Desenvolvimento e implementação de um sistema de suportes comunitários: Um estudo de caso



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DESENVOLVIMENTO E IMPLEMENTAÇÃO DE UM SISTEMA DE SUPORTES COMUNITÁRIOS: UM ESTUDO DE CASO
Rinaldo Correr1

Maria Salete Fábio Aranha2


Resumo

O presente trabalho tem como objetivo descrever o processo de planejamento e implementação de suportes, partindo de um procedimento de identificação de desejos e necessidades de um sujeito com deficiência mental. Fizeram parte deste estudo um sujeito com deficiência mental, sua família e parte da comunidade da qual o sujeito faz parte. O sujeito foi selecionado dentre os usuários da SORRI (Sociedade para Reabilitação e Reintegração do Incapacitado), no município de Bauru. O estudo dividiu-se em três etapas. Na primeira, descreveu-se a utilização de um processo denominado “Planejamento do futuro”, sendo avaliado como adequado para: a) identificar as características do sujeito; b) identificar quais suportes são necessários para garantir o acesso na comunidade; c) envolver familiares e vizinhos no planejamento de suportes. Na segunda etapa, realizaram-se procedimentos para a preparação do contexto social escolhido para a implementação de parte do plano elaborado. Finalmente, na terceira etapa, implementaram-se os suportes planejados para atingirem-se os objetivos identificados na primeira etapa. Registrou-se nessa terceira etapa, a participação do sujeito em eventos comunitários sem introdução de suportes e com introdução de suportes. Os resultados demonstraram um aumento na participação comunitária com a introdução de suportes. A partir deste estudo, constatou-se a importância de os profissionais, que estão envolvidos com pessoas com deficiências, encorajarem pais e usuários, a manifestarem suas necessidades e seus desejos, tornando-se parceiros ativos no processo de inclusão de pessoas com deficiência mental na comunidade.


Unitermos - Deficiência mental – Suporte/deficiência – Inclusão/comunidade

Introdução

O tema da Inclusão Social da pessoa com deficiência tem sido abordado, ultimamente, em um grande número de publicações e debates, tanto nos meios de divulgação acadêmicos, relacionados à Educação Especial e Reabilitação, quanto nos meios leigos de divulgação destinados à comunidade em geral. A intensificação desse debate retrata, de certa maneira, as mudanças ocorridas nos paradigmas da atenção social às pessoas com deficiências.

Desse modo, a exclusão social, a violação do direito à convivência não segregada e o impedimento da utilização dos recursos disponíveis aos demais cidadãos, constituem-se como importantes questões para a sociedade em geral e para as investigações acadêmicas.

Em meados dos anos 80, uma parte da comunidade científica ligada à reabilitação começou a voltar seus estudos para modelos alternativos de suportes, com o objetivo de favorecer o desenvolvimento de habilidades de resolução de problemas e de administração do estresse provocados pela presença de um membro com deficiência na família.

Teve início uma série de estudos-piloto, nos quais o suporte social para pais de crianças com deficiência foi implementado. Intagliata & Doyle (1984) descreveram um aumento significativo na habilidade para resolução de problemas. Segundo os resultados obtidos, cinco famílias aumentaram de 54% para 100% a capacidade de resolver os problemas. Os problemas consistiam de estórias iniciadas por um protagonista, devendo os familiares verbalizar soluções a determinados problemas, satisfazendo as necessidades do herói da estória.

Flynt et al. (1992) estudaram a relação existente entre a utilização de suportes e a variação do estresse de mães que tinham filhos com deficiência. Um grupo de 80 mães responderam a dois questionários. O primeiro era composto de 52 itens e analisava o nível de estresse sob três fatores: problemas familiares, características dos filhos com deficiência e incapacidade física. O segundo questionário, por sua vez, apresentava 16 itens, que avaliavam os suportes utilizados, a partir de três fatores: relacionamentos íntimos, amizade e suportes oferecidos pelos vizinhos. Os resultados apontaram para uma vida familiar mais estável (com controle de estresse) para pessoas que apresentaram acesso aos suportes delineados no segundo questionário.

