dos Deficientes – 193

Capítulo 12: Os Direitos do Deficiente – 205

Capítulo 13: Tornando-se Deficiente – 217

Os Deficientes Como Seus Próprios Terapeutas – 231

Capítulo 15: Os Deficientes Têm a Palavra – 243

As Pedras do Caminho - Maria Frem – 245

Aprender, Fazer, Experimentar, Desfrutar - Cynthia Dickinson – 261.

Para Compreender - Jennie Parker – 267


PARTE V: O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO

Capitulo 16: A Abordagem Terapêutica de Equipe: Deficientes, Pais e Profissionais – 279.

Capitulo 17: Orientando os Deficientes e Suas Famílias – 287

Capitulo 18: O Professor-Terapeuta na Sala de Aula – 301

Capítulo 19: Auto-Estima: Uma Ponte Para o Aprendizado - Daniel E. O’Connor, B.A., M.A. - 315.

Capítulo 20: Uma Abordagem Terapêutica Comportamental - James E. Leigh, B.S., M.S. e Jane Ellis, B.S., M.Ed. – 329

Capitulo 21: Interesses Especiais da Terapia de Indivíduos

Intelectualmente Limitados - Eddie Williams, Ed. D. – 339

Capítulo 22: Os Deficientes Também São Sexuados - Sol Gordon, Ph.D. - 355
PARTE VI: O DESAFIO PARA O AMANHÃ

Capitulo 23: O Desafio do Amanhã (com Betty Lou Kratoville) 375

Bibliografia 389

Índice Remissivo 410


(Digitalizado graciosamente por Prof. Dr. Sylas F. Maciel – FMUSP – para leitura de deficientes visais através de softerware de voz).


Introdução
Você tem um pequeno defeito físico. Quase nem se percebe! Mas ele é ampliado milhares de vezes pela imaginação! Sabe qual é o meu conselho? Veja a si mesmo como superior em algum aspecto. Vamos, acorde, Laura! Olhe um pouco ao seu redor. O que você vê? Um mundo de pessoas comuns! Todas nasceram e todas morrerão! Qual delas tem um décimo de suas qualidades? Ou das minhas? Ou de qualquer outra pessoa? — Puxa! Todo mundo é o melhor em alguma coisa. Algumas pessoas o são em muitas coisas! Tudo o que você tem a fazer é descobrir em QUE você é o melhor

TENNESSE WILLIAMS – The Glass Menagerie

Quando penso em quanto sofrimento e desespero poderiam ter sido evitados se alguém tivesse se sentado conosco há alguns anos e nos dado alguma orientação, esperança, apoio, alguma informação sobre os problemas de nossos filhos, fico roxo de raiva! As outras famílias que têm filhos deficientes como a nossa são tratadas da mesma maneira?

Silêncio.

— Então por que você não faz alguma coisa a respeito?

Este desafio me foi proposto há mais de cinco anos. Acho que durante todo esse tempo esperei que ‘‘outra pessoa fizesse alguma coisa a respeito”. Que eu saiba, isso ainda não aconteceu.

Há décadas, quase a totalidade de estudos sistêmicos relacionados aos indivíduos deficientes e seus pais enfatiza a necessidade de um trabalho mais intenso e especializado no campo da terapia oferecida a essas pessoas. O fracasso em ajudar os deficientes e suas famílias a compreenderem a natureza e as implicações da deficiência freqüentemente proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a deficiência em si mesma. Ainda assim, são poucos os que aceitaram o desafio. Um número muito grande dos nossos, os profissionais desta área, continua a esconder nossas próprias inadequações interpessoais sob resultados de testes, jargão médico, relatos de casos, novos rótulos e a “sabedoria” educacional do passado. Dessa forma, abandonamos os deficientes e suas famílias à sua própria sorte. Resta-lhes descobrir suas próprias soluções, enfrentar as confusões e medos e vivenciar o desespero, Não é de se admirar que tantos deles tenham se ajustado apenas superficialmente ou se entregado à ansiedade e à hostilidade.

Suas histórias são sempre parecidas. Ouço-as vezes sem conta.

