Introduction



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L’AFFAIRE PERRUCHE (débat sur les dérives vers un eugénisme libéral)


Année 2002-2003




MULLER Anne-Claire

Institut d’Etudes Politiques de Strasbourg

4e année, section Service Public

Avant-Propos

L’idée du thème de ce mémoire m’est venu alors que j’assistai au cours de Droit de la biomédecine de Mireille Heers, lors de ma deuxième année à l’IEP. J’ai par ailleurs toujours été intéressée par les problèmes concernant la responsabilité médicale. En outre, il se trouve que quelqu’un qui m’est proche souffre de handicaps particulièrement graves, et ce mémoire est en quelque sorte un hommage que j’essaye de lui rendre, en espérant que ce travail sera à la hauteur de l’estime et de l’affection que j’ai pour lui.


Je tiens à remercier Monsieur Willy Zimmer pour le temps qu’il m’a consacré et pour ses précieux conseils lors de l’élaboration de ce mémoire.

Je remercie également toutes les personnes avec qui j’ai pu discuter de ce mémoire, et celles qui ont bien voulu le relire.
A Paul


L’AFFAIRE PERRUCHE

Introduction:


Le Prix Nobel WATSON1 écrivait «les sciences biotechnologiques nous attribuent des pouvoirs aujourd’hui que l’on considérait autrefois comme divins ». Ces propos qui peuvent paraître exagérés semblent pourtant parfaitement fondés lorsque l’on se réfère à l’actualité toute récente. En effet, il y a quelques mois, l’annonce par la secte raëlienne de la naissance du premier bébé cloné faisait la une des journaux. La polémique autour de la question du clonage humain reproductif a alors repris de plus belle, entraînant des débats passionnés qui ont réuni autant les politiques, les scientifiques, les médecins que les philosophes, en soulevant le délicat problème de la place de l’éthique dans la pratique médicale et la recherche scientifique.

La question des limites de la frontière éthique se pose de plus en plus ces dernières années avec les progrès enregistrés par la science médicale, notamment dans le domaine des biotechnologies. Pour pouvoir mesurer la gravité du franchissement de la barrière éthique dans l’activité médicale, il convient tout d’abord d’expliquer ce que l’on entend par la notion d’ « éthique ».

L’éthique signifie dans la Grèce antique une sagesse de l’action, elle régule les actes et donne des repères pour les choix à opérer parmi les moyens qui sont à la disposition du médecin. Hippocrate (400 ans avant Jésus-Christ) définit la bioéthique comme le respect des patients, énonçant le principe de la manière suivante : « primum non nocere ».

La notion d’éthique est inhérente à la pratique médicale : elle permet d’orienter les savoirs et savoir-faire en direction d’un but, d’une finalité, d’un bien. Il y a en réalité différents principes qui guident l’action médicale. Il y a d’une part les biens de l’individu, comme sa santé, son bonheur,…et d’autre part les biens de la collectivité et des générations futures. Parmi les grands principes qui régissent l’activité médicale (comme la bienfaisance, le respect des choix de la personne, la justice, le respect de la vie humaine et de la dignité humaine,…), un certain nombre d’entre eux entrent en conflit les uns avec les autres : le principe de bienfaisance avec celui du respect de la vie lors de pratiques comme l’euthanasie ou l’interruption médicale de grossesse2, ou encore le principe de justice confronté à celui du progrès de la science avec les expérimentations sur les malades mentaux, sur l’embryon ou à l’occasion d’essais vaccinaux en Afrique. Dans le modèle français traditionnel, la priorité du principe de bienfaisance est la règle.

La finalité de la médecine est la guérison face à la souffrance, à la vulnérabilité et à la dépendance. Le médecin soutient et protège le malade et prend les décisions seul. Le paternalisme est alors la règle, le médecin se passe du consentement du patient pour ne pas l’accabler. Cependant, une évolution apparaît, et de plus en plus, le consentement du patient est nécessaire. Le modèle anglo-américain se singularise pour sa part par l’importance accordée au respect de l’autonomie du patient : le patient est informé et son consentement est exigé. Le malade et le médecin sont des égaux dans une relation contractuelle de prestations de services (la médecine est alors appréhendée comme un bien quelconque où le prix est fixé en fonction de l’offre et de la demande). L’évolution de la médecine a entraîné, de fait, de nouvelles attentes des patients à l’égard des médecins et la France se calque de plus en plus sur le modèle anglo-saxon, même si certaines différences subsistent, comme le fait que le patient français ne soit pas propriétaire de son corps ou encore que ce qui autorise l’intervention sur le corps du malade, c’est d’abord la loi. On assiste tout de même à une augmentation de l’utilitarisme et du consumérisme : les malades et les patients considèrent de plus en plus la médecine et la santé comme un bien de consommation comme les autres, pour lequel ils payent le prix et attendent en retour un résultat. Ce glissement progressif vers une exigence de résultats soulève des questionnements et pose certains problèmes que nous évoquerons plus loin dans notre travail.

