Escola Superior de Enfermagem de Lisboa 2º Curso de Mestrado em Enfermagem



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Escola Superior de Enfermagem de Lisboa

2º Curso de Mestrado em Enfermagem

Área de Especialização

Gestão em Enfermagem

Implementação de uma Linha de Aconselhamento Telefónico de Enfermagem no Hospital Dia de Hemofilia     

Malam Turé
Projeto de Mestrado realizada sob a orientação do Professor Viriato Moreira, apresentada à Escola Superior de Enfermagem, como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre na especialidade de Gestão de Enfermagem.

Lisboa

2013

AGRADECIMENTOS

Ao meu tutor, pela paciência que teve em me orientar neste projeto, que eu acho muito difícil, o meu bem-haja.

À equipa de enfermagem, em especial a enfermeira chefe Ana Paula Sebastião, pela força e colaboração na elaboração de todo o projeto.

À equipa médica do Centro, em especial à sua coordenadora, Dr.ª Alice Tavares, pelo seu empenho na implementação da linha telefónica de atendimento de enfermagem.

À enfermeira supervisora, Ana Paula Fernandes, pelo empenho e apoio que me tem dado durante todo o período em que decorreu a elaboração do projeto.

Á enfermeira Elisabete Avelar, pelo apoio que me tem dado desde o primeiro dia do curso.

A minha tradutora de inglês, a enfermeira Isabel Esquetim.

Ao antigo diretor do serviço, Dr. Miguel Galvão, pelo seu apoio durante todo o projeto.

Um agradecimento especial às enfermeiras Anabela Picado e Isabel Pacheco, pelo apoio incondicional que me deram, desde o início do trabalho.

Por fim, aos anónimos que me ajudaram e que tornaram possível a realização deste projeto, a todos o meu muito obrigado.



RESUMO

O presente trabalho foca-se na problemática que a equipa de enfermagem enfrenta no dia-a-dia, no atendimento telefónico, encaminhamento e aconselhamento do doente/família com hemofilia e outras doenças hemorrágicas congénitas e adquiridas, que contatam telefonicamente o Hospital de Santa Maria  Hospital de dia de Hemofilia.

Nesta conformidade e no sentido de compreender as dificuldades sentidas pelo doente hemofílico, bem como pelos seus familiares/cuidadores, o objetivo principal deste trabalho é contribuir para melhorar a qualidade de atendimento telefónico prestados ao doente portador de hemofilia e respetiva família, propondo para isso a implementação de uma linha de aconselhamento telefónico de enfermagem, ao doente com hemofilia e à sua família. Por conseguinte, procurou-se compreender a dinâmica comunicacional inerente ao atendimento telefónico, bem como a identificação dos principais problemas dos doentes/familiares, registados no Serviço de Imuno-hemoterapia do Hospital de Santa Maria.

A metodologia utilizada neste projeto assenta essencialmente no paradigma qualitativo, proposto por Quivy e Campenhout (2008).

Os resultados obtidos confirmam a pertinência deste projeto, evidenciando que este poderá ser um forte contributo para a melhoria dos cuidados de enfermagem prestados aos doentes/famílias com hemofilia, seguidos no Centro de Cogulopatias Congénitas e Adquiridas do Hospital de Santa Maria.

Palavras-chave: Hemofilia; Comunicação em Saúde; Consulta Telefónica; Continuidade de Cuidados; Intervenção em Enfermagem.

ABSTRACT

The present work focuses on issues that face nursing staff in day-to-day routing and counseling of the patient/family with hemophilia and other congenital and acquired bleeding disorders, who contact telephone, Hospital de Santa Maria Hospital  Hemophilia days.

Accordingly and in order to understand the difficulties experienced by the hemophiliacs patient and their relatives/carers, the main objective of this work is to improve the quality of care provided to patients with hemophilia patient and family relevant technical, proposing that the implementation a telephone advice line nurse, the patient with hemophilia and their families. Therefore, we sought to understand the dynamics of communication inherent in the telephone conversation as well as identifying the main problems of the patient/family, recorded in the General Haematology Service, Hospital de Santa Maria.

  The methodology used in this study is essentially based on the qualitative paradigm, proposed by Quivy and Campenhout (2008).



The results confirm the relevance of this project, suggesting that this may be a strong contribution to improving nursing care to patients/families with haemophilia followed at the Center for Congenital and Acquired Cogulopatias the Hospital de Santa Maria.
Keywords: Hemophilia; Health Communication; Telephone Consultation; Continuity of Care; Nursing Intervention.