Seu filho nasce com uma deficiência. Recebem apenas umas poucas informações médicas e ainda menos consolo e esperança. A criança recebe alta, e quando pedem “ajuda”, até mesmo os médicos, enfermeiros e assistentes sociais parecem não ter o que dizer, desajeitados, mal preparados para lidar com tal “infortúnio”.
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Têm inicio então anos de confusão, medo, culpa, autopiedade. Desprezo por si mesmo. E as horas nos consultórios médicos, a espera, os intermináveis testes, diagnósticos e reavaliações. A falta de informação clara, as generalidades interpretativas, a má informação. As constantes pressões sem alívio, a ausência de babás para um pouco de descanso, os crescentes problemas familiares. As preocupações com o dinheiro e as contas, as tensões acumuladas, as brigas. As incertezas, sentimentos confusos e assustadores, as frustrações normais de uma família e muitas outras. A sensação de inadequação ao ver seus filhos, a quem tanto amam, afastando-se cada vez mais do mundo “normal” que gostariam tanto de lhes dar. O que fazer?

Vêm então as batalhas escolares. A admissão, rótulos nunca explicados, mais reavaliações! Pilhas de fichas a respeito de seus filhos em arquivos inacessíveis, envoltas em mistério. A ansiedade de não saber se será permitido à criança continuar na escola. Ameaças das autoridades escolares, claras ou implícitas.

E as crianças, o que lhes acontecerá à medida que crescem? As preocupações com seus temores, seu isolamento, a crescente solidão, a confusão cada vez maior, as fantasias e frustrações sexuais, as dúvidas a respeito de seus sentimentos, o futuro, o amanhã. O desespero em relação à agressividade crescente, a rejeição por um mundo que os teme e o qual estão aprendendo a temer. A frustração em relação ao fato de que aprendem tantas coisas a respeito das maravilhas do Egito, a magia da Itália renascentista e a grandiosidade da corte de Luis IV, mas tão poucas coisas sobre seus sentimentos vazios e o desespero que os devora. Necessidades especiais, dúvidas, questões prementes que precisam de atenção imediata... Mas não há ninguém para ajudar, com quem falar, ninguém que compreenda.

E assim prosseguem as histórias.

Embora os problemas acarretados por uma deficiência sejam com freqüência exaustivos, arrasadores e complexos, é possível para o deficiente chegar à idade adulta sem que ele mesmo ou os pais recebam orientação.

Durante seis anos de minha vida profissional, passei de oito a dez horas por dia fazendo terapia com deficientes e suas famílias. Neste período, obtive uma compreensão ampla desses indivíduos e de seus problemas muito especiais.

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Descobri que em geral são fortes, persistentes, sensíveis, inteligentes. Partilhei de suas frustrações, desesperanças e sentimento de desamparo. Também vivenciei suas alegrias, triunfos, crescimento, espanto e descobertas pessoais. Adquiri um grande respeito por eles, que muito me ensinaram sobre a força e a dignidade do ser humano.



Essa época foi de grande frustração e questionamento para mim. Quase diariamente fazia-me a mesma pergunta: “Por que essas pessoas nasceram para carregar sozinhas o seu fardo?” “Por que nós profissionais éramos tão insensíveis às suas necessidades?”, “Porque, na realidade, puséramos barreiras em seus caminhos?”, “Porque oferecêramos um apoio tão limitado, alternativas tão pouco criativas, elogios tão escassos?”, “Por que, por tantos anos, os tratáramos de modo telescópico, vendo-os como problemas, partes, e não como os indivíduos completos que são na verdade?” “Como pudemos esquecer que o significado de uma parte só pode ser encontrado na sua relação com o todo completo?” É lamentável que o tempo não tenha dado muitas respostas a estas perguntas ou soluções para esta lastimável situação.

É desconcertante a pouca atenção que se dá ainda, da parte de médicos, psicólogos e educadores, à terapia das pessoas deficientes e de suas famílias. Esse fato se torna ainda mais estarrecedor quando se busca a literatura existente e a pesquisa realizada nesse campo. Com exceção de alguns livros, a maior parte deles textos obsoletos, trabalhos que abordam de modo muito geral o campo da terapia de reabilitação, alguns incompletos e frequentemente contraditórios, é muito difícil encontrar uma literatura significativa nesta área.