Le Professeur HASSELMANN3 rappelle que l’éthique n’est pas un ensemble de règles institutionnelles (comme le droit) ni une science ou une technique, elle est bien plutôt un savoir, un travail de la raison humaine pour penser les valeurs. Depuis toujours, la médecine est essentiellement, dans son essence même, une démarche éthique : son action porte sur autrui, et sa finalité est de redonner la santé et le bien-être. Le problème actuel avec les progrès immenses de la science dans la bioéthique est que l’homme peut agir sur son humanité physique, psychique et psychologique et peut transformer le monde de sa descendance. Ceci entraîne un conflit de valeurs contradictoires.


Vouloir définir l’évolution du sens du terme éthique à travers l’histoire serait fastidieux, notamment en raison du trop grand nombre de théoriciens et philosophes qui se sont penchés sur la question. Cependant, il peut être utile de se remémorer la réflexion actuelle en matière d’éthique afin de mieux comprendre les enjeux du sujet qui nous intéresse ici. Ainsi, Hans Jonas considère que l’homme doit agir de telle sorte que « l’humanité soit, que les effets de son action soient compatibles avec la permanence d’une vie authentiquement humaine sur la terre aussi longtemps que possible ». Il y a une responsabilité au sens d’une mission à l’égard du plus fragile et du plus menacé dans le futur. D’autres, comme Williams, accordent une place fondamentale au contexte dans lequel l’homme évolue. L’individu (et donc le médecin) reçoit de la société dans laquelle il vit les questions et les réponses éthiques. Cependant, seule une référence à l’universel permet de mettre à jour des rapports de pouvoir sous-jacents à des pratiques. On retrouve enfin la doctrine utilitariste. La doctrine utilitariste du 19e siècle, incarnée notamment par John Bentham et John-Stuart Mill, considère qu’une action est moralement bonne si elle conduit au plus grand bonheur le plus grand nombre de personnes. Est moral ce qui est utile. Cette affirmation peut paraître choquante, c’est pourtant ce principe qui guide un certain nombre de politiques de santé publique menées actuellement. Cette approche a des points positifs évidents que sont principalement son pragmatisme et sa rationalité. Ses points négatifs sont cependant au moins tout aussi évidents : cela suppose en effet d’évaluer la notion de qualité de vie (et donc de supprimer éventuellement celles qui ne sont pas utiles), cela suppose également que ce qui est utile à un individu l’est pour tout autre et pour la société, et surtout, cela implique la réduction des actes humains à un calcul coût-avantages/inconvénients. Il est clair qu’aujourd’hui l’utilitarisme est à prendre en compte et occupe une place importante dans la réflexion qui préside aux politiques de santé : il y a une nécessaire maîtrise des dépenses de santé publique. Cependant, il faudrait pouvoir éviter que les patients ou malades menacés dans leur vie n’entrent dans un marché où la santé serait un produit comme les autres, qu’ils seraient libres d’acheter ou non. En outre, l’évaluation des coûts expose à l’injustice : à partir de quand décider qu’un traitement ne vaut pas la peine d’être poursuivi ? Ceci suppose en effet l’attribution d’un prix à la vie humaine. Il y a donc une antinomie profonde entre l’utilitarisme et l’idéal de justice, le premier semblant être véritablement incompatible avec les droits de l’homme.
Il convient de réaliser que les liens entre l’éthique et le droit sont extrêmement étroits et interactifs.