LISTA DE ABREVIATURAS



AO

Assistentes operacionais

CE

O Conselho de Enfermagem

CHESP

Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo

FMH

Federação Mundial de Hemofilia

HSA

Hospital de Santo André

HSM

Hospital de Santa Maria

OE

Ordem dos Enfermeiros

OMS

Organização Mundial de Saúde

QV

Qualidade de vida

SNS

Serviço Nacional de Saúde

TP

Tempo de Protrombina

TTPA

Tempo de Promboplastina Parcial Ativada

WFH

World Federation of Hemophilia


INDICE DE GRÁFICOS, FIGURAS E QUADROS



FIGURAS




Figura 1

Genealogia da hemofilia na descendência da Rainha Vitória…………………….

11

Figura 2

Genótipo de uma família hemofílica……………………………………………...

12




GRÁFICOS




Gráfico 1

Distribuição das hemorragias por localização……………………………………

14

Gráfico 2

Incidência das hemorragias em diferentes articulações………………………….

14

Gráfico 3

Dificuldades sentidas no atendimento telefónico………………………………..

34

Gráfico 4

Sugestões para melhoria do serviço …………………………………………….

34




QUADROS




Quadro 1

Número de doentes hemofílicos registados por distritos e ilhas………………..

16

Quadro 2

Pessoal técnico em serviço no Centro de Coagulopatias Congénitas…………..

25

Quadro 3

Relação entre o número de doentes registados e o grau de gravidade da doença.

26

Quadro 4

Entrevistas: categorias e subcategorias………………………………………….

32

Quadro 5

Registo de doentes com hemofilia e outras coagulopatias, em função da gravidade da doença …………………………………………………………….

33

Quadro 6

Atendimento telefónico – motivo do pedido de ajuda…………………………...

33

Quadro 7

Atendimento telefónico – apoio prestado ……………………………………….

34

Quadro 8

Amostra dos entrevistados na avaliação da satisfação da consulta telefónica…..

34

Quando 9

Opinião dos doentes/familiares quanto à satisfação com o atendimento telefónico

35

Quadro 10

Opinião dos doentes/familiares quanto à satisfação com o tempo de resposta….

35

Quadro 11

Análise swot…………………………………………………………………......

38

Quadro 12

Cronograma das atividades………………………………………………………

40

Quadro 13

Resumo dos custos estimados para recursos…………………………………….

41



ÍNDICE



AGRADECIMENTOS…………………………………………………………………….....

ii

RESUMO…………………………………………………………………………………......

iii

ABSTRACT…………………………………………………………………………………..

iv

LISTA DE ABREVIATURAS………………………………………………………..….......

v

INDICE DE GRAFICOS, FIGURAS E QUADROS………………………….......................

vi

INTRODUÇÃO………………………………………………………………………..…….. 1

CAPITULO I

FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA…………………………………………

4

1.1

Comunicação em saúde…………………………………………………………………

4

1.1.1

Comunicação em enfermagem………………………………………………….

5

1.1.2

Atendimento telefónico como intervenção de enfermagem…………………….

7

1.1.3

Questões éticas na intervenção de enfermagem no apoio telefónico ao doente hemofílico……………………………………………………………………….

9

1.2

História da Hemofilia…………………………………………………………………...

10

1.3

Hemofilias………………………………………………………………………………

12

1.3.1

Hemartroses……………………………………………………………………..

14

1.3.2

A artropatia hemofílica crónica…………………………………………………

15

1.3.3

Inibidores………………………………………………………………………..

16

1.4

Epidemiologia em Portugal……………………………………………………………..

16

1.5

Cuidar em enfermagem…………………………………………………………………

17

1.5.1

O modelo do autocuidado de Dorothea Orem…………………………………..

17

1.6

Qualidade de Vida do Doente Hemofílico……………………………………………...

19

1.7

Atendimento Telefónico de Enfermagem………………………………………………

22

CAPITULO II

APRESENTAÇÃO DO PROJETO………………………………………..

24

2.1

Caracterização do Serviço Imuno-Hemoterapia…………………………..

24

2.1.1

Centro de Coagulopatias Congénitas (hospital de dia de hemofilia)…………...

24

2.1.2

Recursos Humanos……………………………………………………………...

25

2.1.3

Consulta de Coagulopatias Congénitas/Hospital de Dia de Hemofilia…………

25

2.1.4

A Atividade de Enfermagem no Centro de Coagulopatias Congénitas………...

26

2.1.5

O enfermeiro gestor do Centro de Coagulopatias Congénitas………………….

28

2.1.6

Definição do problema………………………………………………………….

29

2.2

Diagnóstico da situação………………………………………………………………...

30

2.3

Definição dos objetivos…………………………………………………………………

38

2.4

Planeamento de atividades, meios e estratégias………………………………..……….

39

2.4.1

Atividades a desenvolver……………………………………………………….

39

2.4.2

Meios……………………………………………………………………………

41

2.4.3

Estratégias ……………………………………………………………………...