Certamente, este livro não é a resposta. Ele não se destina a ser um fim, mas, ao contrário, um modesto começo Para mim, representa a aceitação de um desafio. Em um sentido mais amplo, é um desafio para os pais, médicos, psicólogos, orientadores, educadores, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psiquiatras e todos os profissionais da área de assistência, a se tornarem mais cientes da desesperada necessidade que têm os deficientes e suas famílias por uma orientação eficiente e saudável, calcada na realidade, e o grande desespero e perda de potencial humano resultantes de sua não-disponibilidade. Trata-se de uma tentativa de abordagem da terapia de deficientes em seu sentido mais amplo e mais humano, como um processo multidisciplinar de reabilitação, cujo principal objetivo é o de ajudar os deficientes e suas famílias através dos complexos processos necessários à obtenção dos ajustes mentais, físicos e emocionais com que se defrontam, assim como à aquisição da esperança, da compreensão e da força necessárias para que aceitem, como seu, o maior de todos os desafios humanos, o direito inalienável de todas as pessoas, deficientes ou não, a auto-realização.

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PARTE I

O DESAFIO GERAL

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Capítulo 1:



Ninguém Nasce Deficiente. Mas É “Fabricado”

Há outro perigo, talvez ainda maior, quando se trata de aceitar as limitações de outras pessoas. Às vezes, consideramos limitações qualidades que constituem, na verdade a força do outro. Talvez nós ressintamos em relação a elas porque não são exatamente as qualidades que esperamos da outra pessoa. O perigo se encontra na possibilidade de que não a aceitemos a pessoa como ela é, mas tentemos transformá-la naquilo que esperamos.

ELEANOR ROOSEVELT

You learn by Living


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Em algum lugar, enquanto você lê este livro, uma criança está nascendo com uma limitação. Talvez a cegueira, que tornará a grandeza de uma cadeia de montanhas a distância um mistério por toda a vida. Ou a surdez, impossibilitando que a criança conheça o barulho do mar ou a maravilha de uma cantata de Bach. Talvez a paralisia cerebral ou a espinha bífida negará ao individuo a experiência de correr contra o vento ou de se tornar um atleta. Pode haver uma lesão no cérebro, o que terá um efeito mais sutil e disfarçado sobre o comportamento e o aprendizado futuros ou ocasionará ataques ou um irreparável retardamento mental. Porém, os defeitos de nascimento não são os únicos responsáveis pelas deficiências. Neste momento, também, uma criança ou um adulto está sofrendo um acidente, talvez passeando de carro em uma bela tarde de domingo e, de repente, no descuido de um segundo, tornando-se permanentemente limitado, com o cérebro lesado, os membros mutilados, a mente consumida. Ou talvez esteja escorregando no banheiro, sendo atingido na cabeça por uma bola, por uma prancha ou tropeçando no tapete. Ninguém está livre de uma possível deficiência irreparável.

Essas pessoas podem ser ricas ou pobres, cultas ou sem instrução, felizes ou infelizes. O que todas têm em comum é o confronto com uma realidade nova, inesperada, possivelmente devastadora. O ajustamento a esta realidade pode exigir-lhes uma drástica mudança em seu modo de vida, na profissão, nas esperanças para o futuro e nos planos para alcançar seus objetivos.

Uma deficiência não é uma coisa desejável, e não há razões para se crer no contrário. Quase sempre causará sofrimento, desconforto, embaraço, lágrimas, confusão e muito tempo e dinheiro. E no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condição.

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Embora possam não se dar conta disso, a criança que nasce com deficiência e o adulto que sofre um acidente que o incapacita serão limitados menos pela deficiência do que pela atitude da sociedade em relação àquela. É a sociedade, na maior parte das vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade, e é o indivíduo que sofrerá as conseqüências de tal definição.



O Dr. Sol Gordon (1974) explica bem a situação quando afirma:

É a sociedade quem cria os incapazes. Enquanto a maior parte das deficiências é produto do nascimento e de acidentes, o impacto debilitante na vida das pessoas freqüentemente não é resultado tanto da “deficiência” quanto da forma como os outros definem ou tratam o indivíduo. Encarceramos centenas de milhares de pessoas com necessidades especiais em instituições de custódia; mesmo aqueles afortunados o bastante para receber serviços na comunidade em geral encontram-se em ambientes segregadores e conseqüentemente estigmatizantes, tais como associações de apoio e escolas especiais. Estes meios estereotipados de servir as pessoas com necessidades especiais, através da institucionalização e do isolamento, refletem o princípio de que os indivíduos com deficiências não têm interesse ou habilidade para interagir com a sociedade mais ampla.