Ainsi, c’est après la Seconde Guerre Mondiale et la découverte des expériences réalisées par les médecins nazis dans les camps d’extermination ou par des biologistes japonais dans les camps de prisonniers qu’une conscience critique s’éveille : la science n’est alors plus nécessairement liée à l’idée de progrès. L’idée de soumettre l’activité médicale et plus généralement scientifique à un contrôle extérieur apparaît comme une nécessité. Le droit de la bioéthique naît ainsi avec le jugement du Tribunal de Nuremberg des 19 et 20 août 1947. Il faut cependant attendre les années 1960 pour que des organismes de régulation soient mis en place (comme les premiers comités éthiques aux Etats-Unis)4, et quarante ans pour que la première loi bioéthique soit adoptée en France5. C’est en 1994 qu’est élaboré en France un corpus de règles juridiques avec les lois dites « bioéthiques » du 1er et 29 juillet 19946. Cette irruption du droit dans le champ de la bioéthique est une véritable rupture par rapport à la situation antérieure : ces règles mises en place par le législateur s’imposent au monde médical dans son ensemble. En outre, la source du législateur n’est pas l’éthique médicale mais bien plus la philosophie des droits de l’homme, dont les grands principes ont été consacrés par le droit international et constitutionnel des pays démocratiques, après la Seconde Guerre Mondiale. Ainsi, des principes comme la sauvegarde de la dignité de la personne humaine, principe essentiel du droit bioéthique, figurent dans le Préambule de la Déclaration universelle des droits de l’homme adoptée par les Nations Unies en 1948 et dans le Pacte international relatif aux droits civils et politiques signé en 1966. Ce principe de dignité de la personne humaine, qui figure également dans notre Code civil, est d’ailleurs l’un des enjeux essentiels de l’arrêt « Perruche », rendu par la Cour de cassation en assemblée pleinière le 17 novembre 2000, qui nous préoccupe ici. Au delà de cet aspect, l’arrêt en cause est un exemple tout à fait frappant de la combinaison ou confrontation de questions éthiques, de droit et de pratiques médicales et des conflits d’intérêts auxquels peuvent avoir à faire face les médecins et les juristes.


De manière plus pointue, c’est la question de l’eugénisme qui se pose ici, ou tout au moins des dérives eugénistes que peut avoir la décision de la Cour de cassation d’indemniser un enfant du fait du préjudice d’un handicap qui n’était pas détachable de sa naissance. On parle alors de l’indemnisation d’un préjudice de vie7.

Afin de mieux cerner le problème, il convient d’évoquer ce qu’on entend par le terme « eugénisme ».

L’obsession de la dégénérescence de la race marque la pensée médicale de 1850 à 1940. L’interaction entre la pensée médicale et les considérations économiques et politiques est illustrée par la lutte contre les maladies héréditaires, et ce, notamment par l’amélioration des porteurs de gênes. L’euthanasie économique débute en Allemagne dès 1939. Il est assez caractéristique de relever que le discours qui suit d’HIMMLER, prononcé lors d’une visite à Auschwitz, relève bien sûr de préoccupations eugéniques fortes mais également d’une logique utilitariste prononcée : « Le fardeau économique constitué par les personnes souffrant de maladies héréditaires constitue un danger pour l’Etat et pour la société. En tout il est nécessaire de dépenser trois cent un millions de Reichsmarks pour les soins à leur donner, non compris les dépenses de deux cent mille ivrognes et d’environ quatre cent mille psychopathes. Nous sommes convaincus que bientôt chaque pays se rendra compte que sa force se trouve dans la pureté de son esprit et de son sang. La seule garantie d’une vie tranquille se trouve dans la différenciation entre sang et sang. Nous considérons dépourvu de sens que des aliénés dangereux pour leur existence et pour celle des autres, des idiots qui ne peuvent se tenir propres ni manger eux-mêmes soient élevés et maintenus en vie, au prix de grands efforts et de grandes dépenses ;dans la libre nature, ces créatures ne pourraient exister et seraient exterminées selon la loi divine ».

L’eugénisme témoigne également de la confrontation du biologique et du politique. Cette notion d’eugénisme a été inventée par Galton (neveu de Darwin qui a introduit une perversion dans la pensée de Darwin. Ce dernier considère en effet que les espèces sont soumises à une sélection naturelle). En 1883, l’eugénisme anglais a pour but de maintenir dans l’empire britannique un équilibre de pouvoir entre la bourgeoisie qui se reproduit relativement peu et les masses laborieuses (c’est à dire les ouvriers) qui se reproduisent quant à elles fortement. Le mot a une racine grecque « eu » qui signifie bien pour et « genos » qui signifie naissance ou race. Il s’agit de la science de l’amélioration de la lignée, du lignage humain. L’eugénisme s’occupe de toutes les influences susceptibles de donner aux races les mieux douées, donc supérieures, un plus grand nombre de chances de prévaloir sur les races les moins bonnes, c’est à dire inférieures.