42

2.5

Execução e avaliação das atividades planeadas………………………………………...

42

2.6

Divulgação dos resultados……………………………………………………………...

43




CONCLUSÃO………………………………………………………………………….

45




BIBLIOGRAFIA…………………………………………………………………….....

49




APÊNDICES…………………………………………………………………………..

57




APÊNDICE I - Exemplo da folha de registo dos telefonemas…………………….

58




APÊNDICE II - Protocolo da entrevista realizada aos enfermeiros………………

60




APÊNDICE III - Protocolo da entrevista realizada aos médicos………………….

62




APÊNDICE IV - Protocolo de atendimento consulta telefónica………………….

64




APÊNDICE V - Protocolo da entrevista de avaliação da consulta telefónica…….

66




APÊNDICE VI - Guia orientador para a consulta telefónica……………………...

70

ANEXOS

……………………………………………………………………………...

84

ANEXO I

- Caraterísticas do equipamento telefónico proposto……………..….

85

INTRODUÇÃO
A Hemofilia é uma doença crónica em que a componente dor está sempre presente, verificando-se uma deterioração das capacidades funcionais e no desempenho das atividades mais básicas da vida diária como o comer, beber, trabalhar e comunicar (Wall, 2007; Breivik et al., 2005). A hemofilia é um erro inato de metabolismo, que se manifesta como um simples defeito bioquímico na estrutura de uma proteína, erro este que pode ser corrigido temporariamente pela infusão de proteínas normais. O objetivo da terapêutica domiciliária para os hemofílicos é nada menos do que uma tentativa de os reconduzir à saúde, tal como foi definido por Illich (1975), na sua obra polémica na altura Medical Nemesis. Para este autor, “(…) um mundo de ótima e generalizada saúde é obviamente um mundo de mínima e apenas ocasional intervenção médica”. O mesmo autor diz ainda que a saúde é uma tarefa e que o êxito desta tarefa individual é, em grande parte, o resultado de auto tomada de consciência, autodisciplina e de recursos interiores, pelos quais cada pessoa regula o seu próprio ritmo e modo de atuar. A componente dor faz parte da Hemofilia, por isso, quando falamos de hemofilia, referimos a uma doença crónica em que a dor está sempre à espreita.

Segundo Jones (1981), os doentes mais jovens em regime de terapêutica domiciliária podem ser poupados a esta experiência da dor. Eles devem reconhecer as hemorragias a tempo e saber que o melhor analgésico disponível é uma injeção de fator VIII ou IX, administrado tão cedo quanto possível. Por isso, nestes casos, se destaca a importância da intervenção atempada da equipa de saúde, mais propriamente de enfermagem. Embora esta intervenção já se faça no Centro de Cogulopatias Congénitas e Adquiridas, do Hospital de Santa Maria, ainda não é feita de forma estruturada, nem é oferecido aos doentes a hipótese de recorrerem ao aconselhamento telefónico, evitando assim terem de deslocar-se ao Hospital.

A intervenção de enfermagem está sempre presente desde o nascimento, se não até durante a gravidez, até ao fim de vida de um hemofílico. Para minimizar este sofrimento, considera-se pertinente a intervenção de uma equipa de saúde competente e bem treinada, enquadrada numa equipa multidisciplinar.

O apoio de enfermagem nestes doentes passa, além de outros aspetos, pelo ensino, no sentido de promover a sua autonomia, preparando-os para a gestão da terapêutica domiciliária. Enquanto o processo de aquisição de conhecimentos e competência por parte do doente e da equipa de enfermagem, que promove um acréscimo de poder e controlo explicitado através da participação e tomada de decisão na área da saúde. É de reconhecer os indivíduos como sujeitos ativos no seu processo de saúde, admitindo que os mesmos são detentores de capacidades que lhes permitem exercer a sua autonomia (Sousa, 2009). Também as capacidades de mobilização no caso das hemartroses ou hematomas graves, estão quase sempre afetadas pelo desconforto que a própria dor provoca, por isso a intervenção de enfermagem, através do aconselhamento telefónico, para regular ou acompanhar o regime terapêutico, pode minimizar a ansiedade que a dor provoca. Desta forma, a intervenção de enfermagem é fundamental, nomeadamente na gestão do regime terapêutico, pela complexidade do mesmo e a gestão dos sintomas inerentes à situação de doença crónica.