Há uma história espanhola ao mesmo tempo divertida e perturbadora que fala de uma terra onde os habitantes, um a um, descobrem que estão desenvolvendo caudas! Para o seu horror, os primeiros a produzirem tal apêndice, semelhante aos dos macacos, fazem o que podem para escondê-lo. Desajeitadamente enfiam suas caudas em calças e camisas largas a fim de ocultar sua estranheza. Mas ao descobrirem que todos estão desenvolvendo caudas, a história muda de modo drástico. Na verdade, a cauda revela-se de grande utilidade para carregar coisas, para dar maior mobilidade, para abrir portas quando os braços estiverem ocupados. Estilistas de moda começam a criar roupas para acomodar, na verdade, acentuar e liberar as recém-formadas caudas. Logo, começam-se a usar adornos para chamar a atenção a esta novidade. Então, de repente, aqueles que não desenvolveram caudas são vistos como esquisitos, e começam freneticamente a procurar formas de esconder tal fato, comprando caudas postiças ou retirando-se completamente da sociedade “de cauda”. Que vergonha, não ter cauda!

Em nossa cultura, encontramos com freqüência exemplos de tal atitude.

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Aquilo que é considerado normal ou belo está constantemente sendo definido ou redefinido. Em determinada época considera-se desejável que uma mulher seja o mais magra e sem formas definidas possível. Seu corpo é modelado e comprimido em corpetes apertados. O busto e as nádegas são achatados e os quadris escondidos sob padrões de tecidos que disfarçam seus contornos naturais. Logo a seguir, o estilo muda. Agora o busto é liberado, até mesmo recebe um pouco de enchimento, e é deixado parcialmente à mostra; os quadris e as nádegas são exaltados, e a mulher é encorajada a exibir suas formas.



Os padrões de beleza, assim como os padrões de perfeição física, podem diferir não só dentro de uma mesma sociedade, mas entre as várias sociedades. Enquanto o padrão de beleza nos Estados Unidos em determinada época pode ser a aparência esguia, quase masculina, para a mulher, os italianos, por exemplo, podem continuar apreciando a beleza ticiana — mulheres rosadas, suaves, com amplas curvas, satisfatórias ao seu antigo desejo de “ter algo para segurar”.

Nas culturas ocidentais, orelhas grandes e longas serão convenientemente ocultas sob cortes de cabelo bem-feitos. Em várias culturas africanas e polinésias, as orelhas são muitas vezes puxadas de formas torturantes para, deliberadamente, alongarem-se e assim, tornarem-se atraentes e mais desejáveis aos indivíduos da comunidade. Esticam-se lábios, apertam-se pés, achatam-se narizes e fazem-se ajustes para satisfazer aos desejos da sociedade.

O modo como os indivíduos definem a beleza física ou a normalidade será determinado em grande parte pelo que suas culturas ensinaram-lhes sobre perfeição e beleza. Assim, estão precondicionados a padrões de perfeição física desde a infância, muito antes que possam decidir por si mesmos e criar seus próprios padrões individuais.

Com freqüência, ao crescermos, nossos critérios pessoais para a perfeição mudam e podem se tornar opostos aos da cultura. É esse o caso de alguns homens, por exemplo, que se rebelaram contra o rosto barbeado e, como resultado disso, perderam seus empregos ou o respeito de amigos e familiares. As primeiras mulheres a aderir à minissaia escandalizaram seus pais e, em muitos casos, foram excluídas da sociedade decente. Então, alguns anos depois, as tendências da sociedade se modificam. Barbas, cabelos compridos e minissaias passam a ser aceitáveis e cabelos à escovinha e saias compridas tornam-se estranhos.