Outro grupo de pesquisadores se preocupou em avaliar como os suportes poderiam ser implementados junto às famílias de pessoas com deficiência. Parte desse processo objetivava transformar condições naturais em mecanismos de suporte. Um exemplo seria o desejo de viver de maneira independente (Alston & McCowan, 1995). Outro exemplo apontou para a participação dos avós como importante apoio a pais com filhos com deficiência (Sandler et al., 1995). Ainda outro conjunto de estudos investigou como se dá o acesso da família a entidades que podem disponibilizar suporte para suas necessidades (tanto no que se refere aos mecanismos de busca como prática de recepção pela entidade (Lubestsky et al., 1995; Agosta & Melda, 1996 e Heller et al., 1997).

Stevens et al. (1993) descreveram a importância de serem oferecidos suportes aos usuários de um pequeno programa de serviço a pessoas com deficiência mental severa numa cidade do interior dos Estados Unidos. Esses indivíduos evoluíram de uma vida amparada pela entidade para um crescente envolvimento na vida da comunidade. Segundo os autores, para que esses indivíduos atingissem os resultados obtidos nesse estudo, as oportunidades oferecidas foram de capital importância. Cada indivíduo, de forma particular, recebeu suporte para aprender e experienciar a seleção e a escolha de situações que traduzissem seu interesse e potencial. O apoio da entidade fez desenvolver a coordenação de esforços e a cooperação entre vários setores da comunidade. Segundo a conclusão desse estudo, a coordenação e a cooperação representaram um importante resultado da utilização sistemática de suportes. Os suportes propiciaram o envolvimento recíproco entidade/ indivíduo/comunidade sob vários aspectos:
informando aos membros da comunidade, de maneira individual e grupal, sobre como o indivíduo com deficiência pode dela participar;

definindo os vários papéis que cada pessoa da comunidade pode ter no auxílio à pessoa com deficiência (por exemplo, sendo membro do conselho da entidade, sendo o empregador que oferece oportunidade de emprego, sendo um monitor para instruir e ajudar dentro do próprio ambiente de trabalho, segundo seus conhecimentos profissionais, etc.);

servindo à pessoa com deficiência na comunidade (promovendo lazer e recreação, ajudando nas necessidades do cotidiano, como pegar ônibus, realizar uma compra, pagar uma conta, etc.).

Observaram-se também alguns estudos referentes ao apoio a grupos dentro da comunidade, os quais geralmente referiam-se a dificuldades comuns no grupo, em função das características de apoio necessário, da proximidade afetiva e da afinidade de problemática. Todas as pesquisas encontradas destacaram um avanço no processo grupal, ou seja, na participação, expressão de sentimentos e resolução de problemas, a partir do suporte fornecido ao grupo (Kennedy, 1993; Kelter, 1994; Shapiro & Simonsen, 1994; Lesar et al., 1995; Cooley & Youanoff, 1996; Smith et al., 1996 e Hayden & Heller, 1997).

Segundo apontam Miner & Bates (1997), diversos autores têm criado métodos de planejamento para a vida futura de um sujeito com deficiência (Wilcox & Bellamy, 1987; Mount & Zwernic, 1988; Steere et al., 1990 e Smull & Hariison, 1992).

Existem muitos pontos em comum entre esses diferentes métodos. Um ponto central, compartilhado por todos, é a prioridade de conceder à pessoa com deficiência e a sua família, o poder de assumir o direcionamento da sua própria vida.

O Planejamento do Futuro3 é um processo composto por alguns procedimentos práticos que envolvem encontros com a presença do sujeito e de pessoas que por ele manifestem efetivo interesse e comprometimento: familiares, vizinhos e amigos.
Método

Optou-se pelo desenvolvimento de um Estudo de Caso, por ser apropriado para a investigação inicial de um fenômeno social, buscando descrevê-lo naquilo que tem de único, de particular, mesmo que posteriormente venham a ficar evidentes certas semelhanças com outros casos ou situações (Lüdke, 1986).

O método utilizado permitiu a descrição seqüencial dos passos adotados e de suas conseqüências para o sujeito com deficiência, apesar da complexidade imposta pela situação natural. Permitiu, também, uma flexibilidade caracterizada pelo planejamento de cada passo, em função dos resultados obtidos na execução dos passos anteriores.
Participantes

Considerando o que se objetivava investigar, decidiu-se adotar, como participantes neste estudo, uma pessoa com deficiência mental, limitada para o desempenho da maior parte das atividades sociais, o que é considerado sinal de maturidade social e o grupo social que lhe pudesse servir como provedor de suportes. Desta forma, participaram deste estudo: um sujeito com deficiência mental, seus familiares, os vizinhos próximos da família e que se interessavam em participar das reuniões e membros da comunidade religiosa da qual a família do sujeito participava.