Neste contexto e tendo em vista melhorar a qualidade de vida do doente hemofílico, as novas tecnologias de comunicação e informação podem desempenhar um papel preponderante. O espaço deixou de ser um obstáculo à comunicação instantânea, evitando assim deslocações que em tempo eram inevitáveis, diminuição de desconfortos inerentes, redução do número de internamentos, diminuição do absentismo ao trabalho ou a escola por motivo de doença, melhoria da capacidade para integrar as atividades físicas, diminuindo os custos ao SNS. A área da saúde não é alheia à influência destas tecnologias e avanços científicos, que passaram também influenciar as práticas tradicionais, substituindo-as por novas técnicas associadas às novas tecnologias de comunicação e informação. A comunicação tornou-se mecanizada e despersonalizada, o que remeteu o doente à solidão e isolamento, num ambiente hospitalar desconhecido e hostil (Coe, 1979; Pearson & Vaughan, 1992; Collière, 1999). Esta abordagem por parte dos profissionais de saúde acabou por mostrar as insuficiências e os constrangimentos para atender às reais necessidades do doente e sua família, em particular nas situações de sofrimento extremo, como acontece frequentemente nos doentes hemofílicos.

Atualmente, as práticas de cuidados de saúde estão a mudar, rompendo com a segmentação do modelo biomédico, centrando-se mais numa abordagem holística da pessoa, em que a comunicação com o doente/família é igualmente privilegiada. A flexibilidade, rapidez e qualidade são novas exigências que devem dar resposta às necessidades individuais em saúde.

Neste contexto, a utilização do telefone na intervenção em saúde pode garantir a continuidade de cuidados e o acesso a cuidados de saúde especializados, ultrapassando barreiras geográficas com diminuição significativa dos custos humanos e económicos. No entanto, estas novas formas de comunicação entre o doente/família e o trabalho de enfermagem, exigem competências para a comunicação não presencial, criando proximidade e intimidade à distância. Esta nova realidade, requer aperfeiçoamento profissional dos técnicos de saúde, nomeadamente a capacidade de captar a informação fornecida pelo utente e comunicar com uma abordagem atenciosa de escuta. A confiança entre utente e profissional de enfermagem é importante na consulta telefónica, pelo que devem ser usados protocolos e linhas orientadoras, desenvolvidos na evidência científica/empírica. Em todo este processo, salienta-se a importância dos consensos dos diferentes profissionais envolvidos, observando sempre as normas que garantam a segurança e o cumprimento dos princípios éticos profissionais (Nursing Care Quality Assurance Comission, 2000; Internacional Council of Nurses, 2001; Australian Nursing & Midwifery Council, 2006).

Nesta conformidade, este trabalho tem por finalidade fazer o diagnóstico da situação e estudar a viabilidade de implementação de uma linha de aconselhamento telefónico de enfermagem no hospital de dia de hemofilia, ao doente com hemofilia e à sua família. Na sequência da revisão de literatura efetuada, procurou-se recolher e analisar dados que permitissem avaliar as implicações que a implementação deste serviço pode ter na qualidade de vida dos doentes hemofílicos e respetivas famílias.

Este projeto está estruturado em introdução, fundamentação teórica, apresentação do projeto e conclusão.

Na introdução apresenta-se a problemática deste trabalho, definindo-a de forma exata e situando-a na literatura já existente sobre este assunto.

O primeiro capítulo, fundamentação teórica, compreende uma discussão da literatura mais relevante sobre a temática em estudo, de modo a apresentar o estado atual dos conhecimentos teóricos e empíricos. São também referidos o objetivo principal e objetivos específicos em estudo.

No segundo capítulo, é apresentado o projeto de implementação de uma linha de aconselhamento telefónico de enfermagem no hospital de dia de hemofilia, onde se refere todas as fases de conceptualização, bem como todos os aspetos inerentes à sua aplicação e execução.

Neste projeto a metodologia utilizada centrou-se num problema real que identificamos no nosso contexto de trabalho. Esta metodologia de resolução de problemas reais é promotora de uma prática fundamentada baseada em evidência. Assim, a metodologia compreende cinco etapas: Diagnóstico da situação; Objetivos; Planeamento de atividades, meios e estratégias; Execução e avaliação das atividades planeadas; Divulgação de resultados.

Por fim, na conclusão, apresenta-se uma síntese global do trabalho realizado e uma reflexão sobre a temática subjacente.



CAPITULO I - FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA



    1. Comunicação em saúde

Na enfermagem contemporânea, a comunicação é um processo de compreensão, em que se partilham mensagens, sendo que as próprias mensagens e o modo em que se dá a sua troca influenciam o comportamento das pessoas nela envolvidas, a curto, médio, ou longo prazo. Estas afirmações evidenciam o potencial do processo comu­nicativo e de trocas na interação enfermeiro-utente (Jesus & Cunha, 2008). Nos processos de comunicação, torna-se necessário considerar o contexto sociocultural das pessoas envolvidas, requerendo que o uso da linguagem adequada por parte do enfermeiro, bem como a compreensão das dificuldades apresentadas pelos utentes. Uma das exigências para um apoio seguro e de qualidade é que o sistema possua um canal de comunica­ção eficaz, permitindo ao profissional enfermagem transmitir e receber informações de forma clara e correta (Silva, et al., 2007).