Si, lorsqu’on évoque le terme d’eugénisme, on pense immédiatement à l’Allemagne nazie, il serait réducteur de croire que l’eugénisme est une pratique et une pensée qui ne s’est développée qu’en Allemagne. Le mouvement est en effet largement suivi en France avec l’école anthropo-sociologique, qui est très active au 19e siècle8. En France justement, c’est en 1912 qu’est créée la Société française d’Eugénisme. Charles RICHET, prix Nobel de médecine en 1913, écrit cette même année un ouvrage intitulé « La sélection humaine ». On ne citera pour illustrer qu’un court passage, mais suffisamment effrayant, qui montre l’étendue de la pensée eugéniste en France à l’époque: « Après l’élimination des races inférieures, le premier pas dans la voie de la sélection, c’est l’élimination des anormaux. (…) je ne vois aucune nécessité sociale à conserver ces enfants tarés ». Il continue ainsi : « A force d’être pitoyables nous devenons des barbares. C’est barbarie que de forcer à vivre un sourd-muet, un idiot, un rachitique. Ce qui fait l’homme, c’est l’intelligence. Une masse de chair humaine, sans intelligence humaine, ce n’est rien. Il y a de la mauvaise matière vivante qui n’est digne d’aucun respect ni d’aucune compassion. Les supprimer, résolument, ce serait leur rendre service, car ils ne pourront jamais que traîner une misérable existence…Je désire qu’on réfléchisse et qu’on se persuade enfin que la vraie humanité consiste à respecter dans l’homme ce qui est seul respectable, c’est à dire l’intelligence9 ».
On peut distinguer deux types d’eugénisme : l’eugénisme positif et l’eugénisme négatif. L’eugénisme positif correspond à toutes les règles qui permettent une amélioration de la race. Il peut s’agir par exemple de toutes les politiques familiales et sociales telles que l’encouragement à la natalité et à l’hygiène ou encore le contrôle médical prénuptial10. L’eugénisme négatif comprend l’extermination douce qui est un prélude à la solution finale, (comme l’euthanasie par exemple), la stérilisation ou encore l’immigration. L’euthanasie a été acceptée très tôt : dès 1906 dans l’Ohio, pour lutter contre l’agonie. La Grande Bretagne la légalise en 1930. Les Pays-Bas ont récemment légalisé l’euthanasie et la Suisse permet ce qu’elle nomme le « suicide assisté ». En France, l’euthanasie fait aujourd’hui l’objet de débat et le droit n’a pas encore légalisé cette pratique, revendication pourtant défendue par un nombre relativement important de partisans qui se battent pour « une mort digne ».

En ce qui concerne la stérilisation, en 1950, 33 Etats disposent de lois sur la stérilisation pour les faibles d’esprit, les épileptiques, les pervertis sexuels, les criminels de différents types, les syphilitiques et certains porteurs de maladies héréditaires. Claude RICHET traduit la loi sur la stérilisation de l’Indiana qui date de 1907 en ces termes : « (…) Au cas où les experts et le conseil jugeraient qu’il ne convient pas aux individus examinés de procréer, et s’il n’existe aucune probabilité en faveur de l’amélioration mentale de ces individus, les chirurgiens seront autorisés à pratiquer, pour rendre inféconds ces divers individus, telle opération qu’ils estimeront la plus sûre et la plus effective ».

Des mesures concernant l’immigration sont également prises en France en 1933. Elle va ainsi « éliminer » discrètement certains médecins d’origine étrangère du droit d’exercice de la médecine. De la même manière, aux Etats-Unis, l’ « Immigration Restriction Act » de 1924 stipule : « La sélection des immigrants se fait de manière à n’admettre que ceux dont les capacités mentales sont supérieures à la moyenne américaine mesurées par des tests psychologiques largement diffusés ».

Les propos d’Alexis CARREL, développés notamment pendant la période de l’entre deux guerres, ne vont choquer personne, ce qui témoigne d’un état d’esprit largement réceptif à des théories eugéniques, qui sont pourtant pour des oreilles d’aujourd’hui extrêmement choquantes. La civilisation doit selon lui être fondée sur la construction de l’élite (au moyen de nouvelles institutions dont il propose le développement, telles des institutions biologiques de l’avenir, ou encore des hauts conseils). La civilisation deviendra celle d’une « aristocratie héréditaire », avec la mise en œuvre d’un « eugénisme volontaire ». Il propose la mise en place d’instituts euthanasiques pour tous les criminels, dont on pourra alors disposer de façon « humaine et économique ». Il faut laisser de côté les « préjugés sentimentaux » et ne « pas hésiter à ordonner la société moderne par rapport à l’individu sain11 ». Le programme d’Alexis CARREL ne restera pas lettre morte puisque c’est HITLER qui le réalisera dès 1939. En France, ce sont 40.000 handicapés mentaux qui mourront de faim pendant la guerre. Il y a donc ici rencontre de la médecine et du politique qui va permettre la mise en œuvre de la philosophie eugéniste. Le programme de gestion de la société par les politiques répond à l’attente des savants. Ce qui fait en effet toute la potentialité nazie, c’est qu’il s’agit d’un « fascisme biologisant » (selon les propos d’Yves TERNON, chirurgien et historien) ou encore une « biocratie » selon les termes du Professeur de médecine Alex KAHN. L’exemple de l’Allemagne d’HITLER est ici tout à fait approprié : les eugénistes allemands ont reporté les craintes de la dégénérescence de la race essentiellement sur les juifs, et les médecins se sont associés aux politiques pour la mise en œuvre de l’action eugéniste.