Local

O estudo se desenvolveu em diferentes locais: Na SORRI-Bauru4, na residência do sujeito com deficiência e na comunidade religiosa que este passou a freqüentar.


Procedimentos

Este estudo foi realizado em três etapas distintas. Na primeira etapa, foi realizada a constituição do grupo norteador e a elaboração do plano para o futuro do sujeito com deficiência5 e para o ajuste do contexto social. Já na segunda etapa, buscou-se desenvolver e implementar um contexto social inclusivo. A terceira etapa constituiu-se da implementação dos suportes necessários para o acolhimento de Pedro.

Cabe ainda registrar que o pesquisador, no papel de coordenador do grupo e de facilitador do seu funcionamento, adotou como estratégia fundamental, em todos os momentos;

estimular primeiramente a manifestação de Pedro;

estimular a participação dos demais, primeiro no incentivo ao Pedro para se manifestar e também, para apresentação de suas próprias observações;

consultar sempre o Pedro sobre as manifestações dos demais e;

no caso da não-manifestação do Pedro, analisar os norteadores produzidos pelo grupo sempre a partir do referencial de seus “gostos”, preferências e necessidades.

Resultados


Ao definir o paradigma de suportes como base das modificações na atenção às pessoas com deficiências, a descrição do sistema utilizado procurou evidenciar os resultados referentes ao processo de inclusão de Pedro na sua comunidade.

Constatou-se que o planejamento do futuro atingiu o seu objetivo se for tomado como foco de análise da realidade global de Pedro. Ficou evidente a emancipação de Pedro, do Grupo Norteador e dos participantes da comunidade religiosa, local onde foi desenvolvido parte do plano. Pedro não apresentou no início uma participação efetiva. A espontaneidade foi aumentando, sendo que nos primeiros encontros, a participação era restrita e só ocorria mediante solicitação do pesquisador ou dos participantes do Grupo Norteador. Avaliou-se que a solicitação dirigida a Pedro, e o estímulo reforçador podem provocar um aumento na participação espontânea e na participação solicitada.

Algumas características como:

não conseguir almoçar na presença de outros no refeitório;

chegar antes do horário, para poder almoçar sozinho;

não conseguir tolerar a rotina de aula ou de trabalho;

não conseguir desempenhar atividades em que tivesse que compartilhar um ambiente com mais pessoas;

isolar-se nos momentos de lazer e descontração;

quando solicitado a participar de eventos na escola ou na Sorri pedir insistentemente para ir embora;

ter comportamentos estereotipados de balançar o corpo e olhar fixamente para o chão quando contatado;

não responder aos cumprimentos e perguntas de profissionais e colegas.

que interferiam nas atividades das quais o Pedro desejava participar, sofreram modificações importantes. Segundo informações obtidas na entidade, junto aos profissionais que acompanharam Pedro este passou a participar de eventos na entidade, compartilhando espaços com outros colegas, desenvolveu uma intensa preocupação com sua aparência, passando voluntariamente a ingerir menos alimentação e realizar caminhadas para emagrecer (conseguindo emagrecer). A tolerância à rotina dos horários da entidade e da escola melhoraram e Pedro não mais apresentou relutância para almoçar na companhia de seus colegas.

O Grupo Norteador passou por um processo, pelo qual chegou gradativamente a reconhecer sua autonomia para realizar um plano para um de seus integrantes. Os participantes, quando solicitados a explicitar as expectativas em relação ao Grupo Norteador, verbalizaram que estavam ali para aprender mais, para receberem instruções e para resolverem os problemas vividos em relação ao sujeito. Após passar pelo processo:

As pessoas passaram a perceber as características positivas de Pedro Os participantes verbalizaram no último encontro que anteriormente só conseguiam enxergar as coisas negativas;

os familiares discutiram suas dúvidas sobre as questões relacionadas à deficiência;

Pedro aumentou sua participação ao longo do processo de planejamento do futuro;

o Grupo Norteador assumiu o papel de discutir os desejos, necessidades e o compromisso de planejar e realizar os passos para que Pedro pudesse participar de sua comunidade.