A comunicação em saúde define-se, de acordo com Teixeira (1996,p. 135) como: “O estudo e utilização de estratégias de comunicação para informar e para influenciar as decisões dos indivíduos e das comunidades no sentido de promoverem a sua saúde.”

A abrangência do conceito é de tal forma ampla que engloba desde a promoção e prevenção da saúde até á prescrição de terapêutica. No âmbito do nosso projeto de aconselhamento telefónico do doente hemofílico, questões como a educação para a saúde, evitar riscos e ajudar a lidar com ameaças inerentes á sua patologia, sugerir e recomendar mudanças de comportamento, recomendar e reforçar medidas preventivas e atividades de autocuidado podem incluir-se nos conteúdos da comunicação que o enfermeiro utiliza como ferramenta comunicacional.

A comunicação é um processo de passar informação e compreensão de uma pessoa para outra, é um fenómeno dinâmico, em que os acontecimentos e as relações agem uns sobre os outros, cada um influenciando os demais (Reis & Rodrigues, 2002).

Em contexto de saúde a comunicação tem de estar adaptada às capacidades cognitivas, ao nível cultural/educacional, às representações e crenças de saúde, às necessidades individuais, emocionais, sociais, culturais e linguísticas do doente (Ramos, 2004/2008).


1.1.1 Comunicação em enfermagem

Ao comunicar com o doente hemofílico o enfermeiro têm o dever de promover os meios de comunicação adequados às suas diferenças e necessidades. Tem que valorizar o desejo de participação e informação do doente, sobre a doença, tratamentos e terapêuticas, não fornecer informação ou comunicar de forma insuficiente, imprecisa e ambígua, inadequada, utilizando-a de forma excessivamente técnica e não saber “escutar”, transporta consequências prejudiciais a vários níveis (Ramos, 2004/2008).

O enfermeiro deve compreender que qualquer que seja o deficit de comunicação por parte do seu interlocutor, não deve deixar de reconhecer que ele tem o direito a escolher a sua opção de vida, não deixando por isso, de manter a comunicação, não podendo virar costas porque existem dificuldades na comunicação. O enfermeiro tem o dever de encontrar os meios de comunicação adequados às suas diferenças e necessidades. É ainda necessário que o enfermeiro reconheça as suas próprias barreiras e dificuldades em comunicar com o doente, e com humildade procurar ajuda na equipa para conseguir perceber o doente e caminhar no sentido de satisfazer as suas necessidades.

O enfermeiro ao comunicar com o doente hemofílico através do atendimento e aconselhamento telefónico terá que saber lidar com o sofrimento, as angústias, os problemas emocionais inerentes á pessoa com doença crónica. Para isso necessita de aprendizagem, disponibilidade, sensibilidade, tolerância, para aceitar o outro enquanto pessoa com todas as suas idiossincrasias, tal como ele é, necessitando de respeito, solidariedade, empatia, isto é, exige por em prática os valores do humanismo, aceitando o outro como um ser de necessidades que é preciso satisfazer.

Será fundamental que o enfermeiro que desempenha funções no atendimento e aconselhamento telefónico saiba afastar-se do modelo tradicional da comunicação enfermeiro/doente, onde o enfermeiro é o perito possuidor da sabedoria, que transmite conhecimentos ao doente, que o educa e trata, com o objetivo de dissipar um problema de doença. Este processo comunicativo pode e deve ser melhorado, através da adoção de uma postura de partilha, centrada no doente, promovendo um maior empenhamento, uma melhor adesão ao tratamento ou terapêutica e maior nível de satisfação.

Partilha-se a opinião de Phaneuf (1995), quando este refere que algumas enfermeiras são mais atraídas para os cuidados técnicos, tarefas consideradas de alta visibilidade, escutam pouco os doentes e demonstram pouco interesse pela relação de ajuda. Por outro lado existem enfermeiras mais inclinadas para escutar e partilhar as dificuldades do doente, mais favoráveis às tarefas consideradas de baixa visibilidade e como tal mais empenhadas no desenvolvimento da relação de ajuda, o que exige formação. Assim, acreditamos que o segundo perfil referenciado pela autora é por nós preconizado para o atendimento telefónico do doente hemofílico. Retomando a opinião de Ramos (2008, p. 44):


Em contexto de saúde, a instauração de um clima de confiança e de compreensão entre o utente/doente e os profissionais passa por gestos, atitudes e palavras acessíveis e simples, pelo diálogo e pela comunicação com o outro, exigindo o conhecimento da cultura e o respeito pela diversidade, mas também por atenção, sensibilidade, disponibilidade e empatia, em relação ao individuo e às situações, na sua singularidade e especificidade.
Como “gente que cuida de gente” é fundamental que o enfermeiro ao comunicar com o doente mantenha a recetividade para aceitar “perder tempo”, para ouvir atentamente ou silenciosamente, o que o outro nos quer dizer. Desenvolver competências de comunicação no aconselhamento pressupõe saber escutar ativamente: a escuta ativa envolve uma atenção constante e total, e uma sensibilidade e perceção apuradas para que se consiga ouvir o que o doente diz, mas sobretudo “o que ele não diz”.