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Essa influência da sociedade sobre as expectativas em relação ao físico e à beleza pode ser observada no comportamento de crianças pequenas, que parecem não parecem não ser influenciadas, em tenra idade, pelos padrões culturais de beleza física e normalidade. Brincam livres e alegres, igualmente à vontade com a garotinha com marcas de varíola, o garoto raquítico, a criança manca ou o jovem atleta. É somente mais tarde, depois de aprenderem e incorporarem os padrões culturais de perfeição e beleza, que as vemos zombar de Mary por causa de seus olhos vesgos, chamar Pete de retardado, imitar a gagueira de Fred ou o defeito físico de Anna.



Os meios de comunicação têm uma importante influência nas atitudes de perfeição e beleza. Dificilmente veremos uma mulher obesa em comerciais de desodorante; ela será vista em anúncios de comida italiana. Na verdade, ficaríamos chocados se víssemos um homem raquítico, sem camisa, em uma canoa, num comercial de cigarros, ou uma modelo com dentes desiguais, anunciando creme dental. Ao contrário, os modelos são versões atuais de espécimes perfeitos idealizados, promovendo a idéia de que se você usar o produto, também poderá ser assim.

Os filmes de horror continuam a acentuar e influenciar nossas atitudes em relação à beleza, sugerindo o medo pela visão de um indivíduo fisicamente diferente. Os monstros têm sempre o rosto desfigurado, uma corcunda, os pés deformados ou um membro retorcido que arrastam ameaçadoramente atrás de si.

Não é de se admirar que nossas atitudes com relação às pessoas que encontramos se baseiem em nossa reação inicial aos seus atributos físicos. Todos querem ser e estar em companhia de um espécime perfeito.

No primeiro dia de aula do curso que ministro na universidade — Educação de Crianças Excepcionais —, freqüentemente peço aos alunos para responderem a um interessante questionário - Trata-se de uma breve verificação de até que ponto chegariam em um relacionamento pessoal com deficientes de sua mesma faixa etária.

De um lado do questionário estão relacionados problemas tais como a surdez, a paralisia cerebral, o retardamento mental, a cegueira e a epilepsia. Em uma escala graduada de distanciamento, os alunos devem assinalar: (1) Tê-los-ia como amigos, (2) Convidaria-os a freqüentarem minha casa, (3) Teria relacionamentos afetivos com eles, (4) Casaria com um deles, (5) Teria um filho com um deles.

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Não é de surpreender que muito poucos alunos passem do segundo nível de relacionamento com qualquer um dos indivíduos mencionados. Este é um exemplo simples mas claro das atitudes em relação às deficiências e diferenças.



Não há dúvida de que a aparência física influencia o comportamento, determinando, assim, em grande parte, a interação, a comunicação e os relacionamentos humanos. Além disso, as pessoas quase sempre relacionam as características físicas externas à natureza interior do individuo, à sua personalidade geral e à habilidade mental. Não é raro que se associe uma deficiência física como a paralisia cerebral, a cegueira ou a surdez, e até mesmo alguns problemas da fala, à inteligência inferior.

A cada semestre, meus alunos fazem outro exercício que consideram muito desagradável mas muito esclarecedor. Peço a eles que vão a algum lugar da comunidade e simulem a gagueira. O objetivo da experiência fica bastante claro: ajudá-los a sentirem o efeito social de uma deficiência, o trauma que pode criar para o portador e as respostas e reações visíveis que provoca.

O insight mencionado com maior freqüência pelos alunos que realizam a experiência é que na maioria dos casos a dificuldade na fala produz um efeito duplo sobre os ouvintes. Não só parecem “temer os gagos, mas também tendem a tratá-los como débeis mentais”. Não raras vezes o gago é levado pela mão ao objeto pedido, ou a ele são dadas informações simplistas, acompanhadas por gesticulação infantil, ou lhe gritam respostas em sílabas exageradamente pronunciadas.

As pessoas com defeitos físicos são muitas vezes tratadas de maneira semelhante, embora nunca tenha sido realizada uma investigação sistemática que ofereça algum tipo de fundamento lógico para a associação corpo deficiente/mente deficiente. Mesmo assim, esse pressuposto generalizado é anunciado por muitos de nós diariamente:

“Mente sã em corpo são”, “O que se pode esperar de um gordo relaxado?”

Grande parte da psicologia do deficiente é essencialmente psicologia social, fundamentada antes de tudo na interação com as outras pessoas no ambiente pessoal e próprio de cada individuo.



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