Embora as pessoas envolvidas na implementação do plano desenvolvido pelo Grupo Norteador tivessem como objetivo a construção de um contexto acolhedor na comunidade religiosa, especificamente no espaço do Grupo de Jovens, espaço esse escolhido por Pedro, não foram observadas grandes mudanças na participação nesse espaço. Fora desse contexto, porém, Pedro conseguiu uma participação, avaliada pelo Grupo Norteador e pelo próprio Pedro como importante para seu desenvolvimento pessoal, principalmente no que se refere à entidade (SORRI) e a escola. As hipóteses para essas mudanças não podem ser explicadas pelos procedimentos, sendo a metodologia discutida no próximo tópico.


Discussão

Os estudos sobre disponibilização de suportes para as famílias revelaram um redirecionamento da importância da dinâmica familiar para a construção da independência e do domínio de habilidades que são necessárias para uma integração na vida comunitária. A grande maioria dos artigos, constantes da literatura de suporte familiar, descrevem que a introdução de suportes melhora a capacidade de enfrentamento e de resolução de problemas.

Fica evidenciado, partindo dos estudos referidos, que ministrar suportes para a família pode envolver o aproveitamento de um conjunto de condições naturais (laços de proximidade, cuidado, apoio, busca de suportes especializados em saúde, educação, lazer, etc.) e sua colocação a serviço de objetivos que visem promover o desenvolvimento do sujeito com deficiência. Cabe aos programas de serviço o reconhecimento desses suportes e a mobilização de esforços, para que funcionem de maneira efetiva.

No Brasil, esse tipo de suporte parece importante, já que o país guarda em sua tradição histórica e cultural uma forte valorização dos laços familiares. A cultura brasileira, oriunda da miscigenação de várias etnias (índio, negro, europeu, asiático, etc.), encontra na família um ponto comum, representado pela valorização de seus membros e a oferta de auxílio nos momentos de crise.

A partir dos recentes estudos, a utilização de suportes familiares reveste-se de especial propriedade, pois os sujeitos com deficiência, excluindo-se os casos de institucionalização total, passam a maior parte do seu processo de desenvolvimento na família, inclusive durante a vida adulta. Para os casos de institucionalização total, seria extremamente importante o estudo de suportes que viabilizassem vida independente com qualidade para pessoas com deficiência nessas condições. Cabe ressaltar que suportes para família, como estratégia preventiva, poderiam, em muitos casos, evitar a institucionalização.
Considerações Finais

O trabalho desenvolvido foi um estudo exploratório, no qual se buscou construir cada passo, sendo que, o passo seguinte sempre dependia do anterior. Tendo a direção principal dada pela filosofia inclusiva e pelo paradigma de suporte, a intenção foi de investigar um sistema centrado nos desejos e nas necessidades de Pedro e na disponibilização de suportes comunitários para a construção de um contexto que acolhesse essa proposta.

Para este estudo, a flexibilidade no desenvolvimento das ações foi fundamental para que o planejamento do futuro mobilizasse parte da comunidade envolvida nas três etapas do processo. A natureza descritiva da evolução das três etapas teve como principal dificuldade, o sistema de registro. Uma recomendação para futuros estudos, seria buscar identificar o que exatamente determinou a mudança observada no Pedro e no contexto do qual faz parte.

O número de encontros utilizado, totalizando nove encontros de 1h30min, foi adequado para organização detalhada do sistema. O número de encontros, porém, deve ser condicionado pela realidade familiar ou institucional, podendo ser desenvolvido menos ou mais encontros.

Observou-se no decorrer dos encontros do Planejamento do Futuro que o Grupo Norteador desenvolveu a capacidade para identificar o tipo e as qualidades de relações mantidas pôr Pedro com a sua família e com a comunidade à qual pertence. O pesquisador refletiu com o Grupo Norteador e, principalmente, com o próprio Pedro sobre as principais dificuldades por ele enfrentadas. Observou-se que havia um vínculo muito forte entre Pedro e seus familiares principalmente com sua mãe, causando dificuldades importantes em sua adaptação às atividades extrafamiliares. Vários trabalhos científicos demonstram que as relações de um indivíduo com deficiência mental estão vinculadas às relações familiares, sendo que o vínculo com a mãe, é, geralmente, o mais forte. Silva (2000) discute a partir de seu estudo que há sempre a liderança de algum dos genitores em detrimento da liderança das crianças. As mães assumem algumas responsabilidades dos filhos, conduzindo os episódios interativos.