A forma como o enfermeiro utiliza a comunicação pode influenciar o processo de adaptação á doença, isto é, quando uma pessoa procura aconselhamento face a uma alteração da sua situação de saúde/ doença junto de um serviço de saúde o controlo do stresse inerente ao processo pode ser influenciado positivamente através da transmissão de informação adequada (formatada ou personalizada) às suas necessidades de momento, o que influi, por seu turno, o modo como se confronta com os sintomas da doença e se relaciona com os próprios enfermeiros.

Do mesmo modo pode, ainda, influenciar os comportamentos de adesão ao aconselhamento que lhe é dado pelo enfermeiro (adesão á terapêutica, controlo da doença entre outros), desenvolvimento de autocuidado na doença crónica e adesão a comportamentos preventivos relevantes para reduzir riscos para a saúde a vários níveis e para adoção de estilos de vida mais saudáveis.

A qualidade da comunicação usada pelo enfermeiro no atendimento e aconselhamento telefónico através da personalização da informação permite economizar tempo, aumentar a satisfação dos indivíduos e facilitar a sua intenção de virem a adotar os comportamentos esperados.

A qualidade da comunicação e dos cuidados prestados ao doente exige a parceria de todos os intervenientes, profissionais, gestores, políticos, doentes e famílias. Sensibilizar os profissionais de saúde para a importância da comunicação, é fundamental, como forma de melhorar a qualidade dos cuidados prestados, promover a equidade, fomentar a contentamento do doente, o ajustamento psicológico à doença, melhorar a adesão ao tratamento, e também reduzir o sofrimento, a ansiedade e o stresse (Ramos, 2008).

Após a análise do processo de comunicação consegue-se perceber a importância do desenvolvimento de competências nesta área, por parte dos enfermeiros. Embora possam não existir regras no campo da comunicação/relação visto que cada homem é um ser singular que possui dignidade, ou seja tem valor por si mesmo, pela sua existência e não pelos seus atos e como tal é diferente de todos os outros homens, o aprofundamento destas questões contribui com certeza para a compreensão, aceitação e melhoria do cuidar em enfermagem.

Assim, será desejável aumentar as oportunidades de formação relacionada com competências de comunicação, quer na formação académica, quer na formação pós-graduada e profissional dos enfermeiros, nomeadamente no que se refere a:


  • Competências básicas de comunicação, tais como: escuta ativa; perguntas abertas e técnicas facilitadoras;

  • Treino assertivo;

  • Resolução de conflitos e negociação;

  • Como transmitir más notícias;

  • Como transmitir informação sobre medidas preventivas, exames, tratamentos e autocuidados, enfatizando mais os comportamentos desejáveis do que os factos técnicos;

  • Elaboração de guidelines.

Os técnicos de saúde devem tornar-se cada vez melhores comunicadores e melhores utilizadores das tecnologias de informação.
1.1.2 Atendimento telefónico como intervenção de enfermagem
Um exemplo de sucesso desta nova dinâmica tecnológica aplicada à saúde é o serviço CirAmb 24, do Hospital de Santo André (HSA) em Leiria, que consta de um contacto telefónico efetuado para o utente, 24 horas depois de ser sujeito a uma intervenção cirúrgica nesta unidade, possibilitando que a sua recuperação seja feita no ambiente familiar (CHLP, 2008). Esta linha surge no âmbito da continuidade de cuidados do HSA, garantindo uma avaliação permanente da sua condição geral, bem como o esclarecimento de quaisquer dúvidas que possam surgir no pós-operatório.

Estas novas formas de comunicação entre o doente/família e o profissional de enfermagem, apelam a novas estratégias para compensar a distância física e, ao mesmo tempo, manter as características de proximidade e intimidade. Esta nova condição requer aperfeiçoamento de aptidões e outras capacidades individuais, vocacionadas para este tipo de atendimento. No atendimento e aconselhamento telefónico, a escuta atenta e compreensiva facilitará o estabelecimento de uma relação de confiança entre paciente e o/a enfermeiro/a. Nesta prática relacional, recomenda-se que existência de protocolos e linhas orientadoras, fundamentados em evidências científicas.