Après la guerre, la rédaction du Code de Nuremberg en 1949 constitue une étape importante en matière de réglementation de la bioéthique puisqu’il constitue la première charte bioéthique portant sur l’expérimentation humaine. En France, c’est en 1982 qu’un pas décisif est effectué avec la création du Comité Consultatif National d’Ethique12, sous l’impulsion du nouveau Président de la République Française, François MITTERAND. La France avait en effet besoin d’un organe indépendant, regroupant des horizons culturels différents, qui puisse se prononcer sur l’utilisation des nouvelles techniques et des nouvelles découvertes. Ce dispositif sera complété en 1989 par la loi HURIET qui fait intervenir des non-médecins dans le processus d’élaboration d’une recherche et met hors la loi les médecins qui ne se plieraient pas à cette exigence.

La crise actuelle de l’éthique médicale traduit en fait une crise plus profonde de nos sociétés. Il faut veiller à constamment être capable d’inféoder la médecine et la technique à l’éthique afin de pouvoir promouvoir une image de l’homme qui échappe à la réification de l’individu, dérive ayant été le principal moteur des barbaries dont le 20e siècle aura été témoin, en passant de l’eugénisme au génocide.

L’affaire Perruche qui nous préoccupe ici illustre bien ces préoccupations : elle a en effet soulevé des polémiques passionnées et passionnantes quant au fait de savoir si l’indemnisation d’un enfant handicapé qui n’aurait pu éviter le handicap qu’en étant avorté constituait une étape vers des risques de dérives eugénistes.

L’action de « vie préjudiciable » est apparue pour la première fois aux Etats-Unis et ne se limitait pas à la responsabilité médicale puisque l’enfant avait également engagé une action contre son père naturel, à qui il reprochait d’avoir abandonné sa mère. Ce type d’action a connu un certain succès aux Etats-Unis jusqu’au début des années 1980 ; par la suite entre 1985 et 1995, les cours suprêmes et les législations d’un certain nombre d’Etats ont interdit ce type de recours. En France, l’action en vie préjudiciable est principalement le résultat de trois facteurs : le besoin indemnitaire lié à la carence des aides publiques, les progrès de la médecine prédictive et enfin la loi IVG de 1975.

JERRY SAINTE-ROSE13 explique que les progrès de la médecine et l’évolution de la législation, qui permettent de plus en plus le recours à des méthodes de maîtrise de la reproduction humaine, entraînent de nouvelles hypothèses de responsabilité médicale. Les contentieux en indemnité sont ainsi de plus en plus nombreux ;il sont liés à la naissance d’un enfant non désiré ou plus désiré en raison de son état de santé. Les parents considèrent subir un préjudice en raison de cette naissance dès lors qu’elle aurait pu ou dû être évitée.

Concrètement, plusieurs types de situations ont été jugées : l’échec d’une IVG ou d’une stérilisation, l’inefficacité d’un examen prénatal dont l’objet est de détecter les maladies graves affectant l’embryon ou le fœtus, ou encore l’erreur d’un diagnostic anteconceptionnel qui permet le dépistage des maladies héréditaires.

Deux actions sont alors intentées : l’une au nom des parents (action en « wrongful birth »), l’autre pour le compte du mineur (action en « wrongful life ») visant à réparer le préjudice correspondant à la vie diminuée qu’il doit vivre.

On voit bien que les questions qui se posent lors de ces jugements ne sont pas de simples questions techniques ou juridiques ou de réparation indemnitaire. On touche en effet ici à un domaine éthique et à des questions d’ordre existentielles : le droit à la vie, à l’avortement, voire à l’eugénisme…

Après avoir examiné dans une première partie l’arrêt qui a suscité ces débats ainsi que ses motivations, nous envisagerons dans une seconde partie les arguments des détracteurs de l’arrêt. Nous nous intéresserons ensuite au texte législatif adopté en vue de contrer l’arrêt Perruche. Enfin, nous envisagerons les dérives actuelles, plus préoccupantes, vers un eugénisme « libéral » (selon les termes employés par Jürgen Habermas) et une réification de l’embryon et du fœtus.



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