Stainback & Stainback (1999) analisando um procedimento de planejamento de ação cooperativa escolar denominado MAP6, destacaram a natureza espontânea da constituição do círculo de amigos na maioria dos casos. Na ausência de um círculo natural de amigos, o facilitador deve utilizar instrumentos para propiciar o envolvimento e o compromisso dos participantes para aumentar voluntariamente o círculo de amizades.

Um outro fator discutido foi que a cultura familiar rural numa situação de mudança buscou no vínculo familiar uma segurança maior para enfrentar os desafios da cultura urbana. Esse ponto de discussão fez com que o grupo identificasse todos os membros da família como excessivamente envolvidos com atividades na própria família. O sujeito e uma das irmãs mais velhas, porém, apresentavam, segundo o próprio grupo, maior dificuldade quando obrigados a sair das atividades envolvendo familiares.

Os profissionais manifestaram igual dificuldade em trabalhar com o sujeito, pois este manifestava interesse pelo programa, porém, insistia em permanecer só, em não respeitar as regras e se dispor às intervenções propostas para desenvolver as habilidades e atitudes necessárias.

A visita diária à fábrica representava, segundo avaliação do Grupo Norteador, uma extensão da família, pois era situada ao lado da residência do sujeito, e lá ele contava com dois irmãos. Um dado importante ressaltado pelo Grupo Norteador foi que no início as interações eram restritas aos irmãos, porém, o sujeito foi estendendo seu círculo de amizade para outras pessoas.

Stainback & Stainback (1999), discorrendo sobre estratégias para construção de um contexto inclusivo na escola, concluiram que: 1. O Planejamento das ações deve contar com o consentimento e participação da Pessoa com deficiência e sua Família; 2. Deve-se usar informações concentradas na pessoa; 3. O processo precisa manter a dignidade e o respeito, tanto da pessoa com deficiência como da sua família; 4. Deve-se usar uma abordagem baseada nas potencialidades; 5. Atentar para a redução na ênfase nos rótulos; 6. Deve-se prescrever em vez de descrever; 7. Envolver a pessoa como participante ativo e 8. Estimular perguntas e identificar fontes de suporte e de informação. (p.418-424)

Algumas considerações merecem destaque no processo estudado; 1. não é possível se fundamentar apenas naquilo que os membros do grupo dizem 2. é preciso explicitar com clareza os significados dos termos utilizados e 3. o facilitador tem o papel de qualificar constantemente as idéias que surgem no decorrer da elaboração do plano.

Esse sistema demonstrou a necessidade de os profissionais, que estão envolvidos com pessoas com deficiências, encorajarem pais e usuários, a manifestarem suas necessidades e seus desejos, tornando-se parceiros ativos no processo de inclusão na comunidade.

Promover participação significa levar em conta o outro em todas as circunstâncias, colocar-se do seu lado, isto é, considerar as coisas também do ponto de vista do outro, segundo seus legítimos interesses.

Abstract
The goal of the present study is to describe the process of support planing and implementation, by an identification procedure of wishes and needs of an individual with mental deficiency.

Took part of this study one individual with mental deficiency, his family and part of community which he belongs. The individual was selected among users of “SORRI” (Society for rehabilitation and reintegration of handicapped person).

The study was divided in three stages. First was described the use of a process named “Future Planning” (Planejamento do Futuro), evaluated appropriate to: a) identify the individual characteristics; b) identify which supports are necessary to guarantee community access; c) involve relatives and neighbors on the support planning.

Second it was carried out proceedings for the preparation of a social context chosen for implementation of a step to the elaborated plan. Finally, on the third stage, it was implemented planned supports to reach the goals identified on the first stage. It was recorded on the third stage the individual participation on community events with and without support introduction.

The results showed an increase on community participation with support introduction.

From this study, it was established the importance of professionals, who are involved with deficient people, to encourage parents and users to manifest their needs and wishes, becoming active partners on the inclusion process at community.

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Divulgação autorizada pelos autores



1 Universidade do Sagrado Coração de Jesus (Bauru, SP)


2 UNESP Bauru – SP)

3 Também denominado “Plano de transição centrado na pessoa”(Ver Miner et al., 1997).

4 Organização não governamental que atende pessoas com deficiência em diversos programas de inclusão social

5 Para favorecer a descrição do estudo o sujeito passará a ser denominado Pedro (nome fictício)

6 Making Action Plans – Há um jogo de palavras, pois MAP em inglês significa mapa.






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