Segundo Martins (2010), a experiencia da implementação de uma linha telefónica de atendimento ao utente/família da Unidade Dor, do Hospital Garcia de Orta em 2006, forneceu indicadores dos benefícios que este serviço passou a disponibilizar aos seus utentes. No entanto, salienta alguns aspetos de adaptação que requerem melhoramentos.
Constatámos na altura a inexistência de um guia orientador para a consulta telefónica, o que numa fase de integração nos causou muita insegurança e dúvidas no atendimento aos doentes/famílias, apesar de toda a informação e ajuda prestada pelas restantes enfermeiras. Posteriormente verificaram que a dificuldade na consulta telefónica era partilhada por toda a equipa da Unidade Dor, pois, apesar de ser realizada por enfermeiras, a consulta telefónica resulta da articulação interdisciplinar da equipa de saúde da Unidade Dor. A enfermeira surge, neste processo de cuidados, com um papel de charneira na comunicação entre o doente/família e a equipa de saúde (Martins, 2010, p. 125).
O conhecimento atual tem evidenciado benefícios da prática domiciliária do tratamento, particularmente na ótica da pessoa portadora, verificando-se melhoria significativa da qualidade de vida, diminuição dos desconfortos inerentes, redução do número de internamentos, diminuição do absentismo ao trabalho ou à escola por motivos de doença, melhoria da capacidade para integrar as atividades físicas. No caso particular dos jovens portadores, verifica-se maior adesão ao tratamento quando realizados em ambiente familiar do que quando o mesmo é realizado em ambiente clinico.

Outra vantagem desta modalidade de prática domiciliária do tratamento é a facilidade na mobilidade para quem vive foras dos grandes centros de tratamento, que de outra forma estaria dificultada.

Em termos de qualidade de vida os benefícios são, também, significativos como a melhoria das relações familiares ao ser aliviadas a tensão psicológica, ampliação do sentimento de segurança, da autossuficiência e diminuição do tempo gasto em deslocações para os centros de cuagulopatias, bem como a redução das respetivas despesas. Em Portugal como na maioria dos países, o tratamento da hemofilia é gratuito para o doente e comparticipado pelo SNS.

A prática domiciliária do tratamento com todos os benefícios que se lhe reconhecem não dispensa as consultas programadas e só um processo de acompanhamento e monitorização eficaz por parte da equipa de profissionais proporcionarão.

Sendo a hemofilia uma doença crónica e simultaneamente uma doença rara é também uma extremamente dispendiosa para o Serviço Nacional de Saúde (SNS), poderemos dizer que ela acarreta uma grande concentração de custos associados a uma pequena parcela de população. Requerendo, por isso, uma gestão eficiente da doença, e uma gestão eficaz dos recursos envolvidos.
1.1.3 Questões éticas na intervenção de enfermagem no apoio telefónico ao doente hemofílico
A enfermagem enquanto profissão autónoma trás consigo um conjunto de desafios e responsabilidades face à pessoa que é alvo dos nossos cuidados, obrigando-nos a refletir sobre a nossa forma de agir e a perspetivar o impacto dos padrões de cuidados nas práticas dos mesmos, construindo um saber fundamentado e humanizado, cabendo, por isso, a cada um de nós a consolidação da dimensão ética em enfermagem.

A atividade de enfermagem enquanto profissão tem relevância social através da essência e especificidade do cuidar ao ser humano na área da saúde. Assim, entende-se que o foco de atenção do enfermeiro seja a promoção dos projetos de saúde que cada pessoa vive e persegue (Ordem dos Enfermeiros, 2003, b). Os enfermeiros prestam cuidados utilizando a promoção da saúde, com o objetivo de ajudar as pessoas a recuperarem a sua autonomia e a capacidade de decisão.

Os enfermeiros têm como princípio geral que as intervenções de enfermagem são realizadas com a preocupação da defesa da liberdade e da dignidade da pessoa humana e do enfermeiro, (Ordem dos Enfermeiros, 2003, a).

A intervenção de enfermagem desenvolvida no âmbito do aconselhamento telefónico deve, como não podia deixar de o ser, integrar estes princípios na sua prática e orientado pela ética. De acordo com Nunes (s. d.) esta guia a atividade do enfermeiro para que este decida a favor do bem presumido do Outro. A qualidade de vida do Outro é o sentido do cuidar em enfermagem.

Segundo Lopes e Nunes (1995), a ética é a reflexão filosófica sobre o agir humano. É este agir que difere do fazer ou produzir algo, refere-se a uma dinâmica pessoal, a um processo de construção de si. Ainda as mesmas autoras entendem que não existem modelos em ética, porque o caminho é pessoal.

A opção ética conforme aponta a Ordem dos Enfermeiros é que está sempre nas nossas mãos, não depende senão da intenção de cada um; não precisa do consentimento ou do acordo dos demais e não requer o concurso de circunstâncias especialmente favoráveis. Porque a educação, a experiência, o conhecimento conflui para condicionar a pessoa, mas não a pode determinar por completo (2003, a).

A obrigação do enfermeiro de promover educação para a saúde está relacionada com o direito básico à saúde, reconhecida desde há muito como um direito básico de cada pessoa.

A obrigação do profissional de enfermagem de promover a saúde dos indivíduos e grupos tem como fundamento o princípio da advocacia. Acolhendo à circunstância do enfermeiro se apoiar nos valores e nas decisões dos utentes, preconizando, assim, o direito básico do indivíduo ser respeitado como quem toma decisões independentes e controla o seu percurso de vida.

Conforme a Ordem dos Enfermeiros (2003, a), cada vez mais as pessoas são informadas e estimuladas a usarem os seus conhecimentos; a adotarem atitudes que potencializem as suas capacidades e a desenvolverem atividades que melhorem a saúde deles próprios, das respetivas famílias e da respetiva comunidade.
1.2 História da Hemofilia
A Hemofilia é uma doença crónica em que a componente dor está sempre presente, e em que se verifica uma deterioração nas capacidades funcionais e no desempenho das atividades mais básicas da vida diária como o comer, beber, trabalhar e comunicar (Wall, 2007; Breivik et al., 2005). Também as capacidades de mobilização, no caso das hemartroses ou hematomas graves, estão quase sempre afetadas pelo desconforto que a própria dor provoca, por isso a intervenção de enfermagem, através da consulta ou aconselhamento telefónico, pode regular e acompanhar o regime terapêutico, minimizando assim a ansiedade que a dor provoca.

A hemofilia é uma doença já conhecida na antiguidade, havendo diversos registos que referem o médico árabe Khalaf ibn Abbas, no século X, como o primeiro a descrever uma enfermidade que, posteriormente, foi chamada de hemofilia. No seu livro sobre medicina e cirurgia, intitulado Al Tasrif, este médico refere que os homens de certa aldeia sangravam até à morte, após pequenos ferimentos (CHESP, 2011; APH, 2011).

Segundo klovinsk (2011), no decurso do século XIX, a hemofilia começou a ser estudada de forma mais rigorosa, ficando conhecida como "doença real", dado que foi disseminada nas casas reais europeias, pelos descendentes da rainha Vitória de Inglaterra (1819-1901). Esta rainha teve nove filhos, quatro homens e cinco mulheres. Destes, o único hemofílico era Leopoldo, enquanto Alicia e Beatriz eram apenas portadoras.

Nesta época, os membros das famílias reais costumavam casar entre si (casamento endogâmico), pelo que a rainha Vitória teve netos e bisnetos hemofílicos nas casas reais de Espanha, Alemanha e Rússia. O seu descendente mais conhecido foi Alexis (1904-1918), filho de Nicolas Romanoff (Czar da Rússia) e Alessandra, neta de Vitória (APH, 2011).


Figura 1 – Genealogia da hemofilia na descendência da Rainha Vitória


Segundo a World Federation of Hemophilia (2011), em 1840 foi realizada a primeira transfusão de sangue em Londres, pelo Dr. Samuel Lane, na sequência de uma hemorragia pós-operatória numa uma criança hemofílica. Refere a mesma fonte que no início do século XX, a investigação científica começou a explicar os processos de coagulação sanguínea e a descrever mais pormenorizadamente esta patologia, facilitando assim novas formas de intervenção e de tratamento.

No início de século XX, diversos investigadores dedicaram-se ao estudo desta doença. Até então, apenas se sabia que a hemofilia era consequente de uma alteração no processo de coagulação do sangue. Nesta altura, a maioria dos doentes hemofílicos tinha uma vida curta e muito difícil, dado que apesar de haver diversos tratamentos eram, geralmente, pouco eficazes. Foi a partir de 1930 que os resultados das investigações produziram efeitos mais significativos no tratamento desta doença. No entanto, só na segunda metade do século XX surgiram resultados mais eficazes, dos quais se destaca a descoberta do crioprecipitado, a partir do plasma fresco congelado, apresentado nos Estados Unidos por Judith Pool. Esta técnica foi introduzida em diversos países, como indicação de tratamento para os episódios hemorrágicos dos hemofílicos. Este estudo serviu também como base para a produção dos concentrados purificados de fator VIII e XI, utilizados atualmente (WFH, 2011). Foi também nesta altura, em 1962, que Frank Schnabel, banqueiro canadense, portador de Hemofilia A grave, fundou a Federação Mundial de Hemofilia (FMH). A sua proposta foi no sentido de, através desta organização internacional, criar vínculos entre diversos países, com o objetivo de melhorar o cuidado, o tratamento e a atenção aos hemofílicos de todo o mundo.





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